Una delle domande sollevate dal libroManca la vita immortale di Henrietta(di Rebecca Skloot), è la questione di chi possiede le molte parti del corpo, organi, biopsie, sangue e altri campioni di tessuto che vengono rimossi da noi per scopi di test o trattamento.
Le questioni legali sulla proprietà sono state verificate in tribunale. Finora, gli individui che desiderano trarre profitto dalle proprie cellule hanno perso le loro battaglie legali per il bene più grande e il beneficio universale. Questo a volte va di pari passo con il concetto di follow-the-money.
La domanda è questa: tessuti, parti del corpo e fluidi vengono rimossi dai pazienti ogni giorno, proprio come sono state rimosse le cellule cancerose di Henrietta Lacks. Cosa succede loro dopo? La maggior parte di noi non ha idea, tranne che ci aspettiamo di ottenere un rapporto sui risultati di quei campioni. Questo è un buon promemoria per seguire sempre i tuoi test medici.
Sono possibili diverse "prossime fermate" per il materiale rimosso dai pazienti.
Westend61 / Getty ImagesSmaltimento dei campioni
Una volta che il patologo ha esaminato e riferito il materiale asportato, la maggior parte di quei campioni - sangue o tessuto - viene eliminata. Probabilmente hai visto cartelli negli studi medici o negli ospedali che etichettano come rifiuto biologico. Ci sono leggi e regolamenti che determinano come questo materiale verrà trattato e smaltito in modo che non sia pericoloso.
Dove possono finire i campioni non smaltiti
Tuttavia, non tutto il sangue o il tessuto rimosso da noi viene espulso. Parte del bio-materiale viene salvato, quindi immagazzinato, donato, acquistato o venduto e utilizzato per la ricerca. Esistono numerosi risultati per il materiale che non viene smaltito:
- A seconda dei motivi della raccolta e dei risultati (diagnosi o ulteriori domande), alcuni campioni vengono conservati dal laboratorio che li ha elaborati per primo.
- Parte del sangue, dei tessuti e delle parti vengono donati a persone viventi. La donazione che conosciamo di più è quella della donazione di organi e tessuti in caso di morte accidentale di qualcuno il cui cuore, fegato, pelle, occhi o altre parti vengono dati a qualcun altro che ne ha bisogno. Abbiamo anche sentito parlare di donazioni di reni, cellule staminali e altre donazioni da un donatore vivente e sano a qualcun altro che ne ha bisogno per vivere.
- Parte del materiale viene inoltrato alle biobanche. Le biobanche conservano, classificano, immagazzinano e distribuiscono diversi tipi di materiali umani ai laboratori di ricerca che necessitano di tipi specifici di cellule e tessuti per svolgere la loro ricerca. Molte di queste biobanche sono finanziate e gestite da gruppi governativi e no profit.
- Non tutte le biobanche sono senza scopo di lucro o gestite dal governo. C'è profitto da parte di quel materiale rimosso da noi. Non ci guadagniamo, ovviamente. Ma ci sono aziende che acquistano e vendono il materiale da noi rimosso. Le biobanche a scopo di lucro sviluppano nicchie specializzate di tipi di biomateriali, come specifiche cellule tumorali. Li classificano in base alla persona da cui sono stati prelevati (sesso, età, diagnosi mediche e altro). Inoltre conservano i loro campioni in diversi formati (congelati o in paraffina) in modo che i ricercatori possano testare i loro protocolli su cellule conservate in modo diverso.
Quali sono i nostri diritti per i nostri esemplari?
Nella misura in cui aziende, organizzazioni non profit o enti governativi desiderano procurarsi, acquistare, vendere o distribuire in altro modo pezzi di noi, hanno il diritto di farlo. Proprio come è stato discusso inManca la vita immortale di Henrietta, noi pazienti non abbiamo alcuna voce in capitolo legale su tutto ciò che ci viene rimosso, secondo la regola comune.
E il consenso?
La maggior parte di noi sarebbe sorpresa di sapere che probabilmente abbiamo firmato una sorta di consenso che dà a qualcuno il diritto di utilizzare i nostri materiali del corpo rimossi per qualunque cosa possano essere utilizzati. Certamente, ci sono momenti in cui il consenso è molto visibilmente richiesto dai pazienti o dalla famiglia, come in situazioni di donazione di organi, tessuti o corpi sani (vedi il secondo scenario, sopra).
Ma altre volte ci sono moduli di consenso mescolati con altri documenti che firmiamo, ed è possibile (o probabile) che non sapessimo cosa stavamo firmando perché non prestavamo abbastanza attenzione. Questo lo faconsenso in divisa. Ma è lo stesso consenso, anche se è molto probabile che il consenso non fosse necessario all'inizio.
Tutto questo ti fa chiedere cosa potrebbe essere diventato un tumore, un tessuto o un fluido rimosso da te?
