GRUPPI DI SUPPORTO PER FIBROMIALGIA E ME / CFS

Perché un gruppo di supporto?

Poche persone capiscono cosa vuol dire avere dolore cronico o essere esausti tutto il tempo. Se non l'hanno sperimentato da soli, è difficile per loro capire veramente la frustrazione che affronti in quei giorni in cui non riesci a pensare in modo chiaro ed è difficile tenere una semplice conversazione.

E ammettiamolo: la maggior parte delle persone non vuole sentire quanto ci sentiamo orribili tutto il tempo. Anche se vogliono essere di supporto, le persone sane sono spesso a disagio nel parlare di malattie.

Quando sei con altre persone malate, però, la pressione sociale a non parlare di malattia è svanita. Quando le persone con queste condizioni incontrano per la prima volta qualcun altro con sintomi simili, può essere un immenso sollievo sapere che non sono soli. Molti di noi trovano anche più facile parlare apertamente di ciò che siamo attraversando con persone che l'hanno sperimentato.

Gli alti e bassi emotivi sono comuni per quelli di noi che hanno a che fare con una malattia cronica e potenzialmente debilitante. A volte aiuta sapere che non sei solo e qualcun altro là fuori capisce davvero quello che stai dicendo. Inoltre, a causa della loro natura, FMS e ME / CFS sono condizioni che devi imparare a gestire. Le persone che "ci sono state, lo hanno fatto" spesso possono essere le migliori per aiutarti a trovare ciò che ti aiuta di più.

Come posso trovare un gruppo?

Puoi trovare una miriade di gruppi di supporto online e, a seconda di dove vivi, potresti trovarli anche nella tua comunità.

I gruppi online hanno alcune caratteristiche meravigliose:

Sono sempre disponibili

Non devi vestirti e uscire di casa

Puoi incontrare persone da ogni parte

Tuttavia, presentano anche alcuni inconvenienti. Quasi tutti i forum online possono attirare troll che sono lì solo per essere odiosi. L'anonimato di essere online può anche far emergere il peggio in alcune persone. Cerca chat room o pagine con moderatori attivi che riducano al minimo questo genere di cose.

Prima di entrare in un gruppo online e iniziare a condividere le informazioni personali, sfoglia i thread per vedere se il tono è generalmente positivo o negativo. Fai attenzione se ci sono molti post di spam e se c'è un amministratore in grado di gestire i problemi.

Anche le pagine ei gruppi dei social media possono essere fantastici, specialmente quando si tratta di gruppi chiusi o segreti. Quelli sono però più difficili da trovare.

Tieni presente che qualsiasi cosa che pubblichi online potrebbe tornare a perseguitarti. Potresti prendere in considerazione un secondo screen name per proteggere la tua privacy nel caso in cui vieni cercato su Google da un datore di lavoro attuale o potenziale, come parte di un caso legale o se stai facendo domanda per disabilità.

Per trovare un gruppo nella tua zona, c'è sempre Google. Puoi anche chiedere al tuo medico, controllare con gli ospedali locali e verificare con la tua compagnia di assicurazione sanitaria per scoprire risorse e programmi locali. Se non riesci a trovare un gruppo locale, potresti considerare di crearne uno.

Purtroppo, poiché di solito sono gestiti da qualcuno con queste malattie, i gruppi di supporto per noi tendono a scomparire non appena iniziano. Se non c'è un gruppo vicino a te specifico per la fibromialgia o la sindrome da stanchezza cronica e non vuoi avviarne uno, sentiti libero di prendere in considerazione gruppi di supporto per altre condizioni con caratteristiche simili. Ciò potrebbe includere dolore cronico, artrite, lupus o sclerosi multipla. È probabile che ti accoglieranno, soprattutto perché alcuni dei loro membri probabilmente hanno comunque una fibromialgia sovrapposta.