Come trovare un neurologo per la sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia progressiva, che cambia e peggiora nel tempo e non ha cura. Se ti è stata diagnosticata la SM, dovrai farti visitare regolarmente da un neurologo, un medico specializzato in malattie e condizioni che colpiscono il sistema nervoso.

Questo potrebbe essere il neurologo a cui ti ha fatto riferimento il tuo medico curante quando hai iniziato ad avere sintomi, ovviamente. Ma se per qualsiasi motivo ritieni che questo medico non sia adatto a te, potresti sentirti scoraggiato dalla prospettiva di cercarne uno nuovo.

Verywell / Hugo Lin

La chiave: adottare un approccio graduale per concentrarsi su un professionista della sclerosi multipla di cui ritieni di poterti fidare per prendersi cura di te ora e in futuro.

Passaggio 1: fatti un'idea delle tue opzioni

Non ci sono medici della SM che tagliano i biscotti. I neurologi affrontano il lavoro di cura dei pazienti con SM da diversi punti di vista, e alcuni possono avere speciali aree di competenza o punti di forza che risuonano con la tua storia medica.

Alcune differenze comuni tra i medici da tenere a mente:

Specializzazione

Sebbene molti medici si concentrino solo sulla SM, altri trattano più malattie e disturbi neurologici, come l'ictus, il morbo di Alzheimer e l'epilessia.

Un possibile vantaggio di collaborare con un neurologo solo SM è che probabilmente avrà visto più pazienti con SM rispetto a un medico più generico e potrebbe avere esperienza con più variazioni della malattia. Inoltre, il personale di un tale medico può essere particolarmente preparato e in grado di rispondere a molte delle tue domande di base.

Approccio al trattamento

Alcuni neurologi si affidano in gran parte a farmaci modificanti la malattia e inizieranno praticamente ogni nuovo paziente a tale trattamento, altri adottano un approccio più olistico e integrano il supporto psicologico, la guida nutrizionale e la terapia fisica nella cura del paziente. Possono persino suggerirti e aiutarti a utilizzare opzioni di medicina complementare e alternativa (CAM), come yoga, meditazione e altro.

Coinvolgimento nella ricerca

Anche molti neurologi che fanno ricerche sulla sclerosi multipla presso centri medici accademici si prendono cura dei pazienti. Ci sono pro e contro nel firmare con tali medici. Un vantaggio è che tendono ad essere aggiornati sugli ultimi trattamenti. D'altra parte, il loro coinvolgimento nella ricerca può renderli meno accessibili.

Passaggio 2: concentrati su una posizione comoda

Se trovi un medico che sembra essere perfetto ma ha sede a una certa distanza, è importante tenerlo a mente. Anche se sei disposto a fare il viaggio, potrebbe essere saggio stimare fattori come impegni contrastanti, costi di viaggio e stanchezza.

Avere un medico a distanza può anche essere svantaggioso se hai bisogno di un trattamento immediato per una riacutizzazione dei sintomi della SM.

Passaggio 3: lancia una rete ampia

Armato di un'idea generale del tipo di medico e di assistenza che stai cercando, inizia a raccogliere i nomi.

Dal momento che alla fine desideri un medico che accetti la tua assicurazione sanitaria, potresti iniziare procurandoti un elenco di neurologi che sono sul tuo piano ea breve distanza di viaggio. La maggior parte dei siti Web degli operatori dispone di strumenti che consentono di filtrare una ricerca di conseguenza; in alternativa, puoi chiamare il servizio clienti per assistenza.

Che tu inizi o meno con un elenco di neurologi nel tuo piano assicurativo, buone fonti di consigli e / o approfondimenti sui medici che stai prendendo in considerazione includono:

• Gruppi di supporto locali o online per la SM: chiedere ai membri che sono stati trattati da un particolare medico è uno dei modi migliori per ottenere il punto di vista di un paziente su tutto, dall'accessibilità e dai tempi di attesa per gli appuntamenti alle modalità al capezzale e allo stile di comunicazione.
• The National Multiple Sclerosis Society (NMSS): trova il tuo capitolo locale chiamando il numero 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) o visitando il sito web dell'NMSS.
• The American Academy of Neurology (AAN): il sito web di questa organizzazione professionale può fornire informazioni su medici specifici.
• PubMed: questo è il database della ricerca medica della National Library of Medicine. Puoi cercare il nome di un medico su PubMed digitando il cognome e la prima iniziale seguita da "sclerosi multipla" per conoscere gli studi di ricerca in cui un determinato medico è o è stato coinvolto, se ce ne sono.

Passaggio 4: esaminare i candidati

Il medico non sarà l'unica persona in uno studio di neurologia che vorrai prendere in considerazione nella tua decisione.

Parla con l'addetto alla reception

Sebbene a volte sia possibile fissare un appuntamento con un medico sul sito web dello studio, almeno per un primo incontro è una buona idea chiamare l'ufficio e parlare con il responsabile dell'ufficio o la receptionist. Avrai un'idea dell'atmosfera generale e potresti anche essere in grado di ottenere risposte ad alcune delle tue domande generali, ad esempio, sul medico e sul suo stile.

