Morire a casa può migliorare la soddisfazione del paziente intorno alle cure di fine vita

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Punti chiave

• Morire in casa può portare a una maggiore soddisfazione delle cure di fine vita, secondo la ricerca.
• Le preferenze dei pazienti riguardo alla morte dovrebbero essere rispettate quando si discutono le opzioni di cure palliative.
• Morire in casa non solo può portare benefici ai pazienti e alle loro famiglie, ma può anche ridurre i costi sanitari.

Un nuovo studio ha rilevato che gli anziani che muoiono a casa sono più soddisfatti delle loro cure di fine vita rispetto a quelli che muoiono in ambiente ospedaliero.

I ricercatori della Johns Hopkins University hanno analizzato i dati del National Health and Aging Trends Study (NHATS) dei beneficiari di Medicare con e senza deterioramento cognitivo deceduti a 65 anni o più per vedere se il luogo della morte influiva sulla loro soddisfazione per le cure di fine vita. Il team ha scoperto che il luogo di morte più comune per gli anziani con deficit cognitivo era la casa. Le persone senza deterioramento cognitivo avevano la stessa probabilità di morire a casa o in ospedale.

Sulla base delle interviste degli anziani "ultimo mese di vita", i ricercatori hanno scoperto che i partecipanti erano più soddisfatti delle cure di fine vita che hanno ricevuto quando sono morti a casa.

"Molte persone 'legano' con la loro casa, che è noto come attaccamento al luogo", dice a Verywell Natalie G. Regier, PhD, assistente professore presso la Johns Hopkins University School of Nursing e autrice principale dello studio.

"Gli esseri umani, anche quelli che vivono da soli, possono effettivamente sperimentare una relazione emotiva reciproca con un luogo, il che significa che c'è interazione e investimento in quell'ambiente."

Perché morire a casa può portare a migliori cure di fine vita

Sebbene lo studio di Regier fosse un'analisi dei dati secondaria, il che significa che non è stata in grado di approfondire le ragioni specifiche alla base delle valutazioni di soddisfazione, afferma che ci sono alcune ipotesi sul motivo per cui le persone hanno riportato valutazioni di soddisfazione più elevate quando ricevono cure a casa.

Sulla base della sua ricerca e di molti altri studi, le persone provano un conforto nello stare a casa propria, "in particolare durante periodi di tempo vulnerabili e incerti come affrontare una malattia". Per le persone con demenza da moderata a grave o deterioramento cognitivo, i ricoveri possono essere traumatici, spiega.

"L'ambiente ospedaliero non familiare e spesso caotico può portare a ansia, confusione e disorientamento per questa popolazione ed è associato a risultati di fine vita più poveri", afferma Regier. "Inoltre, gli ospedali di solito non sono fatti su misura per soddisfare le esigenze delle persone con demenza".

Anche per le persone senza deficit cognitivo, ci sono vari motivi per cui i pazienti palliativi preferiscono morire a casa, afferma Susan Enguídanos, PhD, professore associato di gerontologia presso l'Università della California meridionale. Enguidanos ha studiato cure palliative domiciliari e ha scoperto che i pazienti che ricevono cure domiciliari riferiscono una maggiore soddisfazione per le cure rispetto ai pazienti ospedalieri.

Dice che anche se i tassi di soddisfazione più elevati potrebbero non essere specificamente legatista morendodi per sé, probabilmente ha a che fare con il tipo di assistenza sanitaria che ricevono a casa, inclusi infermieri, assistenti sociali, medici e cappellani. Spesso è anche preferibile essere circondati dalla famiglia in casa piuttosto che un ambiente più sterile, come un ospedale, che manca della stessa privacy e comfort.

Enguídanos fa riferimento a uno studio che mostra che i malati di cancro morti a casa avevano meno disagio fisico ed emotivo e una migliore qualità della vita alla fine della vita rispetto a quelli che morivano in ospedale. Lo studio ha anche scoperto che le morti in terapia intensiva o ospedaliera erano associate a un aumentato rischio di sofferenza per la salute mentale per i caregiver.

Riduzione dei costi di cura

A parte il beneficio emotivo e mentale, le persone che hanno ricevuto assistenza domiciliare avevano meno probabilità di visitare il pronto soccorso, con conseguente riduzione dei costi per il sistema sanitario, secondo uno degli studi di Enguidanos.

"La nostra ipotesi è che, poiché hanno ricevuto cure maggiori e regolari a casa, inoltre i loro assistenti hanno ricevuto formazione su come gestire i loro sintomi [e] hanno avuto accesso a un'infermiera (e un medico se necessario) 24 ore su 24, 7 giorni su 7, hanno migliorato la gestione e quindi aveva meno bisogno di visite al pronto soccorso e successivi ricoveri ", dice Enguidanos a Verywell.

Necessità di pianificazione del paziente intorno alle cure di fine vita

Sulla base della ricerca, è chiaro che le preferenze e i sentimenti dei pazienti riguardo alle cure di fine vita possono avere un impatto significativo sulla qualità dei loro ultimi giorni. I risultati di Regier e dei suoi colleghi indicano che le discussioni sulla pianificazione delle cure di fine vita possono aiutare a informare le politiche palliative e "facilitare un maggiore benessere alla fine della vita".

Per i pazienti con demenza, Regier afferma che queste conversazioni sull'assistenza di fine vita dovrebbero avvenire il prima possibile. Preferibilmente prima dell'inizio della demenza, o prima che la demenza o altre malattie siano progredite a stadi più avanzati.

"Le conversazioni sugli obiettivi dell'assistenza aiutano a guidare l'approccio terapeutico, a mantenere aperte le linee di comunicazione e ad assicurarsi che tutti siano sulla stessa pagina riguardo a ciò che costituisce l'assistenza ottimale per il paziente", spiega Regier.

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I pazienti dovrebbero essere coinvolti nella pianificazione dell'assistenza di fine vita, poiché la ricerca mostra che la preferenza per l'assistenza può avere un impatto significativo sul loro benessere.

Enguidanos fa eco a questa posizione e afferma che, date le prove di migliori risultati per i pazienti per le cure palliative domiciliari e minori costi medici, ha senso sostenere questo modello di cura se un paziente lo desidera.

"Credo che dobbiamo trasformare le nostre strutture di pagamento per supportare meglio questo tipo di assistenza", afferma Enguidanos. "Attualmente, non esiste una struttura di pagamento diffusa per supportare le cure palliative a domicilio; in altre parole, Medicare non paga per questa assistenza ".

Regier afferma che la pianificazione di fine vita deve includere più delle semplici informazioni mediche o alcuni aspetti della pianificazione anticipata delle cure, come la preferenza per le misure di sostegno vitale. Questo perché "la preferenza del paziente per il luogo effettivo della morte è spesso trascurata".

Ciò è particolarmente vero per gli anziani con deficit cognitivo, dice.

"La ricerca mostra che pochissime persone con demenza che sono alla fine della vita sono trattate con cure palliative, nonostante i molti vantaggi di questo approccio (ad esempio, diminuzione dei sintomi comportamentali, diminuzione del dolore)", dice Regier.

"Deve esserci una maggiore consapevolezza tra i fornitori e le famiglie che le cure palliative e hospice sono del tutto appropriate e benefiche per le persone che vivono con demenza e non solo per quelle cognitivamente sane".