Che tipo di dottore tratta il lupus? È una domanda comune per coloro a cui è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico (LES) o un'altra forma di lupus. Poiché la maggior parte delle persone con lupus finisce per vedere un numero di specialisti diversi, può essere utile esplorare i tipi di specialisti che potrebbero essere coinvolti nella tua assistenza medica completa.
BSIP / Getty ImagesReumatologi (specialisti in malattie autoimmuni)
In genere, il lupus viene trattato dai reumatologi. I reumatologi sono internisti o pediatri (o entrambi) specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell'artrite e di altre malattie delle articolazioni, dei muscoli e delle ossa, nonché di alcune malattie autoimmuni, tra cui il lupus e l'artrite reumatoide.
Negli Stati Uniti, i reumatologi (per adulti) sono i primi certificati in medicina interna, un programma che richiede almeno tre anni di residenza medica dopo la scuola di medicina. Segue una borsa di studio per due anni in reumatologia, dopodiché possono ottenere la certificazione in reumatologia.
Il tuo team sanitario
Inizieremo parlando del ruolo che il tuo reumatologo avrà nelle tue cure, ma il più delle volte avrai un team di medici e terapisti che ti aiuteranno a controllare i sintomi della tua malattia e i suoi limiti.
Questi altri specialisti saranno discussi più avanti, ma è importante menzionarlo all'inizio quando si considera un reumatologo. Tutti questi specialisti possono svolgere ruoli specifici nella gestione della tua malattia, ma spesso è il tuo reumatologo che funge da base di partenza; colui che coordina le cure fornite da tutto il tuo team sanitario, assicurandosi che tutte le tue preoccupazioni vengano affrontate e che non vi siano interazioni tra i farmaci e gli altri trattamenti forniti.
Il tuo reumatologo di solito è la persona che chiamerai se hai domande o dubbi, così come la persona che ti aiuterà a metterti in contatto con altri specialisti che possono aiutarti a prendersi cura di aspetti specifici della tua malattia. Gli studi hanno scoperto che le persone che hanno una buona comunicazione medico-paziente non solo si sentono più responsabilizzate nella loro cura, ma possono anche avere risultati migliori.
Sapendo questo, è molto importante trovare un reumatologo con cui ti senti a tuo agio a parlare e con cui puoi comunicare bene.
Come i reumatologi diagnosticano e valutano il lupus
Se il tuo medico di base sospetta che tu abbia il lupus, verrai indirizzato a un reumatologo. Il reumatologo prenderà una storia completa dei tuoi sintomi e farà un esame fisico alla ricerca dei segni e dei sintomi del lupus. Eseguiranno anche esami del sangue per verificare la presenza di indicazioni di lupus.
Il primo esame del sangue che un reumatologo eseguirà per verificare la presenza di lupus è chiamato test degli anticorpi antinucleari (ANA). Questo test cerca autoanticorpi contro i nuclei nelle cellule. Gli autoanticorpi sono anticorpi simili a quelli che svilupperesti dopo un'infezione virale o in risposta a un vaccino, ma con il lupus questi anticorpi sono invece diretti ai nuclei di alcune delle tue cellule. Quasi tutte le persone con lupus avranno un test ANA positivo.
Un risultato ANA positivo, tuttavia, non significa necessariamente che hai il lupus. Alcune persone che hanno un test ANA positivo hanno sclerodermia, artrite reumatoide, malattia mista del tessuto connettivo o una diversa malattia del tessuto connettivo. E fino al 10% delle persone senza malattie reumatologiche avrà un ANA positivo. Durante il processo diagnostico, può essere lento e frustrante, poiché ci sono molte diverse malattie del tessuto connettivo con una considerevole sovrapposizione tra queste. Tuttavia, fare una diagnosi accurata è essenziale per trovare i migliori trattamenti.
Dopo un test ANA positivo, il reumatologo eseguirà probabilmente più esami del sangue per cercare altri anticorpi che possano aiutare a individuare se hai o meno il lupus o un'altra condizione. Il follow-up comune a un test ANA positivo è il pannello ANA, che cerca questi anticorpi:
- Anti-DNA a doppia elica (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Alcuni laboratori testeranno anche la presenza di anti-nucleoproteine, anti-centromero o anti-istone. Ulteriori informazioni sui test specifici degli autoanticorpi che vengono eseguiti per cercare il lupus.
I reumatologi usano anche altri strumenti, come la storia medica, un esame fisico, la pelle e le biopsie renali, per fare una diagnosi di lupus.
Una volta diagnosticato il lupus, il tuo reumatologo lavorerà con te per elaborare un piano di trattamento (compresi i farmaci per il lupus) che abbia senso per te. I reumatologi aiutano i pazienti a prevenire e trattare le riacutizzazioni del lupus e ridurre i danni agli organi e altri problemi.
Il trattamento potrebbe dover cambiare molte volte nel corso della vita, a seconda dello stato della malattia e di altri fattori. Il tuo reumatologo può aiutarti a superare questi cambiamenti.
