Quando a una persona viene diagnosticata la malattia di Alzheimer (AD), c'è spesso un senso di confusione. Molte persone si chiedono cosa fare dopo. Potrebbero esserci domande senza risposta e incertezza sul futuro. Cercare il supporto di altri che vivono con l'AD può aiutare.
Molti gruppi di sostegno offrono una componente educativa per rispondere alle domande che potrebbero avere le persone a cui è stata diagnosticata di recente. I membri del gruppo di supporto spesso si danno reciprocamente consigli su come gestire le varie sfide che si presentano. Non solo i gruppi di supporto per l'Alzheimer possono fornire informazioni, ma gli studi hanno dimostrato che possono aiutare a ridurre la depressione e migliorare la qualità della vita e l'autostima per le persone con AD che hanno un lieve deterioramento cognitivo (Alzheimer precoce), così come per quelli in età avanzata. fasi della malattia (cioè demenza di Alzheimer).
Trovare il giusto gruppo di supporto può aiutare le persone a colmare il divario tra lo shock iniziale di apprendere di avere il morbo di Alzheimer, sapere cosa aspettarsi e, alla fine, accettare una diagnosi in modo che possano condurre una vita significativa. Ma ci sono molte variabili da notare durante questa ricerca: le comunità sono offerte online, di persona e altro, e ogni opzione ha i suoi vantaggi e svantaggi. Non esiste una risposta giusta quando si tratta di quale gruppo sia il migliore; alla fine, è il gruppo che lavora per te che conta davvero.
I 6 migliori gruppi di supporto per la malattia di Alzheimer del 2021
- Migliore nel complesso: L'Associazione Alzheimer
- Il meglio per i caregiver di Alzheimer: L'Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Il meglio per i coniugi: Bene Spouse Association
- Il meglio per il tutoraggio: Mentori di demenza
- Ideale per attività: Memory Cafe
- Il meglio per la malattia di Alzheimer a esordio più giovane: Clinica UCSF Memory and Aging Center
Migliore nel complesso: L'Associazione Alzheimer
L'Associazione Alzheimer
Iscriviti oraL'Alzheimer’s Association è un'organizzazione no profit nazionale che aiuta a organizzare diversi tipi di gruppi di sostegno, compresi gruppi online e faccia a faccia che si incontrano in tutto il paese.
L'organizzazione offre comunità per persone affette da malattia di Alzheimer, operatori sanitari, amici e familiari. Ogni gruppo è facilitato da un moderatore esperto e formato, come una persona che è stata un caregiver per una persona con AD o un professionista nel campo.
L'Alzheimer's Association offre un programma di impegno sociale in una fase iniziale per aiutare le persone a sentirsi a proprio agio nell'incontrarsi e interagire con le persone. Il gruppo si impegna in attività come bowling, partite di baseball e altro ancora.
I partecipanti ai gruppi di coinvolgimento sociale nella fase iniziale sono incoraggiati a parlare al telefono; possono chattare con qualcuno che vive anche con AD in modo confidenziale, connettersi con altri che possono rispondere alle loro domande e fornire incoraggiamento e ispirazione.
I gruppi di sostegno dell'Associazione Alzheimer sono tutti gratuiti e alcuni sono offerti in diverse lingue. Il programma online include una bacheca (dove i membri condividono informazioni come suggerimenti pratici) e ci sono anche comunità online private organizzate per argomento. I capitoli locali possono essere trovati utilizzando lo strumento di ricerca online del sito.
Il meglio per i caregiver di Alzheimer: L'Alzheimer's Foundation of America (AFA)
L'Alzheimer's Foundation of America
Iscriviti oraI caregiver di Alzheimer spesso hanno difficoltà a partecipare alle riunioni del gruppo di supporto di persona a causa dei loro impegni di assistenza. Sapendo questo, l'Alzheimer’s Foundation of America (AFA) offre riunioni di supporto gratuite e telefoniche su base settimanale.
L'AFA offre gruppi professionalmente facilitati gestiti da assistenti sociali autorizzati, consentendo ai caregiver la possibilità di connettersi con gli altri e condividere le loro storie, domande, risposte, emozioni e altro ancora. Le sessioni sono programmate in diversi momenti durante la settimana e riguardano il supporto generale del caregiver, le interazioni familiari e la risoluzione dei conflitti. Ci sono anche opzioni per i caregiver di parlare tra loro uno contro uno.
Registrati a un gruppo di supporto gratuito per caregiver chiamando il numero verde dell'organizzazione. Un assistente sociale è disponibile nei giorni feriali e nei fine settimana per aiutare con l'iscrizione o rispondere a qualsiasi domanda.
Il meglio per i coniugi: Bene Spouse Association
Bene Spouse Association
Iscriviti oraLa Well Spouse Association offre gruppi di sostegno gratuiti a livello nazionale per i coniugi e i partner di persone che hanno malattie a lungo termine come il morbo di Alzheimer. Questo programma offre sostegno alle mogli, ai mariti e ai partner di persone affette da malattie croniche o disabili.
