La malattia di Parkinson (PD) è causata dalla perdita di cellule nervose che producono dopamina nel cervello. Come risultato dell'esaurimento della dopamina (un messaggero chimico), si verificano vari sintomi, come tremori, rigidità, depressione, problemi di sonno e altro ancora.
Questi sintomi della malattia di Parkinson sono spesso imprevedibili e difficili da controllare, peggiorano nel tempo e alla fine interferiscono con il funzionamento quotidiano di una persona.
I gruppi di supporto, che possono essere piccoli o grandi e che si incontrano virtualmente o di persona, possono aiutare una persona a trovare strategie per affrontare e adattarsi alle lotte quotidiane e alle esigenze della convivenza con la malattia di Parkinson.
I gruppi di supporto possono anche ridurre lo stress, fungere da fonte di incoraggiamento e migliorare la qualità della vita.Unirsi a uno di essi è spesso anche un buon modo per conoscere la ricerca o le terapie sul PD emergente.
Qui abbiamo scelto alcuni dei migliori gruppi di sostegno per la malattia di Parkinson. Si spera che le informazioni fornite siano un buon trampolino di lancio per trovare conforto e guida.
I 7 migliori gruppi di supporto per il morbo di Parkinson del 2021
- Migliore nel complesso: American Parkinson Disease Association
- Il meglio per iniziare: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
- Il meglio per varietà: Fondazione Parkinson
- Ideale per la condivisione delle informazioni: PatientsLikeMe
- Il meglio per i leader del gruppo di supporto: Disturbo del movimento e alleanza del Parkinson
- Miglior gruppo di supporto Facebook: Comunità di Parkinson
- Ideale per il supporto peer-to-peer: NeuroTalk
Migliore nel complesso: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Iscriviti oraFondata nel 1961, l'American Parkinson Disease Association (APDA) è secondo quanto riferito la più grande rete di base dedicata alla lotta contro il morbo di Parkinson. Hanno investito più di 185 milioni di dollari nella sensibilizzazione, nel sostegno a programmi educativi e nel finanziamento della ricerca, con l'obiettivo di porre fine al PD.
La professionalità, la facilità d'uso e il numero di servizi di gruppo di supporto forniti dall'ADPA sono ciò che rende questa organizzazione il miglior gruppo di supporto globale per il morbo di Parkinson.
Nel 2017, l'ADPA ha collaborato con un sito di supporto, chiamato Smart Patients, per formare un nuovo forum di supporto online. All'interno di questo forum di discussione gratuito, i pazienti con PD, i propri cari e gli operatori sanitari possono socializzare, saperne di più sul PD e condividere suggerimenti e strategie per affrontare la malattia.
Come bonus aggiuntivo, la registrazione è semplice: tutto ciò che le persone devono fornire è un indirizzo e-mail. Il sito web nel complesso è pulito, ben organizzato e le conversazioni sono facili da vagliare o iniziare da sole.
Oltre alla sua amichevole e calorosa comunità di supporto online, l'ADPA ha oltre 1.400 gruppi di supporto gratuiti a livello nazionale. Ognuno è unico: alcuni sono dedicati a persone con diagnosi di PD in giovane età, mentre altri si concentrano su assistenti o familiari di persone con PD.
L'ADPA offre anche corsi di ginnastica, come Tai Chi, boxe senza contatto, yoga e danza, nonché seminari educativi ed eventi sociali di incontro e saluto.
Il meglio per iniziare: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
DailyStrength
Iscriviti oraDailyStrength è una divisione di Sharecare, creata dal fondatore di WebMD Jeff Arnold e dal famoso Dr. Oz nel 2009. Il DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group è una comunità di supporto online gratuita e accogliente con più di 400 membri e 3.000 post.
La missione del gruppo è incentrata sull'empowerment e sull'ispirazione reciproca per superare le sfide legate alla PD e alla vita.
Nel complesso, il sito Web di DailyStrength è invitante e facile da navigare e la registrazione è semplice e veloce. I post sono informativi, pratici e premurosi. Questo è, forse, un buon punto di partenza per le persone che cercano un gruppo di supporto online più piccolo e più intimo che non sia opprimente o associato a un'organizzazione nazionale.
Anche se il sito non è moderato, per mantenere il gruppo di supporto sicuro e positivo, DailyStrength ha una serie di linee guida che i membri sono invitati a seguire.
Il meglio per varietà: Fondazione Parkinson
Fondazione Parkinson
Iscriviti oraLa Parkinson’s Foundation è stata costituita dalla fusione di altre due fondazioni, la National Parkinson Foundation e la Parkinson’s Disease Foundation, con la missione di migliorare la vita e, in ultima analisi, di trovare una cura per le persone che convivono con la malattia di Parkinson.
