Con il dolore cronico a livelli epidemici, la necessità di gruppi di supporto è enorme. Vivere con il dolore è difficile e la maggior parte delle persone che non l'hanno affrontato non capisce le difficoltà.
Il dolore cronico si presenta in molte forme e da molte cause: condizioni sistemiche come l'artrite e la fibromialgia; combattere gli infortuni nei veterani; e disagio localizzato come mal di schiena, mal di testa ed emicrania. Anche i disturbi da stress ripetitivo e il dolore persistente causato da un intervento chirurgico o da un infortunio possono essere la causa.
Nel frattempo, molti medici non sono ben addestrati su come trattare il dolore cronico. Alcune persone nella tua vita potrebbero non capire o addirittura credere che il tuo dolore sia reale. Tutto ciò può lasciare le persone con dolore cronico isolate e alla disperata ricerca di sollievo.
È qui che entrano in gioco i gruppi di supporto, che forniscono un luogo sicuro in cui è possibile trovare supporto emotivo e conoscere i trattamenti e le strategie di gestione. Hai molte opzioni, con gruppi di supporto esistenti online, nelle comunità locali e persino al telefono. Consulta le nostre scelte di seguito per i migliori gruppi di supporto per il dolore cronico e trova quello giusto per te.
I 6 migliori gruppi di supporto per il dolore cronico del 2021
- Migliore nel complesso: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
- Ideale per le famiglie: Connessione al dolore
- Il meglio per i forum online: Il potente
- Ideale per formare relazioni di supporto: MyChronicPainTeam
- Ideale per struttura: Anonimo dolore cronico
- Ideale per trovare o avviare gruppi di supporto locale: Associazione americana del dolore cronico
Migliore nel complesso: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
Iscriviti oraLa National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) offre gruppi di supporto e numerose altre risorse. Sebbene gli abbonamenti siano disponibili, non ti verrà mai richiesto di iscriverti. Chiunque può utilizzare le risorse e unirsi alle comunità gratuitamente.
L'organizzazione ospita comunità di supporto per chiunque soffra di dolore cronico e in particolare per le persone con fibromialgia, compresi i sottogruppi con obiettivi più ristretti, come la nuova diagnosi, la ricerca attuale, i tipi di trattamento, i sintomi, la capacità di affrontare e altro ancora.
Il sito offre anche articoli educativi su una varietà di argomenti correlati e mantiene elenchi di gruppi di supporto locali per aiutarti a trovarne uno nella tua comunità. Nella sezione delle risorse troverai un database di operatori sanitari per il dolore cronico e la fibromialgia.
La NFMCPA è un'organizzazione senza scopo di lucro registrata 501 (c). Sebbene le sue risorse siano gratuite, l'organizzazione incoraggia le persone a pagare una piccola quota per sostenerla.
Ideale per le famiglie: Connessione al dolore
Connessione al dolore
Iscriviti oraPain Connection offre supporto tramite diversi programmi gratuiti, sia locali che video. Il sito Web contiene un elenco dei gruppi di supporto di persona che ospita in tutto il paese in Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, California e altri (e molti tengono anche riunioni video). Anche se non ce ne sono ancora troppe, l'organizzazione offre corsi di formazione a tutti coloro che desiderano avviarne uno nella loro zona.
Se non riesci a partecipare a una riunione di persona, puoi iscriverti ai normali gruppi di supporto per videoconferenze di Pain Connection Live. Devi registrarti in anticipo, ma non ci sono costi. Le videoconferenze sono offerte in una varietà di orari e giorni per adattarsi a programmi diversi.
Inoltre, Pain Connection ha un programma chiamato Pediatric Pain Warriors che si concentra sui bambini e sulle loro famiglie / caregiver. Pediatric Pain Warriors mira a "fornire risorse, istruzione, supporto e ritiri per tutti coloro che soffrono di dolore pediatrico". Attualmente, collega i bambini con dolore attraverso un programma di amici di penna chiamato PainPals. Il programma include anche webinar e ritiri per bambini con dolore cronico e le loro famiglie.
