Vivere con l'idrosadenite suppurativa

Affrontare una condizione cronica della pelle come l'idrosadenite suppurativa (HS) richiede determinazione e attenzione alle proprie esigenze fisiche ed emotive. Ma anche con gli alti e bassi che derivano dall'HS, ci sono dei passaggi che puoi intraprendere per ridurre al minimo i sintomi, affrontare gli aspetti emotivi che una condizione cronica della pelle può portare e migliorare la qualità della tua vita.

Emotivo

Sebbene l'idrosadenite suppurativa non sia una condizione incredibilmente rara, fino al 4% della popolazione mondiale ne soffre, le persone che ne sono affette spesso si sentono sole.

Le persone con idrosadenite suppurativa possono provare ansia, depressione, vergogna e imbarazzo. C'è la sensazione di dover nascondere sfoghi e cicatrici e imbarazzo per l'odore che può causare il drenaggio dalle lesioni.

Poiché spesso compare durante la pubertà e la giovane età adulta, proprio mentre l'immagine di sé si sta sviluppando, l'idrosadenite suppurativa può avere un impatto grande e duraturo sull'immagine di sé e sull'autostima di qualcuno.

Gli studi hanno scoperto che chi soffre di idrosadenite suppurativa ha spesso una cattiva immagine corporea e si sente insicuro nel corpo, dietro a tutto questo c'è anche la paura di essere stigmatizzati.

Altri sentimenti comuni sono rabbia e frustrazione: per i trattamenti che non funzionano, per il tuo corpo che sembra essersi rivoltato contro di te, o per il tuo medico che non "aiuta" la tua pelle a migliorare.

Stai tranquillo sapendo che tutti questi sentimenti sono normali. Avere una condizione di salute cronica è frustrante, ansia e talvolta demoralizzante.

Ci sono buone notizie, però. Le strategie di coping positive aiutano a migliorare la sensazione di benessere e anche a migliorare la qualità della vita.

Ad esempio, prova a cambiare la tua prospettiva per concentrarti sul positivo piuttosto che sul negativo. Invece di nascondere la tua condizione, sii onesto con quelli della tua vita riguardo all'idrosadenite suppurativa e al modo in cui ti colpisce.

Inoltre, uno studio pubblicato inJAMA Dermatologyha scoperto che le persone che erano più resistenti di fronte all'idrosadenite suppurativa avevano meno depressione e una migliore qualità della vita. La resilienza non è un tratto innato: puoi imparare a diventare più resiliente essendo consapevole dei tuoi sentimenti e prendendo decisioni consapevoli per concentrarti su fattori che puoi controllare.

Se hai difficoltà con ansia, depressione o altre emozioni che hanno un impatto negativo sulla tua vita e che non riesci a superare, fallo sapere al tuo medico.

Se stai pensando al suicidio, chiama la National Suicide Prevention Hotline (disponibile 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana) al numero 1-800-273-8255.

Fisico

Il dolore dell'idrosadenite suppurativa può essere intenso. Oltre a utilizzare antidolorifici da banco come Advil (ibuprofene) o analgesici topici secondo necessità, ci sono passaggi che puoi adottare per alleviare il dolore:

• Bagni caldi o impacchi: possono alleviare il dolore e aiutare il drenaggio dei noduli. Gli elettrodi riscaldanti sono una buona scelta quando il medico suggerisce di mantenere l'area asciutta.
• Indossare indumenti larghi e traspiranti: questo aiuta a prevenire lo sfregamento doloroso nell'area che può infiammare ulteriormente i follicoli colpiti.
• Indumenti intimi morbidi ed elastici: quando scegli la biancheria intima, scegli un tessuto di cotone morbido che respira. Presta particolare attenzione al rivestimento attorno alle aperture delle gambe e assicurati che sia morbido, elastico e liscio (piuttosto che una finitura stretta o di pizzo). Potresti voler aumentare di una taglia per evitare lo sfregamento.

Prova attività antistress

Lo stress può innescare una riacutizzazione dell'idrosadenite suppurativa per alcune persone. Anche se lo stress non contribuisce a un peggioramento dell'HS, la riduzione dello stress rende più facile affrontare l'impatto emotivo e fisico dell'idrosadenite suppurativa.

Le idee includono:

• Yoga
• Meditazione
• Tai Chi
• Giardinaggio
• A piedi

Cerca di aggiungere alla tua giornata alcune attività che ti piacciono.

Rimozione peli

La rasatura può irritare la pelle, soprattutto quando sei nel bel mezzo di un breakout. Evita di raderti durante un flare Se devi assolutamente rimuovere i peli, chiedi consiglio al tuo medico.