L'organizzazione no profit coordina una rete nazionale di gruppi di sostegno e fa di tutto, dalla facilitazione di un programma di tutor alla pubblicazione di una newsletter per tenere informate le persone. Il suo sito web offre risorse per affrontare e capacità di sopravvivenza, che include un forum di chat per i caregiver coniugali.
La Well Spouse Association fornisce anche supporto continuo ai membri i cui coniugi sono morti, sostiene per conto dei caregiver ed è sempre alla ricerca di nuovi strumenti per aiutare i coniugi caregiver e le loro famiglie a far fronte agli stress emotivi e finanziari associati a malattie croniche e / o disabilità .
Il servizio offre attività ricreative per dare ai partecipanti del gruppo opportunità di tregua tanto necessarie perché le pause sono importanti per i caregiver. Ci sono attività di tregua nel fine settimana, ma la tariffa varia a seconda della località.
I gruppi di supporto di persona sono offerti dallo stato, mentre viene offerto anche il supporto telefonico.
Il meglio per il tutoraggio: Mentori di demenza
Mentori di demenza
Iscriviti oraMolti gruppi di sostegno sono strutturati per coloro che sono nelle prime fasi della malattia perché è lì che le persone di solito funzionano al loro livello più alto. Ma esiste un gruppo di supporto online offerto a livello nazionale che include coloro che combattono la demenza di Alzheimer, una fase avanzata della condizione.
Co-fondato da Gary Joseph LeBlanc, che è stato un assistente per la demenza per entrambi i suoi genitori per due decenni, Dementia Mentors fornisce una piattaforma per le persone che vivono con demenza di tutti i tipi, compreso il morbo di Alzheimer. Il supporto viene offerto tramite video educativi che raccontano com'è vivere con la demenza.
Forse lo strumento più prezioso che il sito offre è il suo programma di tutoraggio gratuito per le persone affette da questa malattia. I mentori sono tutti volontari che soffrono di demenza.
Per richiedere una sessione di mentoring, gli utenti dovranno compilare un modulo online sulla malattia correlata alla demenza che hanno e sul luogo in cui vivono. Successivamente, Dementia Mentors li abbinerà a un mentore che ha anche il morbo di Alzheimer e invierà un collegamento che aprirà una finestra di chat video online.
Dementia Mentors offre anche Memory Café virtuali, che sono gruppi online per socializzare e condividere informazioni o esperienze. Cinque o sei di questi caffè sono ospitati da un mentore ogni settimana.
I membri del gruppo e i partecipanti sono liberi di discutere la loro battaglia contro la malattia di Alzheimer, porre domande, scambiarsi suggerimenti e condividere storie. L'obiettivo principale dell'organizzazione è semplicemente fornire alle persone affette da demenza un modo per stabilire connessioni sociali e sostenersi a vicenda.
Tutti i servizi offerti da Dementia Mentors sono gratuiti.
Ideale per attività: Memory Cafe
Il Memory Café
Iscriviti oraL'idea di un Memory Cafe è iniziata nel 1997 nei Paesi Bassi, quando uno psichiatra olandese voleva aiutare a distruggere lo stigma associato alla demenza. Ma quando l'idea si è diffusa in tutta Europa e nel resto del mondo, si è evoluta in un luogo in cui le persone con problemi di memoria di tutti i tipi (non solo di demenza) potevano essere affrontate.
Un problema di memoria comune associato alla malattia di Alzheimer è chiamato deterioramento cognitivo lieve (MCI), che coinvolge problemi di memoria che non sono ancora così gravi da interferire con la vita quotidiana. È uno stadio di declino cognitivo peggiore del normale invecchiamento, ma non ancora grave come la demenza di Alzheimer.
Ogni Memory Cafe ha un focus e un formato diversi. Alcuni mirano a fornire istruzione, mentre altri sono basati sulle attività, offrendo attività di gruppo come musica, danza e arte. Ci sono persino comunità che offrono forum guidati per esercizi cerebrali che aiutano a migliorare la memoria incoraggiando la reminiscenza. Inoltre, i Memory Cafes forniscono un luogo per il supporto reciproco e l'interazione sociale.
Non solo le persone con demenza o MCI (e altri problemi di memoria) traggono beneficio dai Memory Cafes, ma anche i caregiver possono partecipare alle attività. È un ottimo modo per socializzare, trovare divertimento e aggiungere l'interazione di gruppo a una routine.
I Memory Café possono essere offerti come attività di gruppo online (tramite una sorta di piattaforma di chat video come Zoom) o come riunioni di persona che spesso aggiungono alcuni vantaggi come potlucks o progetti artistici. Controllare il sito Web per le varie offerte per le riunioni.
