Una lettera aperta alla famiglia e agli amici dei pazienti con tiroide

È difficile spiegare completamente cosa sta succedendo con una malattia cronica che è, per molti versi, "invisibile" a tutti tranne che a chi ne soffre. Ma forse questa lettera può essere un inizio di conversazione, o aiutare in qualche modo coloro che ti amano a capire solo un po 'meglio cosa si prova ad avere una malattia della tiroide.

Lettera di esempio

Caro amico / familiare:

Qualcuno a cui tieni ha una malattia della tiroide. Potresti non sapere molto sui problemi della tiroide, ma come molti di noi, hai sentito cose qua e là. Semmai, probabilmente associ la tiroide a problemi di peso o pensi che sia una scusa che i pigri usano per essere in sovrappeso. Oppure, potresti già conoscere qualcun altro che sta assumendo farmaci per la tiroide, forse Synthroid, e sembra che stia bene, quindi presumi che la malattia della tiroide sarà un'esperienza simile peril tuoamico / familiare.

Forse hai visto una celebrità in televisione, tipoFamiglia modernala star Sofia Vergara, parlando di quanto sia facile gestire la propria malattia della tiroide, e presume che sia altrettanto facile per chiunque abbia un problema alla tiroide?

C'è molto di più nella malattia della tiroide e, sebbene non possiamo coprire tutto in questa lettera, proviamo, brevemente, a darti un'idea di ciò che sta affrontando la persona amata. Quindi potresti mettere da parte per qualche istante le informazioni che hai sulla malattia della tiroide e aprire la tua mente e il tuo cuore?

La tiroide è la nostra ghiandola principale del metabolismo e dell'energia. Ogni singola funzione del corpo che richiede ossigeno ed energia, in pratica, tutto ciò che avviene nel tuo corpo, richiede l'ormone tiroideo in quantità adeguate. Ciò significa che abbiamo bisogno del giusto equilibrio dell'ormone tiroideo per sentirci e vivere bene. Abbiamo bisogno dell'ormone tiroideo per pensare chiaramente e ricordare le cose, per mantenere un buon umore, per far crescere capelli e unghie, per avere l'energia di base per affrontare la giornata, per vedere bene, per digerire il nostro cibo, per bruciare calorie, per essere fertili, rimanere incinta e avere un bambino sano, avere un buon desiderio sessuale e molto altro ancora.

In un certo senso, puoi pensare all'ormone tiroideo come alla benzina che fa andare l'auto. Niente gas e non c'è modo di andare avanti.

In genere, un problema alla tiroide si presenta in una delle diverse forme.

Se la persona amata è ipertiroide

La persona amata potrebbe essere ipertiroidea. Ciò significa che la ghiandola tiroidea è iperattiva e produce una quantità eccessiva di ormone tiroideo. Quando la tiroide diventa iperattiva, puoi pensarci un po 'come se il pedale dell'acceleratore sull'auto fosse bloccato e il motore fosse ingolfato.

Se la persona amata sta soffrendo di ipertiroidismo, potrebbe sentirsi estremamente ansiosa e nervosa, con un cuore che batte rapidamente, pressione sanguigna più alta e persino palpitazioni cardiache. Alcune persone descrivono la sensazione come se il loro cuore stesse battendo così forte e ad alta voce tutti intorno a loro possono persino vederlo e sentirlo! Possono essere sempre affamati e assetati, soffrire di diarrea e perdere peso. Altri potrebbero persino chiedersi, a torto, se la rapida perdita di peso della persona amata sia dovuta a un disturbo alimentare oa qualche tipo di malattia. I suoi occhi possono essere irritati, sensibili, ruvidi e irritati e la vista può persino diventare sfocata. Il sonno può essere difficile o impossibile e la mancanza di sonno combinata con il corpo che sfreccia a 100 miglia all'ora può causare estrema stanchezza e debolezza muscolare.

Francamente, le persone che soffrono di ipertiroidismo hanno detto che si sentono e assomigliano a qualcuno che è drogato o che ha bevuto 20 tazze di caffè dopo non aver dormito per una settimana. Con il cuore che batte forte e tutti i sistemi del corpo che vanno a gonfie vele, il tuo caro ipertiroideo nervoso e stressato potrebbe persino sentirsi come se stesse perdendo, pronto a cadere a pezzi in qualsiasi momento.

Se la persona amata è ipotiroidea

Se la persona amata è ipotiroidea, deve affrontare diverse sfide. Ipotiroidismo significa che la tiroide è poco attiva e non produce abbastanza energia e ormone tiroideo che fornisce ossigeno. È come cercare di arrivare da qualche parte con appena abbastanza gas e piedi che non riescono nemmeno a raggiungere il pedale del gas.Se il tuo caro è ipotiroideo, potrebbe sentirsi pigro, distaccato ed esausto tutto il tempo.

