Utilizzo di ausili per la mobilità con fibromialgia e sindrome da stanchezza cronica

Ti senti strano quando pensi di usare un bastone o guardi i carrelli motorizzati che hanno nei negozi e in altri luoghi? Non dovresti, e ti dirò perché è così.

Per prima cosa, però, capisco perfettamente perché sembra strano. Quando hai la fibromialgia o la sindrome da stanchezza cronica, generalmentepuòusa ancora le gambe. Sono rigidi, ma si muovono bene, giusto? Potrebbe ferirti e logorarti, ma sei in grado di camminare. La società ci ha condizionati tutti a pensare che gli ausili per la mobilità sono per le persone che sono "veramente" disabili, come quelli con paralisi o lesioni gravi come una gamba rotta, o forse qualcuno che si sta riprendendo da un intervento chirurgico di sostituzione dell'anca. Sai, persone che non possono camminare.

Lo stesso vale per i parcheggi per disabili: se non sei su una sedia a rotelle o sotto ossigeno, la maggior parte delle persone pensa che non dovresti parcheggiare lì.

La nostra immagine di "Disabili"

Il fatto è che l'immagine della società di ciò che significa "disabile" è davvero incasinata. Quelli di noi che vivono con malattie croniche e invalidanti devono riconoscerlo e andare oltre.

Perché? Perché le cose sono specificamente disponibili per aiutarevoivivereil tuola vita è un po 'migliore, e non dovresti negarli a te stesso sulla base dell'ignoranza degli altri.

Sì, qualcuno potrebbe guardarti in modo strano quando sali e sali su un carrello motorizzato al supermercato. Ma quella persona spingerà il tuo carrello e scaricherà i bagagli per te quando torni a casa? No. Quella persona ha il diritto di giudicarti? No. Dovresti adattare le tue azioni ai gusti di quella persona, quando ciò significa aumento dei sintomi e della sofferenza per te? No!

Ancora una volta, la risposta a tutte queste domande è un sonoro "NO!" Quei carrelli sono lì per persone come noi che hanno bisogno di un piccolo aiuto per portare a termine il compito. Pensaci: le persone che arrivano al negozio su una sedia a rotelle le usano? No, hanno portato i loro! Lo scopo stesso di questi è quello di aiutare le persone che non sono in sedia a rotelle ma non possono camminare facilmente per il negozio.

Se qualcuno ti interroga, diglielo. Oppure dite loro che i vostri problemi di salute non sono affari loro e passate la giornata. Oppure sgridali. Oppure digli che speri che siano abbastanza fortunati da non aver mai bisogno di quel genere di cose. Di 'loro quello che vuoi, ma non lasciare che ti impediscano di usarlo. Sono dei cretini.

Superarlo e fare cose

Le prime due volte che ho usato un carrello, mi sono sentito un imbroglione. Mi sentivo come se stessi togliendo qualcosa a persone che stavano peggio di me. Ricordo che due settimane prima di Natale mi trovavo in un affollato negozio di grandi dimensioni, sentendomi di fretta perché non ero stato in grado di gestire un viaggio di shopping per il mese precedente. La gente mi guardava scettica o evitava di guardarmi completamente. Mi sentivo allo stesso tempo evidente e invisibile.

Ma sai cos'è successo? Ho finito i miei acquisti natalizi. È stato un enorme sollievo. Senza il carrello, non sarei stato in grado di farlo, e non perché le mie gambe non andassero bene. A quel punto, lo sforzo stava provocando orribili dolori addominali e una forte nebbia cerebrale che mi avrebbe messo sul divano per giorni.Il carrello me lo ha risparmiato, così i miei figli hanno ricevuto i regali di Natale.

Oltre alla fibromialgia, ho la sclerosi (indurimento e fusione) nelle articolazioni sacroiliache, che sono vicino alla base della colonna vertebrale e aiutano a trasferire il peso quando cammini. A volte è intensamente doloroso e può rendere la deambulazione un vero problema, e con mio grande sgomento mi sono reso conto che in quei momenti avevo bisogno di un bastone.

La sensazione di usare un bastone, quando avevo 30 anni, era completamente diversa dall'usare il carrello del negozio. Il mio grave zoppicare ha reso evidente che avevo un problema, e non è come se stessi portando via qualcosa a qualcun altro che potrebbe averne bisogno. In quel caso, era pura vanità. Semplicemente non volevo usare un bastone come una vecchia! Di nuovo, era qualcosa che dovevo semplicemente superare. Ci è voluto del tempo, ma sono arrivato dove mi andava bene.

Nessuno ha fatto commenti scortesi sul mio utilizzo di un ausilio per la mobilità. Quello che continuo a aspettarmi è qualcosa su come sarei in grado di camminare meglio se perdessi peso. La mia risposta pianificata è: ti sei mai fermato a pensare che il mio peso potesse essere il risultato del dolore e non la causa?

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Una parola da Verywell

Nessuno vuole distinguersi a causa della disabilità. È difficile superare l'impulso di fingere che nulla sia sbagliato, cercare di mimetizzarsi e preoccuparsi di ciò che pensa la gente. Alla fine, però, dobbiamo prenderci cura di noi stessi e gestire le nostre malattie nel miglior modo possibile. Non dovresti soffrire perché alcune persone non lo capiscono.