Intervista al dottore

Arriva al tuo primo appuntamento con un elenco di domande preparate, tra cui:

• Quante volte vorresti vedermi?
• Qual è il tuo approccio al trattamento? Hai un protocollo standard o creerai un piano personalizzato per me?
• Sarai disposto ad aiutare a coordinare il mio trattamento con altri specialisti?
• Raccomanda o sostiene la medicina complementare e alternativa?
• Come ti piace essere contattato tra appuntamenti regolari e programmati?
• C'è un'infermiera di guardia?

Non esitate a porre queste o altre domande; affermare se stessi per assicurarsi che ricevano una risposta. Se sei preoccupato per questo, porta un amico fidato o un familiare a prendere appunti, fare domande di follow-up e difendere per te. Questa persona può anche fornirti la sua opinione del medico dopo l'appuntamento, il che può essere particolarmente utile se sei indifferente a un particolare medico.

Prepararsi per gli appuntamenti

Dopo aver scelto un medico, ci sono cose che puoi fare su base continuativa per essere un paziente autorizzato ad ogni visita. Per cominciare, non dare per scontato che il tuo medico prenda l'iniziativa e ti dirà tutto ciò che devi sapere, ad esempio, sul tuo ultimo test di imaging o sui nuovi sintomi.

Considera gli appuntamenti dal dottore come importanti riunioni di lavoro: preparati per loro. Organizza i tuoi pensieri e le tue domande in anticipo e non pensare di oltrepassare i tuoi limiti: il tuo medico ti rispetterà effettivamente per essere preparato e apprezzare i tuoi sforzi. Usa la nostra guida per la discussione del medico di seguito per preparare il tuo appuntamento e iniziare una conversazione con il medico sulla tua condizione.

Guida alla discussione del medico per la sclerosi multipla

Ottieni la nostra guida stampabile per il tuo prossimo appuntamento dal medico per aiutarti a porre le domande giuste.

Invia a te stesso o a una persona cara.

Questa Guida alla discussione del medico è stata inviata a {{form.email}}.

C'era un errore. Per favore riprova.

Aggiorna il tuo medico

Sulla carta, riassumi come ti senti e come la tua SM ti sta influenzando in punti elenco brevi e diretti. Ad esempio, per aiutare il tuo medico a capire il tuo dolore, un sintomo che può essere particolarmente difficile da descrivere, annota quanti più descrittori possibile ed essere molto specifico.

Ad esempio, non dire che ti fa male la schiena, ma piuttosto "mi fa male la parte bassa della schiena e talvolta il dolore mi colpisce la gamba posteriore". Oppure, quando descrivi come si sente il dolore, usa parole come "palpitante", "acuto" o "lancinante".

Elenca anche gli aggiustamenti dello stile di vita che stai apportando, ad esempio cambiamenti nella tua dieta, esercizio fisico e integratori. Informa il tuo medico di eventuali trattamenti alternativi che ricevi, come l'agopuntura, la cura chiropratica e la massoterapia.

Decidi cosa vuoi migliorare

Fai un elenco di tutto ciò che desideri migliorare sulla tua salute. Ad esempio, se comunichi al tuo medico che hai problemi a dormire, lui o lei potrebbe cambiare l'ora del giorno in cui prendi un farmaco, il che può fare una grande differenza.

Elenca eventuali domande aggiuntive

Tieni presente che non esiste una brutta domanda o argomento, soprattutto quando si tratta di prendersi cura della propria assistenza sanitaria. Ciò che alcune persone potrebbero pensare sia insignificante, ad esempio non essere in grado di finire il cruciverba della domenica, potrebbe essere un grosso problema per te. Allo stesso modo, preoccupazioni insolite come chiedersi se i trattamenti di epilazione laser causeranno una ricaduta della SM sono importanti per ottenere chiarimenti, anche se potresti essere l'unico a chiederle.

Mancia

Dai la priorità alle tue domande o preoccupazioni in modo che le cose più importanti vengano affrontate nel caso in cui il tempo scada.

Prepara un piano per prendere appunti

Anche durante i controlli di routine, può essere utile portare qualcuno con sé per prendere appunti e fare domande a cui potresti non pensare. Se la persona è un membro della famiglia o qualcuno che trascorre molto tempo con te, potrebbe anche essere in grado di contribuire con le sue osservazioni sulla progressione della tua SM per il tuo medico.

Datti un discorso di incoraggiamento

Sia che tu abbia la "sindrome da camice bianco", il che significa che sei nervoso con i medici, o che sei totalmente a tuo agio con il tuo neurologo, adotta un atteggiamento positivo riguardo agli appuntamenti. Ricorda a te stesso che anche se il tuo neurologo è un genio della medicina, non può leggere la tua mente o vedere cosa sta succedendo con i tuoi sintomi al di fuori del suo ufficio a meno che tu non glielo dica.

Una parola da Verywell

La diagnosi di sclerosi multipla può essere un momento travolgente per te e la persona amata e trovare un neurologo che ti aiuti a prendersi cura di te è il primo passo in questo lungo viaggio. Prova a prenderlo giorno per giorno e ricorda che non sei solo e puoi sentirti di nuovo bene.