L'HIV non è più la malattia pericolosa per la vita che era una volta, ma le persone che convivono con esso beneficiano ancora di un forte sostegno sociale ed emotivo. Essendo una malattia caratterizzata da alti livelli di stigmatizzazione, trovare persone con cui puoi confidarti in sicurezza non solo aiuterà a normalizzare l'HIV nella tua vita, ma ti aiuterà a superare le sfide quotidiane tra cui il trattamento, la prevenzione, le relazioni e il tuo benessere generale.
In un momento in cui le interazioni digitali sono diventate la norma sociale, i gruppi di supporto online offrono uno dei modi migliori per incontrare altri che convivono con l'HIV in un ambiente sicuro e aperto.
I 7 migliori gruppi di supporto per l'HIV del 2021
- Migliore nel complesso: Forum della comunità POZ
- Il meglio per le donne: Il progetto Well
- Il meglio per gli uomini gay afroamericani: THRIVE SS
- Miglior gruppo Facebook: Poz Place
- Miglior supporto peer-to-peer: TherapyTribe tribù dell'HIV / AIDS
- Il meglio per adolescenti e giovani adulti: Pari positivi
- Migliore app per il supporto dell'HIV: myHIVteam
Migliore nel complesso: Forum della comunità POZ
Forum della comunità POZ
Iscriviti oraPOZ Community Forum è uno dei forum di discussione più grandi e più longevi per le persone che vivono con l'HIV negli Stati Uniti.
Questo forum della comunità 24 ore su 24 è stato fondato dagli editori della rivista POZ nel 2005. A causa dell'alto standing della pubblicazione e della presenza continua nella comunità dell'HIV, il Forum della comunità POZ continua ad attrarre migliaia di persone alla ricerca di approfondimenti e consigli sul test HIV , trattamento, cura e prevenzione.
Sebbene non ci siano campane e fischietti per il forum della comunità POZ, le bacheche sono chiaramente disposte e monitorate 24 ore su 24, 7 giorni su 7, in modo da evitare abusi comuni in altri forum (come pubblicità e ciarlatani). Gli amministratori incoraggiano vivamente gli utenti a fornire la citazione completa di qualsiasi affermazione medica fatta, idealmente con l'indirizzo del sito Web in modo che i membri non siano fuorviati.
Il forum della comunità POZ consente agli utenti registrati di pubblicare tre messaggi gratuiti al giorno. Se desideri più interazione, puoi acquistare un abbonamento di sette giorni per circa $ 10, un abbonamento di 30 giorni per circa $ 15 o un abbonamento di 90 giorni per circa $ 25 tramite PayPal.
Una volta registrato, puoi scegliere di ricevere o inviare messaggi privati. Se sei interessato a incontrare e uscire con altre persone affette da HIV, POZ offre un sito di incontri separato.
Il meglio per le donne: Il progetto Well
Il Progetto Benessere
Iscriviti oraSecondo i Centers for Disease Control and Prevention, le donne rappresentano il 19% di tutte le nuove infezioni da HIV negli Stati Uniti, mentre le donne di colore rappresentano circa il 78% delle nuove infezioni tra tutte le donne.
The Well Project, fondata nel 2002, è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata ai bisogni delle donne e delle ragazze che vivono con l'HIV. Parte della sua missione per aumentare l'alfabetizzazione sanitaria e il supporto peer-to-peer è il Well Project, che offre gratuitamente bacheche della comunità, forum e altre funzionalità ai membri registrati. Gli utenti possono scegliere di creare una pagina del profilo (con una foto e dettagli personali) o rimanere anonimi.
Oltre a pubblicare commenti su bacheche e blog, i membri possono unirsi a gruppi pubblici, richiedere l'accesso a quelli privati o avviare una propria comunità aperta o chiusa. C'è anche una funzione di chat di gruppo e uno a uno.
Inoltre, il Well Project gestisce due blog popolari: quello in lingua ingleseUna ragazza come mee la lingua spagnolaUna Chica Como Yo.
