Sfide e suggerimenti per l'estate sullo spettro dell'autismo

L'estate è impegnativa per la maggior parte delle famiglie con bambini piccoli. Per le famiglie con bambini autistici, le sfide aumentano notevolmente. Fortunatamente, le famiglie hanno una vasta gamma di opzioni per i programmi estivi, oltre a un lungo elenco di suggerimenti e strumenti per rendere l'estate più divertente e meno stressante.

Cosa c'è di così impegnativo per l'estate?

Molti genitori affrontano l'estate con una combinazione di eccitazione e paura. Da un lato, l'estate significa più tempo con i bambini; d'altra parte, l'estate significa più opportunità non strutturate per i bambini di annoiarsi o, peggio, mettersi nei guai.

Per i genitori che lavorano, l'estate può significare una corsa stressante per trovare un programma di campo estivo divertente, conveniente e affidabile.I genitori con bambini autistici affrontano una serie di sfide molto diverse e più imponenti.

Perdita di struttura e routine

Per i bambini con autismo, struttura e routine sono sinonimo di comfort e sicurezza. Forniscilo e la vita è prevedibile e gestibile. Ritiralo (come accade ogni anno a giugno) e il mondo si capovolge. Quando i bambini con autismo si sentono stressati e ansiosi, in genere mostrano i loro sentimenti attraverso comportamenti che possono essere difficili o addirittura impossibili da gestire.

Perdita di terapie e supporti

La maggior parte dei bambini con autismo segue programmi o terapie a scuola pagati dal distretto scolastico. Questi possono includere analisi comportamentale applicata intensiva o modificata (ABA), logopedia, terapia occupazionale e / o terapia delle abilità sociali. I bambini possono anche avere assistenti 1: 1 a scuola che sono in grado di gestire comportamenti difficili. Alla fine dell'anno scolastico, questi supporti e terapie potrebbero scomparire (sebbene alcune famiglie possano continuare ad accedere ad alcune terapie durante l'anno solare).

Difficoltà a trovare programmi appropriati

I distretti scolastici sono tenuti per legge a fornire programmi di anno scolastico esteso (ESY) durante l'estate agli studenti che potrebbero regredire senza di loro. Questi programmi, tuttavia, sono raramente a tempo pieno ed è improbabile che includano tutti gli elementi di un programma dell'anno scolastico. Nel frattempo, è improbabile che i tipici campi estivi diano "sì" all'inclusione di un bambino con una versione più che lieve di disturbo dello spettro autistico. Campi e programmi per bisogni speciali sono sempre più disponibili in alcune aree, ma non sono disponibili ovunque e potrebbero non essere appropriati per le esigenze di tuo figlio.

Costi elevati associati a programmi appropriati

Anche se trovi un campo estivo o un programma per tuo figlio, è probabile che i costi saranno molto più alti di quanto sarebbero per un bambino normale. Questo perché i bambini autistici spesso hanno bisogno di rapporti molto più alti di consigliere: camper e possono anche richiedere cure specialistiche. Un'altra alternativa, mandare un bambino a un programma tipico con un aiutante, può costarti quasi quanto il campo "per bisogni speciali".

Stress correlato alla cura dei bambini

In alcune famiglie, un genitore o un altro caregiver può restare a casa con i bambini durante l'estate. Con un bambino autistico, questa può essere un'esperienza molto stressante. Non solo è spesso difficile prendersi cura di un bambino autistico e tenerlo occupato, ma avere un bambino autistico in famiglia può rendere più difficili le uscite con tutta la famiglia.

Vacanze impegnative

Le vacanze estive dovrebbero essere un momento di relax, anche se molti genitori trovano le vacanze stressanti. I genitori di bambini autistici possono essere sopraffatti dalle sfide di uscire di casa con un bambino autistico, spostarsi in ristoranti e hotel e allo stesso tempo trovare opportunità di divertimento con i fratelli. Aggiungi a ciò lo stress di sentirti giudicato dalla famiglia allargata o da altri vacanzieri, e potresti aver bisogno di una vacanza dalla tua vacanza.

Come superare le sfide estive

Fortunatamente, sai esattamente quando arriva l'estate e quanto dura. Ciò significa che puoi pianificare il successo con largo anticipo e avere tutte le tue anatre in fila quando arriva l'ultimo giorno di scuola. Significa anche che puoi preparare tuo figlio e il suo staff di supporto con un sacco di tempo libero. Ecco alcuni suggerimenti per rendere l'esperienza meno stressante e più efficace ogni anno successivo.

1. Inizia presto. Inizia a cercare le tue opzioni a settembre. Inizia conversazioni e programmi prima di Natale. Metti in fila le tue anatre entro la fine di febbraio. Inizia a preparare tuo figlio e gli altri entro aprile. Entra in estate con meno stress a giugno.

2. Comprendere e fare domanda per ESY. La programmazione estesa dell'anno scolastico è quasi certamente disponibile per tuo figlio, ma i genitori non sono sempre ben informati sul processo con cui i bambini vengono valutati per ESY. Inoltre, mentre alcuni distretti offrono ESY di un'intera giornata, altri offrono solo poche ore mentre altri ancora sono disposti a fornire supporto ai bambini in contesti non scolastici come i campi estivi. Tutti dovrebbero fornire almeno un po 'di terapia (spesso linguaggio, ABA e / o terapia occupazionale) durante i mesi estivi.

