Forse hai sentito le frasi, "Ciò che non sai non può farti del male" o "L'ignoranza è beatitudine". Anche se questo può essere vero qualche volta, spesso non è accurato quando si affronta la demenza. Avendo lavorato con migliaia di persone colpite dall'Alzheimer o da un altro tipo di demenza, posso testimoniare che ci sono sicuramente cose che, come caregiver, vorrebbero sapere prima sulla demenza. Eccoli.
Terry Vine / Getty ImagesLitigare con qualcuno che ha la demenza non vale la pena
È così facile sentirsi frustrati e arrabbiati con qualcuno che ha la demenza e poi iniziare a discutere con lui per convincerlo di come si sbaglia. Questa tendenza è particolarmente comune quando questa persona è un familiare o un amico intimo.
Ricorda invece che la demenza cambia effettivamente la funzione, la struttura e l'abilità del cervello. Raramente vincerai una discussione nella demenza; piuttosto, aumenterai quasi sempre i livelli di frustrazione di entrambi. Trascorrere del tempo arrabbiandosi e litigando contro la demenza non vale la pena.
Ignorare i sintomi non li farà andare via
Non è raro trascorrere tempo prezioso nelle prime fasi e nei sintomi della demenza sperando che i sintomi scompaiano o cercando di convincersi che si tratta solo di una fase o che si sta reagendo in modo eccessivo. Questo tentativo di affrontare negando il problema può migliorare le cose nel breve termine di oggi, ma può ritardare la diagnosi di altre condizioni che sembrano demenza ma sono curabili, nonché ritardare la diagnosi e il trattamento della vera demenza.
Ricorda invece che, sebbene fissare quell'appuntamento con il medico possa essere fonte di ansia, può anche essere utile sapere cosa stai affrontando. Anche avere le tue preoccupazioni confermate ottenendo una diagnosi di demenza può effettivamente essere una buona cosa, poiché ci sono molti vantaggi nella diagnosi precoce, compresi i farmaci che sono spesso più efficaci nelle fasi iniziali.
Troppi farmaci possono far sentire le persone e agire più confuse
Mentre i farmaci sono, ovviamente, prescritti per aiutare le persone, troppi farmaci possono invece ferire le persone, causando disorientamento e perdita di memoria. Spesso, un farmaco potrebbe essere ordinato per qualcuno con l'intenzione di trattare qualcosa brevemente e poi essere continuato involontariamente per mesi o anni senza bisogno.
Invece, quando vai dal medico, assicurati di portare un elenco di tutti i farmaci che sta assumendo la persona amata e chiedi se ciascuno di essi è ancora necessario. Includere tutte le vitamine e gli integratori poiché alcuni di essi possono influenzare il funzionamento dei farmaci o possono interagire con le sostanze chimiche nei farmaci. Gli effetti collaterali di alcuni farmaci a volte sono significativi e possono interferire con il funzionamento cognitivo. Vale la pena chiedere una revisione approfondita di tutti i farmaci per assicurarsi che stiano davvero aiutando e non ferendo la persona amata.
La terapia di convalida può aiutarci a rispondere delicatamente
Le persone che convivono con la demenza spesso sperimentano una realtà diversa dalla nostra. Possono chiamare ripetutamente la madre o insistere sul fatto che devono andare a lavorare, anche se sono in pensione da molti anni.
Invece di essere irritato e ricordare alla persona amata la sua età, il fatto che la madre è morta decenni fa o che non lavora da 20 anni, prova a prenderti cinque minuti per chiedergli di parlarti della madre o del suo lavoro . Questi sono esempi di utilizzo della terapia di convalida e l'utilizzo di questa tecnica ha dimostrato di migliorare il comfort e ridurre l'agitazione, il che può migliorare la giornata per entrambi.
Le idee alla base della terapia di convalida ci aiutano a ricordare di adattare la nostra attenzione per vedere le cose a modo loro, piuttosto che tentare senza successo di vederle dalla nostra prospettiva.
