Adulti autistici come genitori

Un adulto con autismo può essere un genitore di successo? La risposta è assolutamente sì, nelle giuste circostanze. Mentre una persona con autismo moderato o grave è improbabile che abbia le capacità per essere genitori di un bambino, molte persone con autismo ad alto funzionamento sono pronte, disponibili e in grado di affrontare le sfide di crescere i figli.

Molti aspetti della genitorialità possono essere più difficili per mamme e papà nello spettro autistico. Tuttavia, è vero anche il contrario; ci sono alcuni modi in cui la genitorialità potrebbe essere più facile se sei autistico (specialmente se anche i tuoi figli sono nello spettro autistico).

Autismo ad alto funzionamento e genitorialità

Nel 1994, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) è stato modificato per includere una nuova forma di autismo. Chiamata sindrome di Asperger, includeva persone che non sarebbero mai state considerate autistiche. L'aggiunta della sindrome di Asperger al DSM-IV ha cambiato il modo in cui le persone pensavano all'autismo.

Le persone con questa forma di autismo ad alto funzionamento erano note per essere intelligenti, capaci e spesso di successo. Sebbene possano aver avuto problemi con i problemi sensoriali e la comunicazione sociale, sono stati in grado (almeno per alcune volte) di mascherare, superare o evitare queste sfide.

Poiché la sindrome di Asperger non è diventata una diagnosi formale fino al 1994, pochissime delle persone che sono cresciute con sintomi prima di quel momento hanno ricevuto qualcosa di simile a una diagnosi dello spettro autistico, almeno fino a quando non hanno avuto loro stessi figli.

Quindi, in alcuni casi, mentre cercavano una diagnosi per i loro figli, i genitori hanno scoperto che anche loro erano all'estremità ad alto funzionamento dello spettro autistico.

Nel 2013 è uscita la quinta edizione del DSM (chiamata DSM-5) che ha rimosso la sindrome di Asperger come diagnosi. Ora, ci sono tre livelli di disturbo dello spettro autistico (ASD), con il Livello 1 che comprende Asperger e i Livelli 2 e 3 che definiscono coloro che sarebbero stati considerati "moderatamente" o "gravemente" autistici.

Miti sui genitori autistici

Ci sono molti miti sull'autismo. Questi miti possono rendere difficile capire come una persona autistica possa essere un buon genitore. Ecco solo alcuni di questi malintesi sull'autismo:

• Le persone con autismo non provano emozioni normali. Mentre le persone con autismo possono avere reazioni leggermente diverse a situazioni o esperienze particolari rispetto ad alcuni dei loro coetanei neurotipici, provano gioia, rabbia, curiosità, frustrazione, gioia, amore e ogni altra emozione.
• Le persone con autismo non possono amare.Come affermato sopra, questo è completamente falso.
• Le persone con autismo non possono entrare in empatia con gli altri.In alcuni casi, è difficile per una persona autistica mettersi nei panni di qualcun altro che vuole, sente o reagisce in modi che sono al di fuori della propria esperienza. Ma questo è vero per chiunque. Ad esempio, è difficile entrare in empatia con un bambino che vuole fare cose che non ti piacciono.
• Le persone con autismo non possono comunicare bene. Le persone con autismo ad alto funzionamento usano il linguaggio parlato così come i coetanei neurotipici. Possono, tuttavia, avere difficoltà con la "comunicazione sociale". Potrebbe aver bisogno di lavorare di più per dare un senso al linguaggio del corpo o forme sottili di comunicazione come i segnali verbali.

Riflessioni sulla genitorialità con autismo

Jessica Benz di Dalhousie nel New Brunswick, in Canada, è madre di cinque figli. Ha ricevuto la sua diagnosi di autismo come risultato della ricerca di risposte alle sfide dei suoi figli. Ecco le sue riflessioni e suggerimenti sulla genitorialità da adulti nello spettro dell'autismo.

Cosa ti ha portato a scoprire la tua diagnosi di autismo? Consigli di cercare una diagnosi se pensi di poter essere diagnosticato?

La mia diagnosi è nata da adulta dopo che a due dei miei figli era stata diagnosticata e abbiamo iniziato a discutere la storia familiare con uno degli psicologi con cui abbiamo lavorato. Quando ho menzionato alcune esperienze da bambino in linea con ciò che vedevo nei miei figli, si è spenta una lampadina.

