I tumori al cervello possono colpire bambini e adulti di tutte le età. Mentre alcuni tumori cerebrali sono mortali, non tutti i tumori cerebrali sono pericolosi per la vita. Ma avere un tumore al cervello è un'esperienza che cambia la vita, anche se guarisci.
Il collegamento con i gruppi di supporto per i tumori cerebrali può aiutarti ad affrontare i problemi quotidiani e conoscere le opzioni di trattamento. Potresti essere in grado di trovare colleghi e professionisti compassionevoli che possono fornirti una spalla su cui appoggiarti, e puoi fare lo stesso per gli altri, se e quando ti senti pronto a offrire supporto.
Patrocinio, sensibilizzazione, attività sociali e raccolta fondi per la ricerca sui tumori cerebrali sono tra i vantaggi di cui puoi trarre vantaggio facendo parte di un gruppo di supporto per i tumori cerebrali.
Ma non tutti i gruppi di supporto hanno le stesse identiche caratteristiche. Potresti decidere di partecipare a più di un gruppo di supporto per soddisfare le tue esigenze, mentre impari come affrontare dopo che ti è stato diagnosticato un tumore al cervello. Abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto per i tumori cerebrali per aiutarti durante il trattamento e una volta che ti sarai ripreso.
I 7 migliori gruppi di supporto per i tumori cerebrali del 2021
- Migliore nel complesso: Connessioni Brain Tumor Support Community
- Il meglio per genitori e figli: The Childhood Brain Tumor Foundation
- Il meglio per i giovani adulti: Stupido cancro
- Il meglio per le prove cliniche: Rete dei tumori cerebrali
- Il meglio per Menigioma: Meningioma Mommas
- Il meglio per l'ipofisi: Gruppo di supporto dell'associazione della rete ipofisaria
- Il meglio per la neurofibromatosi: Rete di neurofibromatosi
Migliore nel complesso: Connessioni Brain Tumor Support Community
Connessioni Brain Tumor Support Community
Per saperne di piùIl supporto sociale ed emotivo dell'American Brain Tumor Association (ABTA) serve membri di tutte le età e tutti i tipi di tumore al cervello, nonché le loro famiglie e i caregiver.
Questi servizi sono progettati per guidare le persone nella diagnosi di un tumore al cervello, o in qualsiasi momento durante il processo di convivenza con esso. I servizi di supporto sociale ed emotivo ABTA offrono un'ampia gamma di risorse di supporto, inclusa l'opportunità di condividere storie, fare volontariato, conoscere il cancro al cervello e trovare mentori.
I servizi di supporto sociale ed emotivo ABTA offrono un servizio di abbinamento dei mentori che abbina i membri a persone che hanno avuto esperienze simili. Le persone possono connettersi con un mentore per ricevere guida e risposte alle loro domande da qualcuno che ha esperienza con la loro diagnosi.
Una delle caratteristiche principali di questa comunità è la creazione di una connessione sociale mantenendo la privacy dei membri.Il sito web del gruppo afferma che: "Uno staff di mentori volontari qualificati offre supporto socio-emotivo e condivide la loro esperienza con la diagnosi, il trattamento e la cura del tumore al cervello".
L'istruzione include informazioni online sui tumori cerebrali, nonché webinar che forniscono aggiornamenti sulla ricerca e sul trattamento. Gli incontri di persona includono attività come il golf locale, la corsa e gli eventi a piedi.
Il meglio per genitori e figli: The Childhood Brain Tumor Foundation
The Childhood Brain Tumor Foundation
Per saperne di piùLa Childhood Brain Tumor Foundation serve bambini che attualmente hanno tumori cerebrali, sopravvissuti a tumori cerebrali infantili e i loro genitori. Alcuni sopravvissuti al tumore cerebrale infantile possono sperimentare effetti a lungo termine e problemi di qualità della vita, come mobilità, fertilità e abilità cognitive, anche dopo la guarigione.
I bambini e le famiglie possono aver bisogno di un sostegno e di una guida duraturi quando imparano a gestire questi problemi complessi. Le famiglie possono far parte della comunità partecipando e facendo volontariato in eventi locali di marcia / corsa o serate di gala che raccolgono fondi per la ricerca sui tumori cerebrali infantili.
Il sito web offre ai bambini e ai loro genitori uno spazio per leggere le esperienze di altri sopravvissuti a un tumore cerebrale infantile. Possono ottenere informazioni aggiornate sul trattamento e la ricerca sul sito web e puoi iscriverti per ricevere newsletter.
La Childhood Brain Tumor Foundation è finanziata da sponsor e partner e comprende un consiglio di amministrazione e consulenti. I tre aspetti principali di questo gruppo di supporto sono comunità, risorse e supporto.