Non è mai troppo tardi per lavorare al miglioramento della salute del cervello
A volte, le persone sentono che dopo un amore si riceve una diagnosi di demenza, è troppo tardi per fare qualcosa al riguardo. Parte di quella risposta può essere correlata al normale processo di lutto dopo una diagnosi, ma molti caregiver hanno affermato di non sapere davvero che le strategie per la salute del cervello possono davvero fare la differenza nel funzionamento, sia che la cognizione sia normale o già in declino.
Invece, ricorda che mentre la vera demenza non scompare e generalmente è progressiva, ci sono ancora molte strategie che possono essere utilizzate per mantenere e persino migliorare la salute e il funzionamento del cervello per un periodo di tempo nella demenza. L'esercizio fisico, l'attività mentale e le attività significative possono fare molto per mantenere il funzionamento e fornire uno scopo nella vita quotidiana.
Condividere le proprie lotte e ricevere aiuto è importante
Milioni di caregiver fanno ogni sforzo per svolgere bene il compito di caregiver, e alcuni finiscono per farlo per lo più da soli. Questi caregiver spesso non hanno idea di quanto siano esausti e, se lo fanno, potrebbero sentire che la loro stanchezza non ha importanza comunque perché hanno un lavoro da fare.
Invece di resistere a malapena, giorno dopo giorno, cerca servizi di assistenza sanitaria a domicilio, strutture per asili nido per adulti, cure di sollievo e gruppi di sostegno e incoraggiamento per i caregiver. Queste risorse per la cura della demenza possono aiutarti a essere un caregiver migliore riempiendo la tua tazza di energia disponibile.
Ti senti come se non avessi nessuno a cui rivolgerti per chiedere aiuto? Contatta l'Associazione Alzheimer. Hanno una linea di assistenza 24 ore su 24 (800-272-3900) e il loro ascolto e la conoscenza delle risorse locali possono fornirti indicazioni e risorse pratiche per la tua situazione specifica e la tua comunità. I caregiver che hanno finalmente avuto accesso a un supporto guardano indietro e dicono quanto sia stato molto utile per mantenere la propria salute fisica ed emotiva durante il processo.
Scegli una piccola cosa da fare per te stesso
Il rischio di burnout del caregiver è reale. I caregiver non hanno bisogno di sentirsi in colpa o frustrati perché non hanno il tempo o l'energia per fare esercizio, sorridere, mangiare bene e dormire molto. La maggior parte dei caregiver sa bene che queste sono cose che dovrebbero fare, ma semplicemente non ne hanno il tempo. L'ultima cosa di cui hanno bisogno è un altro elenco di cose di cui hanno bisognodovrebbero star facendo.
Invece, ciò che i caregiver devono ricordare è che fare anche una piccola cosa per se stessi è importante e benefico. Potresti non avere tempo per fare le cose grandi, ma trovare piccoli modi per riempire il tuo serbatoio di energia del caregiver è di fondamentale importanza.
Le idee pratiche dei caregiver della demenza che sono stati lì includono una visita di 30 minuti da un amico, 20 minuti di tempo tranquillo in cui leggi un passaggio religioso o ascolti la tua musica preferita, 10 minuti per bere il tuo caffè aromatizzato preferito, cinque minuti di chiusura te stesso nella tua stanza per allungare fisicamente il tuo corpo o chiamare un membro della famiglia che capirà e 10 secondi di fare un respiro profondo e profondo ed espellerlo lentamente.
Scegli e scegli le tue priorità e lascia andare il resto
Alcune persone hanno detto che la demenza sceglie e sceglie le proprie battaglie. Tuttavia, altri hanno condiviso che inizialmente hanno cercato di "fare tutto bene", ma col passare del tempo hanno imparato che lasciar andare alcune di queste pressioni e aspettative ha salvato la loro sanità mentale e ridotto la loro frustrazione.
Invece di concentrarti sul soddisfare le tue aspettative e quelle di coloro che ti circondano, cambia la tua attenzione su ciò che è importante al momento. Raramente sbaglierai se ti chiedi se la sfida momentanea sarà importante tra un mese o meno, e procedi di conseguenza.
