I 7 migliori gruppi di supporto per la sclerosi multipla (SM) del 2021

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La sclerosi multipla (SM) è una malattia della segnalazione nervosa alterata all'interno del cervello e del midollo spinale di una persona. I sintomi variabili della SM - affaticamento, dolore, difficoltà di deambulazione, problemi di vista e altro - possono isolare socialmente e interferire con il funzionamento quotidiano.

I gruppi di supporto sono una risorsa preziosa per coloro che vivono con la SM perché mettono in contatto persone con esperienze simili, quindi non si sentono così sole.

Oltre a fornire compagnia sociale, conforto e un legame condiviso, i gruppi di supporto possono fornire strategie per affrontare le difficoltà quotidiane della convivenza con la SM. Possono anche aiutare a rafforzare il tuo benessere emotivo generale.

La possibilità di partecipare a laboratori didattici e attività di raccolta fondi e di sostegno sono ulteriori potenziali vantaggi dell'adesione a uno o più gruppi di supporto per coloro che sono interessati.

Di seguito abbiamo scelto alcuni dei migliori gruppi di supporto per la SM. Si spera che queste comunità ti offrano il conforto, le informazioni, l'interazione sociale e il supporto emotivo che meriti mentre percorri il tuo viaggio unico nella SM.

I 7 migliori gruppi di supporto per la sclerosi multipla (SM) del 2021

• Migliore nel complesso: National Multiple Sclerosis Society
• Migliore connessione peer-to-peer: MS World
• Il meglio per salute e benessere: Può fare la sclerosi multipla
• Il meglio per l'amicizia: MyMSTeam
• Miglior supporto individuale: Multiple Sclerosis Association of America
• Ideale per avviare il proprio gruppo di supporto: MS Focus
• Ideale per il monitoraggio dei dati MS: PatientsLikeMe

Produzioni SDI / Getty Images

Migliore nel complesso: National Multiple Sclerosis Society

National Multiple Sclerosis Society

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Fondata nel 1946, la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) è un'organizzazione leader e di spicco nella ricerca, educazione e consapevolezza sulla SM. La sua missione principale è porre fine alla SM per sempre. Il numero e la varietà dei servizi di supporto disponibili sono ciò che rende questa organizzazione qualificata per il nostro miglior gruppo di supporto complessivo.

Innanzitutto, NMSS offre una vasta rete di gruppi di supporto gratuiti, di persona e virtuali dislocati in tutto il paese. Alcune di queste comunità si rivolgono a determinate popolazioni, come i giovani adulti o gli afroamericani che vivono con la SM, concentrandosi sull'apprendimento della condizione, affrontare le sfide, essere un sostenitore e connettersi socialmente con gli altri.

Un'altra risorsa preziosa di NMSS è il suo servizio di supporto emotivo Happy the App. Con questa app mobile, puoi ricevere supporto emotivo e compassionevole 24 ore su 24 da un Happy Support Giver, che è un assistente sociale, un infermiere, un sostenitore tra pari o un caregiver.

La missione principale dell'organizzazione è quella di ascoltare e fornire conforto e gentile incoraggiamento ogni volta che ne hai bisogno, giorno e notte. Tieni presente che le prime due chiamate su "Happy the App" sono gratuite. Per le chiamate successive, il costo è di circa $ 12 per mezz'ora.

NMSS offre anche un programma telefonico gratuito e riservato chiamato MSFriends. Questo programma ti mette in contatto con volontari qualificati che vivono anche con la SM.

Infine, una risorsa unica e preziosa fornita dall'NMSS sono i navigatori MS, professionisti altamente qualificati e devoti che lavorano direttamente con le persone con SM. I navigatori MS possono anche lavorare con i propri cari, i membri della famiglia e / o coloro che si prendono cura di coloro che vivono con la SM.

Oltre al supporto emotivo, MS Navigator fornisce assistenza per questioni logistiche come l'assicurazione, l'accesso all'assistenza sanitaria e le sfide occupazionali che possono creare un ulteriore livello di stress per le persone con SM. Possono anche fornire indicazioni su strategie di stile di vita sano, come dieta e attività fisica.

Migliore connessione peer-to-peer: MS World

MS World

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Lanciata nel 1996, MS World è un'organizzazione gestita da pazienti che ha servito oltre 220.000 membri.La sua missione è porre fine all'isolamento della convivenza con la SM e promuove l'idea del "benessere come stato mentale", che enfatizza il potere curativo della connessione mente-corpo.

Questa organizzazione ha un forum sulla SM molto ampio e attivo e una chat room dove puoi entrare in contatto con altre persone che vivono con la SM, così come con i cari delle persone con SM o con le persone che pensano di avere la SM.

MS World ha dozzine di forum secondari ben organizzati che consentono ai membri di condividere le loro storie o discutere argomenti specifici sulla SM come sintomi, trattamenti e dispositivi di assistenza. C'è anche un popolare sottoforum per domande e risposte generali sulla SM.

