Un trapianto di organi è una procedura salvavita che cambia per sempre la tua vita. Problemi come l'immunosoppressione e le cure di follow-up possono limitare le tue opzioni di viaggio e possono persino entrare in gioco quando prendi decisioni su dove vuoi vivere e sulla tua pianificazione familiare.
Esistono numerosi gruppi di supporto al trapianto, alcuni dei quali sono specifici per un tipo di trapianto di organi e altri includono tutti i trapianti di organi. Mentre pensi al gruppo migliore per te, è importante ricordare che la tua esperienza personale è modellata non solo dal tipo di trapianto che hai avuto (o che stai aspettando) ma anche da fattori come la tua età e il motivo del tuo trapianto.
Gli 8 migliori gruppi di supporto ai trapianti del 2021
- Migliore nel complesso: Organizzazione internazionale dei destinatari dei trapianti (TRIO)
- Ideale per i bambini: UPMC Children’s Hospital di Pittsburgh
- Il meglio per l'advocacy: Organizzazione di supporto ai trapianti
- Il meglio per il trapianto di cuore: American Heart Association
- Ideale per il trapianto di polmone: Secondo vento
- Il meglio per il trapianto di rene: Comunità dei trapianti della National Kidney Foundation
- Il meglio per il trapianto di fegato: Inspire Support Group della American Liver Foundation
- Il meglio per i bambini con trapianto di fegato: Famiglie di fegato
Migliore nel complesso: Organizzazione internazionale dei destinatari dei trapianti (TRIO)
Transplant Recipient International Organization (TRIO)
Iscriviti oraTransplant Recipients International Organization (TRIO) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro che ha molti capitoli locali. Puoi unirti come membro del gruppo di supporto internazionale o unirti a una sezione locale nella tua zona, alcuni dei quali tengono riunioni di persona. Puoi anche metterti in contatto con gli amministratori per sapere come avviare un capitolo locale nella tua comunità.
Il gruppo di supporto TRIO si concentra sulla consapevolezza, il supporto, l'istruzione e la difesa dei trapianti. L'organizzazione serve persone in attesa di un trapianto o che hanno subito un trapianto. I contenuti educativi e le storie dei membri sono accessibili sul sito web.
Uno dei programmi di TRIO, "Lend A Helping Ear", collega i membri che sono disposti a condividere esperienze con altri bisognosi di supporto. C'è anche un sottogruppo dedicato ai caregiver che è partner di Transplant Caregivers - Partners for Life, un gruppo Facebook privato.
La consapevolezza del trapianto si concentra sulla fornitura di informazioni alle persone che vogliono saperne di più su cosa significa essere un donatore di trapianti di organi e su come diventarlo.
TRIO è gestito da uno staff di amministratori.
Ideale per i bambini: UPMC Children’s Hospital di Pittsburgh
UPMC Children’s Hospital di Pittsburgh
Iscriviti oraI trapianti infantili implicano considerazioni per tutta la vita mentre i bambini imparano a frequentare la scuola e partecipare alle attività tenendo conto dei loro limiti di salute. I genitori hanno anche preoccupazioni riguardo al prendersi cura e aiutare i propri figli a lavorare verso l'indipendenza e la cura di sé.
L'UPMC Children’s Hospital di Pittsburgh ha un gruppo di supporto dedicato per i bambini che hanno subito o stanno ricevendo un trapianto di organi. I video e le risorse educative sono disponibili sul sito web.
Sono disponibili anche campi estivi per bambini che hanno subito trapianti, che offrono un programma completo di attività divertenti e programmi educativi.
Le risorse familiari sono disponibili per i genitori i cui figli ricevono cure presso UPMC. Questi includono l'accesso a camere da letto, docce e lavanderia. C'è anche un gruppo di supporto per i genitori in modo che le famiglie possano connettersi con altri che comprendono le sfide di un trapianto di organi. È disponibile anche un'assistenza finanziaria limitata per le famiglie.
Mentre il gruppo di supporto UPMC è libero di partecipare, il campo per bambini richiede una quota di partecipazione.
Il meglio per l'advocacy: Organizzazione di supporto ai trapianti
Organizzazione di supporto ai trapianti
Iscriviti oraL'Organizzazione di sostegno ai trapianti ha molti obiettivi, tra cui aumentare la consapevolezza della comunità sulla donazione di organi e sostenere i destinatari di trapianti di organi con borse di studio, istruzione e opportunità di networking. Il loro gruppo di sostegno serve la contea di Westchester e le aree circostanti, mentre i loro programmi di sensibilizzazione e difesa hanno una portata nazionale.
