La sindrome di Marfan è una comune malattia ereditaria del tessuto connettivo. Circa 1 persona su 5.000-10.000 nasce con la sindrome di Marfan, una condizione che colpisce comunemente il sistema scheletrico, il cuore, i vasi sanguigni e gli occhi.
Le persone con la sindrome di Marfan, specialmente quelle che hanno un coinvolgimento significativo del sistema cardiovascolare, potrebbero dover limitare la loro attività fisica, ma la maggior parte può comunque rimanere attiva e partecipare ad almeno alcuni sport competitivi.
Il potenziale rischio di attività atletiche nelle persone con sindrome di Marfan
Le persone con la sindrome di Marfan sono generalmente piuttosto alte e magre e le loro braccia e le gambe sono più lunghe del normale. Spesso hanno anche dita lunghe (una condizione che i medici chiamano aracnodattilia), una forma anomala del torace (pectus carinatum o pectus excavatum) e lussazione del cristallino.
Le complicanze più pericolose per la vita della sindrome di Marfan sono legate al cuore e ai vasi sanguigni; in particolare, all'aneurisma dell'aorta. Un aneurisma è una dilatazione (rigonfiamento) della parete del vaso sanguigno. Questa dilatazione indebolisce notevolmente la parete dell'aorta e la rende soggetta a rottura improvvisa (una condizione che i medici chiamano dissezione). La dissezione aortica è un'emergenza medica e può portare a morte improvvisa nelle persone con sindrome di Marfan.
Questa condizione è più probabile che si verifichi durante i periodi in cui il sistema cardiovascolare è notevolmente stressato. Un esercizio vigoroso, in particolare, può precipitare la dissezione aortica in una persona con sindrome di Marfan. Per questo motivo, i giovani che hanno la sindrome di Marfan devono spesso limitare la loro partecipazione alle attività atletiche.
Non è mai facile per i giovani sentire che la loro attività fisica deve essere limitata. Fortunatamente, la maggior parte delle persone che hanno la sindrome di Marfan possono rimanere attive, ma con restrizioni.
È importante che questi giovani atleti siano consapevoli del tipo di attività atletiche che dovrebbero evitare e di quelle che possono continuare a godere.
SCIEPRO / Getty ImagesRaccomandazioni generali per l'esercizio fisico per i giovani atleti con sindrome di Marfan
Raccomandazioni formali sull'impegno in un'attività atletica competitiva per gli atleti con sindrome di Marfan sono state pubblicate nel 2005 dalla Conferenza Bethesda sulle raccomandazioni di idoneità per atleti competitivi con anomalie cardiovascolari. Queste raccomandazioni sono state aggiornate nel 2015.
Ecco un riepilogo delle raccomandazioni sull'attività atletica nelle persone che hanno la sindrome di Marfan.
Gli atleti che hanno la sindrome di Marfan dovrebbero sottoporsi a ecocardiogrammi ogni 6-12 mesi per cercare la dilatazione della radice dell'aorta e il rigurgito mitralico. La dilatazione dell'aorta o il rigurgito mitralico, se presente, aumenta il rischio di dissezione aortica e altre emergenze cardiovascolari.
In generale, se sono presenti uno o meno dei seguenti:
- dilatazione della radice aortica
- significativo rigurgito mitralico
- altre gravi anomalie cardiache
- storia familiare di dissezione aortica o morte improvvisa con aorta minimamente dilatata,
quindi le persone con sindrome di Marfan possono partecipare a sport competitivi senza contatto che non creano stress significativo sul sistema cardiovascolare. Possono godere di quelle che vengono chiamate attività sportive "statiche basse e moderate", ovvero quelle attività che di solito non richiedono "raffiche" di esercizio intenso. Esempi di attività appropriate includono golf, bowling, escursionismo, cricket, tiro con l'arco e curling.
Se una persona con sindrome di Marfan ha subito una correzione chirurgica dell'aorta e viene rimossa dal chirurgo, le attività sportive dovrebbero generalmente essere limitate a esercizi a bassa intensità come camminare, bowling, golf o yoga.
Chiunque abbia la sindrome di Marfan dovrebbe evitare gli sport che potrebbero causare la collisione del corpo con qualcosa, come altri giocatori, il manto erboso o altri oggetti. Dovrebbero anche evitare esercizi isometrici come l'allenamento con i pesi, che aumenta lo stress sulla parete del cuore e sui vasi sanguigni. I pazienti con sindrome di Marfan dovrebbero anche evitare il sollevamento pesi pesante o attività ad alta resistenza che attivano la manovra di Valsalva (trattenimento del respiro).
Alcune persone con sindrome di Marfan possono essere autorizzate individualmente dai loro medici (se il loro rischio è giudicato piuttosto basso) per partecipare a sport a rischio intermedio come il basket, il baseball, il calcio tattile e il ciclismo faticoso.
In particolare, la conferenza Bethesda si è rivolta specificamente alle persone che si stanno impegnando in atletica leggera competitiva organizzata. In particolare, ha definito le linee guida per le scuole e altre organizzazioni per le quali gli atleti con sindrome di Marfan potrebbero voler partecipare ai loro programmi.Non si rivolgeva specificamente all'atleta ricreativo.
Tuttavia, le raccomandazioni Bethesda possono ancora fornire una guida per gli atleti dilettanti e i loro medici. In chiunque abbia la sindrome di Marfan che desideri praticare sport, è possibile utilizzare ecocardiogrammi periodici per guidare un livello appropriato di attività fisica.
Una parola da Verywell
Le persone con sindrome di Marfan hanno un rischio maggiore per tutta la vita di eventi cardiovascolari gravi e richiedono un follow-up medico regolare. Si consigliano restrizioni all'esercizio per chiunque abbia la sindrome di Marfan. Tuttavia, il grado di restrizione varierà da persona a persona e la maggior parte è in grado (e viene incoraggiata a) godere di stili di vita attivi con precauzioni adeguate.
Un certo grado di esercizio è importante per tutti, quindi se hai la sindrome di Marfan, dovresti lavorare con il tuo medico per progettare un programma di esercizi che ottimizzerà la tua salute, senza produrre rischi indebiti.
