Affrontare dopo un trapianto di organi

Il ricevente medio trascorre mesi o addirittura anni anticipando un intervento chirurgico di trapianto di organi, aspettando e sperando che il giorno fornisca una seconda possibilità di una vita sana.

Per necessità i pazienti devono concentrarsi sull'affrontare la loro malattia pericolosa per la vita e sperare in un intervento chirurgico piuttosto che apprendere abilità per aiutarli a far fronte a un trapianto che potrebbe non accadere. Con l'enfasi sul mantenimento della salute e della speranza prima dell'intervento, molti pazienti sono impreparati ai cambiamenti nella loro vita e salute dopo l'intervento chirurgico di trapianto.

Affrontare questi cambiamenti richiede supporto, diligenza e volontà di dare la priorità a uno stile di vita sano e mantenere un organo sano.

Problemi emotivi

Ci sono problemi che sono unici per il trapianto di organi che il paziente chirurgico medio non sperimenta. Nella maggior parte dei casi, un paziente in attesa di un organo sa che affinché un organo diventi disponibile deve morire un donatore appropriato.

C'è una lotta emotiva tra il mantenere la speranza per un trapianto e il terrore, sapendo che uno sconosciuto morirà prima che ciò diventi possibile. I destinatari del trapianto spesso riconoscono di sentirsi in colpa del sopravvissuto, avendo beneficiato della morte di un altro.

È importante che i riceventi ricordino che i familiari dei donatori riferiscono di sentire che essere in grado di donare gli organi era l'unica cosa positiva accaduta durante un periodo straziante. La corrispondenza che ricevono dai riceventi di organi può aiutare la sensazione di perdita totale dopo la morte di una persona cara.

Riuscire a stabilire un rapporto con una famiglia donatrice, anche solo per posta, può portare un senso di pace. Per la famiglia donatrice, una parte della persona amata continua a vivere. Alcune famiglie e destinatari scelgono di incontrarsi dopo la corrispondenza, creando un legame sulla loro esperienza condivisa.

Dipendenza e depressione

Le settimane ei mesi immediatamente successivi all'intervento possono essere molto stressanti per un ricevente di organi, rendendo particolarmente difficile mantenere la sobrietà per coloro che stanno combattendo la dipendenza.

L'alcol, il tabacco e le droghe vengono regolarmente testati quando i pazienti sono in attesa di un trapianto, poiché l'astinenza è una condizione per essere in lista d'attesa nella maggior parte dei centri di trapianto, ma una volta effettuato l'intervento chirurgico la tentazione di tornare ai vecchi comportamenti può essere schiacciante.

È essenziale che i riceventi mantengano le loro sane abitudini, poiché questi farmaci possono essere tossici per i nuovi organi. Sono disponibili molti programmi in 12 fasi per pazienti che combattono contro le dipendenze e le loro famiglie, programmi di trattamento ambulatoriale e ospedaliero e gruppi di sostegno.

I fumatori possono discutere le prescrizioni antifumo con il loro chirurgo e molti altri tipi di terapie per smettere di fumare sono disponibili allo sportello.

La depressione dopo l'intervento chirurgico non è isolata dalle persone con aspettative irrealistiche, è comune con le malattie croniche e gli interventi chirurgici importanti. Mentre molti hanno la tendenza a negare che ci sia un problema, affrontare la depressione e cercare cure è essenziale per mantenere una buona salute.

I pazienti depressi hanno maggiori probabilità di tornare a comportamenti di dipendenza e meno probabilità di assumere un ruolo attivo nella loro guarigione e salute a lungo termine.

Problemi correlati al trapianto di organi da donatori

Una minoranza di riceventi di organi ha un segmento di fegato o rene donato da un familiare o amico vivente, che presenta problemi completamente diversi da quelli di un donatore anonimo. Un donatore vivente può avere un periodo di recupero significativo dopo l'intervento chirurgico, con ulteriore tempo trascorso a recuperare a casa.

Mentre le fatture dell'intervento sono pagate dall'assicurazione del destinatario, la perdita di salari, il dolore e la sofferenza non lo sono e possono causare rancore tra i membri della famiglia. L'assicurazione per l'invalidità può fornire un sollievo finanziario, ma potrebbero esserci problemi dopo che un donatore è stato dimesso riguardo alla cui assicurazione paga i farmaci che fanno parte dell'assistenza post-vendita.

Un sentimento di "dovere" all'amico o al parente che è un donatore non è raro. Ci sono anche donatori che hanno complicazioni dopo l'intervento chirurgico. Ci sono casi in cui il membro della famiglia "malato" ha subito un trapianto e viene dimesso dall'ospedale prima del donatore "sano".

