Caratteristiche della celiachia refrattaria

I medici diagnosticano la celiachia refrattaria quando l'intestino tenue non riesce a guarire, nonostante un'attenta dieta priva di glutine. Ecco ulteriori informazioni sulla condizione, la sua diagnosi e le opzioni di trattamento.

Panoramica

La maggior parte delle persone con diagnosi di celiachia, probabilmente circa il 90%, trova sollievo dai sintomi e il loro intestino inizia a guarire entro poche settimane dall'inizio della dieta priva di glutine.

Tuttavia, alcuni pazienti non vedono quel sollievo o scoprono che i sintomi della celiachia si ripresentano dopo essere stati in sospeso per un po '. Se questo è il tuo caso, il medico potrebbe menzionare la possibilità di celiachia refrattaria.

La celiachia refrattaria si verifica quando il tuo intestino tenue non riesce a guarire e continui a soffrire di atrofia dei villi, anche se hai seguito una dieta rigorosa e attenta senza glutine per un anno o più. Persone con vera celiachia refrattaria— che è una condizione molto rara, corrono un rischio molto più elevato di gravi complicazioni, inclusa una forma di linfoma non Hodgkin associato alla celiachia.

Prevalenza

Può sembrare spaventoso, ma non lasciarti spaventare: probabilmente non hai la celiachia refrattaria. Le tue probabilità di sviluppare la condizione sono in realtà piuttosto scarse: uno studio ha rilevato che solo l'1,5% di tutti i pazienti affetti da celiachia ha sviluppato una celiachia refrattaria. E per la maggior parte delle persone che manifestano sintomi in corso, c'è un'altra causa: di solito, sono quantità microscopiche di glutine nella tua dieta che stanno causando i tuoi sintomi persistenti, anche se in alcuni casi il tuo medico potrebbe scoprire che dopotutto non hai davvero la celiachia.

Ma indipendentemente dalle probabilità di celiachia refrattaria, se ti attieni rigorosamente alla dieta e scopri che non ti senti ancora meglio, il tuo medico probabilmente vorrà indagare ulteriormente per trovare il problema. E se finisci con una diagnosi di celiachia refrattaria, ci sono trattamenti che possono aiutarti a guarire.

Caratteristiche

I pazienti affetti da celiachia refrattaria condividono diverse caratteristiche comuni: la maggior parte sono di mezza età o più anziani (la condizione non è quasi mai vista nei bambini), sesso femminile, la maggior parte ha perso peso e ha diarrea.

Oltre ai sintomi in corso, la maggior parte delle persone con celiachia refrattaria presenta malnutrizione e carenze vitaminiche che indicano un grave malassorbimento.

Tuttavia, altre condizioni possono causare questi stessi sintomi. Il primo passo per diagnosticare la celiachia refrattaria (o, più probabilmente, escludere la condizione) sarà per il medico determinare se i test e la diagnosi della celiachia erano corretti in primo luogo.

Diagnosi

Per una corretta diagnosi di celiachia, è necessario sottoporsi a un'endoscopia con una biopsia che mostri atrofia dei villi: danno ai minuscoli villi nell'intestino tenue che aiutano a digerire il cibo. Sebbene siano rari, ci sono altre condizioni che possono anche causare danni intestinali simili.

Per eseguire il backup della tua diagnosi originale, il medico potrebbe voler ripetere gli esami del sangue celiaco e un test per vedere se hai uno dei geni della celiachia. Se sicuramentefarehai la celiachia, il prossimo passo dell'indagine sarà determinare se stai seguendo rigorosamente la dieta priva di glutine. Ciò potrebbe comportare un incontro con un dietista esperto nelle complessità della dieta.

Francamente, la maggior parte delle persone sopravvaluta il modo in cui segue la dieta.Ad esempio, i pazienti che hanno continuato ad avere sintomi dopo la diagnosi stavano ancora consumando un po 'di glutine, anche se credevano di aver compreso la dieta e come individuare il glutine nascosto nei prodotti alimentari. Errori comuni includono la mancanza di glutine sulle etichette degli alimenti, mangiare fuori troppo spesso e mangiare troppi alimenti trasformati con un'etichettatura scadente.

È del tutto possibile che un "riavvio" della dieta possa aiutare a risolvere eventuali problemi con i sintomi persistenti. Ma in caso contrario, il medico dovrebbe cercare altre potenziali cause, tra cui malassorbimento del lattosio, proliferazione batterica dell'intestino tenue, insufficienza pancreatica e sindrome dell'intestino irritabile.

Una volta escluse queste altre potenziali cause di sintomi in corso, il medico può prendere in considerazione una diagnosi di celiachia refrattaria. In alcuni centri per la celiachia, gli specialisti utilizzano l'endoscopia capsulare per visualizzare l'intero intestino tenue e confermare la diagnosi.

Tipi

Se ti è stata diagnosticata la celiachia refrattaria, ti è stato detto che hai uno dei due tipi: Tipo I o Tipo II. Il tuo tipo è determinato da analisi speciali di un particolare globulo bianco, noto come cellula T, presente nel tuo intestino tenue.

Le persone con tipo I hanno cellule T normali nel rivestimento intestinale, mentre le persone con tipo II hanno cellule T anormali. Il tipo I è più comune del tipo II: in uno studio, solo in 200 di tutti i pazienti affetti da celiachia refrattaria presentava la forma di tipo II della condizione.

Oltre ad essere più raro, il Tipo II è la forma più pericolosa di celiachia refrattaria: non sempre risponde bene al trattamento ed è la più probabile che porti a un linfoma non Hodgkin. In effetti, i medici lo considerano una forma di linfoma di basso grado, con una prognosi sfavorevole.

Una parola da Verywell

Poiché la vera celiachia refrattaria è così rara, i pazienti a cui è stata diagnosticata una delle forme saranno molto probabilmente indirizzati a un centro per celiaci con esperienza nel trattamento delle forme refrattarie della malattia. Lì, i medici hanno diversi approcci che possono provare a frenare la progressione della malattia e indurre la guarigione.