Preoccupazioni di fine vita con cancro al seno metastatico

Nonostante i progressi incoraggianti nel trattamento del cancro al seno che hanno notevolmente prolungato la sopravvivenza anche quando diagnosticati in una fase metastatica, esiste ancora un gruppo significativo di pazienti meno fortunate che muoiono a causa di questa condizione ogni anno.

Il solito scenario è questo: le persone con carcinoma mammario metastatico vogliono parlare di queste preoccupazioni, ma hanno paura di turbare i loro cari, quindi stanno zitte. D'altra parte, i propri cari hanno paura di turbare voi parlando dei problemi della fine della vita, quindi non dicono nulla.

Lo stesso vale anche per i pazienti e gli oncologi, e gli studi ci dicono che queste conversazioni avvengono molto meno spesso di quanto dovrebbero.

Molte persone temono che queste discussioni siano un segno di arrendersi. Tuttavia, parlare dei tuoi desideri non significa che ti stai arrendendo affatto. Ciò non significa che hai perso la speranza di essere una delle persone che vivono da decenni con il cancro al seno in stadio 4. Ciò che significa, invece, è che vuoi che le tue decisioni siano ponderate e non lasciate al caso. È un modo per comunicare i tuoi desideri prima che le circostanze possano costringerti a farlo.

Il miglior punto di partenza è il passaggio più importante. Come puoi iniziare queste discussioni con i tuoi cari?

Inizio delle discussioni

Non esiste un modo migliore per sollevare le preoccupazioni sulla fine della vita e ciò che può funzionare bene per una famiglia potrebbe non funzionare per un'altra. Con questo in mente, ecco alcuni suggerimenti su come la paziente può sollevare l'argomento con i suoi cari:

• Scegli un momento in cui nessuno si sentirà affrettato e non sarà disturbato dalle distrazioni. Spegni il cellulare.
• Sii chiaro sulla discussione che desideri avere. Se provi a sollevare l'argomento con troppa delicatezza e fai un balzo, è facile tirarti indietro, o almeno dì a te stesso che porterai l'argomento un altro giorno. Risolvi per portare il problema sul tavolo e non tornare indietro.
• Potresti iniziare chiedendo alla persona amata quanto capisce della tua condizione e della prognosi. Molte persone credono erroneamente che il cancro al seno metastatico sia curabile.
• Potresti anche iniziare riconoscendo l'elefante nella stanza: speri ancora che il trattamento tenga a bada il tuo cancro per molti anni, ma capisci che questo non sempre accade.
• Prenditi del tempo per ascoltare senza interrompere. I tuoi cari potrebbero aver bisogno di un po 'di tempo per recuperare i pensieri che hai elaborato per un po' di tempo. Consenti loro di esprimersi - molte persone suggeriranno ancora un'altra opzione di trattamento che non hai esplorato - anche se hai già deciso che non desideri proseguire con ulteriori trattamenti.
• Preparati ad andare dove porta la conversazione. Le conversazioni di fine vita sono il più delle volte un processo continuo e il più delle volte non devi preoccuparti di coprire tutto ciò di cui desideri parlare in una sola seduta.

Interruzione del trattamento

Una delle decisioni più difficili che le persone dovranno affrontare con il carcinoma mammario metastatico è quando interrompere il trattamento. Questo non era un problema fino a poco tempo fa, poiché la maggior parte delle persone avrebbe raggiunto un punto in cui semplicemente non c'erano ulteriori trattamenti disponibili.

Ora, invece, abbiamo molte più opzioni di trattamento e questo significa dover affrontare decisioni difficili a un certo punto. Dovresti considerare un'altra linea di trattamento che può allungare la tua vita di alcune settimane in cambio di effetti collaterali che ne riducono la qualità? Quando interrompere il trattamento?

Il primo passo per prendere questa decisione è prendere un momento e considerare gli obiettivi del trattamento e confrontarli con ciò che sta pensando il tuo oncologo. Negli ultimi anni abbiamo appreso che esiste una grande disparità su ciò che i pazienti e gli oncologi possono aspettarsi dalla chemioterapia per i tumori allo stadio 4.

Uno studio ha scoperto che la maggior parte delle persone con cancro allo stadio 4 pensava che ci sarebbe stata la possibilità che la chemioterapia potesse curare il loro cancro, mentre gli oncologi hanno detto che c'era poca o nessuna possibilità per una cura.

