Prendersi cura di persone con paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale (PC) è un termine che copre una serie di disabilità fisiche che interferiscono con la capacità di muoversi. È un disturbo neurologico causato da lesioni al cervello mentre una madre è incinta o subito dopo la nascita del bambino.

I sintomi della PC sono spesso notati durante l'infanzia o gli anni della scuola materna. Se ti prendi cura di un bambino con paralisi cerebrale, quando si tratta di scuola, disciplina, adolescenza e transizione all'età adulta, è utile avere alcune strategie concrete per aiutare tuo figlio a prosperare.

Strategie scolastiche

Molti dei problemi di movimento fisico coinvolti nella PC possono portare a sfide a scuola.

La difficoltà nel controllare i muscoli può rendere difficile muoversi in una classe. La tendenza agli spasmi e ad altri movimenti involontari può essere peggiorata dovendo stare seduti per periodi di tempo prolungati.

Problemi con la parola e il linguaggio possono rendere difficile rispondere alle domande e leggere ad alta voce.Problemi di linguaggio e linguaggio possono rendere difficile fare amicizia e socializzare con i compagni di classe che potrebbero non capire perché tuo figlio ha questi problemi.

A causa di tutte queste potenziali sfide, è importante implementare strategie per aiutare tuo figlio ad avere successo a scuola.

Collabora con la scuola di tuo figlio per ottenere i servizi e gli alloggi necessari. Gli studenti con PC di solito soddisfano le qualifiche per un piano 504 o un programma educativo individualizzato (IEP), piani specifici che le scuole pubbliche devono seguire per soddisfare le esigenze degli studenti con bisogni speciali. Quale piano è giusto per tuo figlio dipenderà dall'esperienza specifica di tuo figlio con la PC e da come interagiscono nell'ambiente scolastico.

Viene creato un piano 504 per aiutare uno studente con una disabilità identificata ad essere in grado di accedere e partecipare alla scuola. Un IEP è un piano educativo specifico progettato per un bambino con bisogni speciali.

Mentre i piani 504 rendono la scuola accessibile agli studenti con disabilità, gli IEP spesso vanno oltre nel cambiare il curriculum e le aspettative di apprendimento per soddisfare le capacità e le esigenze di un bambino.

I dettagli e le differenze di questi piani possono essere complicati, ma avviare il processo di accesso ai servizi per tuo figlio è piuttosto semplice. Basta andare a scuola e richiedere che tuo figlio venga valutato per servizi di educazione speciale o un piano 504.

Effettua la richiesta per iscritto o tramite e-mail in modo da avere una registrazione della richiesta che stai facendo.

Mantieni la comunicazione tra la scuola, gli insegnanti e i fornitori di tuo figlio. I bambini con PC spesso vedono diversi terapisti e fornitori sia dentro che fuori la scuola. Ad esempio, tuo figlio potrebbe lavorare con un logopedista a scuola mentre ha anche una terapia privata al di fuori della scuola.

I bambini con PC spesso hanno altre esigenze che possono richiedere un trattamento o una terapia, come uno specialista dell'udito o della vista.

Può essere utile vedere tutte queste persone coinvolte nell'istruzione e nel sostegno terapeutico di tuo figlio come un team ad ampio raggio, con te come manager.

Rimanere in comunicazione con l'insegnante di tuo figlio e far conoscere a diversi fornitori i cambiamenti in corso o di sviluppo può aiutare tutti a coordinarsi insieme per il miglior supporto per tuo figlio.

Conosci le capacità e le esigenze di tuo figlio meglio di chiunque altro. Sviluppando relazioni buone e aperte con tutti gli educatori e fornitori di tuo figlio, sarai nella migliore posizione possibile per difendere i bisogni di tuo figlio.

Assicurati che ci sia una planimetria accessibile della classe. I problemi di mobilità possono rendere difficile camminare tra le scrivanie o spostarsi tra le postazioni di lavoro. Fortunatamente, gli insegnanti possono tenere in considerazione le esigenze di movimento di tuo figlio quando realizzano il layout della loro classe.

