Tutto ciò che devi sapere sulla cistite interstiziale

Quanto segue è tratto da un'intervista con Jill Osborne, fondatrice e CEO di Interstitial Cystitis Network:

D: Per favore, parlami del tuo background e del tuo interesse per la cistite interstiziale (IC).

A: Sono molto tipico dei pazienti con IC. Avevo 32 anni quando sono iniziati i miei sintomi. Diverse volte al mese, ho avvertito un intenso dolore alla vescica, disagio e la necessità di urinare frequentemente, soprattutto di notte. Eppure, anche se sicuramente sembrava un'infezione, i batteri non sono mai stati trovati nelle mie urine.

Ci è voluto più di un anno per diagnosticare il mio CI. Nell'estate del 1993, riuscivo a malapena a girare intorno all'isolato senza piangere. Guidare era molto difficile, il lavoro era quasi impossibile e io (come fanno alcuni pazienti con IC) ho sperimentato un dolore intrattabile. Sebbene avessi un eccellente urologo, mi sentivo isolato e solo. Poi, un giorno, ho parlato con un altro paziente IC per telefono. Per la prima volta, ho sentito che qualcuno capiva veramente la mia condizione. Ho imparato diverse strategie di auto-aiuto e trattamenti convenzionali che alla fine mi hanno dato un sollievo sostanziale. Soprattutto, mi è stato dato il dono della speranza.

Ho avviato il mio primo gruppo di supporto IC appena tre mesi dopo la mia diagnosi e ho presieduto la mia prima conferenza medica IC un anno dopo. Nel 1994, abbiamo riconosciuto la necessità di portare supporto direttamente nelle case e negli uffici di coloro che non potevano partecipare alle riunioni locali, da qui la nostra creazione dei primi gruppi di supporto per malattie della vescica e IC su AOL. Nel 1995, ci siamo avventurati nel world wide web creando il sito web Interstitial Cystitis Network con l'obiettivo di offrire supporto e informazioni ai pazienti, un'ampia libreria di ricerche online e risorse cliniche per i medici (il tutto senza alcun costo per i nostri partecipanti). Nella primavera del 1998, l'ICN è stata fondata come la prima casa editrice gestita da pazienti dedicata all'IC. Attualmente serviamo quasi 10.000 pazienti in 16 paesi.

D: Quali sono le cause dell'IC?

R: Nonostante decenni di documentazione di una sindrome della vescica (ora chiamata IC), nonché la scoperta che colpiva sia uomini che bambini, la IC è stata purtroppo etichettata come una malattia isterica delle donne negli anni '50 quando i ricercatori hanno suggerito che una donna che era stata sotto cure mediche con grave CI potrebbe aver avuto "ostilità repressa verso figure genitoriali gestite masochisticamente attraverso i sintomi della vescica fin dall'infanzia". Ancora oggi, alcuni pazienti incontrano medici che ritengono che non vi sia alcun trattamento per la CI oltre al rinvio per una valutazione psicologica.

Fu solo nel 1987 che il National Institutes of Health degli Stati Uniti convocò il loro primo incontro formale sull'IC, stabilendo una definizione per la malattia e lanciando un corso per la ricerca futura. I ricercatori ora ritengono che l'IC possa avere diverse origini, tra cui forse un'infezione esigente (in grado di aggrapparsi ai tessuti e non trovata nell'urina normale), una rottura dello strato di GAG nella parete della vescica, possibile coinvolgimento dei mastociti e infiammazione neurogena. Non c'è consenso in questo momento sulla causa della CI e molti credono che sia una sindrome, forse con una varietà di origini.

D: Quali sono i sintomi della cistite interstiziale?

R: I pazienti con CI possono sperimentare qualsiasi combinazione di frequenza urinaria (più di otto volte al giorno), urgenza urinaria e / o dolore alla vescica. A fini diagnostici, un medico può anche eseguire un'idrodistensione per cercare piccole emorragie puntiformi riscontrate nelle vesciche dei pazienti con IC, chiamate glomerulazioni.

I pazienti con IC possono anche sperimentare la necessità di urinare frequentemente di notte (nicturia), disagio con il sesso e difficoltà a sedersi o guidare un'auto. I pazienti con IC possono anche avere una ridotta capacità della vescica e / o sensibilità agli alimenti (come succo di mirtillo rosso, acidi, alcol, cioccolato, agrumi e altro). Spesso è possibile riconoscere un paziente con IC dalla sua frequente necessità di utilizzare il bagno, in particolare durante la guida su lunghe distanze.

D: In che modo l'IC è diverso dagli altri disturbi della vescica?

