Le persone con autismo, come tutti gli altri, sono adulti molto più a lungo di quanto siano bambini. Questo è un fatto facile da trascurare quando si cercano informazioni online sull'autismo, perché la maggior parte degli articoli e delle immagini si concentra sui bambini piccoli.
Sebbene sia vero che i sintomi dell'autismo compaiono per primi nella prima infanzia, l'autismo non è un disturbo pediatrico. Gli adulti con autismo affrontano sfide per tutta la vita.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesAllora perché si scrive relativamente poco sull'autismo e sull'età adulta? Anche se non esiste una risposta assoluta, ecco alcune ipotesi plausibili:
- L'autismo si manifesta prima dei 3 anni, quindi la maggior parte delle nuove diagnosi di autismo sono nei bambini.
- La maggior parte delle persone che leggono attivamente sull'autismo sono genitori preoccupati ma speranzosi di bambini che sono o potrebbero essere autistici.
- Quando i bambini autistici diventano adulti, molti genitori si sentono esperti quanto chiunque ne stia scrivendo.
- A causa dei cambiamenti nel modo in cui viene definito l'autismo, molti adulti ora considerati autistici non hanno mai ricevuto una diagnosi di autismo.
- Gli adulti ad alto funzionamento con autismo sono spesso disinteressati a leggere le prospettive non autistiche sull'autismo.
- Alcuni adulti con autismo hanno disabilità intellettive che rendono estremamente difficile leggere sull'autismo.
Quando i bambini invecchiano fino all'età adulta, potrebbero aver bisogno di più aiuto piuttosto che di meno per navigare nel mondo incredibilmente complesso, caotico ed esigente del 21 ° secolo. I seguenti 10 fatti possono aiutarti a capire cosa significa essere un adulto con autismo.
Bambino con autismo = adulto con autismo
Nonostante le storie che potresti aver letto su Internet, è incredibilmente raro che un bambino con diagnosi accurata di autismo diventi un adulto che non è più diagnosticabile.
Sì, i bambini con autismo possono sviluppare abilità e soluzioni alternative che rendono l'autismo meno ovvio. Sì, gli adolescenti con autismo possono apprendere abilità sociali ed essere in grado di "passare" in alcune situazioni. Ma no, un bambino con autismo non supererà il proprio autismo per diventare un tipico adulto.
Variabilità negli adulti con autismo
Non tutti gli adulti con autismo sono uguali.
- Alcuni adulti con autismo hanno carriere di successo in campi esigenti come la tecnologia dell'informazione, la robotica e la produzione di videogiochi.
- Alcuni lavorano part-time sfruttando allo stesso tempo i programmi e le risorse giornaliere.
- Alcuni non sono in grado di funzionare sul posto di lavoro e trascorrono le giornate in ambienti riparati.
- Alcuni adulti nello spettro sono felicemente sposati o in coppia.
- Altri hanno amicizie romantiche.
- Un numero significativo non è in grado di formare relazioni significative e reciproche con i coetanei.
Queste enormi differenze rendono difficile definire o fornire servizi per adulti con autismo come per i bambini nello spettro.
Successo negli adulti autistici
Anche se è relativamente raro, un bel po 'di adulti con autismo diagnosticato sono persone di successo da moderato a estremamente positivo, alcuni sono felicemente sposati e hanno una coppia, e molti sono pienamente impiegati.
Alcuni sono diventati modelli di ruolo per i giovani adulti dello spettro che sperano di vivere una vita piena e indipendente. Solo alcuni di questi modelli di ruolo includono:
- Temple Grandin, esperto di zootecnia, autore e oratore pubblico
- Stephen Shore, autore, musicista, professore, oratore pubblico
- John Elder Robison, autore e oratore pubblico
- Dan Ackroyd, attore, cantante, personaggio radiofonico
- Daryl Hannah, attore
Questi individui e molti altri sono attivi sostenitori dell'autismo. Molti parlano pubblicamente delle loro esperienze e offrono risorse e approfondimenti sia agli adulti autistici che ai loro familiari.
