Gestione dei razzi misti della malattia del tessuto connettivo

La malattia mista del tessuto connettivo è una rara malattia autoimmune infiammatoria che si sovrappone a molte altre condizioni reumatiche: lupus, sclerodermia, polimiosite e artrite reumatoide. Se ti è stata diagnosticata una malattia mista del tessuto connettivo, potresti chiederti come gestire le riacutizzazioni della malattia o le esacerbazioni della MCTD.

Una riacutizzazione MCTD è caratterizzata da un aumento dei sintomi che può variare in gravità. Questi sintomi possono includere dolore, febbre, eruzioni cutanee e stanchezza estrema, a seconda delle condizioni autoimmuni che si sovrappongono alla tua MCTD.

I sintomi comuni per tutti i pazienti con MCTD sono dolore o infiammazione alle articolazioni, fenomeno di Raynaud, eruzioni cutanee nelle aree esposte al sole, perdita di capelli, gonfiore delle mani, affaticamento e debolezza dei muscoli prossimali del collo, delle braccia e delle gambe.

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Sebbene tu possa sperimentare quotidianamente un certo grado di sintomi della MCTD, una riacutizzazione è un'esacerbazione dei tuoi sintomi che è peggiore di quella che provi nella tua vita quotidiana o di un nuovo sintomo.

Vivere con MCTD può essere imprevedibile. Potresti sperimentare periodi di tempo in cui i tuoi sintomi sono ben controllati e la tua malattia è tranquilla, forse anche appena percettibile. Potrebbero anche verificarsi periodi di tempo in cui i sintomi peggiorano o si verificano nuovi sintomi. Quando si verifica questo periodo di esacerbazione, sei in una crisi.

I razzi possono essere lievi e brevi e durano solo pochi giorni. Oppure possono essere più gravi, coinvolgere gli organi principali e durare per periodi di tempo più lunghi. Il trattamento del tuo flare dipende molto dai sintomi che sono presenti.

Un terzo dei pazienti con MCTD sperimenterà un decorso lieve della malattia e andrà in remissione.È stato riportato che fino al 40% dei pazienti può entrare in remissione prolungata dei sintomi con un trattamento adeguato. Tuttavia, altri pazienti possono sperimentare razzi che vanno e vengono.

Essere in preda a una crisi può influenzare le tue attività quotidiane. Se soffri di artralgia, dolori articolari e infiammazione, potresti avere difficoltà a fare esercizio oa muoverti. Altri sintomi di una riacutizzazione potrebbero includere eruzioni cutanee che sono un po 'più gestibili e, sebbene meno probabile, una riacutizzazione più grave potrebbe coinvolgere cuore, polmoni e reni.

Per vivere bene con MCTD, è importante comprendere i sintomi e i possibili fattori scatenanti dei razzi in modo da poter gestire correttamente la tua salute.

Sintomi frequenti

I sintomi più comuni e frequenti di MCTD che possono verificarsi durante una riacutizzazione dipendono da quale sindrome di sovrapposizione segue più da vicino il decorso della malattia. Quasi tutti i pazienti con MCTD sperimenteranno dolori articolari.

Potresti anche avere muscoli infiammati che causano debolezza e dolore intorno alle spalle e ai fianchi. Avere mani e dita gonfie è comune, così come un'eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance e sul ponte del naso.

Sintomi o riacutizzazioni simili si osservano nella malattia del tessuto connettivo indifferenziato, una malattia autoimmune con sindromi sovrapposte simili ma non soddisfa criteri sufficienti per raggiungere una diagnosi specifica di lupus, MCTD o qualsiasi altra malattia del tessuto connettivo.

