Vivere con il lupus è difficile e i gruppi di supporto per il lupus possono essere di grande aiuto nell'affrontare le sfide.
Molti pazienti affetti da lupus si sentono soli e isolati perché le persone nella loro vita non capiscono, o addirittura credono, quello che stanno attraversando. Un buon gruppo di sostegno può aiutarti a sentirti visto e ascoltato, fornire compagnia e metterti in contatto con persone che hanno trovato modi efficaci per far fronte alla malattia e ai cambiamenti che infligge alla tua vita. i sintomi e il dolore per la tua vecchia vita convalidati possono fare una grande differenza nel modo in cui ti senti.
Tuttavia, trovare il giusto gruppo di supporto non è sempre facile. Fortunatamente, hai molte opzioni. Potrebbe piacerti l'idea di un gruppo di supporto locale, ma hai difficoltà a trovarne uno oi tuoi sintomi potrebbero rendere il supporto online un'opzione migliore. Abbiamo identificato i migliori, così puoi trovare un gruppo adatto a te. La maggior parte di loro sono online, ma molti hanno anche opzioni di gruppo di persona.
I 7 migliori gruppi di supporto Lupus del 2021
- Migliore nel complesso: Lupus Research Alliance
- Il meglio per chi ha più malattie: Il potente
- Ideale per gruppi specifici: LupusConnect
- Il meglio per trovare studi clinici: Pazienti intelligenti
- Ideale per la connessione: MyLupusTeam
- Miglior di persona: Caleidoscopio che combatte il lupus
- Ideale per Facebook: Lupus Warriors
Migliore nel complesso: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Iscriviti oraLa Lupus Research Alliance, un'organizzazione senza scopo di lucro registrata 501 (c), afferma di essere il principale finanziatore privato mondiale della ricerca sul lupus. Il suo forum della comunità è solo un aspetto di ciò che offre. All'interno del forum troverai un design pulito e ordinato. Puoi sfogliare i thread correnti o ordinare per categoria. Devi diventare un membro, ma è gratuito.
Nella sezione della comunità c'è anche un blog con informazioni su una vasta gamma di argomenti relativi al lupus, inclusi eventi di ricerca e sostegno. In altre aree del sito è possibile ottenere informazioni più approfondite sulla ricerca e sui trattamenti emergenti, oltre a un glossario, risorse mediche e finanziarie e materiali educativi sul lupus.
Una caratteristica unica del gruppo di supporto sono i video realizzati da membri, amici e familiari, scienziati, medici e sostenitori, che aiutano a migliorare la vita delle persone con lupus. Devono essere "una ricca testimonianza dell'impegno, delle sfide, delle intuizioni e dei risultati che ci danno speranza, rafforzano la nostra comunità e ci motivano a continuare il nostro importante lavoro".
È importante notare che il forum ha una sezione privata, ma qualsiasi cosa pubblicata al di fuori di quella sezione è pubblica e disponibile per i motori di ricerca. In questo (e in qualsiasi) forum pubblico, potresti prendere in considerazione un nome utente che non può essere collegato a te.
Il meglio per chi ha più malattie: Il potente
Il potente
Iscriviti oraThe Mighty è un sito di social media con forum di supporto incentrati su oltre 600 condizioni di salute. Oltre al lupus, puoi trovare gruppi per il dolore cronico e numerose condizioni correlate al dolore. Questo è utile se stai vivendo con più diagnosi perché puoi trovare supporto per tutto in un unico posto.
I forum hanno una struttura informale che ti permette di navigare tra le conversazioni e partecipare dove vuoi. E non preoccuparti: il sito lavora per mantenere un ambiente positivo e di supporto. È richiesta un'iscrizione gratuita. Solo i membri possono vedere i tuoi post, quindi non devi preoccuparti che le tue informazioni sulla salute siano "là fuori" su Internet affinché chiunque possa vederle.
Fondato nel 2014, l'obiettivo principale di The Mighty è stato quello di aiutare le persone. È supportato dai ricavi pubblicitari, ma gli annunci sono sottili e non disturbanti mentre pubblichi o navighi nel sito.
Ideale per gruppi specifici: LupusConnect
Ispirare
Iscriviti oraLa comunità online gratuita LupusConnect fa parte della Lupus Foundation of America, un'organizzazione di beneficenza 501 (c). Il suo obiettivo principale è "migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da lupus attraverso programmi di ricerca, educazione, sostegno e sostegno".
