Le donne con COVID-19 cronica lottano per essere ascoltate dai medici

Brianna Gilmartin / Verywell

Punti chiave

• I COVID-19 "viaggiatori a lungo raggio" sono persone che manifestano sintomi persistenti, spesso al di là dei problemi respiratori, settimane e mesi dopo aver contratto il virus.
• Le donne che effettuano viaggi di lunga percorrenza affermano che i loro sintomi vengono cancellati come psicologici dai medici.
• Senza una corretta diagnosi, le donne lottano per ottenere il trattamento di cui hanno bisogno.

La prima cosa che Lauren Nichols vede quando si sveglia la mattina è la sfocatura del ventilatore della scrivania, della TV e della porta della camera da letto mentre si fondono insieme. Mentre i mobili della sua camera da letto sembrano girare intorno a lei, dice che tutto ciò che può fare è concentrarsi sul prendere respiri lenti e misurati fino a quando la nausea e le vertigini non si placano abbastanza da permetterle di appoggiare i piedi su un terreno solido e iniziare la giornata. Di solito ci vogliono circa tre ore.

Succede da 144 giorni. Dice che i medici non l'hanno presa sul serio fino a tre settimane fa.

La nausea debilitante è solo uno dei tanti sintomi che Nichols ha mostrato da quando ha contratto il COVID-19 a marzo. Nichols, direttrice del programma di 32 anni per il Dipartimento dei trasporti degli Stati Uniti, dice a Verywell che era in buona salute e in forma prima della pandemia. La sua storia rispecchia quella di migliaia di trasportatori a lungo raggio COVID-19 che soffrono di sintomi strani e persistenti nonostante si siano ripresi dal virus SARS-CoV-2 dietro COVID-19, o almeno risultassero negativi. All'interno di quella fascia demografica c'è un sottogruppo di donne che afferma che i medici stanno ignorando queste complicazioni a lungo termine, invece di raggruppare i loro sintomi insieme come manifestazioni fisiche di qualcosa di psicologico.

"Sono stata illuminata da così tanti medici, soprattutto per quanto riguarda i miei sintomi gastrointestinali", dice."Molti di loro dicevano: 'Oh, dev'essere stato qualcosa che hai mangiato' o 'Deve essere stato stress', e io rispondevo: 'Prima di tutto, non mangio niente, e secondo tutto, non sono stressato o ansioso. '"

Nichols è un amministratore di Body Politic, un gruppo di supporto COVID-19 basato su Slack, in cui molte donne con sintomi cronici riferiscono storie simili di essere state respinte dai medici.

"Molte delle donne che effettuano viaggi di lunga percorrenza nel mio gruppo hanno avuto medici che scrivono i loro sintomi come stress prima di parlare veramente con loro e sentire cosa sta succedendo", dice Nichols.

Le donne affrontano sfide specifiche quando ricevono cure

Lo psicologo clinico Jaime Zuckerman, PsyD, uno psicologo con sede ad Ardmore, in Pennsylvania, specializzato nei sintomi psicologici associati alle malattie cliniche, afferma che, in sostanza, questo problema va oltre la novità della SARS-CoV-2 e mette in evidenza i pregiudizi impliciti che le donne affrontare quando si tratta di ricevere cure mediche adeguate.

Jaime Zuckerman, PsyD

I sintomi di dolore e disagio delle donne sono spesso spiegati come secondari all'ansia o allo stress.

"È più probabile che i sintomi delle donne vengano liquidati in quanto non gravi come quelli degli uomini, in particolare quando si tratta di dolore fisico", dice Zuckerman a Verywell. "Quando si guarda a questa disparità dal punto di vista dei ruoli stereotipati di vecchia data all'interno della società, gli uomini continuano a essere visti come il sesso" più forte "e si presume che siano in grado di sopportare più dolore e che chiedano aiuto solo se assolutamente necessario".

Zuckerman spiega che per questo motivo i medici prendono gli uomini più seriamente delle donne, un fenomeno che influisce sulla velocità con cui le donne sono considerate candidate per procedure chirurgiche e altri trattamenti.

"I sintomi di dolore e disagio delle donne sono spesso spiegati come secondari all'ansia o allo stress", dice. "Non è raro che le donne abbiano tempi di attesa più lunghi per ricevere una diagnosi corretta o ottenere rinvii agli specialisti necessari".