Alcune persone soffrono anche di depressione dopo la donazione, un grave calo dopo l'euforia di essere determinanti per salvare una vita. Complicazioni chirurgiche o problemi psicologici dopo la donazione possono far sentire il ricevente in colpa per aver "causato" questi problemi.

Idealmente, una conversazione su tutte le questioni della donazione dovrebbe avvenire prima dell'intervento chirurgico e dovrebbe includere gli aspetti finanziari ed emotivi della donazione, oltre ai problemi fisici. La discussione dovrebbe includere anche le aspettative di tutte le persone coinvolte e se queste aspettative siano realistiche o meno.

Quando questa conversazione ha luogo dopo l'intervento chirurgico, può essere necessaria una discussione franca per determinare cosa è un'aspettativa realistica e cosa non lo è. Un donatore di organi può avere aspettative del ricevente che vanno oltre le questioni finanziarie ma sono ugualmente importanti per quanto riguarda la salute e il benessere del ricevente.

Un donatore che dà una sezione del proprio fegato a un parente che ne aveva bisogno dopo aver abusato di alcol può essere molto sensibile nel vedere quella persona bere lo zabaione a Natale quando non è mai stato un problema in precedenza.

Il donatore ha un investimento emotivo nella salute del ricevente che è stato cambiato e abusare dell'organo può sembrare uno schiaffo in faccia. Questi problemi devono essere discussi in modo onesto e aperto, senza giudizio, per avere una relazione sana e continuativa.

Preoccupazioni per il ritorno della malattia

Le preoccupazioni sul rigetto d'organo o sulla necessità di un altro trapianto sono comuni anche a coloro che hanno subito interventi chirurgici di trapianto. Dopo la lunga attesa per l'intervento chirurgico, la paura di un ritorno in lista d'attesa e la cattiva salute è una preoccupazione naturale.

Assumere un ruolo attivo nel mantenere una buona salute, seguire le istruzioni dei medici ed essere proattivi riguardo all'esercizio fisico e alla dieta, aiuta i destinatari a sentire di avere il controllo della propria salute invece di essere alla mercé del proprio corpo.

Ritorno al lavoro

Ci sono problemi che non sono unici per i destinatari del trapianto, ma devono ancora essere affrontati dopo l'intervento chirurgico. L'assicurazione sanitaria e la possibilità di pagare i farmaci anti-rigetto sono un problema, soprattutto quando il paziente era troppo malato per lavorare prima dell'intervento. Le difficoltà finanziarie sono comuni nelle persone con malattie croniche e i destinatari del trapianto non fanno eccezione.

Se il ritorno al lavoro è fattibile, può essere essenziale per la sopravvivenza finanziaria dell'intera famiglia, soprattutto se il paziente era la principale fonte di reddito. Ottenere, o anche mantenere, un'assicurazione sanitaria è una priorità con l'alto costo dei farmaci da prescrizione e delle visite mediche.

Per i pazienti che non stanno abbastanza bene per tornare al lavoro, è essenziale trovare le risorse per sostenere i costi delle cure. Il centro trapianti dovrebbe essere in grado di indirizzare qualsiasi paziente bisognoso a fonti di assistenza, sia che si tratti di servizi sociali, programmi farmaceutici a basso costo o tariffe decrescenti.

Gravidanza

Le pazienti di sesso femminile più giovani che sono in grado di tornare a una vita piena e attiva possono avere preoccupazioni per la gravidanza, la loro capacità di rimanere incinta e l'effetto anti-rigetto che può avere sul nascituro.

In alcuni casi, il chirurgo può sconsigliare il concepimento poiché il corpo potrebbe non tollerare lo stress aggiuntivo causato dalla gravidanza e dal parto. In questi casi, i pazienti possono beneficiare di un gruppo di supporto dedicato alla sterilità o di un gruppo di supporto per i trapianti.

Per le donne che hanno l'approvazione di un medico per concepire, le discussioni con il chirurgo dei trapianti del paziente e il potenziale ostetrico possono rispondere alle domande e alleviare qualsiasi preoccupazione.

I chirurghi trapiantati sono un'ottima fonte di rinvio a un ostetrico con esperienza nella cura di riceventi di organi in gravidanza.

Destinatari del trapianto d'organo pediatrico

I destinatari del trapianto pediatrico, o i pazienti di età inferiore ai 18 anni, spesso presentano una serie unica di problemi che i riceventi adulti non presentano. I genitori indicano che dopo essersi avvicinati alla perdita di un figlio per malattia, è difficile stabilire dei limiti e stabilire dei limiti con i loro comportamenti.

I fratelli possono sentirsi trascurati e iniziare a recitare quando un bambino malato richiede più tempo e cure, richiedendo l'attenzione dei loro genitori.

