Come affrontare la fatica invalidante nella malattia di Parkinson

Per molte persone con malattia di Parkinson, la stanchezza è un sintomo altrettanto invalidante e spiacevole quanto il rallentamento o il tremito del motore.

La fatica mina tutti i tipi di attività quotidiane e programmi di riabilitazione. Si nutre delle nostre reazioni emotive ai sintomi del Parkinson e li rende ancora più difficili da sopportare. Mina la nostra capacità di far fronte alle sfide che la condizione ci presenta ogni giorno e rende più difficile entrare in contatto con gli altri. Pertanto, la stanchezza a volte può aumentare il nostro isolamento sociale poiché ci prosciuga l'energia di cui abbiamo bisogno per uscire dalla porta e interagire con gli altri.

Se il medico non ti ha chiesto informazioni sul tuo livello di affaticamento, ma hai sintomi o domande, ti preghiamo di parlarne.

Affaticamento nella malattia di Parkinson

Ecco i fatti sulla fatica nella malattia di Parkinson:

• Tende a svilupparsi precocemente nella malattia e, se non trattata, peggiora nel tempo.
• È associato a una ridotta attività fisica e a una peggiore qualità della vita.
• Può peggiorare il morbo di Parkinson e la depressione.
• Non è dovuto alla mancanza di sonno, sebbene possa essere associato a problemi di sonno.
• Spesso influenza l'attenzione mentale, rendendo più difficile concentrarsi e focalizzare l'attenzione.
• Non è noto in questo momento se la stanchezza sia più prevalente negli uomini o nelle donne con Parkinson.
• Un terzo dei pazienti di Parkinson considera la fatica il loro singolo sintomo più invalidante, peggiore dei sintomi motori della condizione.
• Molti malati di Parkinson considerano la fatica uno dei tre sintomi più invalidanti

Sintomi

La fatica è tipicamente vissuta come uno stato di stanchezza, stanchezza, esaurimento e senza energia. Alcune persone dicono di sentirsi come se camminassero sott'acqua o attraverso la melassa: tutto è faticoso ed estenuante.

Sebbene la stanchezza possa peggiorare la depressione, non è la stessa cosa della depressione. Puoi avere stanchezza senza depressione e la maggior parte delle persone affaticate non è triste o autodistruttiva.

Allo stesso modo, la stanchezza non è la stessa cosa dell'eccessiva sonnolenza diurna. Sebbene la stanchezza peggiori e sia più difficile da sopportare la sonnolenza diurna, puoi avere sonnolenza diurna ma non affaticarti. Puoi anche provare la necessità e la voglia di dormire, ma non sentirti come se stessi camminando sott'acqua o attraverso un campo di melassa! Stanchezza e stanchezza non sono la stessa cosa della sonnolenza.

Diagnosi della tua stanchezza

Se ti senti sempre stanco ed esausto e parli di questo problema al tuo medico, potrebbe chiederti di compilare un questionario per valutare i tuoi sintomi. Inoltre, potrebbero eseguire alcuni test speciali su di te. Per esempio:

• L'affaticamento fisico e mentale soggettivo viene valutato utilizzando questionari di autovalutazione come il Multidimensional Fatigue Inventory.
• La "fatica fisica" può essere misurata osservando i livelli di resistenza durante l'esecuzione di esercizio fisico.
• La "fatica mentale" viene valutata misurando l'attenzione nel tempo utilizzando uno strumento di valutazione chiamato Attention Network Test. In questo test, ti verrà chiesto di premere un pulsante ogni volta che vedi un certo "stimolo" o icona tra un gruppo di altri icone sullo schermo di un computer. Le persone affette da stanchezza mostrano uno schema particolare di pressioni dei pulsanti rallentate.

Naturalmente, non sono necessariamente necessari test speciali per sapere se sei affaticato. Potrebbe anche sembrarti sciocco compilare questionari quando sai di non avere l'energia che avevi una volta. Questi test, tuttavia, possono essere utili come un modo per seguire i tuoi progressi o per avere un modo per visualizzare anche miglioramenti sottili mentre elabori un approccio terapeutico con il tuo medico.

