Come i medici stanno fallendo i pazienti con malattie della tiroide

Illustrazione di Brianna Gilmartin, Verywell

La comunità delle malattie della tiroide ha continuamente menzionato la mancanza di supporto che sperimentano e la difficoltà che hanno a navigare le informazioni inutili che esistono sia online che offline per la loro condizione. Con ciò, abbiamo intervistato 840 persone con varie forme di malattie della tiroide per aiutare a far luce su questa condizione spesso trascurata e fraintesa.

Riepilogo dei risultati chiave

• Per quanto riguarda il proprio team sanitario, 1 su 9 ritiene di essere ignorato.
• Per quanto riguarda il trattamento, solo il 6% si è sentito completamente soddisfatto, con 1 su 5 completamente insoddisfatto.
• Solo il 17% pensa che il proprio medico sia una buona fonte di supporto.
• Quando si discute della propria condizione e dei propri sintomi, il 12% crede che il proprio team di trattamento non ci creda.
• Il 43% ha cambiato medico a causa del comportamento al posto letto e il 41% a causa di test o trattamenti non disponibili.
• Non importa da quanto tempo stanno ricevendo cure, solo il 35% afferma di essere migliorato.
• Tutti gli aspetti della vita - professionale, sociale, romantico / sessuale, atletico, personale / hobby - per il 73% sono stati influenzati.
• Il 45% riceve cure da oltre 10 anni.
• Quando cerca informazioni, l'87% valuta più fonti nel tentativo di gestire la propria condizione.
• Il 38% si fida dei siti web sulla salute contro il 40% che si affida ai medici.

Mancanza di supporto

Secondo il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, circa 5 persone su 100 negli Stati Uniti hanno ipotiroidismo. Ma la malattia della tiroide stessa si riferisce non solo a ipotiroidismo e ipertiroidismo, ma anche ad anomalie anatomiche come il gozzo e persino il cancro alla tiroide , che si stima sia presente in oltre 50.000 persone negli Stati Uniti nel 2020, secondo l'American Cancer Society.

Ma indipendentemente dalla condizione specifica, qualsiasi paziente con malattie della tiroide ti dirà che di solito non si sente supportato o creduto quando discute i suoi sintomi. Negli Stati Uniti, il 12% degli intervistati ritiene che il proprio team di trattamento - il proprio medico, infermiere, endocrinologo e altri specialisti - non creda loro quando discutono delle loro condizioni e sintomi. E solo il 17% pensa che il proprio medico sia una buona fonte di supporto.

Il fatto che 1 paziente su 9 creda di essere semplicemente ignorato dal proprio team sanitario è una statistica allarmante che dovrebbe fare attenzione a ogni specialista della tiroide.

Inoltre, gli intervistati hanno riferito di sentirsi solo leggermente supportati, se non del tutto, dai loro datori di lavoro. Quasi la metà (46%) ha dichiarato di non ricevere assolutamente alcun sostegno dai propri datori di lavoro e il 39% credeva che il proprio datore di lavoro non pensasse nemmeno di avere una condizione correlata alla tiroide. Inoltre, solo il 30% ritiene che la propria famiglia sia una buona fonte di sostegno.

I sintomi silenziosi sono reali

I sintomi della malattia della tiroide non sono banali. Secondo gli intervistati, ogni sintomo è sentito così gravemente da essere portato in discussione con il loro team sanitarioognitempo si incontrano.

I sintomi non sono solo presenti, ma hanno anche un grave impatto sulla vita dei pazienti con tiroide. Per il 73% degli intervistati, tutti gli aspetti della loro vita - professionale, sociale, romantico / sessuale, atletico, personale / hobby - sono stati moderatamente o significativamente influenzati.

In effetti, le attività atletiche hanno sofferto di più, con l'84% che ha menzionato un impatto significativo. Il 39% ha menzionato un impatto significativo sulla propria vita professionale.