Il meglio per gli uomini gay afroamericani: THRIVE SS
THRIVE SS
Iscriviti oraGli uomini afroamericani che sono gay o bisessuali sono a maggior rischio di contrarre l'HIV di qualsiasi gruppo negli Stati Uniti Le vulnerabilità intersecanti che colpiscono questi uomini, inclusi l'omofobia, lo stigma, la povertà e l'accesso ineguale all'assistenza sanitaria, rimangono affrontate in modo inadeguato da molti funzionari sanitari locali e statali.
Questo è il motivo per cui organizzazioni come l'organizzazione no profit THRIVE SS, fondata da tre uomini afroamericani nel 2015, rimangono vitali per questa popolazione svantaggiata. Dalla sua fondazione, THRIVE SS è cresciuto da 45 uomini ad Atlanta, in Georgia, a oltre 3.500 nelle sezioni locali negli Stati Uniti.
Mentre i programmi dell'organizzazione non profit si concentrano principalmente su gruppi di supporto dal vivo, inclusi brunch e potluck BYOB organizzati da sezioni locali, ci sono anche eventi di supporto tra pari online e webinar in live streaming per coloro che non possono partecipare a eventi di persona.
Al centro del modello di supporto THRIVE SS c'è qualcosa che chiama "Judy Support", un termine usato per descrivere l'auto-accettazione culturale e il rifiuto dell'omofobia e del razzismo.
THRIVE SS è gratuito, ma chiede ai membri di donare se possono permetterselo.
Miglior gruppo Facebook: Poz Place
Poz Place
Iscriviti oraCi sono numerose comunità HIV su Facebook, molte delle quali sono minate non dalla loro missione ma dalla mancanza di coinvolgimento o facilitazione della comunità. Ecco perché molti svaniscono un anno dopo.
Una comunità di Facebook che è stata in grado di sostenere lo slancio per più di sette anni è Poz Place. Fondato nel 2012 da Brittany Cameron, madre sieropositiva e specialista del coinvolgimento tra pari, Poz Place offre uno spazio gratuito e sicuro per chiunque abbia bisogno di supporto per l'HIV indipendentemente dal proprio orientamento sessuale, sesso o stato di HIV.
Come gruppo Facebook privato, Poz Place richiede la registrazione e un accordo per aderire alle regole della comunità. Ciò non solo garantisce la riservatezza, ma fornisce agli utenti un ambiente aperto, onesto e non giudicante.
Con oltre 5.800 membri registrati, Poz Place è tra i più grandi gruppi di supporto privati su Facebook. Come membro, puoi aspettarti di vedere ovunque da cinque a 10 post al giorno e una rapida risposta a qualsiasi domanda tu possa avere sull'HIV.
Miglior supporto peer-to-peer: TherapyTribe tribù dell'HIV / AIDS
TherapyTribe tribù dell'HIV / AIDS
Iscriviti oraTherapyTribe è una comunità di benessere online gratuita che offre alle persone con esigenze di supporto specifiche un luogo in cui connettersi in modo sicuro e confidenziale. Tra gli otto gruppi principali elencati sul sito web c'è una tribù dell'HIV / AIDS per le persone in cerca di sostegno tra pari da parte di altre persone che convivono con la malattia.
Sebbene l'obiettivo principale di TherapyTribe sia connettere gli utenti a terapisti e consulenti autorizzati, esiste un forum per soli membri che consente agli utenti di pubblicare commenti o rispondere a domande e / o dubbi di altri nella comunità.
Dove TherapyTribe ha successo è nella sua capacità di affrontare i bisogni emotivi dei suoi membri. Anche se potrebbe non essere il primo posto a cui rivolgersi per il rinvio del medico o per chiedere informazioni sulle ultime ricerche o trattamenti, il portale HIV / AIDS ha più di 11.000 utenti registrati che offrono parole di sostegno o incoraggiamento ogni volta che i tempi si fanno duri. E non è cosa da poco.
Puoi anche inviare e ricevere messaggi dal tuo dispositivo mobile, creare una cerchia di amici tra gli utenti registrati e persino avviare un blog da condividere con il tuo social network. Se c'è uno svantaggio di TherapyTribe, sarebbe la mancanza di un facilitatore e di forum di discussione.
Il meglio per adolescenti e giovani adulti: Pari positivi
Pari positivi
Iscriviti oraNegli Stati Uniti, circa una nuova infezione da HIV su cinque si verifica in persone di età inferiore ai 25 anni, di cui solo il 30% è in grado di sostenere una carica virale non rilevabile durante l'assunzione di farmaci terapeutici.
