Vivere con l'epatite può essere stressante anche se non si hanno sintomi evidenti. Ciò è particolarmente vero con l'epatite B per la quale non esiste una cura. E mentre i più recenti antivirali ad azione diretta sono in grado di curare l'epatite C in molte persone, il costo del trattamento rimane ben fuori dalla portata per la maggior parte.
L'incertezza di convivere con l'epatite può essere ulteriormente aggravata dalla paura della rivelazione, dalla paura del rifiuto o dalla paura di infettare gli altri. Fortunatamente, ci sono cose che puoi fare per affrontare queste sfide e superare lo stigma che può minare la tua buona salute e il tuo benessere.
Verywell / Brianna Gilmartin
Emotivo
Come molte malattie contagiose, l'epatite virale è altamente stigmatizzata. Piuttosto che vederlo come se fosse l'influenza o altre infezioni trasmesse dalla comunità, le persone spesso attribuiscono la colpa a coloro che sono stati infettati.
Molto di questo è dovuto al fatto che l'epatite è associata a comportamenti stigmatizzati (incluso il sesso o l'uso di droghe per via parenterale), in cui le persone sono spesso considerate "colpevoli" se sono infette e "innocenti" se vengono infettate. Questi atteggiamenti sono stati a lungo alimentati dall'ignoranza sulla malattia e sulle modalità di trasmissione del virus.
Quando si trovano di fronte alla minaccia del giudizio, molte persone con epatite si isolano, temendo disapprovazione o discriminazione. È una risposta comprensibile, ma che può lasciarti vulnerabile all'ansia e alla depressione o dissuaderti dal cercare le cure mediche di cui hai bisogno.
La paura dell'esposizione al pubblico è così grande che alcuni aspetteranno per anni prima che il loro fegato sia gravemente danneggiato e rimangano poche opzioni di trattamento. Altri si rivolgeranno all'alcol o alle droghe e accelereranno ulteriormente la progressione della malattia.
Sebbene non ci siano pillole magiche per superare queste barriere emotive, ci sono una serie di cose che puoi fare per far fronte a una diagnosi di epatite.
Educa te stesso
Non seguire semplicemente le istruzioni del medico in modo passivo; diventa un partner affidato alle tue cure. Scopri tutto ciò che puoi sul virus, inclusi i suoi effetti sul corpo, come viene trasmesso e quali opzioni di trattamento sono disponibili.
Usa il tuo medico come risorsa per rispondere alle tue domande e indirizzarti ai migliori materiali di riferimento. In questo modo, puoi correggere qualsiasi idea sbagliata che hai sulla malattia e rispondere a molti dei "e se" che potrebbero causarti angoscia.
Quello che imparerai è che l'epatite non è più la malattia senza speranza che era una volta. Non solo esistono trattamenti efficaci, ma i loro effetti collaterali sono molto meno gravi.
Impara l'accettazione
Ricevere una diagnosi di epatite può farti sentire scioccato, insensibile, triste, arrabbiato, in preda al panico o in colpa. Puoi persino scorrere queste emozioni mentre affronti il significato effettivo della diagnosi. Tutti questi sentimenti sono perfettamente normali.
Piuttosto che cercare di "aggiustare" le tue emozioni, ricorda a te stesso che far fronte non è un evento; è un processo che richiede tempo. Anche se sei in uno stato di negazione, la negazione può essere un mezzo per farcela, essenzialmente per farti guadagnare tempo finché non hai la forza di guardare la malattia negli occhi.
Detto questo, non dovresti mai permettere che l'oscurità definisca la tua condizione. Sforzati di rimanere positivo. Non tutti rispondono all'epatite allo stesso modo; alcuni l'hanno persino usato per apportare cambiamenti positivi.
Molte persone con epatite cronica ti diranno che la malattia ha aiutato a ridefinire le priorità delle loro vite, incoraggiandole a fare scelte più sane, cercare relazioni più sane e migliorare la loro qualità generale della vita.