A: Ahhh ... questa è la domanda da $ 10.000. Devi ricordare che la vescica può parlare solo una lingua, quella del dolore, della frequenza o dell'urgenza. Quindi, nonostante la condizione o il trauma, i pazienti con la vescica possono manifestare sintomi molto simili.

I pazienti con prostatite, ad esempio, di solito avvertono dolore perineale, frequenza, ridotto flusso di urina e possibilmente impotenza e dolore prima, durante o dopo l'eiaculazione. I pazienti con uretrite possono provare frequenza, urgenza o dolore anche se sembra essere un'infiammazione solo dell'uretra. L'uretrite può essere innescata da infezione o sensibilità a saponi, spermicidi, prodotti da bagno o lavande. I pazienti spesso lamentano dolore uretrale diretto, a volte durante la minzione.

La sindrome uretrale è un altro termine della vescica nebulosa. I medici non sono d'accordo sulla definizione di sindrome uretrale. Fondamentalmente, sembra essere utilizzato in pazienti che possono avere frequenza o urgenza, ma senza infezione trovata.

La trigonite è un'altra malattia che ha sintomi praticamente identici a IC (frequenza, urgenza, e / o dolore). La trigonite viene utilizzata quando i medici osservano che il trigone nella vescica ha un aspetto simile a un ciottolo. Alcuni medici contestano la trigonite come una malattia perché credono che il trigone appaia naturalmente in questo modo.

I pazienti con sindrome della vescica iperattiva possono avere frequenza, urgenza ed episodi di incontinenza. Si ritiene che questa malattia sia una disfunzione neurologica della vescica. Si chiama iperreflessia del detrusore quando è nota una causa neurologica e instabilità del detrusore quando non sono presenti anomalie neurologiche.

La cistite interstiziale, la sindrome della vescica dolorosa e la sindrome frequenza-urgenza-disuria sono usate in modo intercambiabile per descrivere la frequenza urinaria, l'urgenza e / o le sensazioni di dolore o pressione intorno alla vescica, al bacino e al perineo.

Negli ambienti dei pazienti e dei medici, spesso ci preoccupiamo molto di più di trattare i sintomi che di tormentarci o di discutere sul "nome" della malattia. Se il paziente è a disagio, ha bisogno di aiuto indipendentemente dal suo nome.

D: Come viene diagnosticata l'IC?

R: Ai pazienti con IC viene diagnosticata un'analisi dei loro modelli di minzione, dei loro sintomi e dell'eliminazione di altre malattie.

Nella migliore delle ipotesi, i pazienti sospettati di avere IC completano un diario minzionale per un periodo di tempo che consentirà sia al paziente che al medico di vedere i modelli di minzione, i volumi di urina e i livelli di dolore. Se si sospetta una diagnosi, il medico può quindi scegliere di eseguire altri test diagnostici per escludere altre malattie. Se questi test risultano negativi e il medico sospetta fortemente la presenza di IC, può scegliere di eseguire un'idrodistensione. Distendendo la vescica con l'acqua, possono quindi visualizzare le pareti della vescica per le caratteristiche emorragie petecchiali (glomerulazioni) riscontrate in molti pazienti con IC. Sono attualmente in fase di ricerca altre nuove procedure di test diagnostici.

D: Quali sono i trattamenti per l'IC?

R: Negli anni trascorsi dal primo incontro formale sull'IC nel 1987, gli scienziati hanno esplorato molti trattamenti potenziali e, in alcuni casi, controversi. Sfortunatamente, non è ancora stato stabilito alcun trattamento come "cura" per la CI. Pertanto, è importante capire che la maggior parte dei trattamenti sono progettati per alleviare i sintomi piuttosto che curare le malattie.

I trattamenti IC generalmente rientrano in due categorie: farmaci orali o farmaci intravescicali che vengono inseriti direttamente nella vescica. Le terapie orali possono includere rivestimenti vescicali, antidepressivi, antistaminici, antispastici e anestetici vescicali.

Inoltre, vengono utilizzati la stimolazione nervosa, l'idrodistensione / idrodilatazione e la chirurgia. La chirurgia, come l'aumento della vescica o la cistectomia, viene solitamente presa in considerazione solo dopo che tutte le altre opzioni di trattamento sono state esplorate.

La maggior parte dei medici utilizza la propria esperienza con i pazienti per decidere quale trattamento consigliare. È confortante sapere, tuttavia, che se la prima selezione non aiuta, ci sono molti altri approcci da provare.

D: I cambiamenti nella dieta e / o nello stile di vita possono ridurre i sintomi della CI?

A: Sì. Molti pazienti hanno imparato che la dieta può influenzare i loro razzi di IC. Gli alimenti altamente acidi, alcolici e / o salati sono fattori scatenanti ben consolidati per l'IC.

D: Quali sono i fattori di rischio per lo sviluppo di IC?

