Come impostare correttamente un sito web per il paziente

Se sei malato, o la persona amata o il caregiver di qualcuno che è malato o ferito, troverai molti familiari, amici, vicini, colleghi e altri che desiderano informazioni. Il malato può essere in ospedale, in un centro di riabilitazione o di cura, in una casa di cura o anche a casa sua, ma ha bisogno di riposo e privacy. Quelle persone interessate sono ben intenzionate, ma le telefonate oi visitatori incessanti non sono pratici. È ora di creare un sito Web per i pazienti.

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Scopo

I siti web dei pazienti consentono al paziente o al caregiver di fornire informazioni aggiornate tutte le volte che è pratico sullo stato del paziente. Fornendo le informazioni online, tutte le persone che hanno a cuore il paziente possono rimanere aggiornate e sentirsi come se fossero in contatto.

Questi siti Web dei pazienti consentono anche di inviare note al paziente o di condividere commenti in un libro degli ospiti, che il paziente può apprezzare o apprezzare quando è pronto. Il paziente ottiene comunque il riposo e la privacy di cui ha bisogno.

Questi siti Web sono facili da configurare. È necessario solo l'accesso a Internet e, se possibile, una foto digitale del paziente, scansionata o scattata con una fotocamera digitale. Avrai anche bisogno di un elenco di indirizzi e-mail per gli amici e la famiglia del paziente che desiderano essere aggiornati.

Servizi online

Esistono numerosi servizi online che consentono di caricare informazioni sui pazienti. Tra i più noti ci sono:

• CaringBridge
• PostHope

Sono gratuiti e rendono molto facile fornire i dettagli che aiutano la famiglia e gli amici del paziente a rimanere al passo con i progressi. Sono creati appositamente per le persone che non sanno molto sull'uso del web, fornendo semplici moduli da compilare. Inoltre entrambi i programmi consentono di rispondere al paziente sotto forma di e-mail o guestbook.

Molti ospedali e altre strutture mediche forniscono aree lounge con computer per aiutarti a rimanere in contatto con la famiglia e gli amici. Sia CaringBridge che PostHope hanno lavorato con gli ospedali, in particolare, per creare partnership per facilitare questo tipo di comunicazione. Alcune strutture forniscono l'accesso wireless a Internet in modo da poter lavorare sul sito web del paziente mentre si trova nella stanza del paziente.

Considerazioni sulla sicurezza

Possono esserci considerazioni sulla sicurezza anche nell'utilizzo dei siti web dei pazienti. In virtù del fatto che i pazienti sono malati, o hanno subito un intervento chirurgico o subito un infortunio (cioè una ferita aperta), il loro sistema immunitario è compromesso, esponendoli a un maggior rischio di infezione. Quando i visitatori si fermano, vengono introdotti nuovi germi. Se quei potenziali visitatori possono rimanere al passo con i progressi del paziente utilizzando un sito Web invece di visitarlo, questa possibilità viene eliminata.

Potresti chiederti come vengono forniti questi servizi gratuitamente. La maggior parte sono organizzazioni senza scopo di lucro supportate da donazioni. Se trovi che uno è stato particolarmente utile, potresti fare una donazione; dopotutto, è stato un servizio che ti ha reso la vita più facile.

Potresti anche trovare pubblicità sul sito. Può essere pubblicità generica (ti piacerebbe inviare fiori?) O potrebbe essere legata alle pagine del paziente. Quindi, ad esempio, potresti scoprire che quando un paziente ha il cancro, verrà visualizzato un annuncio per un ospedale oncologico. Oppure, se il tuo paziente è stato ferito, potrebbero essere presenti annunci di aspirina.

Dos

1. Se non sei il paziente, ottieni il permesso dal paziente per sviluppare uno di questi siti. Alcune persone sono troppo riservate per volere che qualcun altro sappia cosa sta succedendo. Altri saranno molto felici che tu abbia preso l'iniziativa di tenere aggiornati i loro cari.
2. Foto: nella maggior parte dei casi, usa una foto della persona prima che si ammalasse, a seconda della malattia o dell'infortunio. Un malato di cancro sottoposto a chemio avrà esigenze o desideri diversi da qualcuno la cui gamba è in trazione. Lasciare la scelta delle foto al paziente, se possibile.
3. Fornisci aggiornamenti regolari, inclusa una conclusione. Quando "Joe" ha sostituito il ginocchio, si reca in un centro di riabilitazione, ricomincia a camminare e poi torna a casa, i suoi amici vorranno conoscere quei dettagli. Se ha problemi lungo la strada, hanno l'opportunità di inviargli un po 'di incoraggiamento.
4. Fai sapere ai visitatori del sito web quando è consentito visitare il paziente di persona. Una volta che Joe torna a casa, potrebbe volere che i visitatori gli tengano compagnia e lo aiutino in casa.
5. Dopo aver utilizzato un computer pubblico, lavare e disinfettare le mani prima di toccare il paziente. Aiuterà ad assicurarsi che il paziente non riceva un'infezione da te che potrebbe provenire da qualcun altro che ha utilizzato quel computer.

Cosa non fare

1. Non divulgare informazioni molto personali. Tieni sempre a mente la privacy, non solo la salute del paziente o la privacy medica, ma anche i dettagli personali. Quando imposti le pagine, non usare nome e cognome (magari usa un nome e un'altra parola per accompagnarli, come Joe's Surgery o Monica's Journey). Non fornire il vero indirizzo di nessuno per essere visualizzato pubblicamente e, naturalmente, non fornire assicurazioni, sicurezza sociale o altri dettagli personali identificabili. Queste informazioni potrebbero essere violate o qualcuno che non dovrebbe accedervi potrebbe ottenere le informazioni, anche se il sito Web promette che non le condividerà. Siiprudente. (Leggi di più sotto.)
2. Non includere nulla che il paziente non vuole che tu faccia! E se non sei sicuro, non condividere le informazioni. Quando qualcuno è malato o ferito, deve essere mentalmente ed emotivamente concentrato sul miglioramento. Se li turbi condividendo informazioni che non vogliono condividere, potrebbe influire sul loro processo di guarigione.
3. Non essere allarmista e non sottovalutare nemmeno la situazione. Sii il più onesto possibile senza violare la privacy del paziente. Se l'intervento di Joe non è andato bene, o se Joe contrae un'infezione mentre è in ospedale e deve rimanere più a lungo, o se Joe ha lasciato l'ospedale ma ha bisogno di tornare più tardi, allora sii sincero e non migliorare la situazione o peggio di quello che è. Essere allarmisti non fa che turbare ancora di più le persone. Se si sottovalutano i problemi principali, ciò può diventare problematico anche in seguito, soprattutto se la persona muore.

Precauzioni

Un'ultima avvertenza: come tutti i siti Web che forniscono un servizio a un costo minimo o nullo, renditi consapevole delle loro informative sulla privacy per l'uso del tuo indirizzo e-mail, degli indirizzi e-mail di amici e familiari che potresti includere e delle informazioni private sul paziente. Sarà pubblicata una nota informativa sulla privacy. Potrebbero voler condividere il tuo indirizzo email con inserzionisti o altri. Assicurati solo che ti vada bene prima di accedere per utilizzare il sito.

I siti web dei pazienti sono ottimi strumenti di comunicazione che forniscono buone informazioni a tutti coloro che lo desiderano quando qualcuno è malato o ferito.