Affrontare la leucemia

Affrontare la leucemia implica molto di più che trovare un buon medico e sottoporsi a un trattamento. Dovrai gestire problemi fisici, come prevenire infezioni o nuovi problemi che potrebbero sorgere anni o decenni nella tua sopravvivenza. Le montagne russe emotive di un trattamento prolungato, come molti lo descrivono, diventa più una sfida di resistenza che uno sprint. Anche la vita quotidiana può essere influenzata, da questioni sociali come i cambiamenti nelle relazioni alla necessità di affrontare ora la tua malattia oltre alle responsabilità di routine. Vivi la tua vita migliore con la leucemia adottando strategie che possono aiutarti a facilitare la strada.

Verywell / Emily Roberts

Emotivo

Le emozioni associate a una diagnosi di leucemia non possono essere descritte in una, due o anche una dozzina di parole Molte persone provano emozioni molto fluttuanti, a volte in un solo giorno. Sebbene alcune persone siano sorprese dalla varietà e dalla profondità dei sentimenti, non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi in qualsiasi momento.

Alti e bassi

Poche persone, anche quelle che hanno convissuto con altri tipi di cancro, comprendono appieno la corsa sulle montagne russe della leucemia.

Alcune persone pensano al cancro come a qualcosa che viene trattato, e poi una persona vive o muore; meno persone capiscono che il trattamento può richiedere molto tempo o durare per tutta la vita.

Con le leucemie acute, i trattamenti di induzione possono essere aggressivi e i trattamenti di consolidamento e mantenimento possono continuare per anni. Con la leucemia cronica, il trattamento può continuare per il resto della tua vita. Anche quando l'obiettivo è una cura, potrebbero volerci anni per arrivarci.

Solitudine

La stanchezza e la natura pura e semplice del trattamento della leucemia possono portare all'isolamento. La chemioterapia di induzione, e in particolare la chemioterapia ad alte dosi somministrata prima di un trapianto di cellule staminali, può esporre le persone a un rischio molto reale e grave di infezione. E anche quando amici e familiari sono sani, spesso vengono raccomandate precauzioni speciali durante le visite. Con le leucemie acute come la LMA, il trattamento iniziale spesso richiede il ricovero in ospedale per almeno 4-6 settimane, che è abbastanza diverso dalle infusioni ambulatoriali effettuate ogni poche settimane per altri tumori che molti conoscono.

Cambiamenti positivi

Telefonate, messaggi di testo e videoconferenze possono aiutare le persone a rimanere in contatto e avere un impatto straordinario. Potresti dover invitare gli altri a comunicare con te in questo modo, anche dicendo che sarebbe utile, poiché alcuni potrebbero pensare che mettersi in contatto "ti infastidisca".

Alcuni dei migliori supporti emotivi possono provenire da coloro che sanno in prima persona quello che stai vivendo. Partecipare a un gruppo di supporto per la leucemia può essere prezioso in quanto puoi parlare con gli altri affrontando alcune delle stesse sfide. Puoi parlare con il tuo infermiere di oncologia degli incontri di persona o verificare la presenza di gruppi di supporto locali tramite la Leukemia and Lymphoma Society. Puoi anche cercare un gruppo online, che può essere particolarmente utile se sei fisicamente impossibilitato a viaggiare o lasciare l'ospedale.

Mentre nessuno vorrebbe mai ricevere una diagnosi di leucemia, la strada non è tutta negativa.

Gli studi ora ci dicono che il cancro può cambiare le persone in modo positivo.

Sapere che la compassione, l'empatia e lo scopo della vita migliorano per la maggior parte delle persone affette da cancro certamente non spingerebbe nessuno a desiderare la diagnosi. Ma, quando si vivono quei momenti bui di isolamento, tristezza o paura, pensare a questi aspetti positivi può essere di qualche conforto.

Una nota sull'infertilità

La chemioterapia, la radioterapia, il midollo osseo e i trapianti di cellule staminali possono influire sulla fertilità. In realtà, questo è un evento comune con i pazienti leucemici, specialmente quelli con leucemia acuta.

Se desideri avere figli, il tuo medico probabilmente ha discusso le opzioni di conservazione della fertilità prima dell'inizio del trattamento e potresti già avere un piano in atto su quando puoi considerare di provare a rimanere incinta e cosa ciò potrebbe comportare, fisicamente.

La prospettiva di sfide per la fertilità può essere schiacciante. Considera l'idea di parlare con un terapista se ti senti in questo modo.