Stabilisci obiettivi
Anche se ti stai ancora riprendendo dalla diagnosi, aiuta a fissare obiettivi e traguardi piuttosto che chiedersiQual è il prossimo?Avere una sorta di piano di gioco può aiutarti a dissipare l'incertezza che potresti provare e fornirti un migliore senso di controllo e autodeterminazione.
Come regola generale, cerca di non lasciare lo studio del medico senza aver fissato il tuo prossimo appuntamento. Se ti senti sopraffatto, chiedi un rinvio a un consulente o assistente sociale che possa guidarti attraverso il sistema e aiutarti a identificare i servizi di trattamento familiare, di salute mentale, finanziario e per abuso di sostanze di cui hai bisogno.
Se non sei ancora in grado di accedere al trattamento (una situazione comune con l'epatite C), dedica del tempo agli esami di laboratorio di routine e ai follow-up. La cosa più importante è rimanere legati alle cure. Uscendo dall'assistenza, rischi di cadere del tutto fuori dal sistema.
Per normalizzare l'epatite nella tua vita, devi stabilire una routine in modo che diventi un aspetto normale della tua salute piuttosto che una cosa grande e cattiva che devi affrontare di tanto in tanto e con paura.
Riduce lo stress
Vivere con l'epatite può essere estremamente stressante e avere un impatto sul tuo benessere fisico, mentale ed emotivo. Piuttosto che ignorarlo o trattarlo con alcol o farmaci, ci sono terapie mente-corpo che possono aiutare. Questi includono:
- Meditazione
- Yoga delicato
- Tai Chi
- Rilassamento muscolare progressivo (PMR)
- Immagini guidate
- Respirazione controllata
- Biofeedback
L'esercizio fisico può anche essere un ottimo antistress, aumentando i livelli dell'ormone del benessere serotonina e dei neurochimici chiamati endorfine. Anche fare una piacevole passeggiata di 30 minuti può aiutarti a ridurre lo stress abbassando la pressione sanguigna e offrendoti un cambio di scenario tanto necessario.
Rivolgiti alla consulenza
L'ansia e la depressione sono comuni con l'epatite. Anche se il pericolo non è imminente, potresti sentirti ansioso e depresso quando apprendi che potresti essere a rischio di cirrosi o cancro al fegato. Non soffrire queste emozioni in silenzio, soprattutto se i sentimenti sono persistenti o interferiscono con il tuo lavoro, le tue relazioni o il sonno.
Secondo uno studio del 2017 in Italia, un terzo delle persone con epatite cronica C soffre di depressione clinicamente significativa, mentre quelle con epatite B hanno una probabilità fino a quattro volte maggiore di soffrire di depressione rispetto alla popolazione generale.
La depressione può avere un impatto negativo sulla tua salute interferendo con la tua capacità di assumere i farmaci come indicato. La depressione e l'ansia possono anche indurti a usare alcol, sonniferi o droghe illecite come mezzo per far fronte.
Quando si tratta di gestire l'epatite, è altrettanto importante trattare i problemi di salute mentale oltre a quelli fisici. Se sei in difficoltà o non sei in grado di funzionare normalmente, chiedi al tuo medico di indirizzarlo a un terapista esperto in malattie croniche.
Se la tua condizione è grave, fissa un appuntamento per vedere uno psichiatra che può dispensare antidepressivi e altri farmaci (piuttosto che chiedere al tuo medico di famiglia di farlo). La psicoterapia può essere necessaria in aggiunta al trattamento farmacologico.
Se stai abusando di alcol o droghe, è fondamentale che tu cerchi un trattamento per l'abuso di sostanze, non solo per la tua salute e il tuo benessere generale, ma per salvare il tuo fegato dalle devastazioni di queste sostanze.
