Come trovare i medici giusti per la malattia di Parkinson

Quando ti è stato diagnosticato il morbo di Parkinson, dovrai trovare il giusto team di assistenza. Idealmente, vorrai un team di medici che gestirà le tue cure mediche nel corso dei prossimi anni. Questo team dovrebbe essere guidato da un neurologo con esperienza nel trattamento dei malati di Parkinson.

Sebbene tu possa sempre cambiare i membri del team, dedicare un po 'di pensiero e pianificazione all'assemblaggio del team iniziale ti ripagherà lungo la strada se quel team può affrontare rapidamente ed efficacemente i tuoi primi sintomi e bisogni.

I seguenti suggerimenti ti aiuteranno a mettere insieme il team di assistenza migliore per te e forniranno anche alcune idee su come interagire al meglio con il tuo team di assistenza.

Membri del team sanitario

Chi dovrebbe costituire il tuo team di assistenza? Come minimo avrai bisogno di:

• Un medico di base che si prende cura delle tue esigenze mediche quotidiane. Potrebbe essere qualcuno che hai visto per molti anni e ti conosce bene, oppure potresti aver bisogno di trovare un medico di base.
• Un neurologo specializzato in disturbi del movimento. Questo è molto importante in quanto un neurologo nei disturbi del movimento sarà probabilmente in grado di aiutarti a trovare altri che hanno esperienza nella malattia di Parkinson per completare il tuo team di assistenza sanitaria.
• Un consulente, uno psichiatra o uno psicologo che può aiutarti a gestire potenziali problemi di salute emotiva e mentale nel caso si presentino
• Professionisti sanitari alleati come fisioterapisti, terapisti occupazionali, specialisti in medicina del sonno e così via. Il tuo neurologo dovrebbe essere in grado di aiutarti a trovare gli operatori sanitari alleati giusti per te.
• Te stesso - Parte dell'essere un paziente responsabilizzato sta giocando un ruolo attivo nella tua cura.
• Il tuo partner - La malattia di Parkinson può avere un enorme impatto sulle relazioni e includere il tuo partner o altri membri della famiglia può essere molto utile nella gestione della malattia.

Tutte queste persone, ovviamente, avranno bisogno di comunicare (almeno in una certa misura) tra loro, ma la figura chiave per la gestione dei sintomi del tuo Parkinson sarà il tuo neurologo. Allora come trovi un neurologo adatto a te?

Non trascurare il tuo ruolo di membro molto importante del tuo team sanitario, così come quello della tua famiglia.

Scegli un neurologo specializzato in disturbi del movimento

Il tuo primo compito è trovare un neurologo specializzato in disturbi del movimento (come il Parkinson). Hai bisogno di qualcuno che possa dirti cosa anticipare e che possa metterti in contatto con le migliori risorse e opzioni di trattamento disponibili. Questo neurologo saprà quando iniziare i farmaci e quando regolare i dosaggi di quei farmaci per ottenere il massimo beneficio e così via. Allora come trovi uno specialista del genere?

Per prima cosa, chiedi al tuo medico di base di indirizzarti a uno specialista di Parkinson. Il tuo medico di base saprà sicuramente indicarti la giusta direzione.

Puoi anche trovare un gruppo di supporto locale per i malati di Parkinson e chiedere a queste persone consigli sugli specialisti. È possibile ottenere informazioni sui gruppi di supporto locali e sugli specialisti locali dai capitoli locali o regionali di un'organizzazione nazionale per la malattia di Parkinson. Se non riesci a trovare un gruppo di supporto nella tua comunità, controlla le comunità di supporto online per le persone con malattia di Parkinson che vivono nella tua zona. Potresti anche essere in grado di farti un'idea di un neurologo che si fonderebbe bene con la tua personalità facendo domande e ascoltando gli altri parlare delle loro esperienze.

Cosa cercare in un neurologo della malattia di Parkinson

Ecco una lista di controllo delle domande di base per il tuo potenziale neurologo:

• Da quanto tempo lavori sul campo? Quanti malati di Parkinson vedi in un anno?
• Hai una formazione specifica sui disturbi del movimento? Sei certificato in neurologia?
• Chi vedo quando non sei disponibile?
• Quale ospedale usi per curare i pazienti?

È importante capire che i sistemi di valutazione online per i medici non sono molto accurati. Oppure lo sono, in qualche modo, e non sono le informazioni che stai cercando. Ad esempio, molte di queste valutazioni classificano un medico in alto se è sempre puntuale e non ha mai eseguito il backup. Se pensi al contesto clinico e all'incapacità di controllare veramente ciò che accade in una giornata tipo, e il medico che è sempre tempo potrebbe essere il medico che non ha mai quel minuto in più da darti quando ne hai bisogno. Queste valutazioni spesso includono anche quanto sia facile prendere un appuntamento.

