La nozione di auto-difesa dell'autismo non è decollata fino alla metà degli anni '90, quando i criteri diagnostici sono cambiati per includere quelli con forti capacità verbali e intellettuali. Fino a quel momento, una diagnosi di "autismo" indicava una grave disabilità, inclusi gravi deficit nello sviluppo del linguaggio, mancanza di reattività verso le altre persone e comportamenti come sbattere la testa e dondolare.
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Con l'edizione del 1994 del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-IV), lo "spettro dell'autismo" è stato creato e comprendeva la sindrome di Asperger e molti altri disturbi correlati. Quella di Asperger, in particolare, era la diagnosi data a persone con elevata intelligenza e forti capacità verbali che avevano anche significative sfide sociali e comportamentali. La diagnosi della sindrome di Asperger è stata ritirata con la pubblicazione del DSM-5 nel 2013 e ora rientra nella categoria generale del disturbo dello spettro autistico (ASD).
Le organizzazioni di auto-difesa dell'autismo differiscono dalle altre organizzazioni per l'autismo in quanto sono gestite da persone con autismo. Mentre alcuni mancano del desiderio o delle capacità di parlare da soli, molti di coloro che si trovano all'estremità dello spettro a più alto funzionamento, in particolare, sono desiderosi di condividere le loro esperienze e sostenere una maggiore consapevolezza del disturbo. Gli adulti autistici hanno formato un'ampia gamma di reti di supporto, gruppi di condivisione delle risorse e gruppi di azione orientati alla politica.
Se tu o un adulto autistico nella tua vita siete interessati ad entrare a far parte di un gruppo di auto-difesa, ecco alcune delle organizzazioni più famose:
The Autistic Self-Advocacy Network
L'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) è stata fondata nel 2006 in risposta alla mancanza di rappresentanza delle voci autistiche nel dialogo nazionale sull'autismo. ASAN si concentra principalmente sulla difesa politica, sullo sviluppo della leadership, sull'assistenza tecnica e sulle opportunità di lavoro. Supporta anche la ricerca partecipativa basata sulla comunità, l'analisi delle politiche pubbliche, l'istruzione e altre iniziative per aiutare a informare il pubblico sull'ASD.
ASAN supporta anche una rete di gruppi affiliati in tutto il paese e a livello internazionale che condividono gli stessi valori fondamentali di base e posizioni politiche di ASAN.
Difensori personali individuali
Molte persone con autismo sono state al centro della scena negli ultimi anni con libri, video e tour di conferenze. Alcuni dei più noti includono:
- Temple Grandin, un portavoce e sostenitore della comunità dell'autismo che ha scritto diversi libri
- John Elder Robison, scrittore e sostenitore di se stesso il cui libro "Look Me in the Eye" è stato un bestseller
- Stephen Shore, un oratore, scrittore e insegnante che è stato coinvolto in eventi e organizzazioni di auto-difesa autistica per decenni
Rete Asperger / Autism
L'Asperger / Autism Network (AANE) è un'organizzazione no profit ad ampio raggio con un vasto programma dedicato all'auto-difesa. Inoltre, la rete fornisce un'ampia varietà di informazioni su tutti gli aspetti dell'autismo, nonché una varietà di gruppi di supporto online, informazioni per educatori e medici, opportunità ricreative e webinar regolari.
Autism Network International
Autism Network International (ANI) è stata fondata da un gruppo di adulti autistici che hanno lottato per l'accettazione all'interno della comunità più ampia, trovando anche estremamente difficile entrare in organizzazioni focalizzate sul proprio disturbo. In risposta, hanno avviato la propria rete sull'autismo, fornendo un forum per le persone autistiche per condividere informazioni, supporto tra pari e suggerimenti per affrontare e risolvere i problemi.
ANI si dedica anche a fornire esperienze sociali per le persone con ASD, inclusa una conferenza annuale centrata sull'autismo nota come Autreat. Mentre molte conferenze sull'autismo sono rivolte a ricercatori, fornitori di servizi o famiglie, Autreat offre un'opportunità per le persone autistiche e coloro che le supportano di riunirsi in un ambiente favorevole all'autismo. (Tutte le sale conferenze e gli altri spazi sono progettati per accogliere le sfide sensoriali, ad esempio.)
Partenariato globale e regionale per la sindrome di Asperger
Il partenariato globale e regionale per la sindrome di Asperger (GRASP) è stato lanciato nel 2003 e si è ramificato in una rete di gruppi regionali. Il loro direttore esecutivo, comitato consultivo e consiglio di amministrazione sono tutte persone che vivono con autismo o un'altra disabilità.
GRASP collabora con diverse organizzazioni regionali, nazionali e internazionali di alto profilo per affrontare la politica e la ricerca e per raggiungere le comunità economicamente svantaggiate. L'organizzazione ha anche un'ampia e completa varietà di programmi, seminari e gruppi di supporto online per adulti, adolescenti, membri della famiglia, educatori e medici, che affrontano argomenti tra cui l'occupazione, le abilità di vita quotidiana, le relazioni, la socializzazione e l'auto-difesa, tra altri.
Se stai cercando un'organizzazione locale e non riesci a trovare un'opzione tramite i collegamenti sopra, considera la possibilità di contattare il capitolo della tua Società per l'autismo locale. Spesso, i membri locali dell'Autism Society hanno elenchi e informazioni che possono aiutarti a trovare il gruppo che stai cercando.
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