Fisico
Vivere con l'epatite non è solo il tuo fegato. Per prevenire danni al fegato, devi guardare la malattia dalla prospettiva di tutto il tuo corpo. Alla fine, il fegato è solo un organo che lavora in tandem con cuore, polmoni, reni, sistema circolatorio e tratto digestivo per garantire che il tuo corpo funzioni normalmente. Trattando tutto il tuo corpo con cura, il tuo fegato ne trarrà inevitabilmente beneficio.
Esercizio
Essere in sovrappeso o obesi aumenta il rischio di danni al fegato depositando grasso nei vasi che portano e viaggiano all'interno del fegato. Questo può portare a una condizione chiamata ipertensione portale che non solo danneggia il fegato, ma aumenta anche la pressione sanguigna complessiva (così come il rischio di malattie cardiache e diabete).
Perdere peso e abbassare la pressione sanguigna è essenziale per proteggere il fegato. Il posto migliore per iniziare è impegnarsi in esercizi di routine con una combinazione di allenamento di resistenza e cardio. Non importa quanto tu possa essere fuori forma, iniziando lentamente e aumentando gradualmente, puoi gradualmente perdere peso e sentire un effettivo beneficio in un lasso di tempo relativamente breve.
Investi nella tua salute incontrando un personal trainer o un fisioterapista in grado di progettare un piano di fitness appropriato con obiettivi e traguardi specifici.
Cerca di fare esercizio non meno di tre volte alla settimana. Inizia con una routine a bassa intensità di 15-30 minuti, monitorando la frequenza cardiaca e aumentando gradualmente la durata e l'intensità di settimana in settimana.
Oltre ad abbassare il peso e la pressione sanguigna, l'esercizio fisico regolare può aiutare a prevenire il diabete, gestire gli effetti collaterali legati al trattamento ed elevare l'umore generale ei livelli di energia.
Dieta e nutrizione
Il fegato metabolizza tutto ciò che mangi, quindi una dieta sana è essenziale per le persone che convivono con l'epatite. Inoltre, se soffri di stanchezza comune nella malattia acuta e in stadio avanzato, una dieta sana può fornirti il carburante necessario per funzionare normalmente.
Ecco alcuni modi per proteggere il tuo fegato assicurando una corretta alimentazione:
- Riduci il consumo di carne rossa. Optare invece per pollame senza pelle, pesce e latticini, noci o legumi ricchi di proteine.
- Riduci l'assunzione di grassi saturi. Limita l'assunzione di grassi saturi a non più del 5% -6% delle calorie giornaliere totali, scegliendo invece grassi monoinsaturi e polinsaturi sani per il cuore.
- Riduci i carboidrati semplici. Limita gli zuccheri aggiunti a meno del 10% delle calorie totali giornaliere. Ciò include l'eccessivo fruttosio, che può aumentare i trigliceridi e promuovere la malattia del fegato grasso.
- Mangia più cereali integrali, fagioli e verdure. Questi alimenti sono ricchi di fibre alimentari e carboidrati complessi necessari per una buona digestione e il controllo della glicemia.
- Bere molta acqua. Il tuo corpo funziona meglio se non è disidratato. Obiettivo per non meno di otto tazze di 240 ml di acqua al giorno, di più se sei in sovrappeso o obeso.
Evita le diete alla moda che funzionano raramente e spesso ti impoveriscono dei nutrienti di cui il tuo corpo ha bisogno. Invece, lavora con un nutrizionista o dietista qualificato che può aiutarti a progettare un programma che sia sicuro, efficace e sostenibile.
Dormire
Non puoi gestire nessuna condizione di salute se non ti riposi a sufficienza. La privazione del sonno non solo promuove l'affaticamento e la depressione, ma riduce anche la risposta immunitaria complessiva del corpo (inclusa la produzione di cellule T). Tra le persone con infezione da epatite cronica, è un problema più grande di quanto si possa pensare
Secondo una ricerca inRapporti attuali sull'epatite,l'insonnia e i disturbi cronici del sonno colpiscono dal 60 al 65 per cento delle persone con epatite C cronica, indipendentemente dal fatto che siano in trattamento o meno.