Pensa alla peggiore influenza che tu abbia mai avuto ea quanto ti sei sentito stanco, dolorante ed esausto. Ora immagina di svegliarti ogni giorno sentendoti così, ma devi alzarti, andare al lavoro / a scuola e prenderti cura di te stesso e degli altri mentre affronti la giornata. La depressione e i cambiamenti di umore sono comuni, così come i problemi di memoria e il cervello sfocato, ciò che i pazienti chiamano "nebbia cerebrale". La persona amata può guardarsi allo specchio e non riconoscersi (la stragrande maggioranza dei pazienti con tiroide, in generale, sono donne, che hanno da sette a dieci volte più probabilità di avere problemi alla tiroide rispetto agli uomini.) Quando si guarda allo specchio, vede che la metà esterna delle sue sopracciglia sono sottili o mancanti, i suoi capelli sono sottili, secchi, ruvidi e cadendo, il suo viso e le palpebre sono gonfi, il suo viso è gonfio e gonfio e potrebbe aver ingrassato, nonostante abbia mangiato meno e si sia allenato più di chiunque altro intorno a lei.

Con l'ipotiroidismo, qualsiasi cosa può essere lenta, anche la digestione, che può causare stitichezza. Per le donne, il ciclo può essere peggiore e arrivare più spesso di prima. La menopausa può essere peggiore e arrivare prima che per le altre donne. E dopo la gravidanza, l'ipotiroidismo può peggiorare la stanchezza e la depressione postpartum e rendere difficile o impossibile l'allattamento al seno. E poi c'è il problema dell'aumento di peso. La persona amata potrebbe seguire la dieta e il programma di esercizi più rigorosi e sani, ma non essere in grado di perdere peso. Lui o lei potrebbe persino aumentare di peso con quel programma.

Se la persona amata ha il cancro alla tiroide

Se la persona amata ha un cancro alla tiroide, deve affrontare una sfida completamente diversa. La maggior parte dei tumori della tiroide è considerata altamente curabile e sopravvivibile, quindi i medici e altri spesso si riferiscono in modo sprezzante al cancro alla tiroide come "il cancro buono". Ma la realtà è che nessun cancro è "buono", e qualcuno che ha il cancro alla tiroide ha il cancro, "il grande C." Il cancro come concetto è spaventoso e solleva paure e preoccupazioni.

Qualcuno con cancro alla tiroide inizialmente può avere pochi, se non nessuno, sintomi. In alcuni casi, tuttavia, possono avere sintomi ipotiroidei, ipertiroidei o tiroidei misti.

La maggior parte dei pazienti affetti da cancro alla tiroide richiede un intervento chirurgico per rimuovere la tiroide. Questo intervento può sembrare scoraggiante, compresa l'idea di un'incisione di diversi pollici nel collo e la conseguente cicatrice visibile. Dopo l'intervento chirurgico, molti pazienti affetti da cancro alla tiroide dovranno sottoporsi a un trattamento di follow-up con iodio radioattivo (RAI) per assicurarsi che tutto il tessuto canceroso sia stato rimosso e possono essere necessarie molte settimane dopo l'intervento prima che un malato di cancro alla tiroide sia abbastanza ipotiroideo, può iniziare i farmaci per la tiroide per ottenere di nuovo l'ormone tiroideo salvavita.

Storie di recupero della tiroidectomia da 3 diversi pazienti

Il malato di cancro alla tiroide nella tua vita richiederà anche una vita di cure mediche per l'ipotiroidismo risultante, insieme a follow-up e scansioni periodici e talvolta fisicamente impegnativi per monitorare una recidiva del cancro alla tiroide.

Queste sono solo alcune delle condizioni che possono colpire i pazienti con tiroide. Esistono malattie autoimmuni come il morbo di Graves e la tiroidite di Hashimoto che possono essere alla radice dell'ipertiroidismo e dell'ipotiroidismo. A volte le persone sviluppano un gozzo, una tiroide ingrossata o noduli benigni che causano sintomi. A volte un'infezione temporanea causa tiroidite. E ancora, questi problemi possono essere difficili da individuare, diagnosticati erroneamente come tutto sotto il soletranneuna condizione della tiroide e, anche se diagnosticata, mal trattata.

Quindi ciò che molti pazienti affetti da tiroide hanno in comune è vivere in un mondo che trascura, minimizza, tratta male e talvolta addirittura prende in giro la loro condizione.