Inoltre, il forum ha vantaggi confortanti, agendo come un centro benessere dove i membri possono condividere ricette, libri e film e discutere di abitudini alimentari sane. I moderatori volontari sul sito esaminano anche tutti i post dei membri in anticipo, eliminando quelli potenzialmente dannosi o fuorvianti. Hanno anche l'autorità di interrompere o reindirizzare qualsiasi conversazione che vada in una direzione negativa.

Il meglio per salute e benessere: Può fare la sclerosi multipla

Può fare la SM

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Can Do Multiple Sclerosis è un'organizzazione senza scopo di lucro fondata nel 1984 da Jimmie Heuga, uno sciatore olimpico a cui è stata diagnosticata la malattia all'età di 26 anni.

Se stai cercando di adottare un approccio "quadro generale" per convivere con la SM, questa organizzazione potrebbe essere la soluzione migliore. Le risorse di Can Do MS affrontano non solo la malattia, ma anche le sue diffuse implicazioni fisiche, emotive e spirituali.

Ci sono due supporto gratuito e laboratori didattici offerti da questa organizzazione. JUMPSTART è un seminario gratuito di un giorno che offre alle persone con SM e ai loro partner di supporto istruzione, suggerimenti e strumenti per gestire la loro malattia e la salute e il benessere generale. I seminari, offerti virtualmente, si concentrano su argomenti come l'umore e la cognizione, la navigazione nelle attività della vita quotidiana e un'alimentazione sana.

Un'altra opzione è TAKE CHARGE, un seminario interattivo gratuito di due giorni nel fine settimana per le persone che invecchiano con SM e per i loro partner di supporto. Il ritiro virtuale e i corsi pre-programma fanno sì che le persone con SM ei loro partner sviluppino obiettivi personali con un team di coach e altri partecipanti per trovare soluzioni su come vivere meglio con gli SMS. I partecipanti riceveranno anche coaching individuale da pianificatori finanziari, dietisti, fisioterapisti e professionisti medici. I corsi trattano argomenti come l'invecchiamento e la SM, il sonno, l'intimità e l'esercizio.

Il meglio per l'amicizia: MyMSTeam

MyMSTeam

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MyMSTeam fa parte di MyHealthTeams, una startup indipendente sostenuta da capitale di rischio con sede a San Francisco. La sua missione è connettere gli altri che vivono con la SM e fornire supporto educativo ed emotivo.

Questo social network gratuito di quasi 158.000 membri è facile da navigare e offre un'atmosfera calda e compassionevole. Forse è un buon punto di partenza se ti è stata diagnosticata di recente o se stai cercando di coltivare nuove amicizie.

Sul sito web, puoi trovare persone come te cercando in una directory, che ordina i membri utilizzando vari filtri, come il tipo di SM che hanno oi loro sintomi.

La loro rete fornisce anche una sezione di domande e risposte amichevole e guidata. Un'altra caratteristica interessante è la pagina delle attività, dove i membri possono pubblicare e condividere immagini, storie, pensieri, barzellette e citazioni di ispirazione.

Una nota aggiunta: l'organizzazione riferisce che potrebbe collaborare con un'azienda farmaceutica o un'università. MyMSTeam afferma che occasionalmente condivide informazioni sui membri (anche se non rivela dettagli), che vengono mantenute anonime. MyMSTeam informerà sempre le persone in anticipo se lo sta facendo e non darà a queste aziende l'accesso alla rete effettiva.

Miglior supporto individuale: Multiple Sclerosis Association of America

Multiple Sclerosis Association of America

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La Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) è un'organizzazione senza scopo di lucro che mira a migliorare la vita delle persone con SM attraverso il servizio e il supporto.

La comunità My MSAA è un forum di supporto online gratuito (fornito da HeathUnlocked.com) per le persone che convivono con la SM e per i loro cari. Il forum è stato lanciato nell'estate del 2016 e ora conta oltre 6.220 membri.

Il layout del forum è caldo, invitante, ben organizzato e facile da navigare. La registrazione è rapida e semplice. I membri scrivono un post, quindi gli altri possono rispondere con una risposta o un "mi piace". Puoi anche cercare nel forum i membri che vivono vicino a te per una migliore connessione.

Un altro dei servizi più esclusivi di MSSA è la sua Helpline gratuita, che consente alle persone con SM e ai loro familiari, amici e caregiver di parlare con uno specialista o un consulente qualificato dei servizi sociali.

Oltre a fornire incoraggiamento e idee per superare varie sfide, gli specialisti possono consigliare altre risorse, alcune relative ai programmi offerti da MSSA.

Ideale per avviare il proprio gruppo di supporto: MS Focus

MS Focus

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La Multiple Sclerosis Foundation (MSF), nota come MS Focus, è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è soddisfare le esigenze delle persone affette da SM e dei loro cari attraverso servizi di supporto finanziario ed emotivo, sensibilizzazione e programmi educativi.