Il meglio per la malattia di Alzheimer a esordio più giovane: Clinica UCSF Memory and Aging Center
Clinica UCSF Memory and Aging Center
Iscriviti oraLa malattia di Alzheimer a esordio più giovane (nota anche come malattia di Alzheimer a esordio precoce) è una forma rara di malattia. Si tratta di un tipo di demenza che colpisce le persone di età inferiore ai 65 anni.
Secondo l'Alzheimer's Association, circa fino al 5% delle persone con malattia di Alzheimer (AD) sviluppa sintomi prima dei 65 anni. Ciò indica che a circa 250.000 persone negli Stati Uniti è stata diagnosticata la forma di AD ad esordio più giovane. -set AD è considerato raro, non ci sono molte risorse (compresi i gruppi di supporto) che sono specifiche per i giovani con AD e i loro familiari.
Se vivi nell'area di San Francisco, tuttavia, c'è una comunità locale sponsorizzata dalla UCSF Memory and Aging Center Clinic. È stato creato appositamente per coloro a cui è stata diagnosticata l'AD a esordio giovanile e il loro caregiver o coniuge / altro significativo. Affinché i membri del gruppo possano qualificarsi, devono: essere nella fase lieve o precoce della malattia di Alzheimer, essere stati diagnosticati prima dei 65 anni o avere un altro significativo o un caregiver che parteciperà al gruppo.
È libero di aderire e partecipare, si riunisce ogni due mesi e offre istruzione sulla malattia di Alzheimer e sui nuovi sviluppi della ricerca. La comunità mira a fornire supporto e convalida per le lotte che le famiglie stanno attraversando, insegnando anche le capacità di coping e discutendo le sfide emotive.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di sostegno per la malattia di Alzheimer?
I gruppi di supporto dell'Alzheimer sono riunioni che si svolgono online, tramite piattaforme di chat video dal vivo (come Zoom) o di persona in varie località del paese. Hanno lo scopo di fornire alle persone un luogo per condividere esperienze, ottenere e fornire informazioni importanti e acquisire un'istruzione sulla malattia di Alzheimer mentre interagiscono con gli altri.
Un gruppo di supporto per la malattia di Alzheimer è giusto per me?
Ognuno è diverso. Alcune persone si sentono molto a loro agio nel condividere apertamente con gli altri in un contesto di gruppo, mentre altri potrebbero provare molta ansia per l'idea.
Se l'impostazione di un gruppo non è qualcosa che ti aiuta, forse potresti provare un ambiente di supporto individuale (qualcosa offerto da Dementia Mentors) o webinar in chat che offrono l'opportunità di guardare e ascoltare gli altri con AD. Se un gruppo facilitato da un laico non è abbastanza strutturato, l'ideale potrebbe essere un gruppo di supporto guidato da professionisti, come quelli offerti da un professionista della salute mentale autorizzato, da un consulente o da un terapista. Assicurati di parlare con un fornitore di assistenza sanitaria e assicurativa per esplorare le opzioni e la copertura.
Come sono strutturati i gruppi di sostegno per la malattia di Alzheimer?
I gruppi possono essere strutturati diversamente, a seconda del tipo di servizi offerti. Ad esempio, le comunità con un'enfasi sulle interazioni e attività sociali saranno diverse da quelle incentrate sul tutoraggio. Un gruppo moderato da un professionista medico sarà probabilmente più formale di uno gestito da un laico. E, naturalmente, un incontro di persona fornirà un'interazione faccia a faccia che un forum online non ha.
In generale, la maggior parte dei gruppi viene aperta da un moderatore o un facilitatore che darà ai membri l'opportunità di presentarsi e quindi offrirà tempo per la condivisione a ciascun membro del gruppo. I membri del gruppo sono invitati a condividere i loro sentimenti e le loro esperienze con gli altri in un ambiente aperto, di accettazione e non giudicante. Tuttavia, nessuno è costretto a interagire. Per alcuni è più terapeutico limitarsi ad ascoltare, e anche questo va bene.
Quanto costano i gruppi di sostegno per la malattia di Alzheimer?
Tutti i gruppi di supporto in questo elenco sono gratuiti.
Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto per la malattia di Alzheimer
I gruppi di sostegno per la malattia di Alzheimer in questo elenco sono stati selezionati in base a molti fattori, tra cui la diversità dei tipi di riunioni, nonché i luoghi di incontro offerti, il tutoraggio, le attività sociali e altro ancora. I servizi che includevano attività e gruppi come i Memory Cafes si sono distinti per il loro approccio unico nel connettere le persone con la malattia di Alzheimer.
Il miglior gruppo in assoluto, l'Associazione Alzheimer, è stato selezionato per la sua diversità nelle offerte dei gruppi di sostegno e per il numero di riunioni disponibili in tutto il paese. Oltre a coloro che combattono il morbo di Alzheimer, il servizio si è distinto per le sue comunità offerte a operatori sanitari, amici e familiari.
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