LupusConnect offre una gamma di forum orientati a diversi tipi di persone, quindi puoi trovarne uno adatto a te. Esistono gruppi incentrati sugli adolescenti, compresi quelli per giovani adulti, adolescenti e genitori di bambini e adolescenti con lupus. Esistono anche comunità per uomini con lupus, donne incinte con lupus e operatori sanitari. Un'altra offerta è per madrelingua spagnoli.
Il sito offre anche un centro risorse dove puoi conoscere iniziative di ricerca, diventare un sostenitore, partecipare a un evento Walk to End Lupus Now o creare il tuo evento di raccolta fondi per aiutare con la ricerca. C'è anche una pagina dove puoi contattare un educatore sanitario per ottenere aiuto personale compilando un modulo.
Inoltre, la Lupus Foundation of America ha gruppi di supporto faccia a faccia in tutto il paese. Attualmente, ci sono gruppi in circa la metà degli stati, specialmente nelle aree con una popolazione più alta, e puoi cercare per stato per trovare il gruppo più vicino a te.
Il meglio per trovare studi clinici: Pazienti intelligenti
Pazienti intelligenti
Iscriviti oraIl forum lupus di Smart Patients offre un layout pulito e semplice che è facile da sfogliare e tutto ciò che devi fare è registrarti per un abbonamento gratuito. Come pochi altri in questo elenco, il sito ha forum per tutti i tipi di condizioni di salute, incluso uno per l'autoimmunità in generale. È un forum informale che puoi visitare quando vuoi.
Una parte del sito è dedicata alla condivisione di storie di membri delle comunità e di ricercatori. Il sito offre anche una ricerca di studi clinici per le persone interessate a seguire la ricerca o trovare studi a cui partecipare, in modo che possano provare trattamenti sperimentali.
Smart Patients è un'azienda fondata sul principio che le persone con la malattia, i pazienti, sono una risorsa sottoutilizzata. Sul sito, i fondatori affermano: “Abbiamo visto i pazienti diventare esperti nelle loro condizioni e vediamo che la loro conoscenza migliora le cure che ricevono. Con gli strumenti giusti, tu e gli altri pazienti potete fare lo stesso. "
Ideale per la connessione: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Iscriviti oraMyLupusTeam è simile a The Mighty and Smart Patients, ma presenta un design aerodinamico e una sensazione più intima.
Fa parte di un sito chiamato MyHealthTeams, che presenta forum di supporto online per circa tre dozzine di condizioni di salute, tra cui dolore cronico, artrite reumatoide, fibromialgia, emicrania, depressione ed endometriosi. Le comunità sono tutte disponibili online e tramite app mobili. Il sito richiede un abbonamento gratuito.
Una volta entrato a far parte del team, puoi creare un profilo, condividere la tua storia e iniziare a pubblicare. È un forum non strutturato in cui puoi entrare e chattare quando vuoi.
MyHealthTeams è una società indipendente sostenuta da capitale di rischio che mira a fornire "reti sociali sicure, obiettive e guidate dai pazienti". La pagina principale contiene anche un collegamento alle reti di crisi, come hotline e siti web per suicidi e abusi.
Miglior di persona: Caleidoscopio che combatte il lupus
Caleidoscopio
Iscriviti oraPrecedentemente noto come Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus è un'organizzazione senza scopo di lucro 501 (c) con la missione di "educare il pubblico e informare la comunità medica sul lupus".
Mira a sostenere il sostegno dei pazienti e lavora con il governo e le fondazioni "per aiutare a finanziare la ricerca per una cura". Il sito web presenta un blog rispettato che copre tutti gli aspetti del lupus e dei modi in cui influisce sulla tua vita, oltre a informazioni sulle ultime ricerche mediche.
Kaleidoscope Fighting Lupus attualmente ospita gruppi di supporto di persona in due località: Portland, Oregon e Springfield, Massachusetts. Se non ti trovi in nessuna di queste aree, puoi contattare l'organizzazione che ti aiuterà a trovare gruppi di supporto gestiti dalle organizzazioni con cui collabora. I gruppi offerti da Kaleidoscope Fighting Lupus hanno lo scopo di farti condividere le tue storie e ascoltare gli altri, ottenendo allo stesso tempo il supporto emotivo e fisico di cui hai bisogno.
