Vivere con il lupus dalla diagnosi in avanti

Se ti è stato diagnosticato di recente o se convivi con il lupus da un po 'di tempo, cosa devi sapere sulla tua vita quotidiana? Parliamo della tua diagnosi, delle strategie iniziali, della cura del lupus e dell'assistenza medica regolare, nonché di come saperne di più sulla tua malattia e trovare supporto.

Vivere con il lupus

Coloro a cui è stato diagnosticato di recente un lupus (lupus eritematoso sistemico) potrebbero inizialmente sentirsi scioccati, forse sollevati se avevano immaginato qualcosa di terribile e infine confusi. Non solo la diagnosi è impegnativa, con molte persone inizialmente diagnosticate erroneamente, ma i trattamenti variano in modo significativo da una persona all'altra. Lupus è stato coniato come "fiocco di neve", descrivendo come non ci siano due persone con questa condizione esattamente uguali. Da dove inizi e quali sono i prossimi passi da compiere se ti è stato diagnosticato il lupus?

Appena diagnosticato

"Io ho cosa?" è la reazione iniziale di molte persone con diagnosi di lupus. E poiché la popolazione generale conosce poco la malattia, non è una sorpresa. La maggior parte delle persone sa solo di aver sofferto di segni e sintomi vaghi e dolorosi di lupus che vanno e vengono, senza uno schema prestabilito di prevedibilità. Stranamente, la maggior parte dei razzi di lupus sono innescati da qualcosa (anche se le cause variano) e talvolta seguono uno schema. Capire cosa scatena i razzi e possibilmente essere in grado di attenuarli o prevenirli, è una chiave importante per convivere con questa malattia e mantenere un'elevata qualità della vita.

Trovare un dottore

Una volta che hai una diagnosi, o anche se sei ancora in fase di valutazione, è importante trovare un medico che si prende cura delle persone con lupus, di solito un reumatologo. Poiché il lupus è relativamente raro, molti medici hanno visto solo poche persone - o potrebbero non aver mai visto - qualcuno con il lupus. Proprio come sceglieresti un imbianchino che ha dipinto dozzine di case su un pittore per la prima volta, trovare un medico appassionato di trattare le persone con lupus è importante.

Se sei a questo punto del tuo viaggio, abbiamo qualche consiglio in più su come trovare un reumatologo che si prenda cura di te con il lupus. Scegliere saggiamente. Avrai bisogno di un medico che non solo sarà con te durante le inevitabili frustrazioni della malattia, ma che possa aiutarti a coordinare le tue cure con gli altri specialisti e terapisti che vedrai.

Strategie iniziali dopo la diagnosi

All'inizio può essere difficile rendersi conto di avere a che fare con una malattia cronica; uno che non ha cause o cure assolute. Come per altre malattie croniche, tuttavia, anche solo una diagnosi può essere un grande sollievo. Almeno puoi dare un nome ai tuoi sintomi e fare qualcosa per risolverli.

Il tuo medico ti parlerà delle opzioni di trattamento disponibili. È utile capire che il "trattamento" è un processo continuo. Imparare a conoscere tutti i trattamenti disponibili può sembrare opprimente, ma non devi imparare tutto in una volta. All'inizio potresti solo voler conoscere i trattamenti di cui hai bisogno immediatamente e tutti i sintomi che dovrebbero spingerti a chiamare il tuo medico.

Adotta strategie di benessere

Potresti sentire che tutto ciò su cui vuoi concentrarti è il tuo trattamento iniziale, ma quando ti viene diagnosticata la prima volta (o, se è per questo, in qualsiasi momento) è un buon momento per iniziare a sviluppare strategie per il benessere. In un certo senso, ottenere una diagnosi di una condizione cronica è un "momento di insegnamento" e molte persone si trovano più coscienziose riguardo al benessere di quanto non lo fossero in precedenza.

Le strategie per il benessere includono la gestione dello stress (attraverso la meditazione, la preghiera, la terapia di rilassamento o qualsiasi altra cosa funzioni per te), un programma di esercizi e mangiare una sana varietà di cibi sono un buon inizio. È importante continuare a goderti le tue solite attività il più possibile.

Alcuni alimenti sembrano migliorare o peggiorare i sintomi del lupus, anche se gli studi su questo aspetto sono ancora agli inizi. Poiché tutti coloro che soffrono di lupus sono diversi, i cibi migliori per te, anche se studiati, potrebbero essere molto diversi. Se ritieni che la tua dieta possa avere un effetto sulla tua malattia, l'approccio migliore è probabilmente quello di tenere un diario alimentare (come quelli che vengono tenuti da persone che cercano di capire se sono allergici a un alimento specifico).