Gli insegnanti potrebbero aver bisogno di prendere accordi per ottenere tavoli o posti diversi per le loro classi, quindi cerca di far sapere presto all'insegnante di tuo figlio le esigenze di movimento di tuo figlio.

Adatta il movimento quotidiano e le esigenze di esercizio. Gli insegnanti di oggi sono formati su come soddisfare le esigenze di studenti diversi. La vita di un bambino durante la giornata scolastica include più del tempo accademico in classe. Alcune altre aree da considerare:

• Gli insegnanti di educazione fisica possono trovare modi per includere gli studenti con PC nei giochi e nelle attività quando possibile.
• Gli studenti più grandi con PC potrebbero aver bisogno di più tempo per passare da una lezione all'altra, in modo che possano trarre vantaggio dall'abbandonare la lezione in anticipo per evitare corridoi affollati con traffico difficile da attraversare.
• Rivolgiti al fisioterapista o al fisioterapista di tuo figlio per suggerimenti personalizzati. Questi fornitori sono spesso aggiornati con le ultime novità in fatto di apparecchiature adattive e concetti di progettazione delle stanze.

Continua a socializzare con i compagni di scuola. Imparare a fare amicizia e ad andare d'accordo con gli altri è un'abilità di vita importante di cui tuo figlio avrà bisogno in futuro.

La formazione di connessioni sociali è importante per la salute emotiva e il benessere di ogni bambino.

Parla con la scuola di tuo figlio di come la scuola insegna a tutti i loro studenti a essere gentili gli uni con gli altri, anche gli studenti che sembrano diversi o hanno esigenze diverse. Gli insegnanti possono creare un ambiente di classe tollerante e di supporto in modo che ogni studente possa stringere amicizie e imparare a lavorare con gli altri.

Incoraggia tuo figlio a partecipare ad attività extrascolastiche che lo interessano. Le attività extracurriculari, come squadre sportive, scouting e hobby club, possono aiutare tuo figlio a incontrare altri bambini con interessi simili e fornire tempo insieme per legare su questi interessi.

Incoraggia gli interessi e le capacità personali di tuo figlio. Come tutti i bambini, tuo figlio ha i suoi interessi unici e talenti speciali. Questi crescono e si sviluppano nel tempo man mano che acquisisce nuove abilità e abilità fisiche.

Potresti essere preoccupato che tuo figlio abbia già abbastanza da fare poiché gestire la scuola può essere impegnativo, ma le attività esterne basate sugli interessi di tuo figlio possono dargli una bella pausa dalle esigenze della scuola. Coltivare le loro capacità aiuta anche tuo figlio ad acquisire sicurezza.

Problemi di comportamento

La ricerca mostra che i problemi comportamentali sono comuni nei bambini affetti da paralisi cerebrale. Ciò può essere dovuto a frustrazione per limitazioni, potenziale privazione del sonno a causa di difficoltà del sonno (che sono più comuni nei bambini con PC), difficoltà di apprendimento e difficoltà di linguaggio associate alla PC e in alcuni bambini dolore cronico.

Problemi comportamentali nei bambini con PC

• Difficoltà dei coetanei: poiché la PC può causare problemi di linguaggio, comunicare e relazionarsi con i coetanei può essere difficile per tuo figlio. Anche stare al passo fisicamente con i coetanei può essere una sfida, rendendo difficile adattarsi.
• Emotivo: i bambini con PC tendono ad avere più problemi con la regolazione delle proprie emozioni, con conseguenti scoppi d'ira, esplosioni emotive e difficoltà a completare le attività.
• Iperattività: la ricerca mostra che i bambini con PC possono avere maggiori probabilità di avere un disturbo da deficit di attenzione / iperattività (ADHD) rispetto alla popolazione generale, e anche quelli che non hanno l'ADHD sono spesso iperattivi.
• Condotta: i bambini con PC possono essere più polemici, provocatori e non conformi.

Strategie di disciplina

È importante tenere in considerazione i fattori che contribuiscono ai problemi comportamentali di tuo figlio, nonché la sua personalità e abilità, quando stabilisci un piano disciplinare.

