Affrontare l'epilessia

Imparare a far fronte all'epilessia è importante quanto curarla. L'epilessia influenzerà la tua vita quotidiana in una certa misura, ed essere consapevole di cose come il suo impatto emotivo, le sfide lavorative, i problemi di sicurezza e altro può aiutarti a gestire meglio le tue condizioni e la vita quotidiana. Ognuno affronta in modo diverso e può avere diversi livelli di esigenze. Usa queste strategie per capire cosa è meglio per te e chiedi l'aiuto degli altri mentre lavori per impiegarli.

Illustrazione di Verywell

Emotivo

Essere diagnosticati con l'epilessia può essere devastante a causa della strada alterata che sai essere avanti. Questa condizione non solo ti colpisce fisicamente attraverso le convulsioni, ma può anche influenzarti emotivamente, portando a sentimenti di dolore, tristezza o persino rabbia.

Anche se potresti essere tentato di evitare di conoscere la tua epilessia, conoscere le cause della tua condizione, così come i trattamenti che il tuo medico prescrive per te, può essere molto potente. Aiuta anche essere in grado di separare i fatti dai miti e dai pregiudizi che potresti aver sentito sull'epilessia. Verywell e il sito web della Epilepsy Foundation sono ottimi punti di partenza.

Si stima che la depressione colpisca una persona su tre con epilessia ad un certo punto della loro vita. Se noti sintomi di depressione clinica e / o ansia in te stesso o in tuo figlio con epilessia, ne parli con il medico.

Il trattamento per la depressione può aiutare e migliorare enormemente la qualità della vita. Può anche essere utile tenere un diario. Annotare i tuoi pensieri può aiutarti a risolvere i tuoi sentimenti.

L'epilessia può essere un viaggio accidentato ed è importante che tu abbia un medico con cui ti senti a tuo agio e che capisca gli alti e bassi emotivi che sperimenterai.

Se non puoi dire questo del tuo, potrebbe essere il momento di trovarne uno nuovo. Probabilmente vedrai questa persona abbastanza spesso nel prossimo futuro, quindi assicurati che sia qualcuno di cui ti puoi fidare e con cui comunichi apertamente. Essere in grado di discutere le tue preoccupazioni e i tuoi progressi con il tuo medico ti aiuterà a trovare il miglior trattamento per la tua epilessia e ti farà sentire più sicuro. Puoi utilizzare la nostra Guida alla discussione del medico di seguito per iniziare quella conversazione.

Guida alla discussione del medico per l'epilessia

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Fisico

L'epilessia può influire sugli aspetti fisici della tua vita come il sonno e l'esercizio. Alcune abitudini possono aiutare a ridurre l'impatto fisico.

Prendi i tuoi farmaci come indicato

I farmaci che prendi per controllare le tue convulsioni sono vitali per il tuo trattamento. È importante non saltare mai una dose perché ciò potrebbe significare una perdita di controllo sulle crisi. Allo stesso modo, non dovresti mai smettere del tutto di prendere i tuoi farmaci senza l'approvazione e la supervisione del tuo medico, poiché ciò può portare a gravi complicazioni e persino alla morte.

Se gli effetti collaterali dei tuoi farmaci diventano molto fastidiosi o la tua prescrizione non controlla completamente le tue crisi, parlane con il tuo medico. Lui o lei può decidere di modificare la dose, cambiare il farmaco o aggiungere un altro farmaco o trattamento al regime.

Poiché la stretta aderenza al regime terapeutico è una necessità assoluta, potrebbe essere utile tenere a mente questi suggerimenti:

• Acquista un distributore di pillole economico e riempilo con una settimana di anticipo. Può anche aiutarti a controllare i tuoi farmaci mentre li prendi, su carta o utilizzando un'app.
• Imposta una sveglia sull'orologio o sullo smartphone per ricordarti di prendere il medicinale o considera l'utilizzo di un'app correlata ai farmaci. Non aver paura di arruolare qualcuno, come un partner o un amico, per ricordartelo, almeno all'inizio.
• Se non puoi permetterti i farmaci, parla con il tuo medico. Alcune aziende farmaceutiche offrono piani di sconto basati sul reddito. Il tuo medico potrebbe anche essere in grado di passare a un farmaco meno costoso.
• Se sviluppa nausea e vomito per qualsiasi motivo che non sia in grado di trattenere il medicinale, contatti immediatamente il medico. A volte sono necessari farmaci per le crisi endovenose fino a quando non si è in grado di riprendere i farmaci per via orale.
• Mantieni aggiornate le tue ricariche. Cerca sempre di ricaricare i farmaci tre o quattro giorni prima del tempo (e più a lungo se ricevi prescrizioni per corrispondenza). Se stai programmando un viaggio, parla con il tuo farmacista con largo anticipo; lui o lei potrebbe essere in grado di lavorare con la tua compagnia di assicurazioni per concedere un'eccezione per una ricarica anticipata o organizzare la tua prescrizione in un'altra farmacia.

