L'olio di Lorenzo è un trattamento sviluppato per l'adrenoleucodistrofia cerebrale infantile (ALD), una malattia degenerativa della mielina rara e tipicamente fatale. Nel corso degli anni, il trattamento ha ottenuto un enorme riconoscimento grazie alla ricerca scientifica in corso, al Myelin Project e al film del 1992,L'olio di Lorenzo.
Tara Moore / Taxi / Getty ImagesUn'introduzione all'adrenoleucodistrofia (ALD)
L'adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia genetica che provoca un accumulo di acidi grassi a catena lunga che distruggono la mielina, la copertura protettiva dei neuroni nel cervello. Senza questi rivestimenti protettivi, possono verificarsi sintomi degenerativi come cecità, sordità, convulsioni, perdita del controllo muscolare e demenza progressiva.
I sintomi dell'ALD compaiono generalmente tra i quattro ei dieci anni. La malattia progredisce rapidamente e di solito è fatale entro 2-5 anni dall'esordio dei sintomi. A causa del modo in cui l'ALD viene ereditato, attraverso il cromosoma X, la forma più grave della condizione colpisce solo i ragazzi. Anche la ghiandola surrenale è colpita, nota come malattia di Addison, nel 90% dei casi.
Cos'è l'olio di Lorenzo?
Secondo The Myelin Project, Lorenzo's Oil è una combinazione di una combinazione 4 a 1 di acido erucico e acido oleico, estratti rispettivamente dall'olio di colza e dall'olio d'oliva. La terapia con olio, se iniziata precocemente nei ragazzi asintomatici con ALD, o nei ragazzi che non hanno ancora mostrato sintomi, ha dimostrato di ridurre la quantità di acidi grassi a catena lunga se ingeriti quotidianamente, il che può rallentare l'insorgenza della malattia.
Tuttavia, gli studi non sono stati in grado di dimostrare che l'olio arresti la progressione della malattia ed è noto che non inverte o ripara la mielina danneggiata. Il miglior trattamento attualmente disponibile per l'ALD è un trapianto di midollo osseo mentre è ancora asintomatico. Tuttavia, i trapianti di midollo osseo sono molto rischiosi per i pazienti giovani a causa dei rischi di infezione e rigetto.
Il ragazzo che ha ispirato il trattamento
Il trattamento si chiama "olio di Lorenzo" dopo che Lorenzo Odone, un ragazzo con ALD i cui genitori, Michaela e Augusto, si rifiutarono di accettare che non vi fosse alcuna cura per ALD e che Lorenzo sarebbe morto poco dopo la sua diagnosi nel 1984. Attraverso intense ricerche e tenacia , I genitori di Lorenzo hanno contribuito a sviluppare l'olio.
Dopo aver preso l'olio ogni giorno dal suo sviluppo, Lorenzo alla fine è sopravvissuto alle previsioni dei medici di oltre 20 anni. Morì un giorno dopo il suo trentesimo compleanno per complicazioni di polmonite. La storia della famiglia è stata notoriamente ritratta nel film del 1992,L'olio di Lorenzo, con Susan Sarandon e Nick Nolte.
Disponibilità dell'Olio di Lorenzo
L'olio di Lorenzo è attualmente disponibile solo per i pazienti negli Stati Uniti che sono arruolati in una sperimentazione clinica in quanto è ancora considerato un farmaco sperimentale. L'olio non è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per la commercializzazione. Detto questo, alcune assicurazioni possono coprire il costo del trattamento sperimentale. L'olio è prodotto congiuntamente da Croda International of Britain e SHS International. SHS International è il distributore mondiale dell'olio.