Fisico

Ci sono una serie di problemi fisici che possono sorgere durante il trattamento della leucemia o anche dopo che è passato.

Trasfusioni

La necessità di trasfusioni (globuli rossi, piastrine, globuli bianchi, plasma e crioprecipitato, gamma globulina o albumina) è molto comune con alcune forme di leucemia. Non solo le cellule tumorali nel midollo osseo possono portare a una bassa produzione dei diversi tipi di cellule del sangue, ma anche i trattamenti per la leucemia possono ridurre la conta ematica. Sebbene ora siano molto sicuri (il sangue viene sottoposto a screening per molte malattie infettive), c'è sempre un piccolo rischio associato alle trasfusioni di sangue.

In caso di trasfusioni, è importante conoscere i segni di una reazione trasfusionale, come febbre e brividi, eruzione cutanea o prurito, mancanza di respiro, urine scure e altri.

Segni di una reazione trasfusionale

• Febbre
• Brividi
• Un'eruzione cutanea o prurito
• Fiato corto
• Urina scura
• Non sentirti te stesso

Poiché molte persone che hanno una reazione affermano che i primi sintomi si sentono semplicemente "diversi" o "strani", informa il tuo medico se hai sintomi che ti riguardano.

Le trasfusioni a lungo termine possono provocare un sovraccarico di ferro. Quando il corpo riceve troppo ferro, come può essere il caso di questo trattamento, immagazzina il ferro in eccesso nel fegato, nel cuore e nelle ghiandole endocrine. Per coloro che hanno molte trasfusioni (in generale, più di 20), la terapia chelante può essere presa in considerazione in base a un esame del sangue chiamato ferritina sierica.

Cura della bocca

I farmaci chemioterapici, in particolare le antracicline come la cerubidina (daunorubicina), possono causare infiammazioni e ulcere alla bocca (mucosite), nonché alterazioni del gusto.

Sebbene per lo più un fastidio, le ulcere alla bocca possono interferire con una buona alimentazione e aumentare il rischio di infezioni secondarie come il mughetto. Assicurati di lavarti i denti e le gengive regolarmente con amorbidospazzolino da denti e dentifricio delicato (come il bicarbonato di sodio) è importante. Evita il collutorio perché può peggiorare i sintomi.

Alcune persone hanno utilizzato collutori con rimedi casalinghi, come un cucchiaino di bicarbonato di sodio in una tazza d'acqua, ma il tuo oncologo potrebbe prescriverti un collutorio noto come tripla miscela o collutorio magico. Con una qualsiasi di queste soluzioni, il risciacquo è solitamente sibilò e vorticò in bocca per circa 30 secondi, quindi sputò senza deglutire.

Per le afte, è utile evitare cibi piccanti, salati o che contengono acido citrico, come i pomodori. I cibi morbidi come il purè di patate e la ricotta sono generalmente ben tollerati, così come i meloni, le fragole e il succo di mela.

I cambiamenti di gusto della "bocca di metallo" di solito non sono gravi ma possono essere molto fastidiosi. Alcune persone trovano utile usare stoviglie di plastica e mangiare una varietà di cibi freddi o refrigerati. Manzo e maiale tendono ad essere gli alimenti più fastidiosi. Poiché gran parte del gusto deriva dall'olfatto, anche bere liquidi con una cannuccia può ridurre questo sintomo.

Fatica

La stanchezza è uno dei sintomi più comuni che le persone menzionano mentre affrontano la leucemia. La stanchezza del cancro, a differenza della stanchezza ordinaria, di solito persiste anche con il riposo e limita le attività quotidiane.

Alcune cause di stanchezza da cancro possono essere curabili ed è importante parlare con il medico anche se ritieni che il sintomo sia principalmente fastidioso e non grave.

Affrontare la fatica durante il trattamento può essere reso più facile chiedendo aiuto (epermettendoaltri per aiutare), dando la priorità alle attività, stimolando te stesso in modo da non esagerare nei giorni in cui ti senti bene e pianificando attività che devono essere fatte nel momento della giornata in cui ti senti meglio. come lo yoga, la meditazione, il rilassamento, l'immaginazione guidata e altro ancora, sono stati anche efficaci nel ridurre l'affaticamento per alcune persone.

