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Tuo figlio non sta ancora parlando. O sembra avere problemi a rispondere ai colleghi. O trascorre più tempo del solito roteando, dondolando o aprendo e chiudendo le porte. Questi potrebbero essere segni di autismo, ma molte altre ragioni potrebbero spiegare tali comportamenti.
Mentre aspetti una diagnosi (o anche dopo che è stata fatta una diagnosi), puoi fornire interventi fai-da-te a casa tua che possono fare una differenza positiva nella vita di tuo figlio.
Interventi vs. Terapie
Non c'è differenza assoluta tra un intervento e una terapia. In effetti, i due concetti si sovrappongono. In generale, tuttavia:
- La terapia è fornita da un esperto qualificato. L'intervento può essere fornito da un genitore o da un tutore.
- Le terapie hanno serie specifiche di procedure e linee guida che dovrebbero essere seguite. Gli interventi possono essere più aperti e creativi.
- Le terapie hanno generalmente scopi e obiettivi specifici da raggiungere (come pronunciare un numero X di parole entro un tempo specifico). Gli interventi dovrebbero portare a miglioramenti, ma i guadagni non sono necessariamente misurati formalmente.
- Le terapie di solito hanno nomi formali e sono create da qualcuno in particolare. Ad esempio, Ivor Lovaas è accreditato con lo sviluppo di Applied Behavioral Analysis. Gli interventi possono essere basati su un particolare insieme di linee guida, ma possono anche essere idiosincratici e basati sui bisogni del bambino e della persona che fornisce l'intervento.
Sebbene i genitori possano fornire interventi informali ma utili, la conclusione è che ci vuole molta più formazione ed esperienza per impostare e fornire terapie formali.
Inoltre, poiché le terapie sono piuttosto formali e intense, può essere problematico per i genitori diventare terapisti dei loro figli. Dopotutto, i terapisti non sono lì per fornire amore e supporto emotivo: sono lì semplicemente per insegnare e migliorare abilità e comportamenti.
Questo non vuol dire che i genitori non possano fornire terapie. Molti possono e lo fanno. Ma per i bambini piccoli, gli interventi informali sono una buona opzione, in particolare in aree o situazioni in cui è difficile trovare esperti di intervento precoce.
Perché gli interventi prima della diagnosi?
I sintomi dell'autismo devono comparire prima che un bambino compia 3 anni (secondo i criteri diagnostici). Questi sintomi potrebbero non far scattare un campanello d'allarme se sono relativamente lievi o se imitano i sintomi di altri disturbi (come spesso accade).
Il ritardo nel linguaggio, i ritardi sociali e problemi simili possono riflettere le normali differenze nello sviluppo del bambino o possono essere causati da problemi come aprassia della parola, problemi di udito o problemi di elaborazione uditiva.
Una volta che diventa chiaro che i sintomi sono significativi, può volerci un po 'di tempo per impostare una corretta valutazione per determinare se una diagnosi di autismo è appropriata. E anche dopo una diagnosi, ci sono ostacoli da superare prima che sia disponibile un intervento precoce.
In alcune aree, i terapisti di intervento precoce sono pochi e lontani tra loro ei servizi possono essere imprevedibili. Questo diventa ancora più un problema se la tua famiglia non parla inglese come prima lingua.
Il valore dell'intervento precoce
L'intervento precoce per i bambini di età inferiore ai 6 anni può essere molto prezioso per i bambini con autismo. Anche se non esiste una "finestra di opportunità" per la crescita e lo sviluppo, non puoi mai sbagliare trascorrendo più tempo con tuo figlio, aiutandolo a sviluppare abilità, espandere le connessioni emotive e apprendere comportamenti appropriati. È davvero solo una parte di una buona genitorialità.
Oltre alla realtà di base che un intervento precoce può solo aiutare e non può mai ferire tuo figlio:
- In alcuni casi, l'intervento precoce può aiutare a rimediare ai sintomi fino al punto in cui un bambino può entrare all'asilo con abilità e comportamenti adeguati all'età.
- In molti casi l'intervento, specialmente nell'area della connessione emotiva, può rendere più facile l'apprendimento di un bambino anche se i suoi sintomi sono più gravi.