Oltre all'istruzione, l'Organizzazione di sostegno ai trapianti lavora attivamente per iscrivere le persone a diventare donatori di organi.
L'organizzazione offre una borsa di studio per "onorare la memoria dei membri deceduti" e promuovere l'importanza della donazione di organi, occhi e tessuti. Ogni anno, un anziano di una scuola superiore nello Stato di New York viene scelto da un pool di candidati per ricevere la borsa di studio in base al loro impegno e sensibilizzazione.
I programmi di advocacy condotti dalla Transplant Support Organization includono campagne di lobbying legislativo per aumentare l'accesso alla ricerca e al trattamento. Inoltre, il gruppo presenta programmi educativi nelle scuole e nei centri comunitari.
L'Organizzazione di supporto ai trapianti è composta da volontari e finanziata dalle quote associative e dalle donazioni.
Il meglio per il trapianto di cuore: American Heart Association
American Heart Association
Iscriviti oraAdulti e bambini che sono sopravvissuti a un trapianto di cuore hanno bisogno di cure cardiache per tutta la vita e continuano ad avere problemi di salute persistenti dopo il trapianto. Il gruppo di supporto al trapianto di cuore dell'American Heart Association è una rete nazionale di sopravvissuti e candidati al trapianto di cuore che possono connettersi tra loro per ricevere supporto, consigli e referenze.
Il gruppo di supporto ospita una raccolta online di materiali educativi, inclusa una libreria di articoli e video sulla vita come ricevente un trapianto di cuore.
La pagina della comunità ha uno spazio dedicato in cui i membri possono pubblicare domande, commenti e risposte. Gli argomenti vanno dalle preoccupazioni generali sulla convivenza con un trapianto di cuore a problemi più tempestivi (come i rischi per la salute posti da COVID-19.
Puoi anche unirti alla pagina Facebook privata dell'American Heart Association per connetterti con altri che condividono le tue stesse preoccupazioni.
Il gruppo di supporto dell'American Heart Association è libero di aderire e supportato da donazioni private, aziendali e di fondazione. Come membro registrato o caregiver, puoi chiamare un moderatore della comunità durante l'orario lavorativo per consigli e referenze.
Ideale per il trapianto di polmone: Secondo vento
Secondo vento
Iscriviti oraSecond Wind è un gruppo di supporto al trapianto di polmone che fornisce informazioni sui trapianti di polmone, una rete di comunità e un programma di assistenza finanziaria per i sopravvissuti e i candidati al trapianto di polmone.
Il sito web fornisce ai membri registrati uno strumento di ricerca per trovare e connettersi con altri che hanno subito esperienze simili di trapianto di polmone. I membri elencati nella Ricerca membri possono essere raggiunti solo se danno il consenso alla pubblicazione del loro nome e delle loro informazioni nella directory.
Second Wind offre anche assistenza finanziaria ai candidati che si qualificano. Il fondo è destinato a sostenere le spese mediche e i costi associati direttamente correlati a un trapianto di polmone non coperti da assicurazione. Esiste un limite all'importo dell'assistenza finanziaria che un membro può ricevere e i membri di organizzazioni che forniscono finanziamenti simili non sono ammissibili. (Questi gruppi sono elencati sul sito Web di Second Wind.)
Second Wind è finanziato dalle quote associative e dai contributi dei donatori.
Il meglio per il trapianto di rene: Comunità dei trapianti della National Kidney Foundation
Per gentile concessione della National Kidney Foundation
Iscriviti oraI trapianti di rene sono il tipo più comune di trapianto di organi ricevuto da un donatore vivente. Spesso, un donatore di rene è una persona imparentata con il ricevente. Un trapianto di rene è una preoccupazione per il donatore e il ricevente, entrambi i quali devono comprendere le implicazioni per la salute prima e dopo l'intervento chirurgico.
La comunità dei trapianti della National Kidney Foundation è un gruppo di sostegno per le persone che hanno subito o sono in attesa di un trapianto di rene e per le loro famiglie. Il gruppo di supporto online offre materiale educativo sulla convivenza con un trapianto di rene, un forum di discussione interattivo e l'accesso a una comunità privata per fare rete e interagire con gli altri su base individuale.
Il gruppo di supporto della Comunità dei trapianti è libero di aderire e moderato da uno staff di amministratori. Il programma è finanziato da donatori privati, aziendali e fondatori.
Il meglio per il trapianto di fegato: Inspire Support Group della American Liver Foundation
Fondazione americana per il fegato
Iscriviti oraUn trapianto di fegato è generalmente preceduto da un lungo periodo di malattia del fegato, durante il quale le persone spesso sperimentano malattie e infermità estreme. Dopo il trapianto, potrebbero verificarsi cambiamenti estremi nello stile di vita che possono essere altrettanto impegnativi.