Una diagnosi in continua evoluzione

In tutto il paese, le condizioni di salute individuali che molti pazienti affetti da malattie della tiroide devono affrontare sono tutt'altro che uniformi.

Questo, unito al fatto che il 68% ha cambiato medico almeno una volta e che quasi la metà (45%) ha ricevuto cure da oltre 10 anni, rafforza l'idea che la vera diagnosi rimanga sfuggente.

Inoltre, solo il 6% degli intervistati si è sentito completamente soddisfatto del proprio trattamento, con 1 su 5 completamente insoddisfatto. E non importa da quanto tempo stanno ricevendo cure, solo il 35% afferma di essere migliorato nel tempo.

Pazienti senza pazienza

I pazienti con malattie della tiroide rimangono ancora resilienti nella costante incertezza della loro condizione. Mentre la maggioranza ammette che potrebbe effettivamente capire meno della propria condizione di quanto pensi, il 19% afferma di aver compreso completamente ogni aspetto e il 30% ha avuto un test TSH nell'ultimo mese.

E, se non riescono a ottenere le risposte che stanno cercando, i pazienti con tiroide colpiranno il pavimento. Come notato sopra, il 68% degli intervistati ha cambiato medico almeno una volta e, di coloro che lo hanno fatto, circa la metà ha dovuto farlo da 2 a 4 volte.

I pazienti con tiroide sono anche diligenti nel perseguire eventuali trattamenti che potrebbero aiutarli. Ma se i pazienti non conoscono i trattamenti, non possono provarli.

I pazienti con tiroidectomia condividono suggerimenti per lavorare con i medici

Tutti i pazienti affetti da cancro alla tiroide intervistati non avevano mai nemmeno assunto i più importanti farmaci contro il cancro alla tiroide, come Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, il che potrebbe suggerire che non sono consapevoli della loro esistenza o hanno deciso di no essere efficace.

Tornare in linea per trovare risposte

In definitiva, tutte queste lotte portano i pazienti tiroidei ad essere molto scettici sulle affermazioni fatte per la loro gestione della malattia. Pertanto, l'87% valuta più fonti di informazione per gestire la propria condizione.

Ciò include siti Web di informazioni sanitarie, siti Web governativi / ospedalieri, il loro team sanitario, siti Web per la difesa dei pazienti, siti Web farmaceutici e la loro famiglia, amici e consulenti spirituali.

In effetti, il 38% degli intervistati ha affermato che i siti web sulla salute sono più spesso la risorsa affidabile che utilizzano per trovare informazioni sulla gestione dei sintomi, rispetto a un 40% molto vicino che si affida ai propri medici.

Sorprendentemente, i siti web di informazione sanitaria superano persino i medici come fonte di fiducia per la valutazione dei risultati dei test e dei trattamenti.

Una popolazione svantaggiata

I pazienti con malattie della tiroide di ogni fascia, sparsi in tutto il paese e nel mondo, semplicemente non vedono i loro bisogni soddisfatti dal panorama sanitario. Allora, cosa possiamo fare per servirli?

Medici, infermieri, nutrizionisti, consulenti, massaggiatori e altri operatori sanitari in prima linea devono credere alle donne, ai giovani e alle persone di colore che riferiscono stanchezza, perdita di memoria, dolore e altri sintomi correlati alla malattia della tiroide. Se non lo fanno, qualcosa si è interrotto fondamentalmente nella relazione tra guaritore e paziente.

Anche i produttori di farmaci da prescrizione e molti siti web di informazione sanitaria, in particolare quelli gestiti da centri accademici, ospedali, gruppi di difesa o governi nazionali, devono esaminare attentamente la loro offerta digitale. Devono coinvolgere ed educare i pazienti.

Metodologia del sondaggio

Gli intervistati sono stati identificati attraverso il contatto con la comunità Facebook Real Life With Thyroid Disease di Verywell (moderata da Verywell) e la comunità di posta elettronica Verywell. Tutta la partecipazione è stata al 100% volontaria. Gli intervistati sono stati incentivati ​​dalla possibilità di vincere 1 carta regalo da $ 25 su 8 ad Amazon, a intervalli specificati, se almeno il 75% delle domande avesse avuto risposta.

