Le opzioni di vita per adulti disponibili per le persone nello spettro autistico variano da stato a stato e da individuo a individuo. Le possibilità vanno dalla completa indipendenza alla vita istituzionale. Capire di cosa ha bisogno un particolare individuo, dove trovarlo e come finanziarlo, può essere un processo complesso.
Huntstock / Getty ImagesMarianne Ehlert di Protected Tomorrows lavora con le famiglie delle persone nello spettro autistico per pianificare la vita degli adulti. Nota che è importante iniziare a pensare alla vita adulta mentre tuo figlio con autismo è ancora giovane. In parte, ciò è dovuto al fatto che i bambini con autismo sono generalmente idonei per bisogni speciali e programmi di transizione attraverso le loro scuole, il che significa che il programma educativo di tuo figlio può essere creato per supportare i tuoi piani per il futuro. È anche perché il processo di riflessione, pianificazione e creazione di una situazione di vita ideale per una persona nello spettro autistico può richiedere molto tempo.
Immagina un ambiente ideale per il tuo bambino adulto con autismo
Tutti i genitori, dice Ehlert, vogliono che i loro figli siano "al sicuro e felici" da adulti. Ma ogni genitore ha una visione diversa di come potrebbe essere "sicuro e felice". Quella visione, dice, dipende tanto dall'esperienza e dagli atteggiamenti del genitore quanto dalle capacità e preferenze del bambino. Tuttavia, è importante che i genitori inizino a pensare alla propria visione per il futuro del proprio figlio prima di compiere azioni concrete.
Dove prospererebbe tuo figlio? In una città? In una fattoria? Per conto suo? Con un gruppo? A casa con i genitori? In sostanza, dice Ehlert, sono disponibili cinque opzioni abitative generali:
- A casa con la famiglia
- Appartamento con servizi che entrano e controllano i residenti (assicurati che paghino bollette, pulizie, ecc.) Questi sono servizi di supporto alla vita e potrebbero essere finanziati privatamente o pubblicamente.
- Programma di unità abitativa / coinquilino: gli individui vivono in una casa o in un condominio che appartiene a un gruppo di sostegno strutturato; il caregiver si assicura che tutti stiano bene di notte, esegue programmi, ecc.
- Casa di gruppo (sistemazione della vita integrata nella comunità): il caregiver vive sul posto
- "Stile dormitorio", grandi strutture (ambienti istituzionali, laboratori di livello molto basso)
Determina se la tua impostazione ideale esiste
Una volta che i genitori (oi genitori ei loro figli adolescenti con autismo) hanno identificato una situazione di vita ideale, il passo successivo è determinare se tale ambiente esiste già o se la famiglia dovrà creare l'ambiente. Un numero sorprendente di genitori è coinvolto o sta valutando il coinvolgimento nella creazione di un ambiente residenziale per il proprio bambino con autismo. Alcuni stanno finanziando o sviluppando situazioni di vita favorevoli; altri stanno immaginando e creando ambienti di lavoro / casa in paesi, città e aree rurali.
Spesso, le informazioni sulle situazioni di vita degli adulti nel tuo stato o provincia sono disponibili attraverso le fonti del distretto scolastico. In caso contrario, potrebbe essere necessario esaminare il Dipartimento per le disabilità dello sviluppo, il Dipartimento per il benessere pubblico o un'altra agenzia appropriata. Fai i compiti per determinare cosa c'è là fuori.
Identifica le esigenze e le capacità specifiche di tuo figlio
Il prossimo passo è identificare le abilità di vita di tuo figlio per capire quali supporti saranno necessari per rendere la situazione di vita praticabile. Tra le abilità di cui i giovani adulti avranno bisogno per vivere in modo indipendente è fondamentale la capacità di gestire le finanze, fare la spesa, cucinare, pulire e gestire l'igiene personale. Tieni presente, tuttavia, che pochissimi giovani adulti tipici sono completamente preparati per la vita da soli. Ti preoccuperesti se il tuo tipico ventenne vivesse di pizza e cibo da asporto o indossasse gli stessi jeans due volte prima di lavarli? In caso contrario, forse non dovresti preoccuparti troppo del fatto che il tuo ventenne con autismo faccia lo stesso.
Ehlert lo spiega bene:
"I genitori possono avere aspettative maggiori per i bambini autistici che per i bambini tipici perché si sentono responsabili della felicità del bambino autistico. È difficile permettere ai bambini autistici di fallire. In un certo senso, è più facile gestire il fallimento per i bambini tipici perché i genitori sentono che fa parte di il processo di apprendimento - mentre i genitori spesso vogliono proteggere i propri figli con autismo dal fallimento. È molto difficile sapere fino a che punto ci si spinge per proteggere il proprio figlio adulto con autismo. A volte i fallimenti potrebbero innescare comportamenti, o potrebbe essere troppo difficile da riprendersi fallimento. Di solito, i genitori di un adolescente capiscono di cosa ha bisogno quel bambino ".
Trova l'impostazione giusta per tuo figlio
A seconda di dove vivi, ci sono varie agenzie che gestiscono strutture residenziali per adulti con disabilità. Oltre alle agenzie statali, potresti anche cercare centri residenziali indipendenti per stato, regione o contea. Potresti iniziare la ricerca con il tuo distretto scolastico locale o agenzia statale. Inoltre, però, probabilmente vorrai fare il check-in con i gruppi di supporto locali per l'autismo e cercare nei database per trovare una vasta gamma di opzioni.
Se ti rivolgi a un'agenzia pubblica, dice Ehlert, chiedi a un assistente del caso che ti offrirà un elenco di luoghi da guardare. "I genitori devono uscire e vedere cosa c'è là fuori", dice. Fai un tour "ufficiale", restringi le opzioni, quindi presentati per una visita inaspettatamente. Ehlert consiglia di ricercare ogni opzione, osservando attentamente:
- Rotazione del personale
- Eventuali segnalazioni di abuso
- La qualità dei singoli caregiver
- Disponibilità di supporto 24 ore su 24 e "debitamente diagnosticato"
- Lunghezza della lista di attesa
Una volta che hai un paio di opzioni che ti piacciono, è tempo di coinvolgere tuo figlio con autismo nel processo decisionale. Ehlert nota che i bambini che funzionano meglio possono essere portati qui prima, a seconda delle circostanze particolari.
Cerca finanziamenti
Nella fase iniziale, dice Ehlert, chiedi informazioni sulle opzioni di finanziamento. Se sono disponibili finanziamenti, sei idoneo? Se hai la sicurezza sociale e Medicare, dovresti comunque qualificarti per qualsiasi finanziamento disponibile. Una preoccupazione, tuttavia, sono i soldi a nome di tuo figlio. Se possibile, quel denaro dovrebbe essere affidato a un fondo per bisogni speciali.
È vero, dice Ehlert, che trovare quella situazione abitativa ideale può significare navigare in un mare di burocrazia. Inoltre, dovrai essere proattivo sulla preparazione per le esigenze degli adulti di tuo figlio. Se non trovi quello che stai cercando in termini di alloggio, suggerisce, considera di lavorare con un gruppo di genitori per creare e / o finanziare l'ambiente giusto.Se pensi di aver individuato il posto giusto, fatti coinvolgere da loro. Diventa un attore chiave. Sali sulla loro tavola.
Trovare e finanziare la casa giusta per il tuo bambino adulto con autismo non è semplice e non può essere fatto dall'oggi al domani. Ma con un'attenta pianificazione, ricerca e creatività, i genitori stanno scoprendo che è possibile trovare - o creare - ambienti di vita veramente favorevoli e positivi per i loro figli con autismo.
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