La Parkinson’s Foundation dispone di una vasta rete di gruppi di sostegno gratuiti e di persona dislocati in tutto il paese. La maggior parte di essi è per chiunque viva con il PD, ma alcuni sono orientati verso un certo pubblico (cioè le persone con PD ad esordio giovanile).
La Parkinson’s Foundation offre anche una comunità di supporto online gratuita chiamata PD Conversations. Qui, le persone possono entrare in contatto con altre persone che convivono con la malattia di Parkinson, oltre a ricevere risposte alle loro domande da esperti di malattia. Per focalizzare le loro interazioni, la comunità online è suddivisa in gruppi di discussione: nuova diagnosi, sintomi di PD, pazienti di lingua spagnola e molto altro.
La Fondazione Parkinson offre anche corsi di salute e benessere e risorse educative gratuite attraverso le sue reti locali. L'organizzazione aumenta anche la consapevolezza e i fondi attraverso vari incontri, come il suo evento annuale di raccolta fondi chiamato Moving Day Walk.
Ideale per la condivisione delle informazioni: PatientsLikeMe
PatientsLikeMe
Iscriviti oraPatientsLikeMe è stata fondata nel 2004 dai fratelli di Stephen Heywood, affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) fino alla sua morte nel 2006. Ma nel 2011, questa comunità di supporto online gratuita si è aperta ad altre condizioni di salute, incluso il morbo di Parkinson.
Il forum di supporto per la malattia di Parkinson è ora una comunità attiva e solida di quasi 30.000 membri e ciò che rende questo forum così attraente è il suo ruolo nella condivisione delle informazioni. I membri possono segnalare volontariamente aspetti della loro malattia (ad es. Sintomi, farmaci, abitudini di vita, dieta) e questi dati vengono raccolti e condivisi sotto forma di grafici di base colorati. I membri possono anche vagliare i dati utilizzando strumenti di ricerca e filtro di facile utilizzo.
Oltre a condividere e imparare gli uni dagli altri, le persone possono socializzare e promuovere legami o amicizie. I profili sul forum (visibili solo ai membri) contengono informazioni come sesso, età, città natale e un'immagine (che lo rende più personale). I membri possono anche includere una breve biografia su se stessi e un elenco di interessi.
Tutte le informazioni condivise nel forum non sono protette da HIPAA, perché fornite volontariamente. Inoltre, gli altri membri possono inviare messaggi privati, ma solo attraverso il forum e non tramite e-mail.
Il meglio per i leader del gruppo di supporto: Disturbo del movimento e alleanza del Parkinson
Disturbo del movimento e alleanza del Parkinson
Iscriviti oraIl Parkinson's Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) è un'organizzazione senza scopo di lucro che si concentra su caratteristiche come l'empatia, la creatività, la resilienza e l'apprendimento condiviso.
Ha anche una vasta gamma di servizi educativi e di supporto. Oltre alla programmazione online e ai gruppi di supporto Zoom, questa organizzazione offre anche vari gruppi di supporto di persona dislocati in tutto il paese.
Inoltre, l'organizzazione offre anche numerosi programmi educativi come "Lunch with Docs", in cui gli individui possono incontrare uno specialista in disturbi del movimento virtualmente durante il pranzo dalla comodità della propria casa.
Tuttavia, ciò che è veramente unico in questa organizzazione è che offre seminari gratuiti in tutto il paese chiamati In Sync per supportare e insegnare alle persone interessate a sviluppare le proprie capacità come leader del gruppo di supporto.
Lì, le persone possono acquisire abilità e creare fiducia nella progettazione e nella guida del proprio gruppo di supporto (compresi i gruppi di supporto basati sull'esercizio fisico) per il morbo di Parkinson o altri disturbi del movimento. Esperti di leadership e professionisti sanitari forniscono anche indicazioni tramite presentazioni informative.
Miglior gruppo di supporto Facebook: Comunità di Parkinson
Comunità di Parkinson
Iscriviti oraParkinson’s Community gestisce un gruppo di supporto Facebook con oltre 18.000 membri e centinaia di post ogni mese.
Questo gruppo gratuito, attivo e perspicace è privato, il che significa che richiede l'autorizzazione per partecipare e i post sono visibili solo ai membri. È aperto a persone che vivono con PD e ai loro familiari.
Mentre la società che gestisce questa comunità (Research Catalyst) si concentra sulla ricerca di partecipanti allo studio per vari studi di ricerca, le persone possono semplicemente unirsi al gruppo Facebook per supporto e incoraggiamento.
Oltre al gruppo di supporto online, la comunità di Parkinson offre anche altre risorse. Le persone possono qualificarsi per parlare con un sostenitore della malattia di Parkinson del loro viaggio personale con la malattia di Parkinson (cioè sintomi, terapie, ecc.). Lì, le persone possono anche vedere se loro (oi loro cari) si qualificano per diversi studi clinici relativi al PD.