I dati sono stati compilati utilizzando moduli di Google e resi anonimi. La pulizia dei dati e l'analisi statistica sono state eseguite utilizzando Excel. La visualizzazione dei dati è stata eseguita utilizzando Datawrapper.

Demografia

Dei nostri 840 intervistati totali:

• 95,1% identificato come femmina
• 82,3% identificato come bianco non latino
• L'età variava dai 18 agli oltre 65 anni
• Il 60% era sposato e il 25% era divorziato, vedovo o separato
• Il 5% non aveva un diploma di scuola superiore, il 30% aveva completato un college e il 34% aveva un diploma universitario o superiore
• Il 35,7% guadagnava meno di $ 50.000 all'anno, l'1% guadagnava $ 250.000 o più e il 22% preferiva non rivelare il proprio reddito
• Il 54% era impiegato a tempo pieno o part-time, il 24% era in pensione, l'11% era disabile e il resto era disoccupato di breve o lunga durata
• Il 40% vive con un solo figlio in famiglia (di chi convive con bambini)
• Il 48% riceve l'assicurazione tramite il datore di lavoro o il coniuge, il 28% tramite medicare / medicaid, il 10% tramite scambi statali e il 14% non dispone di assicurazione
• Tutti gli stati negli Stati Uniti e 30 paesi sono stati rappresentati nelle risposte, inclusi Australia, Barbados, Belgio, Brasile, Canada, Curaçao, Ecuador, Egitto, Inghilterra, Estonia, Francia, Germania, Grecia, India, Irlanda, Giamaica Indie occidentali, Malta, Messico, Nuova Zelanda, Nigeria, Irlanda del Nord, Pakistan, Portogallo, Scozia, Sudafrica, Spagna, Svezia, Svizzera, Paesi Bassi e Galles

Limitazioni

Sebbene i nostri intervistati siano stati molto generosi con i loro pensieri sulla convivenza con la malattia della tiroide, abbiamo dovuto affrontare alcune limitazioni nella produzione di questa ricerca. I sondaggi somministrati in remoto affrontano pregiudizi di autovalutazione, errori di interpretazione e possono avere problemi a catturare il contesto per i risultati, in particolare la cronologia della diagnosi del paziente o dei trattamenti perseguiti.

Ci aspettavamo un pregiudizio significativo dal nostro pool di intervistati verso la fiducia in Verywell. Tuttavia, sebbene abbiamo riscontrato una certa preferenza per il nostro sito Web rispetto a concorrenti stretti, non eravamo né l'istituzione più affidabile nello spazio né il sito Web di informazioni sanitarie più affidabile.

I nostri intervistati hanno anche interpretato le domande del nostro sondaggio in modi che non avevamo previsto, fornendo dati che necessitavano di una pulizia significativa prima di poter essere utilizzati.

Sebbene il nostro pool di risposte fosse sostanziale per la nostra analisi complessiva, quando abbiamo stratificato le risposte per condizione, regione geografica, assicurazione o gruppo di età, la dimensione del campione per un'analisi più mirata è diventata statisticamente insignificante.

Inoltre, la nostra analisi non ha utilizzato SPSS, Stata, R, SQL o nessuna delle tradizionali tecniche di analisi dei dati considerate standard di settore. Sebbene ciò ci abbia consentito di produrre un'analisi più leggera, abbiamo riscontrato alcune limitazioni nello sviluppo di risultati più granulari strettamente associati a una condizione specifica, la fiducia di un singolo istituto o gruppo di età.

Contattaci

Se desideri contattare il team Verywell per ulteriori informazioni su questo sondaggio, invia un'e-mail a [email protected]. E sentiti libero di dare un'occhiata alla community Real Life With Thyroid Disease di Verywell su Facebook o iscriviti qui per la nostra newsletter quotidiana sulle malattie della tiroide.