Avere un intervento chirurgico?

Se stai subendo un intervento chirurgico e ti viene detto di digiunare in anticipo, dovresti comunque prendere i farmaci per le crisi, con un piccolo sorso d'acqua, a meno che il tuo neurologo non ti dica diversamente. Assicurati che il team chirurgico sia a conoscenza della tua epilessia e che il tuo neurologo sia a conoscenza dell'intervento.

Dormire a sufficienza

Per molte persone, la privazione del sonno è un fattore scatenante significativo di crisi epilettiche. La quantità e la qualità del sonno che si ottiene possono influenzare la durata, la frequenza, i tempi e il verificarsi delle crisi. Per questo motivo, è importante dare la priorità al tuo sonno e lavorare per assicurarti che sia la più alta qualità possibile.

Se hai convulsioni notturne, potresti svegliarti frequentemente e ottenere solo un sonno leggero e frammentato. Ciò può provocare sonnolenza diurna. Parla con il tuo medico se le tue convulsioni ti stanno facendo perdere il sonno in quanto ciò può causare più convulsioni in generale.

Alcuni farmaci per prevenire le convulsioni possono causare effetti collaterali come sonnolenza, insonnia o difficoltà ad addormentarsi o mantenere il sonno. Assicurati di parlarne anche con il tuo medico se questi disturbi del sonno sono gravi o non scompaiono. Potresti provare invece un farmaco diverso.

Non escludere sport e attività

In passato, le persone con epilessia spesso non erano autorizzate a praticare sport. Ma l'esercizio è benefico per l'epilessia, quindi dovrebbe essere incoraggiato rimanere attivi. Scegliere le attività con saggezza, tuttavia, è importante.

La International League Against Epilepsy (ILAE) fornisce linee guida che i medici possono utilizzare per raccomandare l'attività fisica a persone di tutte le età con epilessia.

Diversi tipi di esercizio, attività e sport sono suddivisi in tre categorie in base al rischio. Se soffri di epilessia, il medico ti consiglierà l'attività fisica in base al tipo di crisi che hai e alla frequenza con cui si verificano.

Parla con il tuo medico di quali attività e sport sono giusti per te e per la tua condizione e assicurati di avere una conversazione aperta con gli allenatori sulla tua situazione e sulle misure di sicurezza, se dovessi avere un attacco durante la partecipazione.

Sociale

Interagire con altre persone che soffrono di epilessia non solo può aiutarti a far fronte alla tua epilessia, ma può anche aiutarti a gestirla. Ricevere suggerimenti, consigli e ascoltare le esperienze degli altri può anche farti sentire meno isolato e solo.

Ci sono gruppi di supporto che si incontrano faccia a faccia, ma ci sono anche molti forum online che sono specificamente dedicati alle persone che soffrono di epilessia. La Epilepsy Foundation ha forum della comunità, una chat room e una linea di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per rispondere alle domande. Puoi anche contattare il tuo affiliato locale della Epilepsy Foundation, che è una risorsa meravigliosa per informazioni, supporto ed educazione.

Anche i tuoi cari sono alleati importanti. Parlare con i tuoi amici e familiari dell'epilessia apre la strada alla comprensione e all'accettazione sia per te che per loro. Fai loro sapere cosa succede durante le tue crisi, cosa costituisce un'emergenza e come ti fa sentire questa diagnosi.

Potresti prendere in considerazione l'idea di dire ai tuoi colleghi della tua diagnosi e di come gestire anche un attacco. Essere preparati per una situazione in cui hai un attacco, soprattutto se si trasforma in una situazione di emergenza, ti aiuterà a sentirti meno ansioso.