Controllo del dolore

Alcune persone con leucemia hanno un dolore significativo, mentre altre hanno un dolore minimo o nullo. Il primo passo per affrontare il dolore è capire che non devi semplicemente tollerarlo per essere considerato "coraggioso". A volte la cosa più coraggiosa che una persona può fare è ammettere al proprio oncologo che sta soffrendo e parlare dei modi per affrontarlo. Il dolore può avere un impatto negativo sia emotivamente che fisicamente quando si convive con il cancro.

Il primo passo nella valutazione del dolore da cancro è determinare il tipo di dolore. Esistono molti tipi diversi di dolore con la leucemia, che vanno dal dolore osseo (dovuto a midollo osseo iperattivo) al dolore correlato ai nervi (dolore neuropatico), e ognuno viene trattato in modo univoco.

Esistono numerosi metodi per gestire il dolore da cancro e una combinazione di alcuni di essi di solito ha più successo. Ciò può includere farmaci antidolorifici sia oppioidi che non oppioidi, tecniche interventistiche del dolore come i blocchi nervosi e la stimolazione del midollo spinale, nonché terapie integrative come la stimolazione elettrica transcutanea del nervo (TENS), l'agopuntura e il massaggio (che può rilasciare endorfine). È stato anche scoperto che la riduzione dello stress riduce la quantità di dolore per le persone che vivono con il cancro. Se stai lottando, il tuo oncologo potrebbe indirizzarti a uno specialista del dolore.

Immunizzazioni

Ci sono alcune questioni importanti riguardanti le vaccinazioni per le persone che convivono con il cancro. I vaccini vivi sono organismi vivi ma attenuati che possono potenzialmente causare un'infezione nelle persone immunosoppresse. I vaccini vivi non devono essere somministrati a persone che hanno neutropenia a causa del trattamento del cancro.

Le persone immunosoppresse dovrebbero anche evitare il contatto con altre persone che hanno ricevuto vaccini vivi, poiché esiste il potenziale di diffusione virale e, quindi, il rischio di infezione. Esempi di vaccini vivi includono FluMist (il vaccino antinfluenzale nasale), vaccino contro la febbre gialla, Varivax (il colpo di varicella), Zostivax (il colpo di fuoco di Sant'Antonio), Rotarix (per il rotavirus), BCG (il vaccino contro la tubercolosi), adenovirus e vaccini contro il tifo orale.

Ci sono alcune immunizzazioni raccomandate durante il trattamento del cancro e i vaccini possono essere presi in considerazione se il rischio di infezione dovuto ai batteri o al virus è maggiore del rischio del vaccino stesso. Sebbene i vaccini inattivati ​​siano generalmente sicuri (con poche eccezioni), non sono sempre efficaci quando il sistema immunitario non funziona normalmente. Le immunizzazioni possono anche essere inefficaci per coloro che sono in trattamento con Rituxan (rituximab) o altri anticorpi monoclonali per la leucemia.

A seguito di un trapianto di cellule staminali, i riceventi non ricevono alcun beneficio dal vaccino antinfluenzale nei primi sei mesi successivi al trapianto. Le persone che assumono steroidi come parte di un regime chemioterapico possono avere un aumentato rischio dal vaccino antinfluenzale.

È importante parlare con il tuo oncologo dei tempi, poiché ognuno è diverso, ma le immunizzazioni di solito funzionano meglio se somministrate almeno due settimane prima dell'inizio della chemioterapia o quattro settimane dopo il completamento della chemioterapia. Se somministrato durante la metà della chemioterapia, molti oncologi raccomandano di somministrare la vaccinazione appena prima del ciclo successivo quando il numero di globuli bianchi è più alto, ma questo può variare a seconda del regime chemioterapico specifico.

Mentre le persone con cancro non hanno maggiori probabilità di sviluppare le seguenti infezioni, coloro che vengono infettati hanno maggiori probabilità di ammalarsi o morire a causa della malattia.

• Polmonite: la polmonite pneumococcica è la principale causa di morte prevenibile con il vaccino. Per le persone con cancro che non sono state vaccinate in precedenza, Prevnar (PCV13) deve essere somministrato prima seguito da PPSV23.
• Influenza: secondo i Centers for Disease Control (CDC), l'influenza ha causato circa 959.000 ricoveri e 79.400 decessi durante la stagione influenzale 2017-2018 negli Stati Uniti. Il fluzone è la forma del vaccino antinfluenzale raccomandato per le persone che sono immunosoppressi.