Passi da intraprendere per ridurre la fatica

Se ti senti sempre stanco ed esausto, cosa puoi fare al riguardo?

Innanzitutto e soprattutto, parla con il tuo medico di quanto la stanchezza ti disturba.Mina le tue attività quotidiane? Rende più difficile la partecipazione alle visite cliniche o agli appuntamenti di riabilitazione? Alimenta la tua vita emotiva? Mina la tua capacità di coping? Una volta che hai parlato con il tuo medico della tua stanchezza, il tuo medico potrebbe anche consigliarti i seguenti passaggi:

• Impegnati in un regolare esercizio fisico, compreso l'uso di pesi per aumentare la forza muscolare. Gli studi dimostrano che l'esercizio fisico combatte l'affaticamento sia fisico che mentale.
• Considera l'idea di assumere farmaci antidepressivi. Sebbene la fatica non sia causata dalla depressione, la depressione può peggiorare la fatica (e viceversa). Trattare la depressione, se presente, potrebbe consentirti di superare la fatica con l'esercizio o qualche altro trattamento.
• Considera di provare stimolanti come il Ritalin (metilfenidato), normalmente prescritto per il disturbo da deficit di attenzione e iperattività o Provigil (modafinil), prescritto per l'apnea notturna, come coadiuvante per la depressione e come trattamento palliativo nelle cure di fine vita. Alcuni medici hanno riferito che questi farmaci possono aiutare alcuni malati di Parkinson.

Come far fronte

Iniziare un programma di esercizio fisico può sembrare opprimente, ma può fare la differenza. Potrebbe essere necessario sforzarsi di iniziare ma iniziare da qualche parte. Spesso le persone scoprono che l'aumento di energia che può derivare dall'esercizio fisico aiuta a rafforzare un programma di esercizi una volta iniziato. Hai qualcuno con cui puoi esercitarti? Molte persone ritengono che dover rendere conto a un altro in quei giorni in cui vuoi semplicemente saltare il tuo esercizio può essere molto utile.

Detto questo, la stanchezza è quasi universale con il morbo di Parkinson e, al momento, la maggior parte delle persone continuerà a far fronte a un po 'di stanchezza. Potresti pensare ad alcune delle misure collaudate che hanno aiutato le persone con una serie di condizioni a tollerare la stanchezza un po 'più facilmente.

• Dai la priorità. Alcune persone trovano utile precisare ciò che è più importante realizzare durante la giornata e quindi classificare gli elementi dal più importante al meno importante. Se hai almeno cancellato i compiti più importanti, probabilmente ti sentirai meglio che se avessi portato a termine solo alcuni compiti meno importanti.
• Pianificare in anticipo. Quando possibile, pianifica in anticipo sapendo che non puoi fare così tanto in un giorno come una volta.
• Delegare. Delegare compiti è più facile a dirsi che a farsi. Non vogliamo appesantire gli altri e ci piace essere al comando. Eppure ci sono spesso persone che sarebbero felici di assumersi un compito o due per noi. Prenditi un momento per esercitarti a dire "sì" alle offerte di aiuto.
• Organizzare. I guru dell'organizzazione ci dicono che essere organizzati riduce lo stress e fa risparmiare tempo. C'è un modo in cui puoi organizzare la tua vita in modo che il flusso dei tuoi compiti sia più facile?
• Ritmo te stesso. Cerca di svolgere i tuoi compiti più ambiziosi nel momento della giornata in cui ti senti più energico.
• Considera l'idea di unirti a un gruppo di sostegno. Molte persone con malattia di Parkinson trovano troppo difficile viaggiare in un gruppo di sostegno. Eppure probabilmente hai un computer nelle vicinanze. Ci sono molte meravigliose comunità di malattia di Parkinson a portata di clic. Certamente entrare a far parte di una comunità di morbo di Parkinson non ti toglierà magicamente la stanchezza. Ma scoprire che ci sono altri come te che stanno affrontando gli stessi ostacoli può ridurre lo stress di desiderare di riavere il tuo vecchio livello di energia.