Il meglio per i giovani adulti: Stupido cancro
Stupido cancro
Per saperne di piùFondato nel 2012 da Matthew Zachary a cui è stato diagnosticato un cancro al cervello all'età di 21 anni, Stupid Cancer serve i giovani adulti che hanno un cancro al cervello o che sono sopravvissuti al cancro al cervello. Ora, comprende anche il sostegno e l'educazione per i giovani adulti che hanno altri tipi di cancro, sebbene la sua missione iniziale fosse centrata sul cancro al cervello.
Uno degli obiettivi principali del gruppo è costruire un senso di comunità attraverso incontri di persona e digitali per ridurre il senso di isolamento che possono provare adolescenti e giovani adulti con cancro al cervello.
Stupid Cancer ha anche un blog che mostra le storie personali della comunità e il suo sito web offre anche webinar su argomenti di specifico interesse per i giovani adulti, come appuntamenti e fertilità.
L'organizzazione è finanziata da sostenitori e partner aziendali e il gruppo di supporto impiega uno staff professionale. Oltre allo staff, il gruppo di supporto si affida anche a leader di meetup volontari che organizzano e ospitano eventi locali, di persona o incontri digitali. La comunità accoglie i suggerimenti dei membri per luoghi e attività.
Il meglio per le prove cliniche: Rete dei tumori cerebrali
Rete dei tumori cerebrali
Per saperne di piùBrain Tumor Network è un'organizzazione senza scopo di lucro finanziata da contributi che serve pazienti affetti da tumore al cervello di età pari o superiore a 18 anni. L'obiettivo del gruppo di supporto è un servizio gratuito che aiuta i pazienti a navigare tra le opzioni di trattamento.
Il servizio principale di Brain Tumor Network si basa su una rete di consulenza volontaria di neurochirurghi, neuro-oncologi e altri operatori sanitari in tutto il paese. Ai membri verrà assegnato un navigatore personale per aiutare con il processo di raccolta dei record e inviarli alla rete dei tumori cerebrali.
Una rete di professionisti esaminerà le registrazioni e i trattamenti, inclusi studi di imaging e campioni bioptici, per fornire opzioni di trattamento personalizzate, che possono includere studi clinici.
I navigatori possono anche aiutare a mettere in contatto i membri con un gruppo della comunità locale di pazienti con tumore cerebrale e sopravvissuti per una comunità di supporto di persona. Come parte del suo team multidisciplinare, il Brain Tumor Network ha anche un assistente sociale oncologico nel personale che è disponibile per offrire ai membri e alle loro famiglie guida e supporto.
Il meglio per Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Per saperne di piùI meningiomi sono il tipo di tumore cerebrale primario più comune. Sebbene questi tumori abbiano spesso una buona prognosi, la chirurgia è il trattamento più comune. Dopo il trattamento, molti sopravvissuti al meningioma potrebbero continuare a sperimentare problemi medici in corso che potrebbero voler discutere con altri sopravvissuti.
Meningioma Mommas collega i pazienti a cui è stato diagnosticato di recente un meningioma e sopravvissuti al meningioma attraverso un gruppo di supporto online di Facebook. I membri possono interagire con altri pazienti e sopravvissuti attraverso il gruppo, condividendo i loro suggerimenti personali e aiutandosi a vicenda, mentre imparano cosa aspettarsi.
Inoltre, molti membri del gruppo di supporto scelgono anche di portare ulteriormente il sostegno della comunità incontrandosi di persona attraverso "meet and greets" locali e piccoli incontri sociali. Meningioma Mommas lavora anche per aumentare la consapevolezza sui meningiomi e sull'importanza della ricerca sul meningioma.
La comunità lavora anche duramente su iniziative di raccolta fondi per la ricerca specifica sul meningioma. I fondi vengono raccolti attraverso contributi così come eventi, come le corse. Meningioma Mommas ha concesso i proventi a promettenti progetti di ricerca in numerose importanti università negli Stati Uniti come la Stanford University, la Harvard University, l'Università dello Utah e altre ancora.
Il meglio per l'ipofisi: Gruppo di supporto dell'associazione della rete ipofisaria
Gruppo di supporto dell'associazione della rete ipofisaria
Per saperne di piùI tumori ipofisari possono comportare problemi per tutta la vita che possono influenzare i sopravvissuti, come la necessità di un'integrazione ormonale o il rischio di infertilità. La Pituitary Network Association può aiutare ed è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro per i pazienti con tumori ipofisari, così come i loro cari.
La Pituitary Network Association affronta queste esigenze con gruppi di auto-aiuto, gruppi di supporto e gruppi di Facebook. Sono tutti focalizzati sulla fornitura di una comunità e possono essere tenuti in un ambiente sociale o in un luogo della comunità.