Donna Vnenchak, 53 anni, ha sperimentato direttamente questa discrepanza. Dice a Verywell che lei e suo marito hanno entrambi contratto il COVID-19 a marzo e, sebbene si sia ripreso completamente, ha ancora difficoltà respiratorie debilitanti. Una recente scansione TC mostra che ciò potrebbe essere dovuto alle opacità del vetro smerigliato e alle cicatrici nei polmoni. Quando è andata da un pneumologo e gli ha parlato dei suoi sintomi, lei dice che li ha spazzati via e non ha accettato la TAC.

"Mi ha detto che era tutto correlato all'ansia", dice. "Mi ha detto di pensare solo positivamente, che se stai perseguendo i sintomi e perseguendo qualcosa di sbagliato in te, manifesterai qualcosa di sbagliato in te."

Vnenchak crede che se suo marito avesse fissato un appuntamento per gli stessi sintomi, il medico avrebbe ascoltato, esaminato la scansione e gli avrebbe dato una diagnosi adeguata. Invece, Vnenchak è stata licenziata con un rinvio a vedere uno psichiatra, nonostante il fatto che ne vedesse già uno. Quando ha discusso l'analisi del medico con il suo psichiatra, le è stato detto che i suoi sintomi fisici non erano radicati nell'ansia e di cercare di trovare un pneumologo diverso.

"Capisco che questi medici hanno persone che vengono da loro tutto il tempo affermando di avere sintomi e sentendosi come se stessero morendo quando non c'è niente di sbagliato in loro, quindi ho il punto di essere un po 'stanca qua e là", ha dice. "Ma se ho una TAC che prova che ci sono cicatrici sui miei polmoni, perché diavolo lo ignoreresti?"

Donna Vnenchak, paziente COVID-19

Se ho una TAC che prova che ci sono cicatrici sui miei polmoni, perché diavolo lo ignoreresti?

Un trattamento mal gestito ha effetti importanti

Come psicologo, Zuckerman ha sentito dozzine di storie come quella di Vnenchak. Dice che molti pazienti le vengono indirizzati da medici generici, reumatologi o pneumologi per sintomi somatici imputati alla mente. Dice che questa può essere un'esperienza estremamente invalidante per le donne.

"Una tale esperienza può innescare rapidamente sentimenti di insicurezza in base ai quali una donna inizia a mettere in discussione le proprie interpretazioni dei suoi sintomi fisici", afferma Zuckerman. "Questo può portare a una sospensione generale di informazioni mediche vitali per paura di essere giudicata e vista. come "pazzo". Perpetua anche una profonda sfiducia nei confronti della comunità medica, inclusi medici, farmaci e cure ospedaliere ".

Con i suoi pazienti, Zuckerman lavora per convalidare le loro emozioni. A volte li indirizza a diversi medici per una seconda opinione e li mette in contatto con donne che hanno avuto esperienze simili.

Zuckerman insegna anche comunicazione e strategie comportamentali per aiutare le donne a trasmettere meglio i loro sintomi e preoccupazioni, tra cui:

• Essere più diretto
• Chiedere spiegazioni ripetute
• Scrivi quello che vuoi dire prima dell'appuntamento
• Prendere appunti durante l'appuntamento
• Portare un amico o un coniuge all'appuntamento
• Usare determinate parole e frasi chiave per articolare le preoccupazioni

Le barriere al trattamento si estendono oltre il genere

Secondo Nichols, molti trasportatori a lungo raggio COVID-19 non sono stati ricoverati negli ospedali quando hanno contratto il virus per la prima volta e hanno dovuto curare i loro sintomi a casa. Parte della loro sfida consiste nel cambiare la narrativa su come appare il recupero di COVID-19 e nel cercare di evidenziare il fatto che esistono casi cronici.

"Ci sono voluti così tanto lavoro e tempo perché le persone iniziassero lentamente a riconoscere che il recupero di COVID-19 non è lineare; non è come l'influenza, non sono da due a quattro settimane di sintomi ", dice. “Così tante persone pensano che sopravvivi a quell'attacco iniziale e poi ti riprendi. Ma questo non significa che ci siamo ripresi, significa che siamo in procinto di riprenderci ".

