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Punti chiave
- Un nuovo studio ha rilevato che le donne incinte con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) nel sistema Wisconsin Medicaid erano a maggior rischio di complicanze della gravidanza rispetto alle donne incinte senza IDD.
- La mancanza di accesso alle cure, la mancanza di formazione di professionisti medici e lo stigma possono portare a esiti avversi della gravidanza tra le donne con IDD.
- Storicamente, le donne incinte con IDD sono state stigmatizzate, considerate "inadatte" o "instabili" ad avere e crescere un figlio.
Un nuovo studio rileva che le donne con disabilità intellettive e dello sviluppo (IDD) rimangono le più suscettibili a sperimentare un esito di gravidanza più sfavorevole e sfavorevole.
Uno studio di ottobre condotto da ricercatori dell'Università del Wisconsin-Madison e della Boston University School of Public Health ha rilevato che le donne con IDD nel sistema Wisconsin Medicaid hanno maggiori rischi di esiti avversi della gravidanza, aggiungendosi all'elenco crescente di ricerche sulle donne in gravidanza con IDD . Lo studio è stato pubblicato sulla rivistaPlos One.
IDD è definito come limitazioni nel funzionamento adattivo, cognitivo e sociale e colpisce 1,2 milioni di adulti.
Lo studio ha rilevato che le donne con una condizione genetica hanno un rischio maggiore di diabete gestazionale e le donne con IDD hanno un rischio maggiore di ipertensione gestazionale e parto cesareo rispetto alle donne senza IDD. La causa diretta del diabete gestazionale non è chiaro. Altri esiti avversi della gravidanza trovati in altri studi di ricerca inclusi.
- Primo travaglio
- Nascita prematura
- Preeclampsia
I ricercatori sottolineano la mancanza di accesso alle cure, lo stigma e la mancanza di un'adeguata formazione medica come alcune delle barriere che affrontano le donne incinte con IDD, che spesso possono portare a esiti avversi.
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Barriere per le donne con IDD
La mancanza di un'adeguata assistenza sanitaria sessuale e riproduttiva spesso mette le donne con IDD a maggior rischio di complicazioni. Le donne con disabilità intellettiva hanno meno probabilità di ricevere cure prenatali nel primo trimestre rispetto alle donne senza IDD. Ciò ritarda il riconoscimento della gravidanza e l'inizio dei servizi prenatali come gli ultrasuoni.
L'accesso delle donne con IDD all'assistenza sanitaria è frenato dalla mancanza di formazione per i professionisti medici per comunicare anche con le donne con IDD. "[Una donna con] autismo, che è un disturbo della comunicazione, potrebbe non essere in grado di descrivere o trasmettere, o anche dire verbalmente a un medico come si sente", Eric Rubenstein, PhD, ScM, assistente professore di epidemiologia presso la Boston University School di salute pubblica, dice Verywell. “Il dottore dovrà sapere come affrontarlo. E se non lo sanno, potrebbero perdere segni e sintomi. "
Secondo Monika Mitra, PhD, MA, MSc, Nancy Lurie Marks, professore associato di disability policy e direttrice del Lurie Institute of Disability Policy in Massachusetts, le donne con IDD potrebbero anche avere difficoltà a esprimere segni di diabete gestazionale alla loro famiglia, a chi si prende cura di loro o fornitori di servizi sanitari, favorendo il riconoscimento dei sintomi e ritardando le cure.
Nello studio, i ricercatori hanno utilizzato la popolazione del Wisconsin Medicaid per esaminare se lo stato socioeconomico fosse un fattore che porta a esiti negativi alla nascita per le donne con IDD. Sebbene lo studio abbia collegato 284.496 parti a donne con IDD con affermazioni Medicaid, non possono individuare lo stato socioeconomico come unico fattore di esiti avversi della gravidanza. Sono necessarie ulteriori ricerche per esaminare altri fattori sociali, come razza, religione e altro per vedere come influenzano i risultati della gravidanza per le donne con IDD.
Storia della stigmatizzazione contro le donne con IDD
"C'è una storia davvero sfortunata in questo paese riguardo ai diritti riproduttivi per le donne con disabilità e disabilità dello sviluppo intellettuale, più specificamente, la sterilizzazione era consentita dalla legge", dice Rubenstein.
Storicamente, alle donne con IDD sono stati tolti i loro diritti riproduttivi. All'inizio del 1900, gli eugenisti americani sostenevano che il modo migliore per proteggere la società fosse attraverso la sterilizzazione delle persone con disabilità intellettiva. Nel 1963, oltre 60.000 furono sterilizzati con la forza senza consenso.
Oggi, le donne affette da IDD subiscono lo stigma durante le visite mediche e spesso vengono etichettate come non idonee o inadatte come genitori. "Uno dei presupposti principali basati sulla convinzione eugenetica, [era che] le donne e le persone con disabilità intellettiva non dovrebbero e non possono essere genitori", dice Mitra. "Di conseguenza, quello che vediamo è una domanda sulla loro capacità di genitorialità".
Secondo Mitra, le persone sostengono le donne con IDD che è dannoso quando si perpetua nello studio del medico. "Le persone con disabilità sono esseri sessuali", dice Mitra. "Hanno diritto al genitore. Quindi, quando una donna con disabilità intellettiva è a un appuntamento per l'assistenza prenatale, ciò che abbiamo visto è che questi atteggiamenti si manifestano ".
Disparità di salute tra le donne con IDD
Per garantire che la gravidanza e l'accesso all'assistenza sanitaria siano equi e inclusivi per le donne con IDD, Mitra e Rubenstein suggeriscono di fornire formazione e istruzione medica sulla disabilità per gli operatori sanitari. Nella formazione, gli operatori dovrebbero imparare a fornire cure di qualità e indirizzare e adattare i materiali per questi pazienti, in particolare per le persone con bassa alfabetizzazione.
Secondo Rubenstein, è anche importante riconoscere che le donne con IDD vogliono avere una famiglia, rimanere incinte e avere figli. Riconoscere queste informazioni può aiutare le persone ad abbattere pregiudizi e percezioni preconcette sulle donne con IDD. "Se partiamo da questo, possiamo andare avanti con rispetto e dignità per tutti i soggetti coinvolti", afferma Rubenstein.
Man mano che il numero di donne incinte con IDD cresce, i professionisti medici devono capire come fornire assistenza e comunicare con le donne con IDD. "Questo sarà solo più comune per le donne con disabilità avere figli", dice Rubenstein. "Quindi dobbiamo essere preparati a servire al meglio e garantire risultati ottimali per questo gruppo".
Per Mitra, prendersi cura della salute e del benessere delle donne affette da IDD è della massima importanza per fornire un'esperienza sanitaria più equa. "Come società, vogliamo garantire che le persone abbiano accesso a cure di buona qualità, si sentano supportate, si sentano al sicuro", afferma Mitra. "E quindi, come società, vogliamo garantire che tutti abbiano accesso a questo ed è non solo per poche persone ".
