Problemi di conversazione comuni

Quando amici e familiari capiscono come la psoriasi ti colpisce, sono più in grado di offrirti supporto, ma prima hanno bisogno del tuo aiuto per comprendere la tua condizione. Le riacutizzazioni della psoriasi non sono sempre evidenti per gli altri e una persona cara potrebbe non sapere se stai vivendo una riacutizzazione dei sintomi, specialmente se le placche si trovano in aree coperte di vestiti. Potrebbero non sapere se prendi farmaci che alterano la funzione del tuo sistema immunitario o in che modo la psoriasi influisce sul tuo sistema immunitario. Sta a te aprirti sulla tua malattia e dare ai tuoi cari l'opportunità di capire cosa stai passando.

6 miti sulla psoriasi

Ecco cinque problemi comuni che influenzano la comunicazione quando si parla di psoriasi e cosa si può dire per limitare l'entità di queste barriere.

Strategie generali

Un rapporto di studio nel 2014 inGiornale dell'American Academy of Dermatologyha esaminato il peso della psoriasi sulle persone che convivono con la malattia e sui loro cari. I ricercatori hanno scoperto che il 90% delle persone affette da psoriasi sentiva che aveva un impatto sulla propria qualità di vita e sulla qualità della vita dei propri cari.

Vivendo con la psoriasi, hai bisogno di tutto il supporto che puoi ottenere, ma i tuoi cari potrebbero non sapere cosa vuoi o cosa hai bisogno da loro e non saperlo può essere stressante anche per loro. Ma poiché la psoriasi può sembrare una questione personale, potrebbe essere difficile capire come iniziare a parlarne.

Vivere con la psoriasi a placche

Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a spiegare la psoriasi a familiari e amici.

Aspetta finché non sei pronto

Se stai iniziando la conversazione, spetta a te decidere quando parlare di psoriasi. Potresti parlarne il più rapidamente possibile o potresti voler creare un po 'di fiducia con le persone prima di parlare con loro. Ogni volta che decidi che è il momento giusto, è una buona idea essere preparati, aperti e onesti.

Essere informato

Acquisisci familiarità con i fatti più importanti sulla psoriasi e gli ultimi sviluppi sul trattamento e sulla cura in modo da poter parlare con i tuoi cari e rispondere a qualsiasi domanda possano avere. Potresti considerare di condividere un articolo o un sito web sulla psoriasi dopo aver finito di raccontarglielo con parole tue.

Sii onesto e calmo

Avrai momenti in cui i sintomi della psoriasi saranno peggiori. Discuti con la persona amata come sono questi periodi e cosa ti aiuta a sentirti meglio. Ti consigliamo di mantenere una mente aperta per evitare incomprensioni. Esprimi le preoccupazioni in modo chiaro e onesto, tenendo in considerazione anche le domande e le preoccupazioni della persona amata.

Sii specifico

Se stai chiedendo aiuto, sii il più specifico possibile. È tua responsabilità comunicare i tuoi problemi e le tue esigenze di salute. Puoi suggerire modi in cui possono aiutare. Forse il tuo partner può cucinare un pasto quando non ti senti bene, aiutarti nelle faccende domestiche o prendere prescrizioni per te. O forse tuo fratello o tuo genitore può essere una spalla su cui appoggiarti quando ti senti esaurito fisicamente o emotivamente.

Fai sapere alla persona amata quali sono i tuoi limiti, in modo che sappia in anticipo se potresti dover annullare i piani, non essere in grado di portare a termine qualcosa o semplicemente aver bisogno di aiuto.

Sii un ascoltatore attivo

Anche se sai meglio di chiunque altro di cosa hai bisogno, è comunque importante includere la persona amata nel processo. In questo modo stai riconoscendo che voi due siete una squadra. Poni domande come "Cosa ne pensi?" o "Come ti senti a riguardo?" Lavorando come una squadra, sarai in grado di trovare soluzioni aggiuntive che non avresti capito da solo.

