Gli studi hanno dimostrato che la partecipazione a un gruppo di supporto per la demenza può avere un esito positivo sulla salute mentale di una persona, migliorando la qualità della vita delle persone affette da demenza e dei loro caregiver. I gruppi di supporto offrono una grande opportunità per condividere con gli altri in un ambiente premuroso. Possono anche essere un buon posto per porre domande, ottenere informazioni sulle risorse locali e imparare nuovi modi per gestire le sfide della convivenza con la demenza.
Che tu abbia una nuova diagnosi, sia nelle prime fasi della malattia che causa la demenza o ti prenda cura di una persona con demenza, trovare il gruppo di supporto perfetto è importante. Questo può essere difficile, tuttavia, poiché c'è molto da considerare: ad esempio, preferisci incontrarti online o faccia a faccia?
Ciò che conta di più è trovare una community che soddisfi le tue esigenze. Abbiamo trovato i migliori gruppi di supporto per la demenza in modo che tu possa presentarti e connetterti in un modo che funzioni meglio per te.
I 7 migliori gruppi di supporto per la demenza del 2021
- Migliore nel complesso: Associazione Alzheimer
- Il meglio per la demenza da corpi di Lewy: Associazione per la demenza a corpi di Lewy (LBDA)
- Il meglio per i caregiver: Family Caregiver Alliance
- Ideale per la demenza di Parkinson: American Parkinson's Disease Association (APDA)
- Il meglio per il tutoraggio: Mentori di demenza
- Miglior social media: Persone di memoria
- Miglior locale: Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Migliore nel complesso: Associazione Alzheimer
L'Associazione Alzheimer
Per saperne di piùLa malattia di Alzheimer rappresenta dal 60% all'80% di tutti i casi di demenza e si stima che 6,2 milioni di americani di età pari o superiore a 65 anni convivono con la malattia oggi. L'Alzheimer's Association si dedica ad affrontare i bisogni delle persone con tutti i tipi di demenza, non solo il morbo di Alzheimer.
L'Alzheimer’s Association è un'organizzazione no profit considerata una risorsa online esperta che offre informazioni su qualsiasi cosa una persona affetta da demenza debba scoprire. Gli incontri di persona e online offerti dal gruppo sono disponibili in una varietà di luoghi in tutto il paese e possono essere trovati tramite il suo strumento di ricerca online.
Le offerte includono gruppi guidati da pari e professionalmente per operatori sanitari, persone con demenza e altri che si occupano del morbo di Alzheimer (e altre forme di demenza). Ci sono anche gruppi disponibili per quelli con malattia di Alzheimer a esordio più giovane e in stadio iniziale.
L'Alzheimer’s Association offre incontri di persona, gruppi online, gruppi di supporto video, incontri che si incontrano per telefono e altro ancora. Tutte le opzioni sono gratuite.
Il meglio per la demenza da corpi di Lewy: Associazione per la demenza a corpi di Lewy (LBDA)
Associazione per la demenza a corpi di Lewy (LBDA)
Per saperne di piùLa demenza da corpi di Lewy (LBD) è una condizione che coinvolge depositi anormali di proteine nel cervello chiamati "corpi di Lewy". Questi depositi influenzano i normali livelli chimici del cervello, che possono provocare pensieri, movimenti e comportamenti anormali, nonché disturbi dell'umore.
La Lewy Body Dementia Association (LBDA) offre diversi tipi di gruppi virtuali, forum di discussione su Internet e altro ancora. Il suo gruppo di supporto di Facebook offre riunioni virtuali (basate su Zoom) per chiunque conviva con la demenza da corpi di Lewy, anche per coloro a cui non è stata ancora diagnosticata la diagnosi ma che cercano informazioni.
Se stai cercando un gruppo di supporto combinato per le persone con diagnosi di demenza da corpi di Lewy e per i loro partner di assistenza, Living Together with Lewy è un altro gruppo di Facebook disponibile. Questo mira ad aiutare coloro che hanno una nuova diagnosi, le persone con i primi sintomi della condizione e altri che cercano consigli su una possibile diagnosi.