Mentre il disagio psicologico è una causa comune di insonnia nelle persone, anche le cattive abitudini del sonno (note come igiene del sonno) contribuiscono. Esistono diversi modi per migliorare la tua igiene del sonno:
- Limita i sonnellini diurni a non più di 30 minuti.
- Evita gli stimolanti come la caffeina o la nicotina prima di andare a dormire.
- Consuma la cena due o tre ore prima di andare a dormire.
- Evita i dispositivi elettronici un'ora prima di andare a dormire.
- Vai a letto alla stessa ora ogni sera.
- Stabilire un buon ambiente per dormire con temperature fresche (tra 60 e 67 gradi F)
- Se necessario, usa tende oscuranti, maschere per gli occhi o tappi per le orecchie.
Sociale
Gestire l'epatite è uno sforzo di squadra. Per quanto il tuo team medico possa soddisfare le tue esigenze di salute fisica e mentale, è utile avere una rete di supporto di familiari e amici per affrontare le sfide quotidiane della convivenza con l'epatite.
Divulgazione
Il primo passo, e forse il più difficile, è rivelare la tua condizione agli altri. Può essere particolarmente difficile se devi fare rivelazioni secondarie, vale a direComesei stato infettato. Per quanto difficile possa essere, non dovrebbe impedirti di provare.
Una delle sfide della non divulgazione è che ti costringe a mantenere segreto il tuo trattamento. Questo, a sua volta, può interferire con la capacità di aderire ai farmaci, con conseguenti dosi mancate e una risposta spesso inadeguata al trattamento. Le conseguenze sono più gravi di quanto si possa immaginare.
Una scarsa aderenza ai farmaci per l'epatite B (generalmente meno del 90%) è associata alla resistenza antivirale, mentre un'aderenza inferiore al 93% può minare il successo dei farmaci per l'epatite C come Harvoni.
La mancanza di privacy e segretezza sono spesso citate come ragioni per le dosi mancanti.
Per trovare il supporto di cui hai bisogno, rivela il tuo stato a coloro di cui ti fidi e su cui puoi fare affidamento. Queste saranno le persone che hanno meno probabilità di essere preoccupate per come hai avuto l'epatite e più su come aiutarti. Prenditi il tempo per istruirli sull'epatite e concedi loro il tempo di fare domande senza costernazione o rimproveri.
Gruppi di supporto
Puoi anche trovare supporto da chi convive con la malattia sia online che offline. Spesso è utile parlare con coloro che hanno una conoscenza diretta di ciò che stai attraversando, che possono condividere consigli e intuizioni, fornire supporto emotivo e ridurre l'isolamento che potresti provare.
Puoi chiedere al tuo medico o agli assistenti sociali il rinvio a gruppi di supporto locali, fare una ricerca nella comunità su FaceBook o accedere a riunioni locali o regionali attraverso organizzazioni senza scopo di lucro come l'American Liver Foundation.
Pratico
Se hai l'epatite, le due cose che possono infrangere la tua tranquillità sono il rischio di infettare gli altri e il costo per accedere alle cure.Questo perché entrambi coinvolgono la tua famiglia e te stesso. Fortunatamente, esistono approcci pratici per entrambi.
Prevenzione dell'epatite
Sebbene i virus dell'epatite condividano caratteristiche simili, il loro periodo di incubazione, persistenza e modalità di trasmissione possono variare in modo significativo.
Dei tre virus più comuni, l'epatite A è un picornavirus che trasmette principalmente la contaminazione fecale del cibo. L'epatite B è un hepadnavirus trasmesso principalmente dal sangue, dal contatto sessuale e dal latte materno. L'epatite C è un virus a RNA che può essere trasmesso attraverso il contatto diretto con il sangue o attraverso la placenta durante la gravidanza.