Sii serio

Puoi dare il buon esempio e incoraggiare i tuoi cari mostrando loro che prendi sul serio le tue esigenze di salute. Ad esempio, assicurati di incontrare il tuo medico più volte all'anno, seguendo il tuo piano di trattamento e gestendo lo stress. È utile per loro sapere che stai facendo tutto il possibile per rimanere in buona salute e sentirsi bene e li incoraggia a farsi avanti quando necessario.

Affrontare le ipotesi

I presupposti sulla psoriasi possono causare frustrazione, motivo per cui molte persone minimizzano il modo in cui la psoriasi li colpisce. Uno dei più grandi presupposti è che la psoriasi sia simile all'eczema, una condizione che rende la pelle arrossata e pruriginosa.

La psoriasi e l'eczema sono entrambi correlati a una funzione immunitaria alterata ed entrambi coinvolgono un sistema immunitario iperattivo. Tuttavia, ci sono differenze tra queste due condizioni, incluso il modo in cui vengono trattate e gestite.

Un altro presupposto - e malinteso - sulla psoriasi è che sia contagiosa. Una volta che le persone riescono a superare questo presupposto, diventa più facile aiutare amici e familiari a capire.

Se durante la conversazione emerge un'ipotesi, affrontala con fatti chiari e senza giudizio.

Cosa dire

Questo è un malinteso comune. Non è vero che la psoriasi è contagiosa: non puoi prenderla da qualcun altro, anche se sei intimo.

Decidere cosa dire

Aprirsi ai propri cari riguardo alla propria salute e alle lotte con la psoriasi non sarà facile. Trovare le parole giuste può essere difficile, soprattutto con tutta la terminologia medica relativa alla psoriasi. E mentre è facile dire a qualcuno il nome di una condizione, un nome non spiega nulla su cosa c'è dietro la condizione. Anche indirizzare qualcuno dove cercare informazioni non spiega in che modo una malattia ti colpisce in modo specifico.

C'è anche la difficoltà di trovare un equilibrio in quanto dovresti condividere sulla psoriasi. La National Psoriasis Foundation raccomanda di essere selettivi quando si tratta di parlare con chi parli e di quanto vuoi condividere. Dopotutto, vivere con una condizione di salute può far sentire una persona diversa e come se i tuoi cari ti vedessero come fragile o bisognoso . Potresti anche preoccuparti di spaventare le persone quando vai troppo nei dettagli.

Sebbene queste siano tutte preoccupazioni valide, la persona amata dovrà sapere in anticipo come gestire le situazioni in cui potresti aver bisogno di supporto e cure mediche. Sebbene sia una tua decisione decidere quanto condividere con amici e familiari, assicurati di essere sicuro che ciò che hai condiviso è sufficiente nel caso in cui si verifichi un riacutismo difficile o un evento medico.

Cosa dire

Anche se vorrei che conoscessi gli effetti che questa malattia ha su di me, vorrei iniziare con alcuni dati medici. Possiamo quindi parlare di come ci sentiamo entrambi riguardo a queste informazioni.

Anticipazione delle reazioni

Un altro problema quando cerchi di aprirti alle persone è sapere che non puoi controllare le loro reazioni. Le persone possono reagire in modo eccessivo: o ti tratteranno come se fossi fragile o agiranno come se cambiando atteggiamento o dieta, o provando qualsiasi rimedio, risolverai i tuoi sintomi. Queste reazioni possono farti vergognare ancora di più di vivere con la psoriasi. Inoltre, potrebbero esserci persone nella tua vita che non saranno in grado di gestire questo tipo di informazioni e potrebbero rispondere con commenti offensivi, incredulità o evitandoti.