Fai domande e fai il check-in con altri genitori per scoprire a quali servizi hanno potuto accedere. I distretti potrebbero non dirti come accedere ai servizi, quindi spetta a te conoscere i tuoi diritti e le tue opzioni. Wrightlaw, un importante sito web che fornisce consigli ai genitori con bisogni speciali, afferma:

"Se hai domande su un problema legale, devi fare la tua ricerca legale. Ciò è particolarmente vero per l'anno scolastico prolungato perché i tribunali di stati e circuiti federali diversi hanno emesso decisioni che creano standard diversi e gli standard per ESY sono cambiati velocemente. "

3. Costruisci una routine estiva. Se hai un bambino con autismo, potresti dover rinunciare alla spontaneità estiva, almeno per alcuni anni, finché tuo figlio non sarà in grado di seguire il flusso. Piuttosto che pianificare giorno per giorno, sappi cosa farai ogni giorno e ogni settimana. Segna i piani su un calendario (o usa un grafico giornaliero visivo) e ripassa i piani di domani con tuo figlio. Se stai facendo qualcosa di insolito, usa immagini e storie sociali per aiutare tuo figlio a prepararsi. Se la tua attività dipende dal tempo, pensa a un'alternativa e condividila con tuo figlio in anticipo (se c'è il sole andremo in piscina; se piove andremo in biblioteca).

4. Trova, crea o paga per il supporto. I genitori con bambini autistici e con uno sviluppo tipico hanno una sfida unica in estate: come si fa a fornire al proprio bambino un normale divertimento estivo sostenendo anche un fratello autistico? La risposta ovvia è "divide et impera", che significa dividere i figli e avere un genitore che prende ogni bambino. A volte, tuttavia, semplicemente non è fattibile. Un'altra opzione è trovare un amico o un parente interessato a trascorrere del tempo con il tuo bambino in via di sviluppo normale (può essere meraviglioso per un bambino in via di sviluppo tipico passare del tempo speciale con la nonna, per esempio). Se hai i soldi o il finanziamento, puoi anche assumere uno studente o persino un insegnante per trascorrere del tempo con il tuo bambino autistico mentre ti godi un po 'di tregua tanto necessaria.

5. Considera le opzioni del campo. I campi per bisogni speciali possono essere molto costosi, ma in alcuni casi sono disponibili borse di studio. Inoltre, alcune organizzazioni, come Y, JCC e Rotary, accetteranno campeggiatori con bisogni speciali su base limitata a una tariffa ragionevole. Se tuo figlio è disposto ed è disponibile un campo, dì di sì! Tieni presente che tali campi potrebbero non essere pubblicizzati; potresti, quindi, aver bisogno di fare qualche ricerca per scoprire le opportunità per tuo figlio.

6. Pianifica attentamente le vacanze. Si è tentati di "andare in vacanza", con l'intenzione di scoprire ed esplorare nuove destinazioni mentre si va. Ma se hai un bambino autistico insieme, una vacanza spontanea è una ricetta per il disastro. Certo, puoi avere dei tempi di inattività (in effetti, ne avrai sicuramente bisogno) ma anche durante una vacanza al mare, la maggior parte dei bambini con autismo ha bisogno di un programma e di un piano chiari. Questo vale il doppio per le vacanze che includono famiglie allargate che non hanno già molta familiarità e non si trovano a proprio agio con il tuo bambino autistico. Sapere esattamente cosa accadrà ogni giorno e avere già in mente piani alternativi in ​​caso di un crollo autistico o di una battuta d'arresto inaspettata.

7. Diventa terapista di tuo figlio per alcuni mesi. Sebbene la maggior parte dei genitori non sia desiderosa di diventare terapisti a tempo pieno, ci sono forme di terapia che i genitori possono intraprendere mentre si godono anche del tempo di qualità con i propri figli. Leggi e guarda i video sulla terapia del gioco, Floortime o il metodo del linguaggio Hanen (per citare alcune opzioni) e impara a trasformare il normale tempo insieme in una sessione terapeutica. Anche se tuo figlio non ha una terapia formale durante l'estate (e dovrebbe, attraverso ESY!), Imparerà molto dal suo tempo con te.

8. Costruisci il "tempo per me" nella tua estate. Trascorrere molto tempo con un bambino autistico può essere gratificante, ma può anche essere frustrante ed estenuante. Per essere il miglior avvocato, terapista, assistente e genitore di tuo figlio, hai bisogno di tempo per allontanarti e ricaricarti. Ciò può significare organizzare il tuo tempo per approfittare delle ore ESY o, se questa non è un'opzione, spendere un po 'di soldi in più per una babysitter che "prende" tuo figlio. In ogni caso, non permettere a te stesso di essere così sopraffatto da non essere in grado di essere pienamente presente per tuo figlio.

Una parola da Verywell

L'elemento più importante per un'estate di successo con il tuo bambino autistico è la preparazione. Pianifica in anticipo, prepara tuo figlio a nuove situazioni e sappi in anticipo come gestirai le situazioni difficili. Una volta che hai allineato le tue anatre in fila, è probabile che tu stia bene.