Le linee guida per la prevenzione variano a seconda del tipo virale e dovrebbero essere condivise con chiunque possa essere a rischio di infezione:
- Con l'epatite A, evitare cibo o acqua impuri e lavarsi accuratamente le mani dopo aver usato il bagno ed essere entrati in contatto con il sangue, le feci o altri fluidi corporei di una persona.
- Con l'epatite B, usa sempre il preservativo durante il sesso, fai attenzione ai piercing o ai tatuaggi, evita di iniettare droghe o condividere aghi e non condividere articoli per la cura personale come rasoi o spazzolini da denti.
- Con l'epatite C, evita di condividere aghi, esposizione diretta al sangue, articoli per la cura personale condivisi o studi di tatuaggi / piercing che non utilizzano aghi usa e getta. I preservativi dovrebbero essere usati anche nell'improbabile eventualità che il virus venga trasmesso durante il sesso.
Le persone a rischio di infezione dovrebbero ricevere una serie a due colpi del vaccino contro l'epatite A e una serie a tre colpi del vaccino contro l'epatite B. La vaccinazione dei neonati può anche prevenire la trasmissione dell'epatite B attraverso il latte materno.
Non esiste un vaccino per prevenire l'epatite C.
Accesso alle cure
Il farmaco per l'epatite C Harvoni (sofosbuvir + ledipasvir) ha fatto notizia nel 2014 quando è stato rilasciato al prezzo all'ingrosso di $ 1.000 per compressa (o circa $ 112.000 per un corso di 16 settimane). Mentre il prezzo è diminuito negli ultimi anni, l'opzione farmacologica meno costosa, Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir), costa ancora $ 26.400 per un corso di 8 settimane.
Sebbene i farmaci usati per trattare l'epatite B siano meno costosi, almeno dal punto di vista della compressa, non sono curativi e devono essere assunti per tutta la vita nelle persone che sono cronicamente infette.
In generale, le compagnie di assicurazione private approveranno il trattamento dell'epatite C solo quando il danno epatico è significativo (tipicamente un punteggio di fibrosi da 3 a 4). I requisiti di idoneità per Medicaid e Medicare sono meno restrittivi, ma entrambi negano comunque il trattamento a coloro il cui danno epatico è considerato minimo.
Secondo uno studio del 2018 della Perelman School of Medicine, il 52,4% delle richieste di trattamento per l'epatite C viene rifiutato, mentre il 34,5% di Medicaid e il 14,7% di Medicare vengono rifiutati.
Ciò non significa che dovresti abbandonare la speranza di ricevere cure, soprattutto se non hai un'assicurazione. Oggi, quasi tutti i produttori di farmaci per l'epatite offrono programmi di assistenza ai pazienti (PAP) e programmi di assistenza a pagamento (CAP) che forniscono farmaci per l'epatite B e l'epatite C a basso costo o gratuiti a coloro che ne hanno i requisiti.
Anche se le regole del programma variano, questi programmi di assistenza vitale possono essere ampiamente descritti come segue:
- I PAP forniscono cure a persone non assicurate che soddisfano i requisiti di idoneità (generalmente un reddito annuo dal 200% al 250% del livello di povertà federale, o FPL).
- I CAP forniscono assistenza al pagamento dei costi dei farmaci agli assicurati fino a un certo limite annuale. L'ammissibilità del reddito annuale varia dal 400% al 500% del FPL, a seconda del produttore del farmaco.
Questi programmi potrebbero non risolvere tutti i tuoi problemi, soprattutto se sei assicurato e ti viene negato il trattamento. I CAP possono coprire una parte significativa dei tuoi costi, ma possono comunque lasciarti gravato da spese vive eccessive.
Per ulteriori informazioni sui requisiti di idoneità e sui costi coperti, contattare direttamente il produttore del farmaco. È possibile accedere al programma gratuito e riservato di assistenza alla prescrizione per i dettagli del contratto e le informazioni sul programma.