Ecco un elenco generale di cosa fare quando qualcuno ha un attacco epilettico: consigli che puoi condividere con coloro con cui trascorri una quantità significativa di tempo:

• Rimanere calmo. Le convulsioni possono essere spaventose, ma molte convulsioni sono generalmente innocue e passano in pochi minuti.
• Allontana la persona da tutto ciò che potrebbe ferirla se il sequestro comporta convulsioni.
• Fai rotolare la persona su un fianco.
• Non mettere nulla in bocca alla persona.
• Cronometra il sequestro il più vicino possibile.
• Guarda attentamente per vedere cosa succede durante il sequestro. Se hai il permesso della persona in anticipo, registralo su un video perché questo può essere utile ai fini del trattamento.
• Se la crisi dura più di cinque minuti, è seguita da vicino da un'altra crisi, la persona non si sta svegliando, o se la persona ti ha chiesto di chiedere aiuto ogni volta che si verifica una crisi di qualsiasi tipo, chiedi aiuto di emergenza.
• Se non sei sicuro che la persona abbia bisogno di aiuto di emergenza, chiama comunque. È meglio essere eccessivamente cauti.
• Resta con la persona fino all'arrivo dei soccorsi.

Prendersi cura di qualcuno che ha una crisi epilettica

Pratico

Ci sono tutti i tipi di aspetti pratici a cui pensare quando si tratta di affrontare l'epilessia.

Screen Time

Videogiochi, computer, tablet e smartphone sono una parte importante della nostra cultura, potresti essere preoccupato per le immagini in rapido movimento e le luci lampeggianti o intense che causano convulsioni, specialmente se è tuo figlio che ha l'epilessia.

Le luci lampeggianti o intense possono innescare convulsioni, ma si verifica solo in circa il 3% delle persone con epilessia.

Conosciuta come epilessia fotosensibile, questa è più comune nei bambini e negli adolescenti, in particolare quelli che hanno l'epilessia mioclonica giovanile o l'epilessia generalizzata, ed è raro quando i bambini diventano adulti.

Per le persone che soffrono di epilessia fotosensibile, di solito ci vuole la giusta combinazione di fattori specifici per causare un attacco: un certo livello di luminosità, la velocità della luce lampeggiante, la lunghezza d'onda della luce, la distanza dalla luce e il contrasto tra lo sfondo e la fonte di luce.

Stare lontano dalle luci stroboscopiche, sedersi ad almeno mezzo metro di distanza dagli schermi TV in una stanza ben illuminata, utilizzare un monitor di computer con protezione antiriflesso e ridurre la luminosità sugli schermi può aiutare. I farmaci funzionano bene per controllare molti casi di epilessia fotosensibile.

L'esposizione a questi stimoli non provoca lo sviluppo di epilessia fotosensibile. O qualcuno ha questa sensibilità o no.

Scuola

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), circa 470.000 bambini negli Stati Uniti hanno l'epilessia, il che significa che un gran numero di distretti scolastici in tutto il paese hanno o hanno avuto alcuni studenti con epilessia iscritti ad un certo punto. Tuttavia, l'epilessia di ogni persona è diversa.

Come genitore, è tuo compito difendere i bisogni di tuo figlio. Per fare ciò, devi capire quali sono questi bisogni e quali opzioni sono disponibili per tuo figlio a scuola. L'individuo con disabilità Educational Act (IDEA) è stato scritto per aiutare genitori e studenti a trovare sostegno.

Poiché l'epilessia si verifica spesso con condizioni come l'autismo, difficoltà di apprendimento o disturbi dell'umore, ogni bambino deve affrontare sfide uniche. In un contesto scolastico, i bisogni di un bambino rientrano in tre categorie, tra cui:

Medico

Tuo figlio potrebbe aver bisogno di aiuto per gestire i farmaci per le crisi epilettiche e / o una dieta speciale, così come qualcuno che risponda alle crisi se dovessero verificarsi a scuola. Se c'è un'infermiera scolastica, lui o lei sarà la tua fonte e avrà bisogno di essere tenuto al corrente di tutto ciò che riguarda il caso di tuo figlio, dai potenziali effetti collaterali dei farmaci ai fattori di stress che possono scatenare un attacco. Potrebbe anche essere necessario addestrare gli insegnanti di tuo figlio a gestire un attacco. Parlare con l'amministrazione scolastica, l'infermiera scolastica e gli educatori di tuo figlio in merito a un piano di risposta alle crisi prima dell'inizio dell'anno scolastico è una buona idea.