Trovare supporto

Promuovere le amicizie è fondamentale per costruire una base di supporto che ti aiuterà a far fronte alla malattia. Oltre a stare vicino agli amici di lunga data, trovare altri con il lupus è un vantaggio decisivo. Coloro che hanno un buon supporto sociale sono meno vulnerabili e alla fine possono avere meno disagio psicologico e meno "carico di malattia" correlato al lupus rispetto a quelli con meno supporto.

Non possiamo dire abbastanza sulla ricerca di persone che stanno affrontando le stesse sfide. Potresti avere un gruppo di supporto nella tua comunità, ma non hai nemmeno bisogno di lasciare la tua casa. Ci sono diverse comunità attive di supporto per il lupus online che ti accoglieranno prontamente. Trova altri modi per costruire anche il tuo social network, sia che ciò avvenga sostenendo una causa comune, un gruppo di chiesa o altri gruppi di comunità.

Cura regolare

Avrai bisogno di vedere regolarmente il tuo reumatologo, non solo quando hai sintomi che stanno peggiorando. In effetti, queste visite quando le cose stanno andando bene sono un buon momento per saperne di più sulla tua condizione e parlare delle ultime ricerche. Il tuo medico può aiutarti a riconoscere i segni premonitori di una riacutizzazione in base a qualsiasi schema che vede con la tua malattia. Questi possono essere diversi per tutti, tuttavia, molte persone con lupus sperimentano un aumento della stanchezza, vertigini, mal di testa, dolore, eruzioni cutanee, rigidità, dolore addominale o febbre subito prima di una riacutizzazione. Il medico potrebbe anche essere in grado di aiutarti a prevedere le riacutizzazioni sulla base di esami del sangue e esami regolari.

Oltre alle cure mediche regolari, molte persone stanno scoprendo che un approccio integrativo funziona molto bene. Esistono diverse alternative e trattamenti complementari per il lupus che possono aiutare con preoccupazioni che vanno dalla gestione del dolore alla depressione, al gonfiore, allo stress.

Medicina preventiva

È facile spingere le cure preventive nel dimenticatoio quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come il lupus. Questo non è solo poco saggio in generale, ma dato che il lupus ha un impatto sul sistema immunitario, una cura preventiva regolare è ancora più importante. E, come con qualsiasi malattia infiammatoria cronica, il lupus aumenta il rischio di aterosclerosi e malattia coronarica.

Assistenza come esami ginecologici regolari, mammografie e vaccinazioni dovrebbero essere incluse nel piano di trattamento.

Imparare a conoscere il tuo lupus

Come accennato in precedenza, conoscere il tuo lupus è molto importante. L'apprendimento della tua malattia non solo ti dà potere come paziente e riduce la tua ansia, ma può fare la differenza nel decorso della tua malattia. Dal riconoscere i primi segni premonitori di una riacutizzazione, per sollecitare l'attenzione medica per le complicazioni, diventare istruiti sulla tua malattia è un must.

Essere il tuo avvocato

Gli studi ci dicono che coloro che assumono un ruolo attivo nella loro cura con il lupus hanno meno dolore, hanno meno malattie che richiedono un intervento medico e rimangono più attivi.

Sul posto di lavoro ea scuola, essere il tuo avvocato è importante tanto quanto a casa o in clinica. Poiché il lupus può essere una malattia "invisibile" o "silenziosa", è stato riscontrato che a volte le persone affette da lupus soffrono inutilmente. Le sistemazioni, sul posto di lavoro o nel campus universitario, possono fare una differenza significativa e esistono molte opzioni. Tuttavia, poiché la malattia non è visibile come alcune altre condizioni, potrebbe essere necessario avviare il processo e cercare aiuto da soli.

Conclusione su come affrontare il lupus giorno per giorno

Affrontare Lupus non è facile. Rispetto ad altre condizioni, c'è meno consapevolezza e molte persone parlano di sentire o ricevere commenti offensivi sul lupus da altri. Nonostante queste sfide, tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus può vivere una vita felice e appagante. Essere il tuo avvocato, costruire il tuo sistema di supporto sociale, conoscere la tua malattia e trovare un medico che possa essere una squadra con te nella gestione della tua malattia può aiutare a raggiungere questo obiettivo.