Alcune strategie funzionano meglio per alcuni bambini rispetto ad altri, quindi potrebbero essere necessari alcuni tentativi ed errori per capire cosa è meglio per tuo figlio. Ecco alcune strategie disciplinari efficaci che possono migliorare i problemi comportamentali nei bambini con paralisi cerebrale:

• Lavora sulle abilità sociali. I limiti fisici di tuo figlio possono contribuire a sentimenti di tristezza, isolamento o solitudine e potrebbero avere difficoltà ad andare d'accordo con gli altri bambini. Insegna loro come risolvere problemi, risolvere conflitti, cooperare e come essere un buon amico. Il gioco di ruolo è un ottimo modo per lavorare sulle abilità sociali, così come coinvolgerli in gruppi in cui possono interagire con altri bambini.
• Canalizza l'energia di tuo figlio. Le limitazioni fisiche possono anche rendere difficile per tuo figlio liberarsi di parte dell'energia in eccesso che tutti i bambini hanno, specialmente se sono anche iperattivi. Trova attività che rientrano nei loro limiti, come nuotare o andare in bicicletta adattiva. Se non sei sicuro di quali attività potrebbero essere adatte a loro, consulta il loro fisioterapista.
• Insegna a tuo figlio come tenere sotto controllo le emozioni. Aiuta tuo figlio a imparare a riconoscere quando si sta avvicinando a un crollo e insegnagli come fare alcuni respiri profondi o contare fino a 10 prima di esplodere. Parla con loro dei modi in cui possono calmarsi quando si sentono turbati, ansiosi o tristi. Quando sono calmi, discuti i diversi modi in cui possono comportarsi per esprimere i loro sentimenti in modo sano.
• Loda il buon comportamento. Non è utile lodare i bambini per ogni piccola cosa perché la lode diventa meno significativa, ma quando tuo figlio si comporta bene, lavora sodo o prova qualcosa di nuovo, fagli sapere quanto sei orgoglioso e che te ne accorgi. Questo rafforza il buon comportamento e li motiva a continuare a provare.
• Considera un sistema di ricompensa. Un grafico adesivo per i bambini più piccoli o un sistema di ricompensa giornaliero che premia il comportamento appropriato con privilegi come il tempo davanti allo schermo per i bambini più grandi può essere estremamente motivante.
• Sii coerente con le conseguenze. I bambini prosperano sulla coerenza, quindi è importante assicurarsi che le conseguenze si adattino al comportamento scorretto e che tu ne offra sempre le conseguenze. Abbiamo tutti delle conseguenze per le nostre azioni, quindi insegnare loro questo in tenera età aiuta a spianare la strada al successo. Avere una serie chiara di regole con una serie chiara di conseguenze in modo che sappiano cosa aspettarsi.
• Offri delle scelte quando possibile. Alcune cose non sono facoltative, come andare a scuola, ma quando puoi, lascia che tuo figlio faccia le proprie scelte in piccole cose, come quale camicia indossare o se preferisce mangiare una banana o una mela. Poiché non hanno il controllo su molti aspetti della loro vita, inclusa la loro capacità di muovere il proprio corpo, dare loro delle scelte può aiutare a promuovere un senso di indipendenza e di potere e probabilmente eliminerà anche alcune lotte di potere.

Anni dell'adolescenza e oltre

Gli anni dell'adolescenza possono essere difficili per tutti i genitori e gli adolescenti, ma quando anche tuo figlio ha esigenze speciali, può essere ancora più difficile.

Indipendenza
Ricorda che tuo figlio vuole essere indipendente, proprio come tutti gli adolescenti. Assicurati di dare loro lo spazio necessario e lascia che facciano tutto ciò che possono da soli per contribuire a promuovere quell'indipendenza e il senso di responsabilità.

Aiutate vostro figlio a imparare a difendere se stesso con medici, terapisti o insegnanti. Queste sono abilità di cui avranno bisogno per tutta la vita.

Competenze per il futuro
La pianificazione per il futuro di tuo figlio dovrebbe idealmente iniziare quando sono al liceo. Se sono in grado di cucinare da soli, fare il bucato e altre attività della vita quotidiana che tutti noi facciamo tipicamente per i nostri figli, inizia a lavorare per insegnare loro quelle abilità.