- Fornire a un bambino gli strumenti di comunicazione, sia attraverso la parola, i segni o le tavole illustrate, è un enorme balzo in avanti e può rendere molto più facile per il bambino imparare a scuola e / o attraverso le terapie.
- Comprendere le sfide sensoriali di un bambino può rendere più facile soddisfare le esigenze di tuo figlio a casa e comunicare le sue esigenze a terapisti e insegnanti. Un bambino che soffre di dolore fisico a causa di attacchi sensoriali troverà molto difficile comportarsi, pensare o apprendere correttamente.
- Può essere difficile legare con un bambino con autismo. L'intervento precoce fornito dal caregiver può essere uno strumento meraviglioso per stabilire connessioni attraverso il gioco e la comunicazione adeguati allo sviluppo.
- I bambini con autismo imparano raramente attraverso l'imitazione; invece, imparano meglio attraverso l'istruzione diretta. L'età di 2-6 anni è il momento ideale per insegnare attivamente a tuo figlio le abilità di gioco tipiche e le abilità fisiche come lanciare, calciare, tagliare con le forbici e così via. Saltando presto, darai a tuo figlio un vantaggio, il che è molto importante se tuo figlio ha difficoltà o ritardi.
Bambini e genitori appropriati
Sebbene non possa mai ferire tuo figlio ricevere un'attenzione e un sostegno positivi da parte dei genitori, alcuni bambini ne trarranno beneficio più di altri. Inoltre, ci sono alcuni genitori per i quali gli interventi possono essere estremamente difficili.
La Dott.ssa Pamela Dixon è Direttore dei Servizi Clinici e Inclusione per Autism Speaks. Insieme all'Organizzazione mondiale della sanità, è stata coinvolta nello sviluppo del Caregiver Skills Training Program (CST), che insegna ai caregiver strategie per aiutarli a sostenere lo sviluppo del loro bambino.
Il programma è stato utilizzato in gran parte in parti del mondo in cui le terapie non sono disponibili o nelle comunità statunitensi in cui i genitori non parlano inglese. L'approccio, tuttavia, è appropriato per chiunque nelle giuste circostanze. Come lei spiega:
La CST è la soluzione migliore per i caregiver con bambini più piccoli e con un linguaggio limitato. Si tratta principalmente di avviare la comunicazione e il coinvolgimento.
Ma potrebbe non essere la migliore corrispondenza per un bambino eccentrico ma verbale e impegnato. È molto utile se stai davvero lottando per sapere cosa vuole tuo figlio e per gestire comportamenti difficili.
Dixon prosegue spiegando che ci sono limiti al coinvolgimento dei genitori: "Dobbiamo stare molto attenti nel chiedere ai genitori di fare cose che sono la maggior parte del ruolo di un terapeuta. Possiamo responsabilizzare ed equipaggiare i genitori per usare strategie terapeutiche e anche pensare capacità del caregiver. Non è giusto chiedere a un caregiver che ha a che fare con i propri problemi emotivi di essere anche il terapista del bambino ".
Dixon aggiunge che, sebbene i genitori conoscano meglio i propri figli, mancano della "cassetta degli attrezzi" delle tecniche terapeutiche e dell'esperienza che deriva da anni di pratica professionale.
Come fornire gli interventi
L'idea alla base degli interventi forniti dal caregiver è quella di entrare in contatto con tuo figlio e aiutarlo a sviluppare le abilità di comunicazione sociale e comportamentali di base che consentiranno loro di apprendere e interagire con gli altri. Diversi metodi sono progettati specificamente per aiutarti a fare proprio questo e puoi avviarli con o senza il coinvolgimento di un terapista professionista.
Se decidi di andare avanti con una di queste tecniche, tuttavia, vale la pena cercare un supporto professionale a lungo termine: terapisti esperti ti aiuteranno a creare un programma, fissare obiettivi e risolvere i problemi quando sembra che hai raggiunto un plateau.
Praticamente tutte le tecniche disponibili sono evolutive piuttosto che comportamentali. In altre parole, si concentrano sul coinvolgimento emotivo del bambino, sulle abilità di gioco simbolico e sulle capacità di comunicazione piuttosto che su abilità concrete o comportamentali come la capacità di usare le parole correttamente, sedersi tranquillamente su una sedia, scrivere correttamente o completare compiti accademici.