Rischio di infezione

Le infezioni sono la principale causa di malattia e morte tra le persone che ricevono trattamenti come la chemioterapia o il trapianto di cellule staminali per la leucemia. Esistono diversi modi in cui le persone possono ridurre il rischio di infezioni durante l'immunosoppressione, tra cui:

• Praticare precauzioni con gli animali domestici: è meglio che qualcun altro pulisca la gabbia per uccelli, l'acquario o la lettiera o lo raccolga dopo il cane. Si consiglia anche di evitare i rettili.
• Praticare precauzioni con il cibo: le malattie di origine alimentare possono essere gravi. Una dieta neutropenica, spesso raccomandata, incoraggia pratiche come evitare uova, carne o frutti di mare crudi; ispezionare e lavare accuratamente tutta la frutta e la verdura; evitando i formaggi molli, come il brie o il gorgonzola; evitando il miele e altro ancora.
• Evitare folle e persone malate
• Lavarsi spesso le mani (e assicurarsi che amici e familiari si lavino anche le loro)

Per coloro che sono stati esposti all'influenza, il trattamento può ridurre il rischio di contrarre l'infezione e ridurne la durata in caso di malattia. Farmaci come Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) e Rapivab (peramivir) sono più efficaci se iniziati il ​​prima possibile dopo l'esposizione.

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Sociale

La tua cerchia sociale e il tuo posto possono cambiare quando hai la leucemia, così come le tue interazioni con gli altri. Gli amici intimi possono scomparire perché non sono sicuri di come affrontare le cose. Possono apparire nuovi amici, spesso quelli che hanno affrontato il cancro da soli o in una persona cara. Il tuo ruolo nella tua famiglia potrebbe cambiare, il che può essere sia utile che stressante. Certamente non è così per tutti, ma è bene essere consapevoli della possibilità.

Inoltre, le tue interazioni con gli altri possono diventare tese o addirittura gravose mentre lavori per affrontare la tua malattia e concentrarti su ciò che è più importante: la tua salute.

Comunicazione

Come in altre situazioni della vita, una buona comunicazione è essenziale. Questo può includere dire no quando potresti aver detto di sì una volta e mantenere forti confini, anche se devi rafforzarli più e più volte.

È importante onorare i propri desideri e bisogni.

Con il numero di opzioni di trattamento ora disponibili per la leucemia, il conflitto sorge facilmente quando amici e familiari esprimono che preferiscono che tu adotti un approccio diverso. Potresti dover ringraziare con calma e sincerità le persone per i loro suggerimenti, ma fagli sapere con fermezza che la scelta è solo tua.

Tieni presente e ricorda ai tuoi cari che nessuno può leggere nel pensiero. Essere diretto, piuttosto che semplicemente sperare che qualcuno veda un bisogno o riconosca un sentimento, può ridurre la possibilità che tu o la persona amata rimarrete feriti o nutrite risentimento.

Quando si affronta la leucemia, si avrà un'energia limitata e non sarà necessario rispondere a ogni chiamata ricevuta. Darti il ​​permesso di parlare solo con chi ti senti in grado di parlare può fare molto per ridurre lo stress e far fronte alla fatica.

Per tenere informati i propri cari e trarre vantaggio dalle loro offerte di assistenza, prendere in considerazione l'utilizzo di uno dei tanti strumenti online disponibili proprio a questo scopo o che qualcuno lo faccia per te.

Siti come CaringBridge e altri possono aiutarti a fornire aggiornamenti a tutti i tuoi familiari e amici senza passare ore al telefono.Alcune persone amano scrivere voci di diario, mentre altre designano un amico per eseguire aggiornamenti periodici. Leggere i commenti può aiutarti a sentirti connesso e fornire supporto. MyCancerCircle è una comunità privata di supporto di operatori sanitari che si prendono cura di un amico o un familiare malato di cancro. Lotsa Helping Hands è un altro sito in cui le persone possono registrarsi per portarti pasti, fornire giostre e molto altro.

Pratico

Quando ti viene diagnosticato un cancro, sarebbe bello se il mondo rallentasse un po '. Ma i problemi quotidiani non scompaiono e possono sembrare opprimenti se combinati con il lavoro a tempo pieno di convivere con molti tipi di leucemia.

Finanze

Le fatture mediche possono esaurire anche un portafoglio robusto dati i tipi e la durata dei trattamenti utilizzati per molte forme di leucemia. Come primo passo, rivedi attentamente la tua polizza assicurativa, chiamando e facendo domande su tutto ciò che non capisci. Potrebbe essere necessaria l'autorizzazione preventiva per i trattamenti e potrebbe essere necessario adottare alcune misure per garantire la copertura.