Pain Connection fa parte della U.S. Pain Foundation, un'organizzazione senza scopo di lucro registrata 501 (c).
Il meglio per i forum online: Il potente
Il potente
Iscriviti oraThe Mighty è un sito di social media che offre forum di supporto per persone con una vasta gamma di problemi di salute - più di 600, secondo il sito - incluso il dolore cronico e le condizioni associate. Se vivi con diversi disturbi (come molte persone con dolore cronico), potresti trovare un gruppo di supporto per tutti loro su questo sito.
Fondato nel 2014, l'obiettivo di The Mighty è sempre stato quello di aiutare le persone. È supportato dagli introiti pubblicitari, ma gli annunci sono sottili e non disturbano quando pubblichi o navighi nel sito.
I forum di Mighty sono strutturati in modo informale per consentirti di sfogliare le conversazioni e partecipare facilmente. Il sito lavora per mantenere un ambiente positivo e di supporto. L'iscrizione è richiesta, ma è gratuita. Poiché solo i membri possono vedere i tuoi post, non devi preoccuparti che le tue informazioni sulla salute siano visibili su Internet.
Un vantaggio dei forum online come questo è che puoi accedere in qualsiasi momento. Tuttavia, non è garantito che altre persone risponderanno immediatamente ai tuoi post. Se stai cercando un gruppo strutturato con orari di riunione fissi, questo potrebbe non essere il formato giusto per te.
Ideale per formare relazioni di supporto: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Iscriviti oraSimile a The Mighty, ma con un design meno disordinato e un'atmosfera più intima, è MyChronicPainTeam. Fa parte di una rete chiamata MyHealthTeams che ospita forum di supporto online per 40 diverse condizioni di salute, tra cui artrite reumatoide, fibromialgia, spondilite, emicrania, allergie alimentari e sindrome dell'intestino irritabile. Queste comunità sono disponibili online e tramite app mobili con un abbonamento gratuito.
Dopo esserti iscritto, puoi creare un profilo, condividere la tua storia e iniziare a pubblicare. Come The Mighty, è un forum non strutturato in cui puoi entrare e chattare quando vuoi.
MyHealthTeams è una società indipendente sostenuta da capitale di rischio. Il sito web afferma che la visione dell'azienda è quella di fornire "reti sociali sicure, obiettive e guidate dai pazienti". La pagina principale contiene anche un collegamento a reti di crisi come hotline e siti web per suicidi e abusi.
Se hai un problema con il sovraccarico sensoriale, questo sito potrebbe essere migliore per te rispetto ad altri. Il design è più pulito e semplice, con molto spazio bianco e nessun colore urlante che può essere opprimente per chi soffre di fibromialgia e condizioni simili.
Ideale per struttura: Anonimo dolore cronico
Anonimo dolore cronico
Iscriviti oraChronic Pain Anonymous (CPA) offre un programma in 12 fasi per convivere con il dolore cronico. Questo è simile ai programmi per la dipendenza, come Alcolisti Anonimi, ma le organizzazioni non sono correlate.
La missione dell'organizzazione è: "Invitare tutte le persone che vivono con dolore cronico o malattia cronica ad accettare la serenità di vivere un giorno alla volta, godendosi un momento alla volta e vedendo le difficoltà come una via verso la pace. Confidiamo che quando ci arrendiamo a un Potere più grande di noi, troveremo forza e una pace insondabile ".
Le sessioni sono strutturate per guidarti attraverso i 12 passaggi. (Si prega di notare che i 12 passaggi sono in gran parte basati su una fede in Dio o in un potere superiore, quindi questo programma potrebbe non essere appropriato per le persone che non sono religiose o spirituali).
CPA offre riunioni faccia a faccia in alcune località del paese, come Arizona, Hawaii, Pennsylvania e altre, nonché riunioni online basate su Zoom.
L'organizzazione vende un libro per accompagnare il programma, ma non è obbligatorio e non ci sono quote o quote associative. CPA offre anche materiali di formazione per le persone che desiderano avviare un gruppo nella propria comunità ed è un'organizzazione senza scopo di lucro 501 (c) registrata.