Le domande che potresti porre sull'interruzione del trattamento includono:

• Cosa posso aspettarmi da ulteriori trattamenti? Esistono trattamenti che potrebbero potenzialmente aumentare le mie possibilità di sopravvivenza a lungo termine? In caso negativo, quali vantaggi può offrire un particolare trattamento? Il trattamento prolunga la durata di alcune settimane o di mesi? Certo, nessuno ha una sfera di cristallo, ma può essere utile capire che cosa ci si aspetta da un trattamento per la persona “media”.
• Sono disponibili trattamenti che potrebbero migliorare la mia qualità di vita? Ad esempio, un trattamento potrebbe ridurre il dolore, la mancanza di respiro o altri sintomi?

Interrompere il trattamento non significa rinunciare. Inoltre non significa necessariamente che ti stai fermandotuttitrattamenti. Ad esempio, puoi continuare con un trattamento che offre sollievo dai sintomi, anche se potrebbe non aiutare a curare o aiutare a gestire la tua malattia.

Anticipazione del dolore

Molte persone con cancro metastatico e i loro cari sperimentano un dolore simile a quello associato alla morte e al morire, ma mentre sono ancora in vita. Questo tipo di dolore, chiamato "dolore anticipatorio", è comune, ma molte persone hanno paura di esprimere questi sentimenti.

Le persone care, in particolare, possono avere difficoltà a far fronte a queste emozioni. Commenti come "perché sei triste quando lei è ancora viva" possono rafforzare il tuo pensiero che non dovresti provare questi sentimenti. Ma questi sentimenti sono molto comuni e molto normali sia per quelli nelle fasi successive del cancro che per i loro cari.

Il dolore anticipato (chiamato anche dolore preparatorio) può essere ancora più difficile da affrontare rispetto al dolore dopo una perdita, non solo perché potrebbe non sembrare socialmente accettabile esprimere questo dolore, ma perché include molte perdite. Questi possono includere la perdita dei tuoi sogni, la perdita del tuo ruolo nella famiglia e molto altro ancora.

C'è un tenero equilibrio tra aggrapparsi alla vita e lasciarsi andare. Non esiste una soluzione magica per questi sentimenti e non ci sono luoghi comuni che diminuiscono l'angoscia che potresti provare. Se puoi, trova un amico che possa semplicemente ascoltare i tuoi sentimenti sapendo che non c'è nulla che possa risolverli. Può essere un meraviglioso conforto.

Hospice Care

La decisione su se e quando scegliere l'assistenza in hospice è emotivamente carica. Come con l'interruzione del trattamento, c'è la paura che scegliere l'assistenza in hospice significhi rinunciare. Invece, scegliere l'hospice significa che stai scegliendo di vivere i tuoi ultimi giorni nel modo più confortevole possibile.

Cos'è l'Hospice Care?

Le cure ospedaliere sono un tipo di cure palliative e, come le cure palliative, sono più una filosofia che un luogo. Molte persone ricevono cure in hospice a casa propria, sebbene possano essere disponibili anche strutture in hospice. Un tipico team di hospice include un medico specializzato in cure di fine vita, infermieri, assistenti sociali e cappellani. È la cura che cerca di mantenere il comfort e la dignità di una persona e della sua famiglia per tutto il tempo in cui vive, senza tentare più di curare o rallentare il progresso di una malattia grave o terminale.

Quando dovresti chiedere assistenza in ospedale?

Molto spesso sentiamo persone dire che vorrebbero aver optato per l'assistenza in hospice in precedenza, quindi come puoi sapere quando è il momento?

Per ricevere cure in hospice, di solito è necessaria una nota del medico che indichi che ci si aspetta che tu viva sei mesi o meno. Se vivi più a lungo, non è un problema e non ci sono penalità. La tua cura può essere rinnovata per altri sei mesi o interrotta. Puoi anche cambiare idea in qualsiasi momento se decidi che preferisci perseguire trattamenti progettati per curare il tuo cancro.

Come sarà d'aiuto Hospice?

Molte persone sono stupite dall'aiuto disponibile quando viene istituito l'hospice.Oltre alle cure del team, l'hospice fornisce molto spesso un letto d'ospedale, ossigeno e qualsiasi attrezzatura o farmaco necessario. Questo può far risparmiare un sacco di cose da fare per la tua famiglia e farti sentire il più a tuo agio possibile.