Gravi sfide
Mentre alcuni adulti autistici ad alto funzionamento hanno successo, alcuni sono gravemente sfidati. Sorprendentemente, l'autismo "grave" non è sempre il più grande ostacolo al lavoro o anche alla felicità personale.
Gli individui con un funzionamento più elevato a volte sono maggiormente svantaggiati perché possono avere difficoltà a "passare" per normali mentre cercano di far fronte a gravi ansie, disfunzioni sensoriali e deficit sociali / comunicativi.
Tra il 25% e il 30% degli adulti autistici sono all'inizio non verbali o minimamente verbali nell'infanzia, il che significa che non sono in grado di usare la lingua parlata o hanno notevoli disabilità con essa.
Secondo una recente ricerca, fino al 56% delle persone con autismo è anche aggressivo verso gli altri, in particolare i loro caregiver.Naturalmente, gli adulti con autismo non verbali e aggressivi non sono in grado di gestire con successo situazioni di vita o lavori tipici.
Grandi punti di forza e abilità
In generale, le persone con autismo sono oneste e affidabili; la maggior parte è concentrata sul proprio lavoro e raramente è distratta da attività sociali o interessi esterni.
Alcuni hanno talenti eccezionali in settori come la codifica del computer, la matematica, la musica, la redazione, l'organizzazione e le arti visive. Sebbene possa essere difficile per gli adulti autistici impostare e gestire il proprio spazio e i propri orari, molti sono dipendenti eccezionali.
Alcune aziende hanno iniziato a riconoscere il valore di reclutare e assumere attivamente individui autistici; alcuni includono:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- LINFA
Ostacoli all'indipendenza
Tutti i bambini di 2 anni fanno i capricci. Tutti gli adolescenti hanno "problemi". Di conseguenza, i bambini e gli adolescenti autistici spesso hanno una piccola pausa: dopotutto, sono solo bambini.
Ma una volta che sei un adulto, devi mettere da parte le tue sfide emotive, infilare la maglietta e comportarti come un adulto.
Ci si aspetta che gli adulti nell'America moderna gestiscano in modo indipendente tempo e denaro, gestiscano una casa, trovino e mantengano un lavoro, gestiscano le interazioni sociali sul lavoro e nella comunità, trovino amici e romanticismo, salvo per una giornata di pioggia, cucinino un frittata e crescere i bambini.
Poi c'è il problema di gestire l'assalto costante di suoni, informazioni, interazione e stimolazione visiva che è parte integrante dell'essere vivi oggi.
Le persone con autismo trovano molte di queste aspettative impossibili da soddisfare. L'autismo comporta deficit nella parola e nella comunicazione non verbale, nel funzionamento esecutivo e nell'interazione sociale. Comporta anche iper- o iposensibilità al suono, alla luce, agli odori, ai sapori e al tatto.
Potrebbe rendere più difficile trovare e mantenere amici o partner romantici. Può rendere quasi impossibile atterrare e mantenere un lavoro che richiede un alto livello di abilità sociali o di pianificazione.
Può anche significare che vivere in modo indipendente mentre si gestiscono tutte le esigenze della vita quotidiana è semplicemente troppo impegnativo.
Pochissimi adulti con autismo sono partner, vivono in modo indipendente e lavorano a tempo pieno nello svolgimento di lavori, confrontandosi male con gli adulti con altre disabilità. Inoltre, coloro che raggiungono queste misure di successo possono farlo più di un decennio dopo i loro coetanei nella popolazione generale.
Secondo l'Autism Society: "Nel giugno 2014, solo il 19,3% delle persone con disabilità negli Stati Uniti partecipava alla forza lavoro - lavorando o in cerca di lavoro. Di questi, il 12,9% era disoccupato, il che significa solo il 16,8% della popolazione con disabilità era impiegato."