Da lì ho proseguito lo screening e la valutazione, se non altro per capire meglio me stesso come persona e come genitore. Penso che più informazioni siano sempre migliori, soprattutto su noi stessi. Se qualcuno sente che l'autismo potrebbe far parte dell'arazzo che compone la propria vita, vale la pena chiederlo e chiedere una valutazione.

Proprio come controlliamo le etichette della lavanderia per le istruzioni per la cura, meglio comprendiamo ciò che costituisce la nostra vita e il nostro io, meglio possiamo assicurarci di utilizzare le giuste impostazioni in termini di cura di sé e interazione con le altre persone.

Imparare che sei autistico ha influenzato la tua decisione di avere (più) figli? E se sì, come hai preso la decisione?

Certamente, sapere che sono autistico ha influito sulle mie decisioni, ma quando mi è stata diagnosticata, avevamo tre figli. Quindi non ci ha fatto paura di avere più figli, significava semplicemente che avevamo una comprensione davvero meravigliosa dei bambini che abbiamo.

Avere una migliore comprensione di come mi sentivo a volte, perché pensavo che alcune cose fossero molto più facili per altre persone di quanto non lo fossero per me, e sentendomi come se non stessi facendo tutto abbastanza bene, mi ha abilitato a creare cambiamenti positivi dentro la mia vita per diventare un genitore più impegnato e intenzionale.

Ricordo di essermi sentito in colpa quando il mio più grande era piccolo perché non vedevo l'ora che andasse a letto. Mi sentivo come se fosse la prima volta che potevo davvero respirare da quando si era svegliata la mattina.

Non è che non mi piacesse la genitorialità. Mi è piaciuto immensamente e mi è piaciuto esplorare il mondo con lei. Ma il senso di colpa che provavo perché non vedevo l'ora che arrivasse l'ora di andare a letto e un paio d'ore senza dover essere "acceso" mi confuse.

Riconoscere attraverso la mia diagnosi che quelle due ore al giorno sono un periodo necessario di cura di sé mi ha permesso di essere genitore senza l'esaurimento e il burnout che avevo sentito in precedenza.

Inoltre, ho riconosciuto altre cose che dovevo mettere in atto per sentirmi come se potessi prosperare come genitore. Sono sempre stata una persona piuttosto rilassata in termini di routine, pulizia, pianificazione e programmazione. Quell'approccio rilassato alla vita ha portato a molto stress quando avevo bisogno di portare a termine le cose secondo un calendario, o quando c'era una richiesta inaspettata.

Si scopre che la genitorialità è piena di richieste inaspettate e orari che non sono i tuoi! Ho deciso di sperimentare applicando le cose che ho usato per sostenere i miei figli nella mia vita e, con mia grande sorpresa, le cose sono diventate più facili.

Ho implementato una routine per gestire la casa, una routine per gestire la giornata. Mi assicuro di scrivere un programma giornaliero ogni giorno (con componenti visive anche per i bambini più piccoli) in modo che tutti possiamo vedere cosa sta succedendo ogni giorno e sapere come pianificare in anticipo.

Riconoscere semplicemente che meritavo di darmi gli stessi supporti che offro ai miei figli mi ha fatto sentire come se stessi soddisfacendo i miei bisogni e mostrando ai miei figli che sono in grado di fare lo stesso degli adulti e di gestire la propria vita. Così tante persone sentono la parola autismo e immaginano che qualcuno abbia bisogno di altre persone per stabilire quei supporti.

Per me è importante che i miei figli si rendano conto di essere in grado di dirigere la propria vita e di difendere i propri bisogni. Modellare me stesso è un modo in cui sono in grado di normalizzare ciò che troppo spesso sentono come "bisogni speciali".

Abbiamo tutti esigenze specifiche, anche le persone neurotipiche. Abbiamo l'obbligo di responsabilizzare i nostri figli a riconoscere e sostenere i propri bisogni.

Allora, perché abbiamo cinque figli? Voglio dire, sono rumorosi, sono caotici, litigano, si litigano a vicenda e qualcuno dà sempre fastidio a qualcun altro.

Tuttavia, si capiscono anche profondamente, si supportano a vicenda completamente. In un mondo in cui le amicizie e le interazioni sociali sono difficili, questi bambini stanno crescendo così immersi nell'imparare a scendere a compromessi e lavorare in modo collaborativo che sono ben attrezzati per interagire con altri bambini.