Accademico

Anche se tuo figlio non ha difficoltà di apprendimento, l'epilessia può influenzare l'attenzione e la memoria. Le convulsioni possono interferire con la capacità di tuo figlio di prendere appunti, prestare attenzione o partecipare a lezioni e i farmaci per le crisi possono renderlo assonnato o annebbiato . Anche questi problemi dovrebbero essere discussi prima dell'inizio della scuola. Tuo figlio potrebbe aver bisogno di un piano educativo individualizzato (IEP) o di un piano 504, entrambi progettati per soddisfare le sue esigenze specifiche. Puoi leggere ulteriori informazioni sui diritti che tuo figlio ha di ricevere una vasta gamma di servizi e supporto a scuola in un manuale completo e approfondito della Epilepsy Foundation.

Bisogni sociali

I bambini con epilessia a volte affrontano sfide sociali significative, a causa dell'epilessia stessa o di condizioni coesistenti come disturbi dell'umore o autismo. I coetanei potrebbero non capire l'epilessia e averne paura. La partecipazione a determinate attività potrebbe non essere possibile a causa di esigenze mediche. I farmaci possono avere effetti collaterali come intontimento che rendono difficile per tuo figlio interagire con gli altri. Un piano IEP o 504 può aiutare ad affrontare le sfide sociali mettendo in atto sistemazioni per consentire a tuo figlio di partecipare ad attività ed eventi. Anche lavorare sulle abilità sociali può essere utile.

Sicurezza domestica

Quando si soffre di epilessia, soprattutto se si hanno difficoltà a gestirla, è importante pensare a rendere la propria casa un luogo sicuro in caso di crisi epilettiche. Il tipo di modifiche che apporti dipenderà dal tipo di crisi che hai, dalla frequenza con cui le hai, dal fatto che siano controllate o meno e possibilmente dalla tua età.

Ecco alcuni suggerimenti per rendere più sicure la tua casa e le tue attività quotidiane:

• Fai la doccia invece del bagno. A causa della possibilità di avere un attacco ovunque e in qualsiasi momento, le persone con epilessia hanno un rischio molto più elevato di annegare mentre nuotano o fanno il bagno rispetto ad altri. Se tuo figlio ha l'epilessia ed è troppo piccolo per la doccia, assicurati di stare sempre con lui durante il bagnetto.
• Parla o canta mentre sei sotto la doccia in modo che le persone che vivono con te sappiano che stai bene.
• Appendi la porta del tuo bagno in modo che si apra. In questo modo, se hai un attacco mentre sei in bagno, qualcuno può entrare per aiutarti anche se stai bloccando la porta.
• Invece di chiudere la porta, usa un cartello per mostrare che il bagno è occupato.
• Usa strisce antiscivolo sul fondo della vasca.
• Metti un binario nella vasca o nella doccia.
• Usa una tenda da doccia invece di una porta della doccia. Questo rende molto più facile per qualcun altro entrare per aiutarti se necessario.
• Se soffri di convulsioni frequenti o le convulsioni tendono a farti cadere, siediti nella vasca o usa una sedia da doccia con soffione a mano.
• Sbarazzati del disordine in casa tua. Più cose hai intorno, più è probabile che ti farai male se hai un attacco.
• Utilizzare imbottiture o coperture protettive su spigoli vivi o angoli. Ancorare oggetti pesanti che potrebbero cadere e ferirti se urtati, come TV, computer e librerie.
• Se vivi da solo, considera un sistema di allarme medico in modo da poter ottenere aiuto se ne hai bisogno.
• Guardati intorno in ogni stanza per vedere cosa potrebbe essere potenzialmente dannoso se tu o tuo figlio avete un attacco. Se hai bisogno di aiuto con questo, parla con il tuo medico delle potenziali risorse.