Molte persone vogliono trascorrere i loro ultimi giorni a casa, circondate dai propri cari. Con l'assistenza in hospice, la polizia non ha bisogno di essere chiamata, come fanno tipicamente con qualsiasi "morte incustodita". La tua famiglia può trascorrere del tempo con te fino a quando non desidera chiamare l'ufficio di pompe funebri.

Direttive anticipate / testamento biologico

Se sei stato ricoverato in ospedale durante il trattamento, probabilmente ti è stato chiesto se disponi di un testamento biologico o di direttive anticipate. Ci sono molte variazioni su un testamento biologico, ma tutte queste sono essenzialmente un modo per esprimere i tuoi desideri e desideri per iscritto se un giorno non sarai in grado di esprimerli da solo.

La maggior parte di questi ti chiede cosa vorresti fare, ad esempio, se il tuo cuore si ferma o se non sei in grado di respirare da solo. Vorresti essere posizionato su un ventilatore? Puoi essere dettagliato come desideri. Alcune persone aggiungono anche informazioni sui loro desideri per un servizio funebre se dovessero morire.

Il tuo centro oncologico potrebbe averti fornito una copia di un testamento biologico compilato, oppure uno può in alternativa essere scaricato da Internet. Per essere legali, questi documenti più comunemente devono essere firmati da te, da un testimone e da un notaio.

Documenti semplici che affermano il desiderio di evitare di essere collocati su macchine salvavita o rianimati sono semplici e possono essere assistiti dal medico e / o da altro personale ospedaliero senza la necessità di avvocati o notai.

Perché preparare questi documenti?

Ci sono due ragioni molto importanti per preparare questi documenti. Una ragione è per te stesso in modo che i tuoi desideri siano onorati. Ti danno la possibilità di decidere cosa succederà se non sei in grado di parlare da solo.

Un altro motivo è per la tua famiglia. Le decisioni verso la fine della vita sono difficili all'inizio, ma sono ancora più impegnative se i membri della famiglia indovinano se stessi chiedendosi se stanno veramente rispettando i tuoi desideri. Questo può diventare ancora più un problema se i membri della famiglia non sono d'accordo e può portare a sentimenti feriti e attriti familiari. Dedicare del tempo a precisare i tuoi desideri può prevenire dolorosi disaccordi mentre i tuoi familiari discutono su ciò che credono avresti voluto.

Pianificazione della fine della vita

Potresti sentire parlare di "pianificazione della fine della vita" e chiederti: "Come diavolo puoi prepararti?" È vero che non c'è davvero un modo per prepararsi, almeno emotivamente. Ma ci sono alcune cose di cui potresti voler parlare con i tuoi cari. Ancora una volta, iniziare queste conversazioni può essere molto difficile e carico di emozioni. Potresti anche voler prendere alcune note su alcuni dei tuoi desideri in anticipo.

Affrontare la morte indolore

Una preoccupazione comune riguarda il dolore alla fine della vita. Molte persone sono terribilmente spaventate dal fatto che morire sia doloroso. Altri temono che l'uso di farmaci affretti la loro morte e desiderano essere il più vigili possibile. Il momento migliore per parlare con il medico è molto prima che si presenti il ​​problema. Ci sono molte opzioni per il controllo del dolore alla fine della vita e la stragrande maggioranza delle persone può sentirsi a proprio agio, anche morendo a casa.

Parla con la tua famiglia e il tuo oncologo dei tuoi desideri. Alcune persone desiderano avere il minor dolore possibile anche se saranno sonnolente. Altri desiderano essere il più vigili possibile, anche se provano più dolore. Non esiste un modo giusto o sbagliato quando si tratta di controllare il dolore, solo il modo che meglio soddisfa i tuoi desideri.

Scegliere una posizione

Un'altra preoccupazione riguarda dove desideri trascorrere i tuoi ultimi giorni. Alcune persone preferiscono trascorrere i loro ultimi giorni in un ospedale o in un ospizio, mentre molti desiderano morire a casa. Se desideri morire a casa, può essere molto utile parlare con la tua famiglia e l'oncologo molto prima che sia necessario per essere adeguatamente preparato a casa. Troppo spesso questi preparativi non vengono fatti e le persone finiscono per andare in ospedale contro la loro volontà.