Ideale per trovare o avviare gruppi di supporto locale: Associazione americana del dolore cronico
Associazione americana del dolore cronico
Iscriviti oraL'American Chronic Pain Association (ACPA) ospita gruppi di supporto locali a livello nazionale. Attualmente ha comunità nella maggior parte degli stati che puoi trovare in un elenco di facile utilizzo. Se non ce n'è uno vicino a te, puoi contattarlo per avviare un gruppo di supporto ACPA nella tua comunità.
Secondo il sito, l'obiettivo di un gruppo ACPA è "fornire supporto, convalida e istruzione nella gestione del dolore di base e nelle abilità di vita". I membri del gruppo facilitano le riunioni e non si concentrano sui sintomi né forniscono trattamenti di alcun tipo. Piuttosto, sono un mezzo per le persone per condividere ciò che hanno imparato e per incoraggiare gli altri a creare vite più soddisfacenti.
Il sito web ACPA offre anche alcune risorse, comprese informazioni educative, notizie attuali relative al dolore cronico, informazioni su ricerche aggiornate e una newsletter. Non è necessario essere un membro per partecipare alle riunioni del gruppo di supporto. Se vuoi diventare un membro dell'organizzazione, puoi farlo con una donazione di circa $ 25 o più.
ACPA è un'organizzazione senza scopo di lucro registrata 501 (c).
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto per il dolore cronico?
I gruppi di supporto per il dolore cronico possono incontrarsi di persona, online o al telefono con l'obiettivo di fornire supporto emotivo, amicizia e possibilmente educazione sulle condizioni del dolore, sul trattamento e sulle strategie di gestione.
Quanto costano?
Molti gruppi di supporto sono disponibili gratuitamente, ma alcuni potrebbero addebitare una tariffa. Altri, in particolare quelli sostenuti da organizzazioni senza scopo di lucro, possono chiedere donazioni per aiutare a finanziare il gruppo.
Come sono strutturati i gruppi di supporto per il dolore cronico?
Le strutture dei gruppi di supporto variano. Alcuni sono incentrati su un programma centrale, mentre altri sono meno formali. In genere, nei gruppi con riunioni, gli organizzatori selezionano un tema o un argomento e possono fornire risorse come pacchetti informativi o oratori speciali. I forum online sono i meno strutturati, con le persone che intervengono a loro piacimento.
Un gruppo di supporto per il dolore cronico è giusto per me?
Per decidere se un gruppo di supporto per il dolore cronico potrebbe essere adatto a te, poniti alcune domande:
- Ti senti isolato a causa del tuo dolore cronico?
- Hai bisogno di più supporto emotivo?
- Ti senti come se nessuno nella tua vita capisse cosa stai passando?
- Hai bisogno di aiuto per trovare modi per affrontare il tuo dolore?
Se hai risposto di sì a una di queste domande, un gruppo di supporto potrebbe essere in grado di aiutarti.
Potrebbe essere necessario visitare diverse comunità prima di trovare quella più adatta a te. Nessun gruppo andrà bene per tutti. Durante la ricerca, pensa se preferisci una struttura fluida che puoi visitare in qualsiasi momento, una riunione programmata regolarmente, un supporto telefonico individuale o qualcos'altro.
Poiché il dolore cronico può rendere difficile partecipare regolarmente alle riunioni di persona, molte persone che vivono con esso optano per gruppi o forum di supporto online. E, naturalmente, puoi sempre appartenere a più di uno.
Come scegliamo i migliori gruppi di dolore cronico
I gruppi di supporto in questo elenco sono tutti gratuiti, accettano chiunque soffra di dolore cronico e sono sostenuti da un'organizzazione o società di beneficenza rispettata che è specificamente dedicata a fornire servizi (e non prodotti) a persone con condizioni di salute croniche.
Hanno recensioni positive online e funzionalità facili da usare. Molti di loro offrono un'eccellente gamma di risorse, come gli articoli educativi della NFMCPA e i gruppi di chiamata di Pain Connection, o un forum ben formattato e moderato per renderlo un'esperienza positiva, come The Mighty e MyChronicPainTeam.