Gli argomenti per il gruppo di supporto Living Together with Lewy includono il mantenimento dell'indipendenza, il lavoro insieme sulle decisioni di cura e il vivere bene nonostante si abbia LBD.
LBDA offre anche un gruppo di supporto online se hai un coniuge con demenza da morbo di Parkinson (PDD) o demenza da corpi di Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
La maggior parte dei gruppi di sostegno è gratuita, raccoglie donazioni volontarie o addebita solo quote di iscrizione modeste per coprire le spese.
Il meglio per i caregiver: Family Caregiver Alliance
Caregiver’s Alliance
Per saperne di piùFamily Caregiver Alliance offre gruppi di supporto che aiutano i caregiver ad alleviare lo stress, ottenere consigli da altri nella stessa professione e condividere informazioni sulle risorse della comunità.
La comunità online gratuita offre un gruppo di supporto, ovveronon moderato: per i familiari, i partner di persone con demenza e gli operatori sanitari di adulti con condizioni croniche e debilitanti come il morbo di Alzheimer, ictus, lesioni cerebrali traumatiche e altro ancora.
Puoi inviare e ricevere messaggi di posta elettronica per interagire durante le discussioni di gruppo. Family Caregiver Alliance offre anche un forum di supporto della comunità LGBT per caregiver gay, lesbiche, bisessuali o transgender.
Family Caregiver Alliance offre anche gruppi di supporto locali mensilmente solo nell'area di San Francisco. Un incontro di persona è specifico per i caregiver di lingua spagnola e l'altro è un incontro generale per i caregiver. È possibile inviare un'e-mail tramite il sito Web per ulteriori informazioni su dove e quando si tengono le riunioni.
Ideale per la demenza di Parkinson: American Parkinson’s Disease Association (APDA)
American Parkinson's Disease Association (APDA)
Per saperne di piùSebbene i segni iniziali della malattia di Parkinson di solito comportino sintomi fisici, in seguito possono svilupparsi problemi di pensiero come l'oblio e la scarsa concentrazione. Col passare del tempo, una persona con Parkinson può sviluppare la demenza.
L'American Parkinson’s Disease Association (APDA) è un'organizzazione senza scopo di lucro che offre di tutto, da un forum di supporto della comunità online chiamato Smart Patients a una sezione Ask the Doctor volta a rispondere a qualsiasi domanda o preoccupazione tu possa avere.
L'APDA offre una pagina di ricerca a livello nazionale per trovare riunioni di gruppi di supporto locali e di persona per i malati di Parkinson, i loro familiari e gli operatori sanitari. Le lezioni di fitness per le persone con Parkinson sono disponibili a livello nazionale e, sebbene sia previsto un supplemento, l'APDA può aiutare coloro che hanno bisogno di assistenza finanziaria.
Ci sono anche risorse per chi soffre di Parkinson precoce, veterani con Parkinson, di lingua spagnola e altro ancora. Se non riesci a trovare quello che stai cercando, c'è un numero verde e ulteriori informazioni sul sito web dell'APDA.
Tutti gli incontri del gruppo di supporto dell'APDA sono gratuiti tranne le lezioni di fitness.
Il meglio per il tutoraggio: Mentori di demenza
Mentori di demenza
Per saperne di piùDementia Mentors è un tipo unico di risorsa di supporto online per le persone affette da demenza co-fondato da Gary Joseph LeBlanc, che si è preso cura dei suoi genitori per un periodo di 20 anni mentre erano affetti dalla malattia.
Il sito Web offre tutoraggio privato, one-to-one e chat video per consentire alle persone con demenza la possibilità di socializzare. Tutti i servizi (incluso il tutoraggio) sono gratuiti. I mentori sono volontari a cui è stata diagnosticata la demenza.
L'obiettivo principale di Dementia Mentors è offrire uno sbocco sociale attraverso un ambiente favorevole a coloro che convivono con la demenza. Il tutoraggio può includere rispondere a domande sulla vita quotidiana e affrontare la demenza, condividere esperienze e altri argomenti.
L'organizzazione offre anche un servizio chiamato Memory Café, che l'organizzazione descrive come un incontro sociale online per persone affette da demenza. i partecipanti sono liberi di parlare di demenza durante questi incontri virtuali, ma sfogarsi sulle emozioni non è l'obiettivo principale. Dementia Mentors ospita circa 26 riunioni ogni mese in diversi momenti della giornata per servire le persone che vivono in fusi orari diversi. Puoi richiedere una sessione di mentoring sul sito web.