Sintomi classici di MCTD

Sebbene la MCTD sia spesso difficile da diagnosticare a causa della sua sovrapposizione con altre sindromi, quattro sintomi classici sono caratteristici della malattia:

• Fenomeno di Raynaud: spesso il primo segno della malattia, questa costrizione dei vasi sanguigni nelle dita delle mani e talvolta dei piedi causa la perdita di sensibilità e cambiamenti di colore.
• Il gonfiore delle dita a volte è temporaneo, ma può progredire in uno stato di pelle indurita con movimenti limitati.
• Possono essere presenti articolazioni e muscoli infiammati.
• Si può notare ipertensione polmonare, che è la pressione alta nei vasi sanguigni dei polmoni.

Quasi la metà di tutti i pazienti con MCTD può sperimentare un coinvolgimento polmonare ad un certo punto, portando a difficoltà respiratorie. Questa difficoltà respiratoria può essere causata da ipertensione polmonare o malattia polmonare interstiziale.

Sintomi rari

Sebbene la MCTD di solito abbia un decorso lieve, la malattia può colpire gli organi principali. È importante continuare a essere assistito da un medico che può monitorare la tua salute e osservare uno qualsiasi di questi sintomi:

• Esofageo: con MCTD, potresti avere problemi esofagei che si manifestano come bruciore di stomaco o difficoltà a deglutire cibi solidi.
• Neurologico: il dieci percento dei pazienti con MCTD può manifestare anomalie neurologiche come mal di testa vascolare, una forma lieve di meningite o disturbi sensoriali agli arti (sensazioni di spilli e aghi).
• Cardiaco: a volte, il cuore può essere indebolito, portando a insufficienza cardiaca. I sintomi del fallimento includono mancanza di respiro, affaticamento, ritenzione di liquidi. Puoi anche sviluppare la pericardite, un'infiammazione del sacco intorno al cuore.
• Renale: nel 25% dei pazienti con MCTD, i reni sono colpiti. Tuttavia, il danno è generalmente lieve rispetto al danno causato dal lupus.

Cause di una riacutizzazione

La MCTD può essere caratterizzata da periodi di assenza di sintomi seguiti da esacerbazioni. Non si sa molto sui fattori scatenanti, ma possono includere gravidanza, stress, disagio emotivo, esposizione al freddo, cambio o interruzione dei farmaci.

La gravidanza può causare stress al corpo e innescare una riacutizzazione, sia durante la gravidanza che dopo la nascita del bambino. Uno studio ha rilevato che il 26,7% dei pazienti con MCTD stabile al momento del concepimento ha avuto una ricaduta durante la gravidanza.

Se sei incinta o stai pianificando una gravidanza, è meglio parlare con il tuo medico per assicurarti di ricevere il trattamento adeguato per mantenere te e il tuo bambino sani e al sicuro.

Lo stress può essere uno dei principali fattori scatenanti di un flare. La maggior parte dei pazienti riferisce che lo stress è uno dei fattori più significativi nella loro malattia. Lo stress può essere causato da lavoro, preoccupazioni finanziarie, eventi traumatici della vita e un senso generale di cercare di fare troppo in troppo poco tempo.

L'esposizione al freddo può causare un'esacerbazione dei sintomi attuali o passati, in particolare quelli del fenomeno di Raynaud.

Seguire il piano di trattamento del medico per MCTD è la chiave per ridurre la frequenza e la gravità delle riacutizzazioni, anche se ti senti bene o raggiungi uno stato di remissione.

In uno studio, i pazienti con lupus che non rispettavano i loro piani di trattamento erano a maggior rischio di riacutizzazioni. I pazienti che hanno prescritto idrossiclorochina che hanno raggiunto uno stato inattivo della malattia ma hanno continuato il trattamento hanno avuto un rischio inferiore del 74% di sviluppare riacutizzazioni gravi rispetto a quelli che hanno interrotto il farmaco.

Trattamento

La gestione dei sintomi dipende fortemente da quali sintomi sono presenti. Il trattamento per le riacutizzazioni della MCTD può anche essere basato sulla gestione di altre malattie autoimmuni.