Avere conversazioni difficili su decisioni e scelte mediche
Può essere comprensibilmente molto difficile pensare a un futuro incerto dopo una diagnosi di demenza. Potrebbe essere necessario del tempo per assorbire ed elaborare le informazioni.
Tuttavia, invece di evitare la scomoda conversazione sulle decisioni mediche e sui documenti di procura, prenditi il tempo per discutere queste importanti scelte. Parla con la persona amata che ha la demenza prima piuttosto che dopo (o mai).Perché? Non dover indovinare le decisioni mediche e le preferenze personali può permettersi con molta più tranquillità, sapendo che stai onorando le loro scelte.
Ricorda che non può davvero controllare il suo comportamento
Quando il tuo familiare o amico ha la demenza, sei tentato di credere che non stiano davvero così male. Questa può essere una tendenza protettiva in modo da non dover affrontare direttamente i cambiamenti che la demenza sta apportando nella vita della persona amata.
A volte, i caregiver preferirebbero quasi credere che una persona cara sia testarda, piuttosto che il fatto che abbia la demenza. Il problema con questa convinzione è che allora, è molto facile sentire che stanno scegliendo di affondare i talloni e sono solo difficili Potresti sentire come se avessero "problemi di memoria selettiva" o che stiano solo cercando di provocarti o rendere la giornata difficile non vestendosi per andare a un appuntamento dal medico, ad esempio.
Ricorda invece a te stesso che la demenza può influenzare la personalità, il comportamento, il processo decisionale e il giudizio. Non sono solo testardi o manipolatori; hanno anche una malattia che a volte può controllare il suo comportamento e le sue emozioni. Questa prospettiva può far sembrare un po 'meno personale quando la giornata non sta andando bene.
20 minuti dopo possono sembrare un giorno completamente nuovo
A volte, i tuoi cari con demenza possono diventare ansiosi, agitati e combattivi mentre li aiuti nelle loro attività quotidiane. Ad esempio, forse stai cercando di incoraggiare tua madre a lavarsi i denti e lei ti sta spingendo via e urlando contro di te. Semplicemente non succederà adesso.
Invece di aumentare le tue richieste di lavarti i denti, prova a concederle (ea te stesso, se necessario) alcuni minuti per calmarsi. Garantisci la sua sicurezza e vai in un'altra stanza per 20 minuti. Potresti scoprire che quando torni e accendi la sua musica preferita, il compito a cui si opponeva così categoricamente prima ora è molto più semplice e non è un grosso problema. Anche se questo non sempre funzionerà, spesso lo fa e vale sicuramente la pena provare.
La qualità della vita non è impossibile nella demenza
Affrontare una diagnosi di demenza spesso non è facile. Ci sono perdite da piangere, cambiamenti da apportare e molte cose da imparare. Tuttavia, non devi cadere nella menzogna che la vita sarà sempre terribile con la demenza. Questo non è vero.
Invece, ascolta gli altri che sono stati lì, che riconoscono le sfide e non negano il dolore, ma che si sforzano anche di continuare a godersi la vita. Secondo molte persone che vivono con la demenza, ci sono modi per godersi la vita, per avere ancora un'alta qualità della vita, nonostante le loro sfide. Prendi speranza dalle loro parole quando dicono che amano ancora la socializzazione con gli amici, il buon cibo, la pet therapy e le risate.
Una parola da Verywell
Come membro della famiglia e assistente di qualcuno che convive con la demenza, potresti sentirti come se le tue mani fossero piene, e molto probabilmente lo sono. Applaudiamo i vostri sforzi come caregiver e vi incoraggiamo a scegliere anche solo una di queste "parole dal saggio" da ricordare durante la vostra giornata.
La nostra speranza non è quella di fornire un elenco di direzioni schiaccianti, ma piuttosto di condividere la saggezza guadagnata duramente da coloro che sono stati lì e di risparmiarti, se possibile, dal dire in seguito: "Se solo avessi saputo".
