Negazione dell'AIDS: storia antica o minaccia continua?

Nonostante i progressi quasi quotidiani nelle scienze dell'HIV, l'ombra del negazionismo dell'AIDS si profila ancora in lontananza, gettando dubbi e distrazioni tra coloro che hanno spesso più bisogno di cure.

Mentre le principali voci di dissenso (Peter Duesberg, Celia Farber) potrebbero non essere più in grado di attirare i riflettori sui media che avevano negli anni '80 e '90, quando si sapeva molto meno dell'HIV e la paura forniva una piattaforma pronta per chi era ai margini della scienza legittima: i loro messaggi e metodi hanno ancora un impatto oggi.

Respingere le loro idee come "ciarlataneria" medica o resti di un passato meno illuminato sottovaluta notevolmente l'effetto che il negazionismo ha sulla percezione dell'HIV da parte del pubblico, così come le paure e le emozioni inespresse che alimentano.

Nel 2010, un sondaggio su 343 adulti con diagnosi di HIV ha rilevato che un partecipante su cinque credeva che non ci fossero prove che l'HIV causasse l'AIDS. Uno su tre ritiene che gli scienziati stiano discutendo se l'HIV causi l'AIDS.

Quelle convinzioni hanno influenzato la loro adesione al trattamento. I partecipanti che credevano che gli scienziati stessero discutendo se l'HIV causa l'AIDS avesse una probabilità significativamente inferiore di essere in terapia antiretrovirale. Coloro che assumevano farmaci avevano meno probabilità di assumerli regolarmente se riferivano convinzioni di negazionismo.

Dove inizia il negazionismo dell'AIDS?

Secondo l'Oxford Dictionary, un negazionista è "una persona che rifiuta di ammettere la verità di un concetto o di una proposizione che è supportata dalla maggior parte delle prove scientifiche o storiche".

Chris Hoofnagle, avvocato del personale senior della Samuelson Law, Technology & Public Policy Clinic presso l'Università della California, Berkeley, estende la definizione affermando:

"Poiché il dialogo legittimo non è un'opzione valida per coloro che sono interessati a proteggere idee bigotte o irragionevoli dai fatti scientifici, la loro unica risorsa è usare ... tattiche retoriche".

Alcune delle tattiche retoriche identificate da Tara C. Smith, professore associato di epidemiologia presso l'University of Iowa College of Public Health, e il dottor Steven Novella della Yale University School of Medicine includono:

• Descrivere la scienza tradizionale come intellettualmente compromessa o guidata dagli interessi (ad esempio, influenzata dal "denaro della droga").
• Scegliere selettivamente quali autorità credere e quali scartare per inquadrare un argomento di cospirazione, o per suggerire che una scienza provata è in discussione.
• Abbassare lo status della scienza negata a quello di una fede profondamente radicata (spesso perseguitata), caratterizzando il consenso scientifico come dogmatico e soppressivo.
• "Spingere indietro il traguardo" chiedendo più prove scientifiche di quelle attualmente disponibili e quindi insistendo su nuove prove quando queste richieste saranno soddisfatte.

Vulnerabile al negazionismo?

Nel frattempo, i membri del pubblico che abbracciano credenze negazioniste sono spesso visti come vulnerabili a disinformazione o frode, o semplicemente privi dell'istruzione necessaria per esprimere un giudizio informato. La ricerca dell'Università del Connecticut sembra suggerire il contrario.

Degli utenti di Internet nello studio che hanno approvato una specifica convinzione negazionista dell'AIDS, le valutazioni di fiducia e credibilità erano più alte per un sito Web medico tradizionale (Tufts Medical School) rispetto a due siti Web negazionisti che sono stati mostrati (Matthias Rath, Jonathan Campbell). Ciò sembra indicare che i messaggi negazionisti non istigano tanto la convinzione personale, ma piuttosto convalidano i sospetti ei dubbi di coloro che non vogliono (o non sono in grado) di accettare i fatti medici contro il proprio miglior giudizio.

Secondo uno studio condotto dal CDC, solo il 44% degli americani con diagnosi di HIV è legato alle cure mediche. La disinformazione sull'HIV - legata alla paura della divulgazione e alla mancanza di cure adeguate per l'HIV - è considerata una delle ragioni principali per cui molti scelgono di ritardare il trattamento fino alla comparsa della malattia sintomatica.

Quindi, mentre il negazionismo dell'AIDS può sembrare ad alcuni una storia antica, la sua capacità di confondere e distruggere rimane potente come sempre.