Ci sono alcune indicazioni che la depilazione laser aiuta a migliorare l'idrosadenite suppurativa nella zona delle ascelle e dell'inguine.

Sociale

L'idrosadenite suppurativa può influenzare la tua vita sociale in diversi modi. Nel bel mezzo di un flare può essere così scomodo muoversi che semplicemente non ti senti in grado di uscire con la famiglia e gli amici. Anche l'imbarazzo dovuto al drenaggio e all'odore può indurti a isolarti.

Ma avere connessioni sociali è così importante per il tuo benessere. Se fisicamente non puoi partecipare a determinate attività, pianifica altre cose a cui puoi partecipare. Non essere timido nel far sapere ad amici e familiari quando stai attraversando un periodo di difficoltà, in modo che possano accontentarti.

Se il dolore ti impedisce costantemente di svolgere le attività quotidiane, è un buon momento per parlare con il tuo medico. Potrebbe essere necessario rivedere il piano di trattamento per l'HS.

Salute sessuale e relazioni

L'idrosadenite suppurativa può avere un impatto significativo sui tuoi rapporti sessuali. Fare sesso può essere fisicamente doloroso quando i noduli si verificano nella zona dell'inguine o dei glutei.

Anche l'odore, il drenaggio e la sensazione che le lesioni o le cicatrici siano antiestetiche mettono a disagio molte persone nell'intimità con un partner.

La gravità dei sintomi non sembra essere direttamente correlata al livello di disfunzione sessuale. In altre parole, alcune persone con sintomi lievi possono essere estremamente angosciate e la loro vita sessuale incredibilmente influenzata, mentre altre con sintomi gravi riferiscono la loro vita sessuale non è notevolmente diminuito.

Le donne con idrosadenite suppurativa hanno maggiori probabilità di riferire che la condizione ha un impatto negativo sulla loro vita sessuale rispetto agli uomini.

La cosa più utile che puoi fare è essere onesto con il tuo partner su come ti senti, sia fisicamente che emotivamente. Se il sesso è doloroso a causa di una riacutizzazione dell'HS, parla con il tuo partner di altri modi per mantenere una connessione sessuale che sei fisicamente in grado di fare.

Trovare supporto

Avere un supporto sociale influisce direttamente su come ti senti e sulla tua qualità di vita generale. Parla con amici e familiari comprensivi di come ti senti.

È anche utile parlare con altre persone con idrosadenite suppurativa. Solo sentire che non sei solo può fare mondi di bene per la tua psiche.

Inizia chiedendo al tuo medico se ci sono gruppi di supporto per l'idrosadenite suppurativa o la condizione cronica della pelle che si incontrano vicino a te.

Hope for HS è un gruppo di difesa e sensibilizzazione che fornisce supporto alle persone con idrosadenite suppurativa. Offrono gruppi di supporto di persona in aree selezionate degli Stati Uniti, oltre al supporto online tramite la pagina Facebook di Hope for HS. Offrono anche un gruppo Facebook privato a cui possono iscriversi quelli con HS.

Pratico

L'idrosadenite suppurativa può avere un impatto diretto sulle attività quotidiane. Quando sei nel bel mezzo di una riacutizzazione, cerca di riposare il più possibile.

Altri suggerimenti:

• Scegli vestiti larghi e facili da indossare e da togliere, soprattutto quando una fiammata ostacola la tua capacità di muoverti.
• Chiedi aiuto a una persona cara per le attività che hai difficoltà a portare a termine quando sei nel bel mezzo di una riacutizzazione.
• Porta con te bende assorbenti e salviettine detergenti, per aiutare a controllare gli odori quando una lesione sta drenando.

Opera

Lavorare durante un flare può essere difficile. Uno studio, pubblicato suGiornale internazionale di dermatologia,ha scoperto che l'idrosadenite suppurativa ha avuto un impatto significativo sull'assenteismo e sulla produttività, con oltre il 20% delle persone che dichiara di rimanere a casa dal lavoro a causa dell'idrosadenite suppurativa e oltre il 60% afferma di non essere così produttivo sul lavoro a causa della condizione.

Esamina le politiche della tua azienda sul lavoro remoto o sulla riduzione dell'orario. Inoltre, acquisisci familiarità con i piani per la disabilità nel caso in cui devi prenderti una pausa prolungata dal lavoro.

Se ritieni che la tua azienda sarà ricettiva, puoi scegliere di discutere la tua condizione con il tuo capo o con le risorse umane. Ricorda, però, che dipende da te quanto rivelare sulla tua condizione.