Miglior social media: Persone di memoria
Persone di memoria
Per saperne di piùCi sono molti gruppi di supporto di Facebook che offrono forum privati sui social media per le persone con demenza e per i loro caregiver. Memory People è uno che spicca davvero tra la folla.
Con oltre 23.500 membri, il gruppo che viene spesso descritto come una comunità molto calda e accogliente è stato fondato da Rick Phelps, a cui è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer ad esordio precoce. Memory People accoglie le persone affette da demenza, insieme ai loro caregiver, ai membri della famiglia e ad altri cari.
Una delle cose più interessanti della comunità è che le persone affette da demenza non si impegnano in gruppi di supporto separati per i membri della famiglia o gli operatori sanitari: si supportano tutti a vicenda interagendo insieme sulla piattaforma dei social media. È un modo unico per i caregiver di imparare dalle persone con demenza che alla fine può aiutarli a fornire un'assistenza migliore.
Allo stesso tempo, le persone affette da demenza possono apprendere cosa vuol dire prendersi cura di una persona affetta da demenza, direttamente dai caregiver e da altri membri della famiglia. Gli argomenti di discussione includono tutto, dalla condivisione di foto di una vacanza recente all'affrontare alcuni dei sintomi comuni della malattia di Alzheimer come i problemi di sonno.
Gli amministratori del gruppo, che ti invieranno un messaggio di risposta via e-mail (un cordiale benvenuto che ti fornirà maggiori informazioni sul gruppo e ti consentirà di visualizzare i commenti degli altri membri del gruppo), dovranno inviare le loro approvazioni.
Nota: una volta che sei un membro del gruppo, i tuoi post saranno visti solo dagli altri membri, non dal pubblico in generale.Non è richiesta alcuna quota per iscriversi o partecipare.
Miglior locale: Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin
Per saperne di piùL'Alzheimer's & Dementia Alliance of Wisconsin offre molti servizi di supporto per le persone con demenza, i loro caregiver e i membri della famiglia. Sebbene l'organizzazione senza scopo di lucro sia principalmente finalizzata a fornire supporto ai caregiver, ci sono molti eventi, componenti educative e opportunità di condivisione per chiunque sia stato affetto da demenza.
Ci sono incontri sociali mensili chiamati "caffè della memoria", rivolti a persone con perdita di memoria, deterioramento cognitivo lieve, malattia di Alzheimer precoce e altri tipi di demenza per entrare in contatto con gli altri. Un'altra grande opportunità per chi soffre di una lieve perdita di memoria è il programma di miglioramento della memoria, Meeting of Minds, con gruppi di narrazione e gruppi di discussione sulle opere d'arte.
A volte vengono offerti anche incontri di persona, come gruppi di sostegno per bambini adulti che si prendono cura di genitori con demenza, comunità per coloro che si prendono cura di una persona cara con malattia di Parkinson e altro ancora. Questi incontri si tengono in varie contee in tutto il Wisconsin.
Se stai cercando un servizio di supporto per un giovane che è stato affetto da demenza o disturbi della memoria causati da Alzheimer, Parkinson o qualcos'altro, l'Alzheimer’s & Dementia Alliance offre campi e raduni locali per adolescenti e bambini che necessitano di sostegno tra pari. Tra gli argomenti che impareranno ci sono le capacità di coping.
Tutti i gruppi di supporto sono liberi di aderire. C'è una quota una tantum di circa $ 425 per il campo estivo giovanile e un campo diurno gratuito.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto per la demenza?
I gruppi di supporto per la demenza sono riunioni che si svolgono online (tramite una piattaforma di riunioni virtuali, come Zoom) o di persona. Possono anche coinvolgere un forum, contenente post o e-mail di membri che inviano messaggi per condividere storie, porre domande e altro ancora.
Molti gruppi di supporto online utilizzano piattaforme di social media per condividere le informazioni. I gruppi hanno tutti lo scopo di offrire un'opportunità per le persone con vari tipi di demenza di ricevere e dare supporto.