Il gruppo di supporto Inspire dell'American Liver Foundation serve adulti che hanno subito o sono in attesa di un trapianto di fegato.
Il gruppo di supporto offre opportunità di networking attraverso un forum di discussione pubblico attivo. Gli argomenti includono le complicanze della malattia del fegato e gli effetti collaterali dei farmaci post-trapianto. Una comunità di supporto privata, disponibile tramite registrazione, consente interazioni più personali.
Il gruppo di supporto Inspire offre anche informazioni aggiornate sugli studi clinici, comprese le informazioni sull'idoneità. Ci sono anche risorse per gli operatori sanitari che sono anche influenzati dalle sfide di un trapianto di fegato.
L'iscrizione è gratuita. L'organizzazione di supporto è finanziata da contributi di beneficenza da sponsor privati, aziendali e di fondazione.
Il meglio per i bambini con trapianto di fegato: Famiglie di fegato
I trapianti di fegato sono tra i tipi più comuni di trapianti di organi negli Stati Uniti. I bambini non solo necessitano di trapianti per motivi diversi rispetto agli adulti, ma hanno esigenze di assistenza distintive.
Fegato Famiglie è un gruppo di sostegno che serve i bambini che hanno subito o sono in attesa di un trapianto di fegato così come le loro famiglie. Il gruppo di supporto online è adatto ai bambini e ha lo scopo di fornire uno spazio confortevole e divertente per i suoi membri.
L'organizzazione offre informazioni, istruzione e opportunità di networking per i membri di connettersi. Il materiale educazionale è rivolto specificamente alle malattie epatiche infantili e alle preoccupazioni sui trapianti di fegato nei bambini.
Un forum privato è disponibile per i membri registrati, che ti consente di condividere le tue esperienze e connetterti con gli altri su base individuale.
I membri possono anche acquistare articoli in un negozio online, i cui profitti aiutano a finanziare il gruppo di sostegno. Il gruppo di supporto Liver Families è gestito da volontari ed è libero di aderire.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto al trapianto?
I gruppi di supporto ai trapianti sono organizzazioni senza scopo di lucro che forniscono ai destinatari del trapianto oa coloro che sono in attesa di un trapianto informazioni, opportunità di networking, istruzione e supporto moderato.
Molti di questi gruppi mantengono comunità private per i membri registrati. Alcuni offrono gruppi di supporto di persona ed eventi speciali per i membri per incontrare e condividere esperienze e preoccupazioni.
Un gruppo di supporto ai trapianti è adatto a me?
Vivere con un trapianto di organi può essere estremamente difficile, spesso lasciandoti isolato dagli altri che capiscono le tue preoccupazioni (specialmente se vivi in una piccola comunità remota). Puoi trarre vantaggio dalla connessione in uno spazio sicuro per condividere esperienze, informazioni e risorse con altri che hanno avuto o sono in attesa di un trapianto di organi.
Se hai già subito un trapianto e desideri sostenere altre persone bisognose, un gruppo di supporto può essere un ottimo posto per diventare un mentore e un sostenitore della comunità.
Come sono strutturati i gruppi di supporto ai trapianti?
I gruppi di supporto senza scopo di lucro sono generalmente composti da amministratori retribuiti, mentre i volontari partecipano a vari aspetti del programma. Il networking privato di solito avviene in siti registrati protetti da password.
Quanto costano?
La maggior parte dei gruppi di sostegno ai trapianti è gratuita ma incoraggia i contributi finanziari dei propri membri. Alcuni finanziano i loro sforzi attraverso quote associative annuali. Gli eventi speciali e i campi sono generalmente a pagamento.
Questi gruppi accettano l'assicurazione?
Eventuali quote associate ai gruppi di sostegno ai trapianti (comprese le quote associative annuali, eventi sociali o campi) non sono coperte dall'assicurazione sanitaria.
Come abbiamo scelto i gruppi di supporto ai trapianti
Ci sono molti gruppi generali di supporto al trapianto così come gruppi specifici per ogni tipo di trapianto d'organo. Abbiamo selezionato i migliori nelle loro categorie in base al loro approccio obiettivo, alla gamma di servizi, all'accessibilità e alle recensioni positive di ospedali e pazienti.
Ad esempio, abbiamo scelto il TRIO perché offre gruppi di persona e online, il gruppo di supporto Inspire dell'American Liver Foundation per la sua assistenza con le sperimentazioni cliniche e Liver Families per il suo approccio personalizzato alle esigenze dei bambini.
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