22 anni con autismo
La relativa mancanza di informazioni per e sugli adulti nello spettro significa che molti genitori si trovano improvvisamente a rimescolare quando il loro bambino - ora un giovane adulto - raggiunge l'età magica di 22 anni.
Questo perché, nel giorno del loro 22esimo compleanno, le persone con autismo perdono improvvisamente il diritto ai servizi ai sensi dell'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) ed entrano nel mondo dei servizi per adulti, molto più sofisticato.
Mentre l'IDEA richiede effettivamente alle scuole di offrire "un'istruzione gratuita e adeguata" a tutti i bambini, non esiste tale requisito per gli adulti. Di conseguenza, i finanziamenti e la programmazione per gli adulti possono o meno essere disponibili in un dato momento.
Ampia disponibilità di servizi
Gli adulti con autismo non hanno diritto a nulla, ma è probabile che ricevano almeno un certo livello di supporto. Se vivi in alcuni stati, avrai pochi problemi ad accedere ai servizi e ai finanziamenti per adulti con autismo.
Se vivi in altri stati, sei sfortunato. Secondo Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), questi stati offrono programmi e servizi meno generosi:
- Idaho
- Nuovo Messico
- Virginia dell'ovest
- Montana
- Hawaii
Tra gli stati più generosi ci sono:
- California
- Masachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Naturalmente, la definizione di "servizi e finanziamenti" varia a seconda delle necessità. Ad esempio, Medicaid non fornisce formazione professionale o supporto, servizi che sarebbero particolarmente utili per adulti che funzionano meglio.
Medicaid può o non può essere una fonte di finanziamento per alloggi, programmi giornalieri e altri servizi.
Un'eccellente e aggiornata fonte di informazioni sulle offerte statali sono i sigilli pasquali. Sebbene si concentrino molto sui bambini, includono anche un'ampia gamma di informazioni dettagliate su risorse e servizi per tutte le età.
Opzioni abitative limitate
Gli americani presumono che i bambini adulti lasceranno la casa dei genitori e andranno a vivere nel loro appartamento o casa.
Naturalmente, poiché l'economia e altri fattori sono cambiati, molti più giovani adulti in via di sviluppo tipico si trasferiscono da mamma e papà. Non sorprende che un numero molto elevato di adulti autistici viva anche con i propri genitori.
Le ragioni di ciò includono:
- Il finanziamento residenziale per adulti disabili è difficile da trovare. È particolarmente raro per gli adulti autistici che non sono intellettualmente disabili. Se il tuo QI è superiore a 70 o 75, si presume che tu sia indipendente (a meno che tu non abbia una grave malattia fisica o disabilità, come la cecità).
- Le case di gruppo sono difficili da raggiungere e possono essere di scarsa qualità. Come molti programmi per adulti, le case famiglia dipendono dai finanziamenti statali e federali. Inoltre, il personale e i residenti cambiano costantemente.
- Anche gli adulti intelligenti e capaci con autismo possono avere problemi ad affrontare sfide inaspettate. È difficile per gli adulti autistici pianificare in anticipo (acquistare il sapone prima di averne bisogno) gestire le emergenze (ad esempio, un'interruzione di corrente) e riflettere sui problemi (come uno scarico intasato). Spesso è più economico, più intelligente e più facile stare con i genitori.
Una parola da Verywell
Che siano ad alto funzionamento o gravemente autistici, gli adulti con autismo lavorano più duramente dei loro coetanei tipici per godersi una vita appagante. Per avere successo, loro, come tutti gli altri, hanno bisogno di amicizia, sostegno e opportunità di lavorare e giocare in un ambiente sociale accogliente.
Con il flusso e il riflusso dei finanziamenti, non possono sempre fare affidamento su programmi finanziati dalle tasse. Ciò significa che i bisogni degli adulti con autismo devono essere soddisfatti dalle loro famiglie e dalle persone nelle loro comunità che augurano loro il meglio, credono nei loro punti di forza e soddisferanno le loro sfide e bisogni speciali.
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