La malattia di Huntington non è reversibile, ma alcuni degli effetti possono essere gestiti e controllati per migliorare la qualità della vita di coloro che hanno la malattia e dei loro cari. I trattamenti possono aiutare a gestire i movimenti muscolari involontari e la psicosi.
Non è mai troppo presto per iniziare a parlare con il medico del trattamento per la malattia di Huntington. Se ti viene diagnosticata la condizione o se sai che la svilupperai, dovresti iniziare a pianificare il trattamento in anticipo.
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Rimedi casalinghi e stile di vita
Puoi ridurre gli effetti della tua condizione con alcune strategie a casa. Man mano che il controllo motorio e la coordinazione diminuiscono, puoi ottimizzare la tua sicurezza facendo cose come evitare le scale, usare un deambulatore e avere corrimano di supporto mentre fai la doccia.
Man mano che le tue capacità cognitive diminuiscono, potresti trarre vantaggio dal tenere un calendario, assicurandoti di concentrarti su una cosa alla volta e mantenendo una lista gestibile di cose da fare per mantenerti in carreggiata mentre fai le cose.
Inoltre, man mano che emergono i sintomi comportamentali e i cambiamenti di umore, mantenere un programma familiare ed evitare cambiamenti imprevisti o improvvisi nella tua vita può aiutare a ridurre l'impatto di questi sintomi sulla tua vita quotidiana.
Prescrizioni
Esistono numerose terapie su prescrizione utilizzate per alleviare alcuni dei sintomi della malattia di Huntington. Questi trattamenti non invertono la malattia stessa né ne arrestano la progressione.
Potresti aver bisogno di diversi farmaci diversi per gestire ciascuno dei diversi sintomi e, a volte, uno o più dei tuoi farmaci possono esacerbare gli effetti della malattia di Huntington, quindi devono essere dosati con attenzione.
Corea
I farmaci orali usati per ridurre la corea vengono assunti ogni giorno o più volte al giorno.
La xenazina (tetrabenazina) e l'Austedo (deutetrabenazina) sono entrambi approvati per ridurre la corea nella malattia di Huntington. Si ritiene che questi farmaci agiscano tramite l'interazione con i neurotrasmettitori nel cervello.
A volte l'amantadina, un farmaco approvato per il trattamento del morbo di Parkinson, viene utilizzata off-label per il trattamento della corea.
Cambiamenti di umore
La depressione è il sintomo dell'umore più comune associato alla malattia di Huntington, sebbene possa manifestarsi anche ansia. Questi sintomi possono essere trattati con antidepressivi o farmaci anti-ansia, con un attento monitoraggio degli effetti collaterali e la considerazione delle potenziali interazioni farmacologiche.
Sintomi psichiatrici
Allucinazioni e cambiamenti comportamentali possono essere trattati con farmaci antipsicotici.Alcuni antipsicotici aumentano il rischio di movimenti involontari e questi effetti collaterali possono avere un impatto importante sulla qualità della vita, quindi gli effetti collaterali devono essere attentamente monitorati.
Complicazioni
Se sviluppi complicazioni della malattia di Huntington, avrai bisogno di un trattamento per gestire quella specifica complicanza.
La malattia di Huntington può portare a deficit nutrizionali dovuti ai cambiamenti cognitivi e alla disfagia (difficoltà a deglutire). Potresti beneficiare di integratori alimentari per prevenire la perdita di peso e la malnutrizione.
Le infezioni, come la polmonite, possono spesso essere trattate con antibiotici. Potrebbe essere necessario trattare la spasticità muscolare o la rigidità muscolare con miorilassanti. E le crisi, che possono essere parte della malattia giovanile di Huntington, vengono gestite con farmaci anticonvulsivanti.
Se hai una grave rigidità muscolare che causa dolore o inibisce i tuoi movimenti, l'aggiustamento del farmaco è di solito il primo tipo di trattamento, perché alcuni dei farmaci antipsicotici usati nel trattamento della malattia di Huntington possono causare rigidità muscolare.
Anche la terapia fisica può aiutare. Se ciò non aiuta, possono essere prescritti miorilassanti.
Ambulatori e procedure guidate da specialisti
Potresti aver bisogno di una serie di trattamenti specializzati per gestire i diversi effetti della malattia di Huntington. Possono essere necessarie la terapia fisica, la terapia occupazionale e la terapia del linguaggio e della deglutizione.
Per alcune persone con la malattia di Huntington, in particolare la forma giovanile della malattia di Huntington, la rigidità muscolare può essere un problema e potrebbe richiedere un intervento procedurale al di là del trattamento farmacologico.