Considera l'idea di aprire un conto corrente per loro e insegnargli a pagare le bollette e a gestire il denaro. Incoraggiali a fare del loro meglio a scuola ea completare le faccende domestiche per aiutarli a sviluppare una buona etica del lavoro.

Transizione all'età adulta
Se tuo figlio ha una paralisi cerebrale lieve o moderata, probabilmente sarà in grado di andare al college, mantenere un lavoro e vivere in modo indipendente, possibilmente con alcune modifiche nella sua situazione di vita e di lavoro.

Molte città hanno centri per la vita indipendente in cui tuo figlio può vivere in un ambiente di gruppo e lavorare su capacità di vita indipendente. Altre opzioni includono vivere a casa o con i parenti, vivere con i coinquilini, vivere da solo e un alloggio basato sul reddito.

Grazie a Internet, molte persone con PC possono lavorare da casa e guadagnarsi da vivere. Ci sono anche molti datori di lavoro che soddisferanno le esigenze di tuo figlio.

I Centers for Independent Living hanno una moltitudine di risorse per aiutare, tra cui formazione professionale, borse di studio universitarie per bisogni speciali, opportunità di lavoro e consulenza.

I bambini che sono gravemente colpiti dalla PC possono essere in grado di vivere in modo indipendente fintanto che ricevono aiuto con i loro compiti della vita quotidiana, o potrebbero aver bisogno di cure per tutta la vita, a seconda di come la loro PC li colpisce.

C'è l'assistenza governativa per gli adulti che non sono in grado di lavorare a causa della disabilità, così come centri residenziali per paralisi cerebrale e altri centri abitativi statali e privati ​​se diventi incapace di occuparti di tuo figlio. Se sei un caregiver di un bambino adulto, assicurati di prendere in considerazione l'assistenza di sollievo, in modo da ricevere pause regolari (vedi Ottieni supporto di seguito).

Risorse
Ci sono numerose risorse educative e finanziarie là fuori per te e tuo figlio che possono essere estremamente utili in ogni fase della vita. Cerca attivamente attraverso di esse, oltre a ciò che offre la tua comunità, e approfitta di tutto ciò che puoi per aiutare il tuo il bambino vive la vita migliore possibile.

Parla con altri genitori delle risorse e dei servizi, oltre a cercare sostegno.

Ottieni supporto

È stressante prendersi cura di qualcun altro, in particolare qualcuno con bisogni speciali, quindi assicurati di avere tutto il supporto e di prenderti del tempo per rilassarti e sentirti riposato.

Se sei stressato, tuo figlio lo sentirà e il tuo stress può effettivamente influenzare il suo comportamento in modo negativo, anche se lui (e tu) potresti non esserne consapevole.

Ecco alcuni altri modi per ottenere supporto:

• Unirsi a un gruppo di supporto online o comunitario può essere prezioso e un luogo sicuro per condividere i tuoi sentimenti e le tue preoccupazioni con altri genitori che si trovano in situazioni simili. Questo ti dà anche l'opportunità di essere un supporto per gli altri.
• Arruola il team di sostegno di tuo figlio per aiutarti a elaborare strategie disciplinari o modi per rendere la scuola un posto migliore per tuo figlio.
• Indipendentemente dall'età di tuo figlio, il caregiver ha un prezzo. Rivolgiti al Dipartimento dei servizi umani del tuo stato o online per i servizi di assistenza sostitutiva disponibili nella tua zona in modo da poter ottenere una pausa. L'assistenza sostitutiva implica l'assunzione di qualcuno che si prenda cura di tuo figlio temporaneamente mentre ti prendi il tempo necessario. Normalmente, ti viene assegnata una certa somma di denaro all'anno, che puoi utilizzare in qualsiasi modo tu voglia durante tutto l'anno per pagare il tuo caregiver.
• Se senti una quantità eccessiva di ansia o stress, considera di consultare un professionista della salute mentale che possa aiutarti.

Guida alla discussione del medico per la paralisi cerebrale

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