Se sono presenti segni di artrite, possono essere raccomandati farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Se ci sono sintomi di lupus, possono essere usati antimalarici. Non esiste una risposta valida per tutti per MCTD.

Farmaco

Sebbene non esista un trattamento uniforme per la MCTD, alcuni farmaci comuni sono prescritti per vari sintomi. Lo scopo dei medicinali soggetti a prescrizione per MCTD è controllare la malattia per prevenire ulteriori danni e alleviare i sintomi.

La maggior parte delle persone può essere trattata bene con steroidi sistemici, antireumatici modificanti la malattia come idrossiclorochina o metotrexato o farmaci immunosoppressori come la ciclosporina. Potrebbe anche essere consigliato di assumere FANS per il dolore e l'infiammazione. Qualunque sia lo stato in cui ti trovi, il tuo medico lavorerà con te per trovare il miglior piano di trattamento.

Cambiamenti nello stile di vita

Vivere bene con MCTD richiede che ti tratti bene. Seguire il piano di trattamento del tuo medico è fondamentale, così come seguire le buone pratiche per mantenere il tuo corpo sano e forte.

Imparare a riposare quando ne hai bisogno è utile per prevenire l'affaticamento eccessivo. Riposare quando necessario non significa che sei pigro. Significa che comprendi i limiti del tuo corpo.

È anche importante seguire una dieta sana. È stato dimostrato che le diete antinfiammatorie aiutano con i sintomi. Evita di fumare e pratica attività per ridurre lo stress come esercizio fisico, yoga, meditazione e persino leggere un libro.

Se ti trovi attualmente in una crisi, potrebbe essere necessario ridurre la quantità di esercizio o prenderlo lentamente. Non vuoi causare più stress al tuo corpo.

Gruppi di supporto

Vivere con una malattia imprevedibile come la MCTD può essere preoccupante. Parlare con altre persone che hanno sintomi simili può aiutarti a sentirti meno solo e ad alleviare parte dello stress.

Luoghi come la Lupus Foundation of America, la Scleroderma Foundation, la Myositis Association, la Arthritis Foundation hanno tutte risorse per aiutarti a trovare gruppi di sostegno. Questi gruppi possono essere di persona o online. Anche il tuo ospedale locale potrebbe avere gruppi di supporto. Verificare con loro per scoprirlo.

Quando vedere un dottore

Se sei in una crisi che non è placata da misure di auto-cura come il riposo, farmaci anti-infiammatori o evitando fattori scatenanti noti come lo stress o il raffreddore, dovresti chiamare il tuo medico. Potrebbe essere necessario un aggiustamento del farmaco. Se si verificano riacutizzazioni ricorrenti o frequenti, potrebbe essere necessario anche un ulteriore trattamento.

Dovresti anche consultare il tuo medico se manifesti sintomi peggiori di prima o se i tuoi sintomi diventano debilitanti. È anche importante mantenere tutti gli appuntamenti del medico.

Continua a consultare regolarmente il tuo medico indipendentemente da come ti senti. Potrebbe essere allettante saltare un appuntamento se ti senti bene, ma mantenere cure regolari è importante per ottenere buoni risultati con MCTD.

Una parola da Verywell

Vivere con una malattia imprevedibile come la MCTD a volte può sembrare opprimente. Quando ti senti sopraffatto, parla con qualcuno: un amico, una persona cara, il tuo medico o un terapista. Non devi affrontare la malattia da solo. In effetti, ciò potrebbe causare più stress.

Adattarsi all'imprevedibilità degli alti e bassi della MCTD può essere difficile, ma più capisci cosa fa scattare i tuoi sintomi e razzi, più puoi sentirti sicuro di poter condurre una vita buona e sana.

Prenderti cura della tua salute mantenendo il tuo piano di trattamento ed evitando i trigger noti per causare razzi può aiutarti a sentirti più in controllo della tua vita.