Terapia attiva
Ci sono diversi tipi di terapia a cui puoi partecipare attivamente. La tua terapia sarebbe adattata ai tuoi problemi e questo può cambiare per tutta la durata della tua malattia.
- La terapia fisica si concentra sul miglioramento della forza muscolare, del controllo e della coordinazione.
- La terapia occupazionale si concentra sul mantenimento delle abilità, come la cura di sé.
- La logopedia può aiutarti a parlare chiaramente se il tuo controllo muscolare viene compromesso e interferisce con la tua capacità di parlare in modo comprensibile.
- La terapia della deglutizione è molto importante con l'avanzare della malattia di Huntington. La sicurezza alimentare implica imparare a masticare e deglutire con un migliore controllo muscolare e anche selezionare cibi e liquidi che non comportino rischi di soffocamento. Potrebbe essere necessario sottoporsi a una valutazione diagnostica della deglutizione come parte della pianificazione della terapia del linguaggio e della deglutizione.
Iniezioni muscolari o interventi chirurgici
Se il tuo trattamento medico degli spasmi muscolari non è efficace, potresti trarre beneficio dalle iniezioni di tossina botulinica o anche dal rilascio chirurgico del muscolo.
Consulenza
Potresti anche beneficiare della consulenza psicologica o della terapia comportamentale per aiutarti a gestire i cambiamenti dell'umore, il declino cognitivo e le sfide comportamentali.
Nelle prime fasi della malattia di Huntington, potresti avere problemi a pensare, risolvere i problemi e ricordare le cose. Il tuo terapista può aiutarti con le strategie in modo da poter comunque mantenere la migliore qualità di vita possibile poiché alcune di queste abilità cognitive stanno diminuendo.
Il tuo terapista può aiutarti a far fronte alle allucinazioni e può guidarti a mantenere la visione profonda nelle prime fasi della condizione.
Oltre a queste strategie volte ad affrontare i sintomi, puoi anche incontrare un terapeuta per discutere le sensazioni emotive che provi riguardo alla tua malattia e il suo impatto sulla tua vita.
Supporto per caregiver
Con la malattia di Huntington, la famiglia e gli operatori sanitari possono subire un grave ceppo a causa della condizione.
L'onere pratico di prendersi cura di una persona cara la cui indipendenza sta diminuendo, insieme ai sentimenti emotivi di guardare la persona amata cambiare così tanto e lo stress di sapere che anche altri membri della famiglia potrebbero sviluppare la condizione che tutto può sommarsi per creare uno stress sostanziale per gli operatori sanitari.
Le risorse per il supporto possono includere consulenza professionale, gruppi di supporto e assistenza sanitaria.
In qualità di caregiver, potresti provare un certo sollievo se hai un'infermiera domiciliare che viene a controllare la persona amata, aiutare con i farmaci e fornire consigli sulla sicurezza e l'assistenza a casa tua.
Potresti anche chiedere aiuto su come prendere decisioni riguardo alla situazione di vita della persona amata.
Trattamento emergente
Ci sono una serie di terapie emergenti che vengono esaminate nel trattamento della malattia di Huntington. I trattamenti sperimentali hanno lo scopo di gestire sintomi specifici, oltre a prevenire la condizione stessa.
I trattamenti sperimentali possono avere un effetto sul processo infiammatorio, sull'attività dei neurotrasmettitori, sull'atrofia cerebrale o su una combinazione di questi fattori.
Sono state inoltre condotte alcune ricerche preliminari che esaminano la possibilità di utilizzare le cellule staminali come trattamento per la malattia di Huntington. Lo scopo di questa terapia sarebbe sostituire o rigenerare le cellule del cervello che si ritiene siano danneggiate dalla malattia di Huntington.
Inoltre, la ricerca ha anche esaminato farmaci che potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi psichiatrici e motori della condizione.
Medicina complementare e alternativa (CAM)
Finora non c'è alcun intervento CAM che abbia dimostrato di alleviare la malattia di Huntington o alcun sintomo della condizione, ma i trattamenti CAM per la malattia di Huntington sono oggetto di studi di ricerca.
La terapia cognitiva basata sulla consapevolezza mostra alcune promesse nell'alleviare lo stress associato alla condizione. E gli integratori a base di erbe vengono esaminati nel contesto della ricerca con l'obiettivo di valutare se le erbe potrebbero potenzialmente avere effetti benefici. Questi studi sono in una fase preliminare in questo momento.
Una parola da Verywell
Il trattamento per la malattia di Huntington prevede la gestione dei sintomi. Sebbene non esista una cura per la condizione, il trattamento è importante per ottimizzare la qualità della vita, prevenire le complicazioni e ridurre gli effetti dei sintomi e delle complicanze che si verificano.
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