I gruppi di supporto si svolgono in un ambiente medico e si concentrano sull'apprendimento di nuove strategie di coping e capacità di problem solving. Sono guidati e gestiti da professionisti della salute mentale. Per tutti i gruppi di auto-aiuto, è presente un professionista della salute mentale per aiutare i partecipanti a elaborare i problemi carichi di emozioni che emergono nell'esperienza della comunità. Sebbene non siano in alcun modo direttive, hanno una componente educativa.
Oltre ai gruppi di persona, il gruppo di supporto dell'associazione della rete ipofisaria gestisce due comunità online su Facebook, dove i pazienti e le loro famiglie possono interagire tra loro. L'opzione è disponibile per partecipare a uno o tutti i formati per il supporto.
Il meglio per la neurofibromatosi: Rete di neurofibromatosi
Rete di neurofibromatosi
Per saperne di piùLa neurofibromatosi è una condizione permanente caratterizzata dalla crescita di tumori sui nervi, sul cervello, sulla colonna vertebrale e in altri luoghi del corpo. Con oltre 18.000 membri in tutto il paese e in tutto il mondo, The Neurofibromatosis Network è un gruppo di supporto e di discussione rete per le persone a cui è stata diagnosticata la neurofibromatosi e le loro famiglie.
Il gruppo offre un componente di domande e risposte pubblicamente accessibile sul sito web, che è diviso in sezioni come "NF 1 e bambini" o "NF 1 e gravidanza". Queste discussioni sono valutate in base al loro livello di utilità. C'è anche un gruppo privato per discussioni chiuse con i membri.
La Rete Neurofibromatosi comprende anche filiali locali e gruppi Facebook. La comunità offre eventi per pazienti di tutte le età, inclusi concerti e opportunità di unirsi a gruppi di difesa o campagne di sensibilizzazione.
Sono disponibili anche risorse per le attività dei bambini, come i campi per bambini che hanno NF.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto per i tumori cerebrali?
Un gruppo di supporto per il tumore al cervello è una risorsa per le persone che hanno un tumore al cervello o che sono guarite da un tumore al cervello. Alcuni gruppi di supporto sono rivolti a gruppi diversi, come bambini, famiglie, assistenti o determinati tipi di tumore al cervello. In generale, sono finanziati da donazioni e gestiti come attività senza scopo di lucro. Forniscono informazioni, connessioni e networking.
Un gruppo di supporto per i tumori cerebrali è adatto a me?
Tu o la tua famiglia potreste volervi rivolgere a un gruppo di supporto per il tumore al cervello per una serie di motivi: trovare altri che hanno sperimentato la stessa condizione, amicizia, imparare a prendersi cura di un membro della famiglia che ha un tumore al cervello o affrontare un trauma emotivo .
E tu o il tuo familiare potreste trarre vantaggio dall'unione di più di uno di loro se uno non soddisfa completamente i vostri bisogni. Tieni presente che potresti non voler necessariamente rimanere parte di un gruppo di supporto per il tumore al cervello dopo che la tua vita si evolve e le tue esigenze cambiano, e questo è perfettamente a posto.
Come sono strutturati i gruppi di supporto del tumore cerebrale?
In generale, si concentrano su una missione. Quella missione potrebbe riguardare il collegamento di persone, la sensibilizzazione, la fornitura di informazioni o la raccolta di fondi. Di solito ci sono amministrazioni o personale retribuito e un livello di supervisione consultiva. Anche i volontari possono essere una parte importante dei progetti in corso.
Quanto costano?
La stragrande maggioranza dei gruppi di supporto per i tumori cerebrali è gratuita e anche tutte le nostre selezioni in questo articolo lo sono. Alcuni di loro hanno un braccio di raccolta fondi e probabilmente ti verrà chiesto di dare un contributo. Potresti ricevere richieste di donazioni via e-mail, telefono o di persona quando partecipi agli eventi. Ti potrebbe anche essere chiesto di aiutare a raccogliere fondi per il gruppo contattando i tuoi amici o la tua famiglia per contribuire alla causa.
Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto per i tumori cerebrali
Abbiamo esaminato più fonti e criteri durante la valutazione delle caratteristiche dei diversi gruppi di supporto, incluso se il gruppo ha fornito una dichiarazione dei propri servizi, le offerte di risorse per i pazienti e le famiglie di supporto e le caratteristiche e il supporto fornito da ciascun gruppo.
Caratteristiche come l'accessibilità, la privacy del paziente, l'accuratezza e l'affidabilità medica, le informazioni aggiornate, un approccio imparziale e la professionalità sono tutte entrate in gioco quando si sceglie il nostro gruppo di supporto per i tumori cerebrali.
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