Ci sono opzioni per il sostegno finanziario contro il cancro, ma questo può anche richiedere degli scavi. Parla con qualcuno del tuo centro oncologico delle opzioni disponibili. Alcuni enti di beneficenza e organizzazioni per il cancro del sangue possono anche fornire assistenza finanziaria o indirizzarti su dove cercare.Con i bambini, potresti voler controllare anche alcune delle organizzazioni che esaudiscono i desideri.

Sii il tuo avvocato

Quando si tratta di convivere con la leucemia, forse il consiglio più importante è quello di essere il proprio sostenitore nella cura del cancro. Ciò include imparare il più possibile su di te o sul cancro della persona amata. Significa fare molte domande. Significa mettersi in contatto con altri che potrebbero avere risposte, per problemi che vanno dalle opzioni di trattamento all'aiuto finanziario, quando non si hanno le risposte da soli.

Non solo difendere te stesso può aiutarti a sentirti più in controllo di ciò che sta accadendo, ma può anche migliorare i risultati.

Per amici e familiari

Poche persone soffrono di cancro in isolamento e la leucemia dovrebbe essere considerata una "malattia familiare", poiché i propri cari sono colpiti in tanti modi. La sensazione di impotenza può essere particolarmente impegnativa. Anche il conflitto è estremamente comune. Non esistono due persone uguali e possono sorgere disaccordi sulle scelte di trattamento e molto altro ancora.

Oltre a rispettare i desideri della persona amata e dedicare del tempo all'ascolto (e rendersi conto che non è necessario e spesso non si può "aggiustare" le cose), assicurarsi di prendersi cura di se stessi è fondamentale. La mancanza di sonno, il salto dei pasti e la mancanza di tempi di inattività sono le principali cause di stress che possono avere un impatto non solo su di te, ma anche sulla tua capacità di fornire supporto.

Sopravvivenza

Con i miglioramenti nei trattamenti per la leucemia e nei tassi di sopravvivenza, molte persone vivono per anni o decenni dopo il trattamento (o mentre continuano il trattamento) e il concetto di "sopravvivenza" viene ora affrontato più frequentemente.

Assistenza alla sopravvivenza

Quando il trattamento è completato, molti oncologi stanno completando un piano di assistenza alla sopravvivenza per i loro pazienti.

L'American Society of Clinical Oncology ha ora linee guida sulla cura della sopravvivenza. Ciò include linee guida di follow-up a lungo termine per bambini, adolescenti e giovani adulti sopravvissuti al cancro, nonché linee guida per lo screening e la gestione degli effetti tardivi del trattamento del cancro.

Purtroppo, anche quando le persone sopravvivono alla leucemia e sono considerate "guarite", i problemi di salute legati al trattamento possono ridurre la qualità della vita. La prevalenza degli effetti tardivi negli adulti è meno nota, ma è stato riscontrato che tra il 60 e il 90 per cento dei sopravvissuti al cancro infantile ha uno o più problemi di salute cronici legati a precedenti trattamenti contro il cancro come la chemioterapia.

Alcuni degli effetti tardivi del trattamento del cancro riscontrati sia negli adulti che nei bambini includono affaticamento di lunga durata, problemi cognitivi ("chemobrain"), assottigliamento delle ossa e osteoporosi, problemi cardiaci, neuropatia periferica e tumori secondari.

Proprio come sono stati sviluppati piani e linee guida per la cura della sopravvivenza, la riabilitazione del cancro (come il programma STAR) è stata adottata in molti centri oncologici per aiutare le persone a far fronte a questi effetti a lungo termine. Per molti di questi problemi esistono terapie che possono migliorare la qualità della vita.

Gli effetti tardivi del trattamento possono anche essere sociali e pratici, come problemi di apprendimento nei bambini, discriminazione sul lavoro e difficoltà nell'ottenere un'assicurazione sanitaria e sulla vita negli adulti. Diverse organizzazioni possono aiutare le persone a far fronte a queste preoccupazioni. Un esempio è l'organizzazione no profit Cancer and Careers, un'organizzazione che aiuta le persone affette da cancro a orientarsi nel mondo del lavoro sia durante che dopo il trattamento.

Come puoi ridurre il rischio di leucemia?