Questi trasportatori a lungo raggio possono anche essere limitati dalla mancanza di un test ufficiale COVID-19 positivo per cominciare.

"Nonostante il fatto che i test diagnostici COVID-19 non siano ancora affidabili e possano essere di difficile accesso, molti assicuratori si rifiutano di coprire le visite al pronto soccorso, il lavoro di laboratorio e l'imaging in assenza di un tampone positivo", Lisa Thomas, un'altra amministratrice del corpo Il gruppo Politic Slack, ha detto in una newsletter del 18 agosto. "I medici spesso non sono disposti a trattare pazienti che non sono risultati positivi al virus, e anche i pazienti devono affrontare l'incredulità da parte dei datori di lavoro e degli amici".

Cinzia Carlo, 50 anni, è una di queste pazienti. Nonostante abbia mostrato i tipici sintomi del COVID-19 a marzo - mancanza di respiro, dolori muscolari e affaticamento - il suo test diagnostico PCR è stato negativo. Da allora, i suoi sintomi si sono evoluti in diarrea cronica, disautonomia, dolore ai nervi e problemi circolatori. Dice che in assenza di una diagnosi formale e al posto del farmaco, le è stato detto in più occasioni di cercare un terapista.

Cinzia Carlo, Paziente COVID-19

I medici mi hanno deluso. Sette settimane fa ho chiuso la porta ai dottori.

In un'occasione, dice, costringendosi ad alzarsi dal letto per vedere un gastroenterologo, la sua diarrea ha preso il sopravvento. Ha trascorso due ore accampata nel bagno dell'ufficio. Quando finalmente è uscita - imbarazzata, dolorante e con tracce di feci che le punteggiano i vestiti - il suo medico ha detto che non poteva aiutarla perché non aveva mai avuto il COVID-19 per cominciare.

Quando ha raccontato le sue esperienze al suo medico di base, le è stato inviato un PDF di esercizi di yoga.

“I medici mi hanno deluso. Sette settimane fa, ho chiuso la porta ai dottori ", dice Carlo a Verywell." Ho solo detto: 'Ecco, ho finito', perché non solo non stavo ricevendo aiuto, ma mi stavano solo causando più problemi. So che tutti vogliono applaudire i medici in questo momento e sono d'accordo che quelli che rischiano la vita negli ospedali che trattano infezioni attive meritano un applauso. Ma i dottori che ho visto? Non applaudo nessuno perché non ho visto niente ".

L'azione ritardata altera la vita

Megan DuLaney, una lunga trentenne, lavora nel settore sanitario da 16 anni. Dice che mentre capisce che la comunità medica è sopraffatta e che molti medici stanno facendo del loro meglio, ci deve essere più curiosità e iniziativa quando si tratta di curare pazienti a lungo raggio.

"Deve esserci meno affidamento sull'idea di 'è così, quindi è così che sarà'", dice a Verywell. "Questa è una nuova malattia e non abbiamo tutte le risposte. Abbiamo le capacità intellettuali e la tecnologia per aiutarci a ottenere quelle risposte, ma abbiamo bisogno che le persone facciano il lavoro ".

Nichols è d'accordo. Sulla base delle migliaia di trasportatori a lungo raggio nel suo gruppo di supporto, questo non è un problema che scomparirà presto.

"Nessuno di noi sa più cosa ci riserverà il futuro", dice. "COVID-19 sta ancora cambiando i nostri corpi anche mesi dopo la nostra diagnosi. Siamo spaventati e non stiamo inventando questi sintomi. Abbiamo bisogno che i medici ci credano, perché tutte le nostre vite sono cambiate enormemente ".

Nichols non esce di casa da mesi e descrive la sua camera da letto come la sua "cella di prigione". A causa di un altro sintomo, la perdita di memoria a breve termine, tiene sempre con sé un blocco note per tenere traccia delle informazioni importanti che conosce. dimenticherà il giorno seguente. Ha programmato di fare un test di demenza alla fine di questo mese. Per il contesto, l'età media di insorgenza della demenza è di 83 anni, con esordio precoce che si verifica all'età di 65 anni.

Nichols compie 33 anni a gennaio.