Articoli di riviste, libri di medici, opuscoli per pazienti negli studi medici e molti medici stessi insistono semplicisticamente sul fatto che la malattia della tiroide è "facile da diagnosticare e facile da curare" anche se i pazienti sanno che questo è lontano dalla verità. Per quanto riguarda "facile da diagnosticare", la persona amata potrebbe aver lottato per ottenere una diagnosi o essere stata presa sul serio in primo luogo. I medici diagnosticano regolarmente i pazienti ipertiroidei come affetti da disturbi alimentari o d'ansia e i pazienti ipotiroidei come affetti da stress, depressione, sindrome premestruale o menopausa.

Peggio ancora sono i medici veramente antipatici che i pazienti incontrano troppo spesso nella cura della tiroide. Come la maratoneta con ipotiroidismo che si stava allenando, seguiva una dieta rigorosa e continuava a ingrassare e il suo medico le disse che aveva "la forchetta in bocca". O gli endocrinologi che dicono ai pazienti: "Beh, dovresti essere contento, sai, perché hai il cancro buono".

Ci sono pubblicità e comici che usano "problema alla tiroide" come codice non così segreto per descrivere qualcuno che è grasso. E c'è un intero regno di artisti della truffa là fuori che vendono Thyro-this e Thyro-that "cure" per le malattie della tiroide che in molti casi possono peggiorare le cose o, nel migliore dei casi, svuotare i conti bancari e non aiutare.

Persino Oprah ha ammesso di avere un problema alla tiroide, poi ha affermato che era andato via, poi ha detto di averlo ma non era una scusa per il suo aumento di peso, quindi ha deciso di non farsi curare e continua a lottare con i suoi problemi di salute. Oprah ha i migliori medici e consulenti e tutti i soldi del mondo per affrontare una condizione della tiroide, eppure anche lei è confusa e in difficoltà.

E forse la cosa più triste di tutte, ci sono amici e parenti che dicono "Non compro questa cosa della malattia della tiroide, è solo una scusa per non perdere peso" o "Tiroide? Hah! È solo pigra!" Oppure, "Perché non riesce a superarlo e tornare alla normalità?" Oppure "Perché mia moglie non può somigliare a Sofia Vergara?"

I mariti criticano le loro mogli per aver ingrassato. Gli adolescenti sussurrano alle spalle di un amico sull'anoressia. I colleghi si lamentano del fatto che il loro collega è "pigro".

Una volta diagnosticata, il trattamento non è una soluzione facile per molti pazienti con tiroide. Il mondo medico convenzionale crede che il trattamento per i problemi alla tiroide sia valido per tutti. Questo atteggiamento sprezzante significa che molti pazienti affetti da tiroide lottano per anni per vivere e sentirsi bene, nonostante siano stati diagnosticati e "trattati".

I medici cercano di affrettare i pazienti ipertiroidei a disabilitare permanentemente la tiroide con un trattamento radioattivo che li renderà ipotiroidei per tutta la vita.

I pazienti con tiroidectomia condividono suggerimenti per lavorare con i medici

Molti medici credono che ci sia un solo farmaco per curare l'ipotiroidismo, un farmaco che lo fanonrisolvere i sintomi per tutti i pazienti. Quando i pazienti vengono a conoscenza di altre opzioni disponibili, i medici possono ostacolare, rifiutare trattamenti aggiuntivi o spingere antidepressivi, farmaci per il colesterolo, pillole per la perdita di peso e altro, invece di affrontare i problemi della tiroide.

Quindi, veniamo al punto. Ti stiamo chiedendo, in un mondo in cui i pazienti tiroidei vengono ignorati, trascurati, diagnosticati erroneamente, maltrattati, sfruttati, derisi e ignorati, di essere la persona che veramente "ottiene" per il paziente tiroideo nella tua vita.

Puoi essere la persona che capisce che, sebbene la malattia della tiroide possa non essere visibile, sta facendo soffrire il tuo amico o la persona amata.

Puoi essere la persona che apre la mente e il cuore ai pazienti tiroidei nella tua vita? Puoi essere la persona che ascolta e impara a conoscere le lotte e le sfide, la persona che dà potere al paziente tiroideo nella tua vita, aiutandolo a fare il più possibile per migliorare la salute? Puoi essere la persona che cerca medici e professionisti che non vedono il tuo amico o parente come un paziente con lo stampino su una catena di montaggio della tiroide? Puoi essere la persona che aiuta il paziente tiroideo nella tua vita a mantenere l'equilibrio, a trovare il tempo per il riposo, per l'esercizio, per la riduzione dello stress, per la cura di sé, per una corretta alimentazione e per il divertimento?

Se puoi essere quella persona, allora il paziente tiroideo nella tua vita è davvero fortunato ad averti e, a nome di tutti i pazienti tiroidei, grazie.