R. In tutta onestà, non lo so. È chiaro dalla ricerca epidemiologica che alcuni pazienti affetti da IC hanno una storia di infezioni della vescica infantile. Inoltre, i pazienti parlano in modo aneddotico di possibili legami genetici. Nella mia famiglia, sia mia madre, mia sorella, mia zia, cugina e nonna hanno avuto un'ampia varietà di sintomi alla vescica, anche se non specificamente IC. In altri casi, si è discusso di pazienti che sviluppano IC dopo procedure chirurgiche o ricoveri ospedalieri. Tuttavia questi non sono stati confermati in modo decisivo. Dovremo aspettare ulteriori ricerche per verificare i fattori di rischio. (L'IC può verificarsi anche negli uomini.)

D: A chi possono rivolgersi i pazienti affetti da IC?

R: Le attività IC sono state ora sviluppate in diversi paesi tra cui Australia, Nuova Zelanda, Canada, Stati Uniti, Inghilterra, Paesi Bassi e Germania. I nostri gruppi di supporto Internet tramite l'ICN offrono l'opportunità ai pazienti di tutto il mondo di offrirsi supporto reciproco. Negli Stati Uniti esistono gruppi di sostegno indipendenti, affiliati all'ospedale e / o ICA. I pazienti hanno diverse opzioni da esplorare in base a ciò che si trova nella loro regione.

D: Che consiglio hai per i pazienti con IC?

R: L'IC è una malattia difficile da avere perché non è visibile all'esterno. Affrontiamo la sfida unica di dover convincere medici, familiari e amici che siamo veramente a disagio e bisognosi di cure. Credo che i pazienti debbano essere partecipanti responsabili alle loro cure mediche. Non possiamo aspettarci di entrare in uno studio medico per ricevere la cura. C'è una possibilità che potremmo avere un medico che non accetti nemmeno l'IC come una vera malattia. Dobbiamo essere pronti a lavorare in modo efficace con i nostri medici, raccogliere informazioni che potrebbero essere utili e partecipare attivamente alle nostre cure mediche.

Un approccio di successo all'IC è a tutto tondo. Sebbene tutti desideriamo poter fare un solo trattamento per curare la nostra IC, questa non è una realtà in questo momento. Invece, dobbiamo provare a costruire un kit di strumenti di strategie efficaci che lavorino insieme per migliorare le nostre vite e il nostro CI.

I trattamenti della vescica mirati alla guarigione sono una priorità. Tuttavia, in aggiunta, abbiamo anche bisogno di un sano equilibrio tra strategie di auto-aiuto e dieta. Non c'è mai stato un momento più importante per un paziente con CI per apprendere buone strategie di rilassamento e gestione dello stress.

E quando si tratta del nostro benessere emotivo, avere IC può avere un impatto sulle nostre relazioni e sulla vita familiare. Questo è un buon momento per concentrarsi su nuove abilità, compreso l'uso di strategie a breve termine come la consulenza.

D: C'è qualcosa che non ho affrontato e che ritieni sia importante che le donne sappiano?

A: In qualità di leader del gruppo di sostegno, una cosa che vedo più e più volte sono le donne che si preoccupano che se rallentano e riposano, stanno "cedendo" alla loro malattia. Spesso si costringono ad andare a eventi familiari e sociali nonostante livelli di dolore molto difficili perché vogliono essere normali. Inevitabilmente, il loro rifiuto di rallentare può portare a livelli di dolore angoscianti che sono molto più difficili da trattare.

Credo fermamente che dobbiamo avere un sano rispetto dei nostri limiti. Se avessimo avuto un incidente d'auto e ci fossimo rotti una gamba, sarebbe stato ingessato e non ci saremmo scappati. Tuttavia, con l'IC, non possiamo immobilizzare la vescica e, poiché i pazienti possono muoversi facilmente, dimenticano di essere, in sostanza, feriti. Un sano rispetto per il bisogno di riposo del nostro corpo, così come il riconoscimento precoce del dolore in modo da non peggiorare noi stessi, è essenziale per far fronte a lungo termine.

Infine, molte donne pensano che se si fermano e riposano, non sono brave madri o mogli. Può diventare un ciclo brutale di disperazione e frustrazione in cui arrivano a credere di non meritare il sostegno della loro famiglia. Loro e noi dobbiamo ricordare che ci ammaliamo tutti. Come madri o mogli, tendiamo a coloro che amiamo. Tuttavia, quando noi stessi siamo malati, spesso non chiediamo il sostegno di cui abbiamo bisogno. La malattia cronica non cambia l'amore che abbiamo nel cuore per le nostre famiglie. Forse questo è il tuo momento per lasciare che la tua famiglia si prenda cura di te.