Avranno sempre una rete di sostegno familiare nella loro vita che li capisce assolutamente, anche se potrebbero non essere sempre d'accordo. Questo è importante per noi.

Imparare che sei autistico ha cambiato il modo in cui sei genitore? Ad esempio, hai deciso di chiedere ulteriore aiuto o di cambiare il modo in cui rispondi a comportamenti "cattivi"?

Mi ha reso più intenzionale e più consapevole. Mi ha anche dato lo spazio per accettare che ho anche l'obbligo di soddisfare le mie esigenze in modo da essere più in grado di genitore dei miei figli. Ho imparato a riconoscere quando sono sopraffatto prima di raggiungere la fase di esaurimento e ho imparato a prendermi del tempo per ricaricarmi.

Rifletto anche sulla mia infanzia e su quanto mi sentissi terribile quando non riuscivo a smettere di piangere per qualcosa che avrebbe dovuto essere un problema minore, o quando tornavo semplicemente a casa da scuola ed ero in preda alla rabbia assoluta senza motivo.

Ricordo la vergogna che provavo da bambino per quelle cose, e voglio essere sicuro che i miei figli non lo provino mai. Sono stato fortunato e ho ricevuto accidentalmente un'adeguata genitorialità e una risposta a queste cose, in virtù dei genitori che mi hanno capito profondamente.

Non sono mai stato punito e sono stato sempre amato incondizionatamente durante quei crolli, anche se allora non sapevo cosa fosse un crollo. Ma ricordo ancora di aver provato la vergogna di non essere in grado di controllare i miei sentimenti e le mie emozioni nel modo in cui tutti gli altri sembravano essere in grado di fare.

Ero una studentessa modello, sempre in cima alla mia classe, e vivevo nel terrore che qualcuno scoprisse che piangevo perché dovevo salutare un amico in un negozio di alimentari.

Mi sforzo di aiutare i miei figli a capire se stessi. Voglio che sappiano che capisco perché qualcosa di inaspettato può buttare via tutto il giorno e che non li biasimo né sento che dovrebbero essere in grado di farcela meglio.

Se avessi saputo che il mio cervello non elaborava le cose come facevano tutti gli altri, penso che avrei potuto essere più gentile con me stesso. Come genitore, voglio insegnare ai miei figli a essere gentili con se stessi.

Che tipo di sfide genitoriali affronti perché sei autistico?

Cominciamo con le date di gioco. Questi sono un tipo speciale di infelicità per me. Per prima cosa, o ho un sacco di persone che entrano nel mio ambiente (Egad - no!) O devo portare i miei figli nell'ambiente di qualcun altro. In generale, altre persone possono essere a prova di bambino, ma nessun altro oltre ad altri genitori che allevano bambini con autismo VERAMENTE a prova di bambino.

Quindi, sono bloccato a essere ipervigilante per assicurarmi che nulla sia rotto mentre cerco di fare chiacchiere e non so mai del tutto quando smettere di parlare. Tutte le date di gioco richiedono un intero pomeriggio di inattività per tutti noi, e probabilmente una pizza congelata di notte per recuperare.

Passiamo alle sfide sensoriali. Sono una persona il cui lavoro da sogno dichiarato era presidiare una torre antincendio. Niente persone, niente rumore, niente intrusioni, solo silenzio e spazio aperto. "Non ti annoierai?" la gente ha chiesto. Non ho capito la domanda.

Ovviamente, la vita in una casa con cinque bambini sembra un po 'diversa. Le cuffie sono onnipresenti in casa nostra. Qualche anno fa mi sono stancato di urlare a tutti di "rifiutare!" Ho rinunciato e ho dato a tutti le proprie cuffie in modo da poter mantenere il volume della casa a un rumore sordo.

Il tempo calmo non è negoziabile. La maggior parte dei bambini ha smesso di sonnecchiare, ma viene comunque chiesto loro di trascorrere un po 'di tempo nella loro stanza ogni giorno leggendo in silenzio, giocando su un tablet (oh, quanto amo la tecnologia!) E semplicemente esistendo senza rimbalzare sui divani e sui muri.

Quando sono a scuola, questo vale solo per i bambini più piccoli, ma nei fine settimana e durante l'estate è per tutti. Certo, dico loro che è importante imparare a rilassarsi e ricaricarsi.