L'organizzazione partecipa anche a eventi di sensibilizzazione e sensibilizzazione, di cui puoi trovare ulteriori informazioni sul suo sito web. Se desideri mettere a disposizione il tuo tempo per aiutare con programmi a favore della ricerca e del patrocinio sul lupus, puoi firmare lì.
Ideale per Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Iscriviti oraSe passi già del tempo su Facebook, un gruppo potrebbe essere una buona opzione per te.
Esistono molti gruppi di supporto per il lupus su questa piattaforma, ma Lupus Warriors si distingue. Il suo scopo è aiutarti a "condividere la consapevolezza, le informazioni e le esperienze personali di combattere il lupus".
È un gruppo ampio e attivo con numerosi amministratori e moderatori che lavorano per mantenere le cose concentrate e positive. Per aderire, è necessario richiedere l'adesione e compilare un breve questionario. L'iscrizione è gratuita.
Lupus Warriors è un gruppo chiuso, il che significa che i tuoi post non possono essere visti da nessuno che non sia membro. Non sono consentite pubblicità e raccolte di fondi e il gruppo ha pubblicato chiaramente politiche intese a mantenere il gruppo solidale e "privo di drammi", nonché a proteggere la privacy dei membri.
Se vuoi controllare questo gruppo, assicurati di fare clic sul link sopra invece di cercare su Facebook, poiché più gruppi usano il nome Lupus Warriors.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di supporto Lupus?
I gruppi di supporto per il lupus sono luoghi in cui le persone affette da questa malattia possono incontrarsi, di persona o online, per fornirsi reciprocamente supporto emotivo, cameratismo, consigli pratici per convivere con il lupus e informazioni sul trattamento e sulle strategie di gestione.
Un gruppo di supporto Lupus è giusto per me?
Esistono molte motivazioni per cercare un gruppo di sostegno. Se ti senti isolato o solo, hai bisogno di supporto emotivo o desideri trovare strategie di gestione o di trattamento che hanno funzionato per gli altri, una delle comunità di cui sopra potrebbe esserti utile.
Potrebbe essere necessario provare diversi gruppi prima di scegliere quello giusto per te.
Come sono strutturati i gruppi di supporto Lupus?
La struttura varia a seconda del gruppo scelto. Le comunità online sono in genere non strutturate. Puoi entrare quando vuoi e partecipare tutte le volte che vuoi. Possono avere sezioni diverse per argomenti diversi o solo uno spazio principale per tutti i thread.
I gruppi di persona sono più strutturati, con orari delle riunioni regolari, organizzatori e argomenti delle riunioni. Gli organizzatori possono portare oratori ospiti e impostare un argomento educativo diverso per ogni riunione. Troverai anche diversi livelli di struttura da un gruppo di persona all'altro.
Potresti scoprire che preferisci uno stile piuttosto che un altro o che una combinazione di un gruppo di persona e un forum online è la migliore.Tutto dipende dalle tue esigenze.
Quanto costano?
Tutti i gruppi qui elencati sono gratuiti, ma quelli gestiti da organizzazioni senza scopo di lucro potrebbero chiedere donazioni per coprire i costi. La maggior parte dei gruppi di persona sono gratuiti ma, ancora una volta, possono richiedere donazioni. Altri gruppi possono addebitare una piccola quota per la partecipazione.
Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto Lupus
I gruppi qui elencati sono tutti gratuiti, accettano chiunque soffra di lupus e sono sostenuti da rispettate organizzazioni di beneficenza o società che si dedicano specificamente a fornire servizi (non prodotti) a persone che vivono con lupus e malattie croniche.
Per fare questo elenco, i forum ei siti Web online devono essere ben progettati, facili da usare e moderati, in modo che l'esperienza sia positiva. Oltre a ciò, la maggior parte di essi presenta risorse aggiuntive, inclusi gli articoli educativi di Lupus Research Alliance e l'offerta di Lupus Connect per metterti in contatto con un operatore sanitario. Gruppi di persona, come Kaleidescope Fighting Lupus, hanno fatto il taglio perché erano supportati da un'organizzazione affidabile e hanno informazioni chiare sul suo sito web.
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