Affrontare gli ostacoli al trattamento e all'assistenza nei giovani con HIV è diverso da quelli negli anziani. Non solo differiscono gli atteggiamenti e le pressioni sociali, ma anche i modi in cui i giovani comunicano.
Tra le piattaforme più recenti in grado di raggiungere questa popolazione più giovane c'è Positive Peers, un'app di supporto privata progettata specificamente per adolescenti e giovani adulti che vivono con l'HIV.
Positive Peers è un sistema di supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7 che offre tutte le funzionalità richieste dagli utenti mobili esperti: forum della comunità, chat private, chat di gruppo, blog sulla salute e il benessere di altri giovani con HIV, promemoria per ricariche di farmaci, un calendario di appuntamenti con promemoria automatici , oltre a grafici di analisi del sangue per registrare, monitorare e condividere i risultati. Ci sono anche video di meditazione per aiutare a ridurre lo stress e una hotline per le crisi per chi ha bisogno di supporto individuale.
Positive Peers è gratuito, ma è disponibile solo per persone di età compresa tra 13 e 34 anni. Per scaricare l'app, devi prima fornire una copia scannerizzata di un documento d'identità valido (come patente di guida, passaporto o certificato di nascita) e la conferma di la tua diagnosi (come un test HIV, una copia della tua carica virale e della conta dei CD4, o una liberatoria firmata dal tuo medico).
Migliore app per il supporto dell'HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Iscriviti oraUn'altra app gratuita che funziona in modo simile a Positive Peers ma è disponibile per chiunque abbia più di 18 anni è myHIVteam, una delle oltre 35 app mobili create dal MyHealthTeam di San Francisco.
Progettata per migliorare l'esperienza dell'utente, l'app myHIVteam chiede ai dichiaranti di fornire dettagli sulla loro diagnosi (inclusi i sintomi attuali e la data della diagnosi iniziale) insieme a un elenco di farmaci ed effetti collaterali.
Ciò consente agli utenti di connettersi con altri che assumono gli stessi farmaci o che hanno gli stessi problemi di salute. Puoi anche filtrare i membri in base ai risultati di laboratorio, ai sintomi o agli effetti collaterali (come nausea, lipodistrofia o neuropatia).
Inoltre, l'app myHIVteam ti consente di creare team, pubblicare aggiornamenti su te stesso e inviare e ricevere messaggi privati o di gruppo. Poiché le persone su MyHIVTeam tendono ad essere più aperte sullo stato, la risposta è spesso più utile, dettagliata e amichevole di quanto potresti trovare su un forum della comunità.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di sostegno per l'HIV?
I gruppi di sostegno per l'HIV sono vitali per molte persone che vivono con l'HIV, fornendo loro i mezzi per condividere le loro esperienze, chiedere consigli e referenze e ricevere sostegno da altri che comprendono appieno ciò che stanno attraversando.
L'HIV è diverso da molte altre malattie caratterizzate da alti livelli di stigmatizzazione, in parte perché la maggior parte dei casi è acquisita sessualmente. Per questo motivo, ben il 15% degli 1,1 milioni di americani che convivono con l'HIV rimane non diagnosticato, mentre circa il 49% di quelli in trattamento è in grado di mantenere i livelli necessari di aderenza al farmaco per mantenere l'infezione completamente sotto controllo.
Mentre molte persone si rivolgeranno a gruppi di supporto per l'HIV di persona, i centri comunitari LGBTQ + e le cliniche di salute pubblica sono grandi risorse. Coloro che vivono in zone rurali o che temono la divulgazione si connettono con gruppi di supporto online che offrono comodità e riservatezza.
I gruppi di sostegno per l'HIV sono talvolta pubblicizzati come gruppi di sostegno per l'HIV / AIDS, anche se significano esattamente la stessa cosa.Poiché le persone con HIV possono godere di un'aspettativa di vita quasi normale grazie alle moderne terapie per l'HIV, gli operatori sanitari non sentono più il bisogno di distinguere le persone in base allo stadio della loro malattia.
Un gruppo di supporto online per l'HIV è adatto a me?