Ma in realtà, è così che vado da una fine della giornata all'altra senza diventare un genitore molto irritabile. Quei 45 minuti mi danno il tempo di prendere una tazza di caffè caldo, ricordarmi di respirare e tornare in un pomeriggio di caos e divertimento.

L'autismo ti aiuta davvero a fare un lavoro migliore come genitore di bambini con autismo? Se é cosi, come?

Assolutamente. Penso che la parte più difficile dell'essere genitori di bambini con autismo sia non capire.

È facile dire tutte le cose giuste; è facile dire che sappiamo che non possono controllare un crollo. Ma per capire veramente quei sentimenti, per averli vissuti, per sapere cosa significa sentire come se la tua mente stesse scappando e portando con te le tue emozioni e il tuo corpo per il viaggio - è impossibile spiegarlo a persone che non l'hanno sperimentato.

Averlo sperimentato, però, mi dà una finestra sul momento che stanno vivendo. Mi permette di incontrarli dove sono, invece di chiedere loro di incontrarmi a metà strada. Mi permette di essere un potente sostenitore per loro. Mi permette di dire loro che "anche la mamma a volte si sente così".

Quali sono alcune delle tecniche e strategie di coping che hai menzionato che vorresti trasmettere?

Accetta la tua zona di comfort. È lì perché funziona. Se riesci a passare da una fine all'altra della giornata con tutti che sono amati e rispettati, avendo soddisfatto i bisogni della giornata e tenuto tutti al sicuro, hai fatto abbastanza per la giornata.

Essere genitori non è una competizione, non vinci un premio per essere la mamma di Pinterest. Se tuo figlio si presenta a scuola con la camicia al rovescio perché la soluzione giusta sarebbe stata una rissa, sentire tuo figlio era l'opzione migliore che avevi.

Sì, anche se era il giorno delle foto, e sei arrivato lì proprio mentre suonava la campanella, mentre indossavi ancora i pantaloni del pigiama. Tuttavia, potresti voler mirare a pantaloni veri per le riunioni IEP: sembra impostare il tono giusto.

Hai condiviso la tua diagnosi di autismo con i tuoi figli? Se è così, come hai fatto?

Sì, perché è stata una discussione in corso a casa nostra, non è una grande rivelazione. Parliamo della neurodiversità come parte importante del mondo e di tutte le persone nel mondo il cui cervello funziona in modo diverso.

Modello per soddisfare le mie esigenze e incoraggio i bambini a fare lo stesso. Quando mi vedono dire: "L'ho fatto, vado a fare il bagno per mezz'ora", è molto più facile per loro dirmi quando hanno bisogno di una pausa perché è una cosa normale e accettabile nel nostro famiglia.

Trovi che il tuo autismo renda più difficile gestire le aspettative neurotipiche tra i genitori, i terapisti, gli insegnanti e gli altri dei bambini?

Può essere, soprattutto se rivelo la mia diagnosi. Recentemente abbiamo avuto qualcuno che lavorava con mio figlio di 5 anni che stava usando pratiche atroci e abusive. Quando ho espresso le mie preoccupazioni e gli ho rivelato la mia diagnosi, lui è visibilmente cambiato, poi ogni altra frase è finita con: "Hai capito?" come se non fossi capace e competente.

A volte mi ritrovo ad essere una voce particolarmente schietta. La stragrande maggioranza delle persone con cui lavoro è disposta ad ascoltare, è gentile e rispettosa.

Tuttavia, ho l'istruzione e l'esperienza per attingere a quella che molte altre persone non hanno, ea volte mi chiedo se le mie opinioni forti e la mia feroce difesa siano viste come un genitore difficile senza quello per sostenere le mie affermazioni.

Tendo a non elaborare bene quando è il momento di smettere di parlare, di smettere di insegnare, di smettere di spiegare e continuo finché la discussione non va a modo mio. A volte, non penso che vada bene.

Non so se sarei un sostenitore così schietto se non fosse per le mie esperienze. Mi piacerebbe pensare che sarei ancora la voce che i miei figli meritano, ma sospetto che non avrei potuto avere così tanti incontri controversi lungo la strada se non avessi vissuto io stesso quei momenti ed esperienze.

Esistono terapie legate all'autismo che ti aiutano a gestire meglio la genitorialità?

Non ho mai trovato una terapia valida per tutti che funzioni per nessuno di noi. Proprio come due persone con autismo non hanno gli stessi identici bisogni, nessuna terapia avrà lo stesso impatto per tutti.

