Servizi per adulti con autismo

Sebbene i bambini con autismo abbiano meno di 22 anni, ricevono una serie di programmi e servizi gratuiti attraverso i diritti del governo e l'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Una volta compiuti i 22 anni, tuttavia, tali diritti scompaiono. Questo, secondo alcune fonti, è un "precipizio di servizi" sul quale cadono le famiglie; la realtà, tuttavia, è che la maggior parte delle famiglie può trovare e trova un sostegno significativo per i propri figli adulti. Le chiavi del successo sono ricerca, pianificazione, flessibilità, pazienza e tenacia.

In che modo i servizi per adulti differiscono dai servizi per bambini

La più grande differenza tra i servizi per adulti e per bambini è che la maggior parte dei servizi forniti ai bambini nell'ambito di IDEA sono basati sui diritti, mentre i servizi forniti agli adulti sono basati sull'idoneità. In altre parole, mentre il tuo distretto scolastico deve fornire a tuo figlio un'istruzione gratuita e appropriata, i governi statali e federali possono o meno stabilire che tuo figlio è idoneo per servizi o finanziamenti specifici. Inoltre, mentre il tuo distretto scolastico deve trovare un modo per servire tuo figlio anche se i finanziamenti diminuiscono, le agenzie governative possono ridurre i servizi se i budget si riducono.

Una seconda grande differenza riguarda l'adeguatezza dei programmi e dei servizi per una persona con disturbo dello spettro autistico. A scuola, tuo figlio potrebbe aver avuto accesso a lezioni, terapie e programmi specifici per l'autismo progettati pensando alle esigenze specifiche di tuo figlio. Da adulto, è più probabile che sia coinvolto in altre persone con disturbi dello sviluppo di ogni tipo. Questo può essere difficile, poiché gli adulti con autismo hanno spesso abilità, sfide e bisogni molto diversi dagli adulti con, ad esempio, la sindrome di Down.

Una terza grande differenza nella fornitura di servizi riguarda le organizzazioni che forniscono tali servizi. La maggior parte dei bambini autistici riceve la stragrande maggioranza dei servizi attraverso i loro distretti scolastici. Gli adulti, al contrario, ricevono servizi e / o finanziamenti attraverso tre agenzie i cui nomi variano da stato a stato. A livello federale, le agenzie sono:

• Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), che si concentra su cure di sollievo, supporto residenziale, trasporti, pianificazione della transizione e occupazione
• Divisione di riabilitazione professionale (DVR o VR), che si concentra sulla consulenza, la preparazione, la formazione e il supporto del lavoro
• Supplemental Security Income (SSI), che può fornire assistenza finanziaria e copertura sanitaria Medicaid

Opzioni comuni per i servizi per adulti

Ci sono una serie di servizi disponibili per adulti con autismo; mentre quelli offerti a tuo figlio dipenderanno da una serie di fattori, esiste un "menu" di possibilità. Non vi è alcuna garanzia, ovviamente, che la qualità di un dato servizio o risorsa sarà elevata; come sempre, ci vuole vigilanza e assertività per garantire che tuo figlio ottenga ciò di cui ha bisogno. Alcuni dei servizi più comuni disponibili includono:

• Residenziale. Per alcuni adulti nello spettro autistico, il finanziamento residenziale può pagare i costi di una casa istituzionale o di gruppo, o per programmi come l'affido di adulti. Quando tale finanziamento non è reso disponibile tramite AIDD, il finanziamento può essere reso disponibile tramite i programmi di previdenza sociale per persone con disabilità o basso reddito. La vita di gruppo e istituzionale varia notevolmente in termini di qualità e adeguatezza per gli adulti con autismo; è molto importante non solo controllare inizialmente l'impostazione, ma anche mantenere un'attenta supervisione.
• Programmi giornalieri. A seconda delle esigenze e delle sfide di un individuo nello spettro, le agenzie statali possono pagare i costi dei programmi giornalieri a tempo pieno o parziale. Tali programmi sono generalmente locali, possono offrire mezzi di trasporto e spesso includono attività sociali, di volontariato e terapeutiche. I programmi giornalieri sono complicati perché possono essere destinati a "persone con disabilità" e hanno pochi supporti specifici per l'autismo, quindi è importante controllare i programmi offerti per essere sicuri che siano appropriati per tuo figlio.
• Programmi di lavoro e supporto alla carriera. Se tuo figlio adulto non può svolgere un lavoro competitivo, ci sono buone possibilità che il finanziamento sosterrà una qualche forma di laboratorio protetto che impiega specificamente persone con disabilità. Se tuo figlio adulto può competere e gestire un lavoro competitivo, ha bisogno di aiuto per prepararsi e ottenere un lavoro. Una volta che tuo figlio è in un ambiente lavorativo, il finanziamento del DVR può pagare per il coaching del lavoro per aiutare il tuo bambino a imparare le corde e gestire le sfide che si presentano. A lungo termine, DVR si aspetta che i suoi clienti gestiscano il lavoro da soli.
• Programmi ricreativi e comunitari. In alcuni casi, i finanziamenti pagheranno affinché tuo figlio adulto partecipi a programmi come Special Olympics o Challenger Sports, si unisca a una Y locale o partecipi in altro modo a programmi nelle vicinanze (in particolare quelli specificamente progettati per persone con bisogni speciali). Potresti anche essere in grado di accedere a borse di studio o altri fondi.
• Terapie. Se tuo figlio si qualifica per Medicaid, si qualificherà anche per terapie coperte da assicurazione tra cui terapia comportamentale, cognitiva, del linguaggio, occupazionale e fisica. Avrai un certo controllo sul fornitore, ma quel controllo è limitato dalla realtà che molti praticanti sono ora "solo retribuzione privata".