Le abilità di sviluppo sono più importanti delle abilità comportamentali nello sviluppo di un bambino piccolo. Forse ancora più importante, sono anche le abilità che aiuteranno te e tuo figlio a stabilire connessioni emotive e ad imparare a comunicare tra loro.
Floortime
Floortime è una terapia evolutiva creata dal Dr. Stanley Greenspan. È stato studiato per decenni e ha dimostrato di essere efficace. Il suo scopo è aiutare i genitori a scendere letteralmente a terra con i loro figli autistici e giocare in modo tale da creare coinvolgimento, comunicazione e connessione emotiva.
È importante sapere che il gioco Floortime non è come il gioco normale: è intenzionale, incentrato sul bambino e richiede alcune abilità specifiche per avere successo. Può essere difficile convincere i bambini autistici a "giocare", quindi dovrai sviluppare alcune abilità.
Fortunatamente, Floortime ha creato alcuni materiali per la formazione dei genitori a cui è facile accedere. Troverai serie di video, programmi di formazione online, gruppi di genitori virtuali e coach Floortime attraverso il sito web del Consiglio interdisciplinare per lo sviluppo e l'apprendimento (ICDL).
DIASPRO
Il dottor Dixon raccomanda caldamente JASPER come approccio favorevole ai genitori per un intervento precoce. Secondo il sito web JASPER, "prende di mira i fondamenti della comunicazione sociale (attenzione congiunta, imitazione, gioco) e utilizza strategie naturalistiche per aumentare il tasso e la complessità della comunicazione sociale".
JASPER ha molto in comune con Floortime: è una tecnica ben studiata che aiuta a sviluppare capacità di pensiero sociale, emotivo e simbolico. La sua caratteristica più importante è un focus sull '"attenzione congiunta", che può essere descritta come "più di una persona che presta attenzione a qualcosa allo stesso tempo".
L'attenzione congiunta è un'abilità difficile da imparare per molti bambini autistici ed è di fondamentale importanza per la comunicazione sociale e l'educazione accademica. A differenza di Floortime, tuttavia, JASPER non dispone di molte risorse principali sul proprio sito Web; per apprendere le tecniche, potrebbe essere necessario contattare l'organizzazione.
Avvia presto il modello Denver
Un altro programma per la prima infanzia molto apprezzato per l'autismo è il modello Early Start Denver (ESDM). L'ESDM è in circolazione da un po 'di tempo e, sebbene sia spesso offerto in ambienti prescolari, può essere applicato anche a casa.
ESDM offre seminari per genitori (sia di persona che virtuali) per iniziare e il sito Web ESDM offre un intero elenco di coach per genitori insieme ai loro indirizzi e-mail. Questa è una grande risorsa e un buon modo per iniziare con un intervento precoce.
Prossimo corso di formazione online CST
A partire dall'autunno del 2021, secondo il dottor Dixon, saranno disponibili corsi di formazione online per i genitori interessati all'approccio CST. Questo è un approccio più basilare rispetto a qualsiasi modello terapeutico, poiché è inteso per un uso a breve termine.
L'idea è che il CST consentirà ai genitori di iniziare a lavorare con i propri figli "mentre aspettano" una valutazione completa e la disponibilità di un programma terapeutico professionale. Per scoprire quando è disponibile il CST, puoi continuare a monitorare il sito Web di Autism Speaks.
Una parola da Verywell
I primi anni sono importanti dal punto di vista dello sviluppo per tutti i bambini e l'intervento precoce può essere molto utile per i bambini con autismo. È importante, tuttavia, ricordare che l'autismo è una diagnosi permanente e il tuo coinvolgimento sarà necessario per tutta la vita di tuo figlio.
Anche il miglior intervento precoce e il coinvolgimento più impegnato dei genitori non "cureranno" l'autismo, sebbene possano fare una differenza molto significativa nella vita di tuo figlio. Nel tempo, tuo figlio avrà probabilmente bisogno di una varietà di terapie per aiutare con abilità sociali, accademici, funzionamento esecutivo, sfide sensoriali e altro ancora.
Come dice il dottor Dixon, questa è una maratona e non uno sprint. Devi, ovviamente, fare tutto il possibile per soddisfare i bisogni del bambino con autismo, ma ricorda che hanno bisogno che tu abbia l'energia per loro in tutte le loro principali pietre miliari della vita. Prendersi cura di se stessi.