Abbiamo impiegato molte tecniche prese dalla terapia occupazionale per far funzionare la nostra famiglia più agevolmente. Usiamo programmi visivi, routine e molta pratica nelle abilità di base della vita. Usiamo logopedia e persino PECS (Picture Exchange Communication System) se necessario per facilitare la comunicazione.

Facciamo posizioni yoga per aiutare con un po 'di lavoro mente / corpo e, personalmente, la cosa migliore che ho trovato è stato il lavoro svolto con un terapeuta che utilizza la terapia cognitivo comportamentale (CBT) per imparare a lasciar andare la mia aspettativa di un "normale" che non esiste per nessuno, da nessuna parte.

Essere genitori è una questione di essere una guida turistica; a volte devi cambiare il viaggio per soddisfare le esigenze di tutti. Devi solo capire come farlo in modo tale che nessuno si senta perso.

Riflessioni sui genitori da un papà con una diagnosi di autismo permanente

Christopher Scott Wyatt è un adulto con autismo (e un dottorato di ricerca) che scrive sul blog delle sue esperienze su http://www.tameri.com/csw/autism/. Lui e sua moglie sono genitori affidatari (e potenzialmente adottivi) di bambini con bisogni speciali.

Cosa ti ha portato a scoprire la tua diagnosi di autismo?

Dato che le etichette continuavano a cambiare, non sono sicuro che siano state utili; semmai hanno limitato le opzioni all'inizio della mia formazione. Oggi siamo ambivalenti sulle diagnosi dei nostri figli. Può aiutare e può ferire.

Imparare che sei autistico ha influenzato la tua decisione di avere figli? E se sì, come hai preso la decisione?

Non proprio. Abbiamo aspettato fino a quando non abbiamo posseduto una casa ed eravamo ragionevolmente al sicuro, il che probabilmente riguarda più la nostra personalità in generale. Mia moglie ed io volevamo offrire una buona casa stabile per tutti i bambini, naturali o adottivi.

Imparare che sei autistico ha cambiato il modo in cui sei genitore?

È possibile che il mio autismo mi renda più paziente, se non altro perché siamo consapevoli di come ho sperimentato l'educazione e il supporto. Sono paziente con i bisogni dei bambini di quiete, ordine e senso di controllo. Capisco che voglia che le cose siano ordinate e prevedibili. Ne hanno bisogno, come figli adottivi, e ne avranno bisogno se saremo in grado di adottare.

Che tipo di sfide genitoriali affronti perché sei autistico?

Non abbiamo una rete di supporto, almeno non a livello locale di persona. Abbiamo noi stessi e i bambini, con i supporti forniti nelle scuole. Quindi, in questo senso, siamo diversi dagli altri genitori perché non abbiamo le interazioni sociali che fanno molti genitori. Le date di gioco non avvengono perché gli altri bambini vicini sono più grandi dei nostri.

Quali sono alcune tecniche e strategie di coping che vorresti trasmettere?

Tempo tranquillo e spazi tranquilli per noi e per i bambini. I sacchetti di fagioli con i libri li aiutano molto. Abbiamo anche oggetti sensoriali: palle antistress, mastice per il pensiero, palle appuntite e altre cose con cui giocare quando sono stressati.

Trovi che il tuo autismo renda più difficile gestire le aspettative neurotipiche tra i genitori, i terapisti, gli insegnanti e gli altri dei bambini?

Mi sento rapidamente frustrato dalle scuole, dagli assistenti sociali e dai tribunali. Non capisco perché i bisogni dei bambini non siano una priorità più alta. Mia moglie mi ricorda di fare una passeggiata o di andare in un posto tranquillo dopo aver avuto a che fare con il sistema che non funziona per i bambini.

Esistono terapie legate all'autismo che ti aiutano a gestire meglio la genitorialità?

Non sono un fan della maggior parte delle terapie comportamentali, basate su esperienze negative. I miei meccanismi di coping sono l'arte: musica, disegno, pittura, scrittura e fotografia. Abbiamo scoperto che colorare e disegnare aiutano anche le ragazze. Quando le ragazze hanno bisogno di rallentare e rimettere a fuoco, la musica (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funziona.

Il nostro obiettivo è ricordare alle ragazze che le etichette non le definiscono a noi e non dovrebbero definirle a se stesse.