Problemi di memoria

I problemi di memoria sono molto comuni quando si soffre di epilessia. La tua capacità di attenzione e la tua capacità di elaborare, archiviare e recuperare informazioni possono essere tutte influenzate dall'epilessia. Se stai riscontrando problemi di memoria:

• Crea un elenco di cose da fare che contenga promemoria come scadenze, attività importanti per quel giorno e appuntamenti.
• Usa un calendario per ricordarti le date importanti, sia cartacee che digitali.
• Tieni una penna e un foglio di carta vicino o in tasca o nella borsa per annotare / ricordarti di conversazioni importanti che potresti aver avuto quel giorno, un nuovo compito che potresti aver imparato al lavoro o un numero di telefono importante. Puoi anche usare il tuo smartphone per questo.

È anche una buona idea scrivere qualsiasi cosa e tutto ciò che ha a che fare con la tua epilessia, dai sintomi ai sentimenti alle esperienze. Questo può aiutare te e il tuo medico a identificare i fattori scatenanti delle crisi e monitorare i tuoi progressi.

Questioni di lavoro

Nonostante le molte opzioni di trattamento disponibili per aiutare a gestire le crisi, potresti temere di avere problemi a trovare un lavoro oa mantenerne uno, anche quando le crisi sono ben gestite. Tuttavia, gli studi dimostrano che le persone con epilessia che lavorano hanno una migliore qualità della vita, quindi c'è un buon incentivo per trovare e mantenere un lavoro.

È un mito che se hai l'epilessia, sei meno capace di altri quando si tratta di prestazioni lavorative. Le persone con epilessia si comportano bene in molti settori lavorativi, compresi gli alti uffici. Secondo quanto riferito, il giudice capo della Corte suprema John Roberts è stato diagnosticato con epilessia a seguito di un sequestro nel 2007.

Discriminazione

Esistono leggi federali e statali progettate per impedire ai datori di lavoro di discriminare le persone con epilessia. Una di queste leggi, l'Americans with Disabilities Act (ADA), proibisce la discriminazione nei confronti di individui con qualsiasi tipo di disabilità.

Ad esempio, ai datori di lavoro è vietato chiedere se hai l'epilessia o qualsiasi altra condizione medica prima che venga presentata un'offerta di lavoro e non sei tenuto a rivelare la tua condizione durante tale processo. I datori di lavoro possono chiedere informazioni sul tuo stato di salute e possono anche richiedere un esame medico a seguito di un'offerta di lavoro, ma devono trattare tutti i candidati allo stesso modo.

Ci sono alcuni buoni motivi per rivelare la tua epilessia al tuo datore di lavoro e ci sono anche alcuni buoni motivi per non farlo. Questa è una decisione personale, non un requisito.

Se il tuo lavoro richiede un test di screening della droga nelle urine, tieni presente che se prendi anticonvulsivanti come il fenobarbital per trattare l'epilessia, questi farmaci possono produrre risultati positivi ai test.

Alloggi speciali

Se hai l'epilessia, non sono necessarie sistemazioni speciali mentre sei al lavoro. Tuttavia, proprio come con qualsiasi condizione di salute cronica, assumere i farmaci e prenderti cura di te stesso e della tua salute generale è fondamentale. Se hai un lavoro molto impegnativo che richiede di lavorare per lunghe ore o turni diversi, assicurati di dormire a sufficienza e di non saltare nessuna dose dei farmaci.

Sicurezza

Anche la sicurezza sul lavoro è importante, soprattutto se le tue crisi non sono completamente controllate. Ci sono molti piccoli aggiustamenti che puoi fare in modo che il tuo ambiente di lavoro sia più sicuro nel caso in cui si verifichi un attacco mentre sei al lavoro. Puoi anche cercare di lavorare da casa.

I requisiti di sicurezza per le posizioni in cui devi guidare variano da stato a stato. Se soffri di epilessia, alcuni stati potrebbero richiedere che tu sia libero da crisi per un certo periodo di tempo prima di poter guidare, mentre altri potrebbero richiedere il approvazione di un operatore sanitario.

Una parola da Verywell

Quando impari ad affrontare l'epilessia, sii paziente con te stesso. Aspettati di avere tempi migliori e tempi peggiori e sappi che quello che stai attraversando è comune e naturale. I cambiamenti che ora sembrano impegnativi o impossibili finiranno per diventare una seconda natura. Accetta piccoli cambiamenti, uno alla volta, e continua ad andare avanti. E non esitate a chiedere aiuto, incluso l'aiuto di un professionista della salute mentale, se ne avete bisogno.