MS Focus ha creato una comunità di supporto chiamata MS Focus Independent Support Group Network. All'interno di questo programma, le persone che vivono con SM o gli operatori sanitari possono ricevere vari materiali e risorse tramite MSF per avviare e guidare i propri gruppi di sostegno.

Oltre a fornire uno spazio aperto e confortevole in cui le persone possono condividere il loro viaggio e le loro lotte sulla SM, altri obiettivi del leader del gruppo di supporto includono la condivisione di suggerimenti su come vivere bene con la SM, incoraggiare il pensiero positivo e fornire risultati di ricerca aggiornati sulla SM.

Per trovare un gruppo di supporto (non necessariamente crearne uno), puoi cercare nella directory online le riunioni vicino a te. MS Focus ha anche un gruppo Facebook per le persone che preferiscono il supporto online, che include discussioni sulla terapia di medicina alternativa, sui farmaci e sulla gestione del dolore. Ci sono moderatori per la community, ma le conversazioni sono fluide.

Ideale per il monitoraggio dei dati MS: PatientsLikeMe

Pazienti LikeMe

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Ispirati da Stephen Heywood, affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), i suoi fratelli hanno fondato PatientsLikeMe nel 2004. Questa comunità di supporto si è aperta ad altri pazienti con condizioni di salute croniche, inclusa la SM, nel 2011.

Ciò che è unico e utile in questa comunità SM è che i membri possono condividere i dati personali (ad es. Registrare i sintomi della SM o i trattamenti che hanno provato). Questi dati vengono quindi raccolti, combinati e rivelati attraverso una serie di grafici e tabelle illustrati, colorati e di facile lettura, disponibili per i membri.

I dati forniti dai membri sono volontari, quindi le norme sulla privacy HIPAA non si applicano ai profili di salute degli utenti del sito. Tuttavia, i numeri sono robusti e persino esaminati e utilizzati da medici e ricercatori come strumento per una migliore comprensione della malattia.

Quando ti registri per questo gruppo di supporto, dovrai prima compilare un profilo. Per rendere la tua esperienza più personale, puoi scegliere di includere un'immagine e condividere la tua storia sulla SM in un blurb visibile agli altri.

Domande frequenti

Cosa sono i gruppi di supporto MS?

I gruppi di sostegno per la SM sono comunità di persone che si uniscono, virtualmente o di persona, per connettersi e condividere le proprie esperienze e le proprie lotte con la SM. La missione di queste comunità può variare leggermente, ma generalmente implica la condivisione di risorse e strategie di coping e fornire supporto emotivo e incoraggiamento.

Un gruppo di supporto per la SM è adatto a me?

Vivere con una malattia cronica e imprevedibile come la SM può isolare.Partecipare a un gruppo di supporto è un modo per vedere che non sei solo nelle tue esperienze e nelle sfide che devi affrontare.

Oltre a una connessione sociale, un gruppo di supporto può essere un percorso per imparare di più sulla SM. Inoltre, i gruppi di supporto possono essere una fonte di ispirazione. Molte persone trovano conforto nell'aiutare gli altri e nel condividere le loro uniche lotte per la SM.

Decidere se aderire o meno a un gruppo di sostegno è una scelta personale e tieni presente che non è qualcosa di permanente in alcun modo. Puoi unirti, uscire e rientrare come preferisci.

Come sono strutturati i gruppi di supporto per la SM?

I gruppi di supporto per la SM sono generalmente strutturati attorno a uno o più obiettivi comuni, ad esempio combattere l'isolamento, aiutare a formare amicizie o fornire istruzione sulla SM.

I gruppi di supporto online e di persona di solito hanno un leader o un moderatore per guidare la comunità e mantenerli in linea con l'obiettivo o l'argomento in mente (se applicabile). Con i gruppi online, il moderatore può leggere i messaggi in anticipo per assicurarsi che siano appropriati e sicuri.

Quanto costano?

La stragrande maggioranza dei gruppi di sostegno per la SM è gratuita, così come le risorse educative fornite. Alcune delle organizzazioni si impegnano in varie attività di raccolta fondi per sostenere la loro causa. Pertanto, aderendo a un gruppo di supporto o iscrivendoti al suo sito web, potresti ricevere e-mail sulla partecipazione a un'attività di raccolta fondi o sull'effettuazione di una donazione in denaro al sito, in modo che possano continuare a fornire risorse gratuitamente alle persone con SM.

Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto per la sclerosi multipla (SM)

Sono disponibili molti eccellenti gruppi di supporto per la SM. Per scegliere i migliori, abbiamo considerato varie caratteristiche come la navigabilità e l'accessibilità, la privacy e il livello di supporto emotivo ed educativo fornito. Abbiamo anche preso in considerazione la professionalità e la raffinatezza del sito nella misura in cui ha avuto un impatto sull'esperienza dell'utente.

Ad esempio, abbiamo scelto la National Multiple Sclerosis Society come la nostra migliore scelta complessiva per la sua varietà di servizi di supporto e MyMSTeam e MS World per il supporto emotivo e le connessioni fornite.