L'autismo ad alto funzionamento (HFA) può essere difficile da spiegare agli altri, poiché i sintomi potrebbero non essere così evidenti come nei bambini all'estremità più grave dello spettro autistico.
Tutte le persone con autismo hanno problemi con la comunicazione sociale e tendono anche a impegnarsi in comportamenti ripetitivi e limitati. Quelli con HFA - precedentemente noto come sindrome di Asperger, e talvolta noto come "autismo lieve" - tendono ad essere anche intelligenti e capaci. Quindi, potrebbe non essere sempre ovvio per le persone nella vita di tuo figlio che non sono neurotipici. Se le persone notano determinati comportamenti in tuo figlio e non capiscono cosa li sta causando, potrebbero semplicemente pensare che tuo figlio sia "strano", il che può essere doloroso.
Poiché non esiste una definizione concordata di autismo ad alto funzionamento, può essere molto difficile spiegare il disturbo in modo semplice. Potresti chiederti se è nel migliore interesse di tuo figlio rivelare il suo autismo ad alto funzionamento, o se è meglio non farlo.
Nel maggio 2013, la sindrome di Asperger è stata rimossa dalla letteratura diagnostica. Le persone a cui una volta era stata diagnosticata l'Asperger ora ricevono una diagnosi di spettro autistico di "Livello 1", informalmente nota come autismo ad alto funzionamento o lieve.
KatarzynaBialasiewicz / Getty ImagesPerché l'autismo ad alto funzionamento è fonte di confusione
Le persone con autismo ad alto funzionamento spesso appaiono neurotipiche in determinate situazioni, ma non in altre. Parlare ripetutamente, camminare o dondolare può essere calmante per un bambino con autismo lieve, ma confondere o sconvolgere le persone che non lo sanno o non lo capiscono.
Ecco alcuni esempi di come può apparire l'HFA:
- Un bambino sveglio e articolato crolla in lacrime perché il suo autobus è in ritardo.
- Un bravo studente non riesce a completare un test perché si trova in una posizione diversa da quella che si aspettavano.
- Uno studente universitario non può partecipare alle lezioni perché le luci nella stanza sono troppo intense.
- Un impiegato "insegue" un compagno di ufficio perché non capisce i loro sottili tentativi di dire "non sono interessato".
- Un adolescente, invitato a un evento informale con i suoi coetanei, arriva vestito con giacca e cravatta.
Può essere molto sorprendente e inquietante vedere questi comportamenti che sembrano provenire dal nulla. In effetti, molte persone che non sono consapevoli dell'autismo di qualcuno possono essere insultate o arrabbiate, pensando che il comportamento sia intenzionale.
Mentre molte persone sostengono che l'autismo dovrebbe essere sempre divulgato, ci sono ragioni per cui qualcuno sceglierebbe di non farlo. Ad esempio, alcuni insegnanti, professori e datori di lavoro hanno l'ansia di interagire con persone che hanno differenze di sviluppo; pertanto, una divulgazione potrebbe avere un impatto negativo su interazioni, voti e valutazioni. Inoltre, ai bambini con HFA può essere negata l'opportunità di far parte di un gruppo generale di pari e invece messi in contesti di "solo autismo".
Raccontare a vostro figlio la diagnosi
Molti bambini con autismo ad alto funzionamento sono inclusi nelle classi tradizionali e possono gestire un'ampia gamma di attività tipiche. Alcuni genitori temono che parlando a un bambino della loro diagnosi, aprano la porta ai guai. Il bambino potrebbe fare affidamento sulla diagnosi quando compaiono delle difficoltà? Potrebbe la loro autostima soffrire quando sentono di avere una differenza diagnosticabile?
Non c'è una risposta giusta. Sapere di avere una diagnosi può far sentire un bambino come se ci fosse qualcosa di "sbagliato" in lui o sentirsi stigmatizzato. D'altra parte, i bambini generalmente sanno di essere diversi e possono sentirsi sollevati di essere in grado di dare un nome alle loro sfide e cercare ambienti in cui avranno un senso di appartenenza.
I bambini con autismo vengono diagnosticati in età diverse che vanno dall'infanzia all'adolescenza, quindi la discussione sarà probabilmente influenzata dall'età del bambino. Sia l'età che il livello di sviluppo del bambino dovrebbero essere fattori quando si pensa di divulgare la diagnosi del bambino e di considerare come condividere queste informazioni.
Rivelare l'autismo di tuo figlio ad altri
C'è sempre la possibilità che un allenatore, un dirigente di club o un altro adulto abbia delle riserve sull'inclusione di un bambino con disabilità; molti adulti hanno pochissima esperienza con l'autismo e possono ritenere di non poter offrire un supporto appropriato. Un genitore dovrebbe spiegare in anticipo l'autismo del proprio figlio? O dovrebbero adottare un approccio attendista?
Un approccio è una "divulgazione parziale". Ad esempio, se un bambino prende parte a una lezione di karate, può fare bene la maggior parte del tempo ma reagire con forza se c'è un cambiamento nella routine. In tal caso, potrebbe essere utile spiegare all'istruttore che potrebbe aver bisogno di avvertire il bambino prima della lezione di eventuali modifiche. In questo modo, affronti il problema senza rivelare la diagnosi.
Se scegli di rivelare la diagnosi di tuo figlio, assicurati di sottolineare che, come tutte le persone, hanno punti di forza e sfide. (Usa la parola "sfide" invece di "punti deboli", perché le sfide sono cose che puoi affrontare.) Quindi parla degli adattamenti e dei tipi di sostegno che possono essere implementati per aiutare tuo figlio ad avere successo e persino a prosperare.