Diversi gruppi offrono informazioni educative sulla demenza e informazioni su dove trovare le risorse della comunità. Altri si concentrano principalmente sull'incoraggiare i membri a condividere le loro esperienze, sostenersi a vicenda emotivamente e fornire suggerimenti su come gestire le situazioni quotidiane. Non esistono due gruppi uguali, ma ognuno si concentra su alcuni aspetti della convivenza con una diagnosi (o una diagnosi imminente) di demenza.
Un gruppo di supporto per la demenza è adatto a me?
Sebbene ci siano molti diversi tipi di gruppi di supporto per la demenza, l'obiettivo è offrire alle persone un luogo in cui possono sentirsi in contatto con altri che stanno vivendo esperienze simili.
La maggior parte dei caregiver ritiene che il più grande vantaggio che traggono dalle riunioni del gruppo di supporto è la sensazione di non essere soli. La condivisione di esperienze e il supporto commerciale possono essere utili in molti modi per le persone affette da demenza (e per i loro familiari e coloro che si prendono cura di loro).
Ma i gruppi di supporto informali potrebbero non essere per tutti. Alcuni ritengono di aver bisogno di un ambiente più strutturato; può essere necessario un aiuto professionale come la consulenza o la terapia (in un contesto di gruppo o individuale). Se partecipare a un gruppo di supporto per la demenza non sembra la soluzione giusta, un operatore sanitario può offrire un rinvio a un terapista, consulente o altro professionista della salute mentale.
Come sono strutturati i gruppi di supporto per la demenza?
I gruppi di supporto per la demenza sono strutturati in modo diverso, a seconda del gruppo. Molti sono organizzati e guidati da un moderatore di gruppo, qualcuno che ha avuto esperienza sul campo (come un caregiver per la demenza) ma non è un professionista retribuito.
Un moderatore dà il benvenuto a nuovi membri, fa annunci di gruppo e invia informazioni sul gruppo (ad es. Messaggi di posta elettronica di benvenuto). Dopo che il moderatore ha aperto la riunione, a ciascun membro del gruppo viene solitamente offerta un'opportunità per un'introduzione.
I membri del gruppo sono incoraggiati a discutere le sfide specifiche che stanno vivendo e / o condividere storie o esprimere emozioni. Ma nessuno è costretto a condividere le informazioni. I gruppi sono strutturati per dare ai membri l'opportunità di interagire a modo loro. Spesso, agli oratori ospiti viene chiesto di partecipare.
Quanto costano i gruppi di supporto per la demenza?
La maggior parte dei gruppi di supporto e altri servizi in questo elenco sono gratuiti. I gruppi che richiedono una quota sono generalmente quelli che impiegano professionisti, come assistenti sociali, istruttori di fitness, consulenti autorizzati, ecc.
Questi gruppi accettano l'assicurazione?
I pagamenti assicurativi non sono applicabili per la maggior parte di questi gruppi perché sono gratuiti. Se un gruppo è facilitato da un professionista autorizzato, verificare con un fornitore di assicurazione sanitaria per scoprire se il servizio di terapia di gruppo o individuale è coperto.
Come abbiamo scelto i gruppi di supporto per la demenza
Questi gruppi di supporto per la demenza sono stati scelti da un esperto nel campo della malattia di Alzheimer che ha familiarità con le risorse online per le persone con demenza. La considerazione principale nella selezione di un gruppo suggerito è stata la credibilità del sito web: da quanto tempo è stato istituito, l'esperienza dei moderatori del gruppo e altro ancora.
Successivamente, abbiamo esaminato il tipo di gruppi disponibili: se era disponibile una serie di forum, inclusi riunioni virtuali dal vivo, riunioni di persona e forum di posta elettronica. Sono stati presi in considerazione anche gruppi per segmenti specifici della popolazione - partecipanti di lingua spagnola, persone della comunità LGBTQ e altri.
Alcune comunità sono state selezionate perché offrivano servizi di supporto unici che sono spesso difficili da individuare come il tutoraggio. Nel complesso, abbiamo scelto una vasta gamma di gruppi con servizi eccezionali e una varietà di modi per connetterci.
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