Per qualsiasi motivo, alcune persone hanno bisogno di vedere qualcosa per crederci, e le persone con psoriasi diventano brave a mascherare i problemi di salute perché sono stanche di sentire cose come "Ma non sembri malato". Alcune persone potrebbero persino provare a relazionarsi dicendoti che capiscono perché hanno avuto un'eruzione cutanea o una condizione della pelle non autoimmune. Altre potrebbero minimizzare i tuoi sintomi dicendo cose come "Beh, almeno non stai morendo" o " Non dovresti fare tante storie sulla tua salute. "

Quando le persone rispondono con pregiudizio, di solito si basa su disinformazione, incomprensioni e persino stereotipi. E, anche se non puoi controllare le risposte degli altri, puoi decidere come rispondere. Decidi se vuoi far sapere loro come ti senti e, ove possibile, indirizza il loro pensiero con i fatti.

Cosa dire

Quando rispondi in questo modo, mi fa sentire come se non volessi condividere questa parte della mia vita con te. Non voglio sentirmi in dovere di giustificare l'effetto che la psoriasi ha sulla mia salute. Preferisco essere in grado di venire da te con fiducia e condividere le informazioni e le mie preoccupazioni.

Paura del rifiuto

Avere il sostegno dei propri cari è qualcosa che ogni singola persona con psoriasi desidera, e non c'è niente di peggio che sentirsi dire o far sentire come se stessi fingendo una malattia. Ma non lasciare che queste paure ti impediscano di parlare.

E sì, ci saranno persone nella tua vita il cui amore e sostegno potresti non ottenere - e sfortunatamente alcuni potrebbero anche essere più vicini a te e / o quelli su cui pensavi di poter fare affidamento. Ma quando tutto il resto fallisce, avere una sola persona che ti sostiene, si informa sulla psoriasi e sulle tue opzioni mediche e che si fa avanti per aiutarti quando necessario, è una benedizione.

Ti è permesso di sentire il cuore spezzato per le reazioni passate delle persone. Puoi anche decidere se puoi dare alle persone un'altra opportunità di farsi avanti.

Cosa dire

So che la mia psoriasi può essere difficile per te, come lo è per me. Capisco che tu voglia evitare di parlarne perché è un argomento difficile, ma ho davvero bisogno del tuo supporto.

Consigli inutili e non richiesti

Rivelare le tue sfide con la psoriasi può essere difficile, soprattutto quando la famiglia, gli amici e persino gli estranei vogliono offrire consigli medici su argomenti di cui non sanno nulla. È difficile per gli altri capire che non stai solo accettando il tuo destino. Non sempre capiscono che hai fatto le tue ricerche sugli ultimi trattamenti e visto una varietà di medici. Le persone semplicemente non capiscono che sei l'esperto della tua particolare esperienza con la psoriasi.

Quindi, cosa puoi fare quando stai cercando di comunicare sulla psoriasi a una persona cara e iniziano a suggerire una dieta, un farmaco o un integratore di cui sentono parlare? Un modo per gestire i consigli non richiesti è ringraziare la persona senza rivolgersi al consiglio che ha dato, in modo da evitare di impegnarsi in ulteriori dialoghi su tali informazioni. Un altro approccio potrebbe essere quello di dire semplicemente alla persona che sei nelle mani di buoni medici e sei contento di come stanno trattando la tua condizione.

Cosa dire

Apprezzo il tuo aiuto, ma io e il mio medico abbiamo già in atto un piano di trattamento che funziona.

Una parola da Verywell

Mentre mantenere per te gli effetti che la psoriasi ha su di te potrebbe essere più facile all'inizio, a lungo termine questo potrebbe ritorcersi contro e causare sentimenti di imbarazzo o vergogna. E non dovresti sentirti in quel modo, specialmente quando hai bisogno di persone intorno a te che amano e si prendono cura di te. La malattia è imprevedibile e potresti provare diversi trattamenti per trovarne uno che funzioni per te. Avrai bisogno del sostegno e delle parole gentili dei tuoi cari per renderti più facile affrontare la situazione. Non lasciare che le comuni barriere comunicative ti ostacolino.