I servizi per adulti variano da persona a persona

I servizi di autismo per bambini sono personalizzati, nel senso che forniscono una "educazione gratuita e appropriata" basata sui punti di forza e le sfide particolari dell'individuo. Anche i servizi per adulti sono personalizzati, ma in aggiunta il tipo e il livello di supporto disponibile da AIDD e DVR variano radicalmente a seconda dello stato in cui vivi e, in alcuni casi, della tua posizione fisica all'interno dello stato.

Come la posizione influisce sul livello e sul tipo di supporto

Ogni stato ha un modo diverso di amministrare i servizi per adulti e questo va di pari passo con budget, programmi e opzioni diversi. Di conseguenza, alcuni stati forniscono generosamente agli adulti con autismo mentre altri sono meno che generosi. Secondo Autism Speaks, ad esempio, Texas, Virginia, Tennessee, Ohio e Florida hanno meno probabilità di offrire servizi di alto livello per adulti rispetto a Stati come Arizona e New Jersey. Tutti i 50 stati, tuttavia, includono l'autismo come condizione che deve essere coperta dagli assicuratori.

Gli stati hanno anche le loro prospettive sullo spettro dell'autismo. In alcuni stati, ad esempio, la diagnosi di autismo è sufficiente per rendere una persona idonea per almeno alcuni supporti. In altri stati, un QI più alto è sufficiente per rendere un individuo non idoneo per la maggior parte dei programmi per adulti.

Alcuni stati sono molto bravi ad amministrare tipi specifici di programmi e servizi, ma fanno un lavoro scadente con altri. Ad esempio, alcuni offrono programmi "dayhab" stellari per adulti colpiti in modo più grave, ma possono fare un lavoro scadente nel fornire sostegno al lavoro per le persone che sono in grado di lavorare nella comunità in generale.

Anche all'interno di un determinato stato, le opzioni e i supporti possono variare. Se vivi in ​​una grande città, è probabile che tuo figlio adulto abbia alcune opzioni per programmi giornalieri, ambienti residenziali, terapie e lavoro. In campagna, tali opzioni possono essere poche e lontane tra loro.

Quali sono le esigenze e la diagnosi Livello di impatto e tipo di supporto

I servizi AIDD e DVR sono forniti sulla base di una serie di fattori che non sono rilevanti per i bambini di età inferiore ai 22 anni. Alcuni di questi fattori includono:

• Gravità dei sintomi. È probabile che un individuo con sintomi molto gravi (comportamenti particolarmente aggressivi) salga in cima alla lista dei servizi e delle strutture residenziali. Allo stesso modo, un individuo con un QI alto e sintomi meno gravi può ricevere relativamente pochi servizi e nessun finanziamento per l'inserimento residenziale.
• Situazione familiare. In alcuni casi, la situazione economica e / o personale di una famiglia può liberare un po 'più di denaro o servizi per un individuo con autismo. In particolare, la minaccia dei senzatetto o una catastrofe medica può portare a più servizi.
• Guadagno personale. Le prestazioni di sicurezza sociale dipendono, in larga misura, dal reddito dell'individuo con disabilità. In altre parole, se un bambino con autismo ha un lavoro a tempo pieno con un reddito superiore a un certo livello, non si qualificherà per i benefici della sicurezza sociale (o Medicaid) nonostante una diagnosi di autismo. Questo è uno dei motivi per cui molti giovani adulti con difficoltà moderatamente gravi lavorano deliberatamente solo a tempo parziale per salari relativamente bassi.

Risorse

Puoi iniziare il processo di impostazione di tuo figlio per i servizi per adulti quando lui o lei ha solo 14 anni. Ecco alcuni passaggi da seguire:

• Assicurati che il tuo distretto rispetti la legge collaborando con te per creare un piano di transizione per tuo figlio, a partire dall'età di 14 anni. Se possibile, tuo figlio dovrebbe essere direttamente coinvolto in questo processo.
• Scopri il più possibile sulle agenzie e sui programmi disponibili nella tua zona. Mettiti in contatto con loro presto per chiedere informazioni sul processo di creazione di servizi per adulti. Potresti anche scoprire che offrono programmi per i bambini sotto i 22 anni per prepararli alla vita adulta. Un buon modo per iniziare questo processo è parlare con il personale dell'istruzione speciale nel distretto scolastico di tuo figlio.
• Condurre ricerche partecipando a conferenze o eventi sponsorizzati dalla Autism Society, l'ARC, Easter Seals o altri gruppi di difesa della disabilità. Sanno molto e possono essere risorse straordinarie.
• Attingi a risorse online come Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. Questa è una risorsa nazionale, quindi la tua situazione personale varierà, ma offrono alcuni suggerimenti molto utili.
• Chiedi agli amici che hanno affrontato il processo. È spesso il caso che, anche dopo ricerche approfondite, perdi alcuni finanziamenti, risorse o opportunità "nascosti". L'unico modo per raccogliere queste informazioni è sradicarle attraverso conversazioni personali con amici, terapisti, insegnanti, rappresentanti dell'agenzia e altri che conoscono il sistema dentro e fuori.