Oltre a offrire conforto, i gruppi di supporto per l'HIV mirano a superare le numerose barriere che impediscono alle persone di accedere alle cure e ai trattamenti o di assumere i farmaci ogni giorno secondo necessità. Tali sfide possono includere problemi emotivi come la depressione o la paura dell'abbandono o problemi strutturali, come l'accesso a cure, cure o alloggi a prezzi accessibili.
Un gruppo di supporto online può essere l'ideale se si è isolati, sia per posizione che per mancanza di persone con cui confidarsi in sicurezza. Anche se potrebbero non essere intimi come i gruppi di supporto dal vivo, questi offrono privacy e la piattaforma per esprimersi pienamente.
Inoltre, molti gruppi online, compresi quelli su Facebook, sono progettati per persone di età o identità culturali specifiche, fornendo loro i mezzi per comunicare nella "stessa lingua".
Come sono strutturati i gruppi di supporto online per l'HIV?
I migliori gruppi di supporto online mirano a replicare le stesse caratteristiche dei tradizionali gruppi di supporto di persona: un ambiente sicuro e non giudicante, riservatezza e rigide regole sulla privacy e un certo livello di facilitazione per evitare interazioni abusive e la diffusione di disinformazione.
La scelta del gruppo giusto per te dipende dalle tue esigenze individuali. Può essere che tu stia lottando per far fronte, cerchi consigli o istruzione, o semplicemente desideri un senso di comunità tra gli altri come te. Non esiste una soluzione valida per tutti.
Sebbene alcuni dei gruppi online più produttivi siano di dimensioni maggiori, potrebbero esserci gruppi più piccoli con valori condivisi che ti consentono di interagire in modo più intimo. Identificando le tue esigenze, sarai maggiormente in grado di trovare un gruppo che le soddisfi.
Esistono gruppi per la comunità LGBTQ +?
Negli Stati Uniti, gli uomini che hanno rapporti sessuali con uomini (MSM) rappresentano circa il 69% di tutte le nuove infezioni. Per questo motivo, tende ad essere un numero maggiore di gruppi di supporto per l'HIV che si occupano delle esigenze di uomini gay e bisessuali. in generale.
Questo non significa che tali gruppi siano adattati alle esigenze di tutti gli uomini gay o bisessuali. L'interesse degli uomini gay di colore, ad esempio, rimane ampiamente sottovalutato negli Stati Uniti. Di conseguenza, gli afroamericani MSM hanno non meno di 1 possibilità su 2 di contrarre l'HIV nella vita.
Statistiche come queste evidenziano la necessità di gruppi di sostegno in grado di soddisfare le esigenze delle popolazioni svantaggiate e ad alto rischio, comprese le persone di colore, i giovani, le donne e le persone transgender.
Quanto costano i gruppi di sostegno per l'HIV?
In linea di massima, i gruppi di sostegno online contro l'HIV non costano nulla. Molti sono gestiti da organizzazioni senza scopo di lucro e anche quelli gestiti da entità commerciali offrono un accesso limitato e gratuito. La registrazione è in genere richiesta e alcuni siti hanno criteri di idoneità.
I gruppi di supporto online per l'HIV non devono essere confusi con la consulenza online sull'HIV, che sono spesso servizi a pagamento offerti da terapisti autorizzati.
Sebbene i gruppi di supporto possano aiutarti a superare una crisi emotiva, non intendono sostituire uno psichiatra o un altro professionista della salute mentale se soffri di depressione grave o pensieri suicidi.
In questi casi, dovresti chiamare la hotline per l'HIV / AIDS del tuo stato o la National Suicide Hotline al numero 1-800-273-8255, entrambi disponibili 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana.
Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto online per l'HIV
Sebbene ci siano numerosi gruppi di supporto per l'HIV che puoi trovare online in luoghi come Facebook, Meetup e Yahoo Groups, quelli selezionati mirano a replicare le caratteristiche di un gruppo di supporto di persona.
Ciò include garantire la riservatezza dei membri, avere regole di partecipazione e fornire un certo livello di supervisione e moderazione per prevenire interazioni abusive e disinformazione. Deve anche esserci un livello ragionevole di interazione online in modo che le persone bisognose possano ottenere una pronta risposta a domande e dubbi piuttosto che dover aspettare (o non ricevere risposta).