Ideale per il supporto peer-to-peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Iscriviti oraNeuroTalk è un gruppo di supporto online gratuito e casuale per persone con disturbi neurologici, incluso il morbo di Parkinson.
Dopo la registrazione e la creazione di un nome utente e di una password sul sito web, le persone possono accedere al forum sulla malattia di Parkinson. Molti dei post hanno più di centinaia di migliaia di visualizzazioni.
I post variano ampiamente nei contenuti, dal parlare di sintomi e terapie alla discussione della biologia alla base del morbo di Parkinson. Le persone utilizzano il sito anche per richiedere o offrire attrezzature mediche, connettersi socialmente, raccontare barzellette o ispirarsi a vicenda attraverso l'arte o la poesia.
Nel complesso, lo stile del sito è semplice ed emana un'atmosfera un po 'accogliente. Può essere un gruppo di supporto ideale per le persone che cercano una sana distrazione o un orecchio che ascolta. I membri possono esprimere i loro stati d'animo attraverso icone, che sono un po 'obsolete ma aggiungono un elemento divertente e leggero al gruppo.
Domande frequenti
Cosa sono i gruppi di sostegno per il morbo di Parkinson?
I gruppi di sostegno per la malattia di Parkinson sono persone che vivono con PD (o persone care / caregiver di persone con PD) che si riuniscono per condividere le loro esperienze comuni. Attraverso la condivisione, i membri dei gruppi di supporto possono fornire e ricevere conforto, incoraggiamento, conoscenza, consigli e ispirazione.
Ogni gruppo di supporto è unico. Alcuni gruppi si incontrano di persona ogni mese, mentre altri non hanno orari di riunione e sono incentrati sui post su un forum online. I gruppi di supporto possono anche variare in base al pubblico di destinazione, al formato della riunione, alle dimensioni e al focus (educativo o sociale).
Un gruppo di supporto per il morbo di Parkinson è giusto per me?
Sebbene i gruppi di supporto abbiano molteplici vantaggi, puoi unirti ogni volta che ti senti pronto. Ascolta e abbi fiducia nel tuo istinto, ma cerca anche di essere aperto all'idea di condividere la tua esperienza e imparare dagli altri.
Se decidi di unirti a un gruppo di supporto, cerca di rimanere paziente, poiché trovare il gruppo giusto può essere un po 'un processo per tentativi ed errori. Tieni presente che puoi sempre rinunciare al gruppo in qualsiasi momento o rientrare in un secondo momento quando sarà il momento giusto.
Come sono strutturati i gruppi di sostegno per il morbo di Parkinson?
La maggior parte dei gruppi di supporto per la malattia di Parkinson sono strutturati attorno a una particolare area di interesse. Forniscono un ambiente confortante, virtualmente o di persona, dove i membri possono connettersi, condividere le loro esperienze, imparare gli uni dagli altri, raccogliere informazioni e ricevere supporto emotivo.
La moderazione di ogni gruppo può variare, con alcuni gruppi che hanno più supervisione di altri. In molti casi, il gruppo di supporto (specialmente quelli di persona) è guidato da un membro del gruppo di volontari ma ha la guida di un professionista sanitario o di un assistente sociale.
Quanto costano i gruppi di sostegno per la malattia di Parkinson?
La maggior parte dei gruppi di sostegno per la malattia di Parkinson e le risorse e i servizi associati sono gratuiti. Selezionare i corsi di ginnastica offerti dai gruppi di supporto, come alcuni associati all'ADPA, possono costare una piccola tassa.
Unendoti a un gruppo di sostegno all'interno di un'organizzazione, potresti ricevere informazioni sui suoi vari eventi di raccolta fondi o sui modi in cui puoi fare una donazione in denaro. Questi fondi contribuiscono al funzionamento dell'intera organizzazione, che include i suoi gruppi di supporto.
Come abbiamo scelto i migliori gruppi di supporto per il morbo di Parkinson
Nella scelta dei migliori gruppi di supporto per la malattia di Parkinson, abbiamo considerato varie caratteristiche come la facilità di diventare membri, la professionalità, la navigabilità del sito web e il profilo nazionale del gruppo. Abbiamo anche considerato la diversità del supporto fornito, ad esempio se i gruppi fornissero una sana miscela di supporto emotivo, informativo e sociale.
Per coloro che cercano un'esperienza più informale e peer-to-peer, abbiamo selezionato NeuroTalk e Parkinson's Community. Tuttavia, la Parkinson’s Foundation è un'ottima opzione per le persone che desiderano rimettersi agli esperti.
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