Dopo un trapianto di successo, un bambino può richiedere più limiti rispetto a prima e diventare difficile da gestire quando non comprende queste nuove regole. Amici e parenti che non capiscono le regole potrebbero non farle rispettare quando fanno da babysitter, causando difficoltà e attriti tra gli adulti.

Stabilire una routine e regole che vengano rispettate indipendentemente dal caregiver può alleviare il conflitto tra gli adulti e aiutare a stabilire un modello coerente per il bambino.

Sono disponibili libri e gruppi di sostegno per i genitori di bambini malati o precedentemente ammalati, per aiutare con i problemi che derivano dalla genitorialità di un bambino malato cronico o critico. La maggior parte sottolinea che i genitori devono inviare lo stesso messaggio agendo come una squadra e applicando le regole allo stesso modo. I genitori non possono minare l'autorità reciproca omettendo di disciplinare il cattivo comportamento o di essere in disaccordo sulla punizione e di non agire.

Ristabilire le relazioni

Le relazioni possono essere messe a dura prova da malattie a lungo termine, ma col tempo le famiglie imparano a far fronte a una persona cara che è gravemente malata. I familiari e gli amici si abituano a intervenire e fornire assistenza e supporto al paziente, ma spesso lottano quando la situazione si inverte rapidamente.

Una moglie che si è abituata ad aiutare il marito a fare il bagno e a fornire i pasti può sentirsi completamente euforica, ma impotente, quando il coniuge sta improvvisamente facendo lavori in giardino.

Il paziente può essere frustrato quando si sente come se stesso, ma la sua famiglia continua a provare a fare tutto per lui. I bambini che sono abituati ad andare dal padre per chiedere aiuto con i compiti o il permesso possono inavvertitamente trascurare di offrire alla mamma la stessa cortesia quando è pronta ad assumere un ruolo più attivo nella genitorialità.

La quantità di assistenza necessaria dovrebbe essere determinata dal modo in cui si sente il ricevente, non dalle routine stabilite prima dell'intervento di trapianto. Troppo e troppo presto non è una buona cosa e può allungare il recupero, ma l'indipendenza dovrebbe essere incoraggiata ogni volta che è possibile.

La situazione non è diversa da quella di un adolescente che vuole l'indipendenza e di un genitore che vuole che il proprio figlio sia al sicuro, lottando per trovare un mezzo felice con cui entrambi possano convivere.

Aspettative

Mentre la buona salute può sembrare un miracolo dopo anni di malattia, la chirurgia dei trapianti non è una cura per tutto. I problemi finanziari non scompaiono dopo l'intervento chirurgico, né le dipendenze oi problemi coniugali.

La chirurgia del trapianto è una cura per alcuni pazienti, ma le aspettative non realistiche possono lasciare il ricevente depresso e sopraffatto. Un organo sano non causa l'immunità ai normali problemi che le persone affrontano ogni giorno; offre la possibilità di affrontare le sfide della vita come una persona sana.

Cambiamenti fisici

Ci sono cambiamenti fisici che i pazienti trapiantati devono affrontare dopo l'intervento chirurgico che vanno oltre il periodo di recupero immediato. Molti pazienti si trovano ad affrontare aumento di peso e ritenzione di liquidi, una normale reazione ai farmaci antirigetto necessari dopo il trapianto.

Insieme a una faccia più rotonda, questi farmaci possono causare sbalzi d'umore e cambiamenti emotivi difficili da prevedere e più difficili da affrontare. I sintomi tipicamente diminuiscono una volta determinato il dosaggio corretto, ma essere consapevoli che questa è una parte normale della terapia aiuta i pazienti a tollerarne gli effetti a breve termine.

Gruppi di sostegno e volontariato

A causa della natura unica del trapianto, molti pazienti sono attratti dagli altri nelle stesse circostanze.I gruppi di supporto sono un modo eccellente per trovare altri che hanno avuto le stesse esperienze e sfide che sono uniche per i riceventi di organi. I gruppi sono disponibili a livello nazionale, con incontri online e gruppi locali ai centri trapianti per adulti e pazienti pediatrici.

Ci sono anche siti web dedicati alla comunità dei trapianti, che consentono ai pazienti e alle famiglie di discutere tutti gli aspetti della donazione e del trapianto.

Molte famiglie di riceventi e donatori trovano che il volontariato per le organizzazioni di reperimento di organi e i servizi di trapianto sia gratificante e un modo eccellente per rimanere coinvolti nella comunità dei trapianti.

Il vantaggio aggiuntivo del volontariato è che la maggior parte dei volontari ha un legame personale con il trapianto e sono felici di condividere le proprie esperienze. Esistono gruppi di volontari per le madri dei donatori, per le famiglie dei riceventi e una varietà di altre persone colpite dalla donazione.