Altri medici che trattano il lupus
Molto probabilmente avrai un reumatologo che gestirà la tua malattia e aiuterà a coordinare le tue visite con altri specialisti, ma la maggior parte delle persone con lupus avrà un team di medici e specialisti che gestiranno le loro cure.
Il lupus può colpire quasi tutti gli organi o sistemi di organi del tuo corpo e potresti aver bisogno di uno specialista in quella particolare area. Inoltre, potrebbe essere necessario disporre di specialisti che possano aiutarti a far fronte ai limiti della tua malattia o alle manifestazioni emotive della tua malattia. Alcuni specialisti che potrebbero far parte del tuo team includono:
Specialisti medici: il tipo di specialisti medici che potresti vedere include:
- Cardiologo - Per problemi cardiaci come lupus miocardite e lupus pericardite
- Pneumologo - Per problemi polmonari come la pleurite dovuta al lupus e ad altre condizioni polmonari
- Endocrinologo - Per problemi relativi alla tiroide, alla funzione surrenale o ad altri problemi endocrini
- Nefrologo - Per problemi relativi ai reni e alla funzione renale come la nefrite lupica
- Gastroenterologo - Per problemi al tratto digerente
- Ematologo - Per problemi relativi al numero di sangue
- Immunologo - Gli immunologi clinici, i medici che affrontano il processo sottostante della tua malattia, stanno diventando sempre più coinvolti nel trattamento del lupus man mano che si apprende di più
Specialisti della pelle: le eruzioni cutanee sono molto comuni con il lupus e molte persone hanno un dermatologo (uno specialista della pelle) come parte della loro squadra. Il lupus può anche causare fotosensibilità che il tuo dermatologo può aiutare a gestire. In alcuni dei centri medici più grandi, potresti vedere un dermatologo specializzato nelle manifestazioni cutanee del lupus.
Specialisti neurologici: un neurologo può far parte del tuo team per affrontare le manifestazioni del sistema nervoso del lupus.
Specialisti della riabilitazione: a seconda dei sintomi specifici, potresti consultare un fisioterapista per ridurre il dolore e la rigidità articolare o un terapista occupazionale.I fisiatri sono medici specializzati in medicina fisica e riabilitazione e possono essere ricercati per aiutare a coordinare un piano di riabilitazione completo. Anche se questo è abbastanza nuovo, stiamo imparando che la medicina riabilitativa può fare una differenza significativa nella qualità della vita per le persone che convivono con malattie croniche come il lupus.
Medico di base: alcune persone continuano ad avere un medico di base, come un internista generale o un medico di famiglia, coinvolto nelle loro cure. Esiste un ampio spettro di coinvolgimento, con alcuni medici di base che agiscono come coordinatori delle tue cure e altri che gestiscono solo i tipi di cure che potresti richiedere che sono separati dal tuo lupus. In generale, è molto importante continuare a consultare un medico di base. Gli esami regolari di screening del cancro, come Pap test e colonscopia non sono meno importanti dopo che ti è stato diagnosticato il lupus.
Salute mentale: molte persone con lupus hanno uno psicologo o uno psichiatra come parte del loro team per aiutare a far fronte sia alle manifestazioni psicologiche della malattia che alla tua salute emotiva nell'affrontare una malattia cronica. Sia l'ansia che la depressione sono comuni nelle persone con lupus e, se presenti, dovrebbero essere affrontate da un esperto in questi campi.
Specialisti della riproduzione: se dovessi scegliere di rimanere incinta di lupus, potresti avere un perinatologo (uno specialista in gravidanze ad alto rischio) coinvolto nella tua cura.
Patologi, radiologi e / o chirurghi: come notato in precedenza, a volte sono necessarie biopsie per confermare una diagnosi di lupus. Alcuni di questi vengono eseguiti come procedura radiologica, mentre altri comportano biopsie chirurgiche. Un patologo è il tipo di medico che visualizza questi campioni al microscopio e fa un altro test per valutare la tua malattia.
Supporto e coping
Quello che non abbiamo menzionato in questo elenco di specialisti è forse il tipo di assistenza più importante: gli amici. Uno psicologo potrebbe aiutarti ad affrontare alcuni degli aspetti emotivi della tua malattia, ma semplicemente non c'è niente come parlare con qualcun altro che ha percorso la passeggiata che stai facendo. Scopri i modi in cui puoi trovare supporto con lupus, dai gruppi di supporto alle comunità di lupus online. Dobbiamo anche notare che anche gli uomini soffrono di lupus e affrontano sfide uniche.
Comunicare con il tuo team
La maggior parte delle persone con lupus richiederà cure per la loro malattia per il resto della loro vita, quindi è fondamentale trovare un team di assistenza sanitaria che rispetti e di cui ti fidi. Interpretare un ruolo attivo nella tua cura ed essere il tuo difensore non solo riduce lo stress di convivere con il lupus, ma può anche fare la differenza nel tuo risultato.