Naturalmente, il medico che è eccezionale che tutti vogliono vedere ranghi poveri su questa misura, e il medico che non ha un seguito forte è alto. Se guardi queste classifiche, assicurati di leggere i commenti e renditi conto che un commento negativo potrebbe semplicemente rappresentare un paziente che ha una brutta giornata dopo aver ricevuto una diagnosi che non voleva.

Rivedi il tuo piano di trattamento

Oltre a queste domande di base, il modo più importante per scegliere il neurologo con cui lavorerai è ascoltare ilpiano di trattamentolei mette insieme per te. Ha senso? Il tuo medico ne discute con te dopo aver considerato i tuoi bisogni, obiettivi e sintomi personali? Dice che il piano di trattamento deve essere flessibile e deve essere rivalutato nel tempo? Cerca di integrare il piano nella tua vita quotidiana e nelle tue esigenze?

Devi usare il tuo buon senso quando scegli un neurologo / specialista della malattia di Parkinson. Non puoi curarti da solo. Devi fidarti a un certo punto che questo specialista altamente qualificato sa cosa sta facendo.

Transizioni fluide

Se stai pensando di passare a un nuovo neurologo o un nuovo medico di base, può essere spaventoso trasferire le tue cure. Come faranno i tuoi nuovi fornitori a sapere cosa ti è successo finora? Alcune persone richiedono che il loro vecchio neurologo o medico di base chiami il loro nuovo medico. A volte questo può essere utile, anche se c'è qualcosa da dire per chiedere a un nuovo medico di dare una nuova occhiata alla tua storia e di elaborare un nuovo e nuovo piano. In un modo o nell'altro, è importante che i tuoi nuovi medici abbiano una copia della tua cartella clinica.

Lavorare con il tuo team di assistenza

Dopo aver scelto i membri del tuo team di assistenza, come puoi interagire al meglio con loro? Tu e il tuo team volete la stessa cosa: vogliono darvi la migliore assistenza possibile e voi desiderate ricevere la migliore assistenza disponibile. Perché allora così tante persone con PD non ricevono le migliori cure possibili disponibili? Uno dei motivi è che la comunicazione tra il paziente e il team di assistenza si interrompe.

Come puoi mantenere aperte le linee di comunicazione tra te e il tuo team sanitario? Ecco alcuni suggerimenti.

Ad ogni visita da un operatore sanitario cerca di far annotare le seguenti informazioni in modo da poterle consegnare alla segretaria invece di doverle ripetere all'infinito:

• Il tuo nome
• Indirizzo e numero di telefono
• Informazioni sull'assicurazione e numero di socio
• Data di nascita; numero di Social Security
• Farmaci attuali, compresi i farmaci da banco e qualsiasi integratore alimentare che usi, la dose che prendi e lo scopo del farmaco
• Allergie o reazioni avverse note a farmaci o apparecchiature mediche comuni (esempio: guanti in lattice)
• Problemi di salute attuali e date di insorgenza

Una volta che sei nello studio del medico, preparati a qualsiasi domanda tu possa avere. Non dici solo che stai bene quando il dottore ti chiede come stai? Fornisci alcuni dettagli sui sintomi. Come si sentono, quando si verificano, quando sono sollevati e così via. Porta qualcuno con te ai tuoi appuntamenti con il neurologo in modo che possa ricordare cosa ti manca. Non lasciare mai un appuntamento senza avere un'idea chiara di cosa accadrà dopo. Hai bisogno di prendere farmaci? In caso affermativo, quanto e quando? Quali sono i possibili effetti collaterali di quel medicinale? Sarai in grado di guidare normalmente? Hai bisogno di vedere un altro specialista o avere più esami? Quali sono i test e cosa comporta ogni test? Quanto velocemente saranno disponibili i risultati?

Non dimenticare che gli errori terapeutici sono fin troppo comuni. Dovresti imparare alcune idee per ridurre la possibilità di un errore terapeutico.

Quando vai da un professionista della salute alleato, come un fisioterapista o un logopedista, dovresti chiedere spiegazioni chiare del trattamento a cui sarai sottoposto. Che cos'è? Cosa è progettato per fare? Come saprò che sta funzionando? Qual è il costo e sarà coperto dalla mia assicurazione? Quando vedrò i risultati del trattamento se funziona? Quali sono le alternative a questo piano di trattamento?

Strategie generali per ottenere il massimo dal tuo team di assistenza

È importante essere un partner attivo nelle tue cure. Cerca di resistere all'adozione del ruolo di un paziente passivo che si limita a seguire gli ordini dei medici. Fare domande. Ma chiedi loro in modo cordiale per imparare. Poni domande in modo da poter massimizzare i benefici di qualsiasi trattamento a cui sei sottoposto. Cerca anche di evitare il pericolo opposto di fare troppe domande e di assumere tu stesso il ruolo di medico. Dovrai imparare ad accettare la cura degli altri. Lascia che facciano il loro lavoro. Impara da loro. Collabora con loro. Se riesci a stabilire questo tipo di collaborazione con il tuo team di assistenza, tu e la tua famiglia troverete più facile far fronte a tutte le sfide che il PD ti lancerà nel corso degli anni.