Man mano che la persona amata con il morbo di Alzheimer o un altro tipo di demenza progredisce nelle fasi successive, ci sono spesso più decisioni terapeutiche che devono essere prese. Uno che i membri della famiglia possono affrontare è l'uso di un tubo di alimentazione.
Collezione Thierry Dosogne: Stone / Getty ImagesCos'è un tubo di alimentazione?
Un tubo di gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) è un tipo di tubo di alimentazione comunemente utilizzato per le persone con demenza (e molti altri senza demenza, anche). La decisione di posizionare un tubo PEG in qualcuno si traduce in un intervento chirurgico a cui è collegato un tubo allo stomaco ed esce dall'addome. Dopo il posizionamento, una formula nutritiva liquida viene quindi pompata nel tubo e nello stomaco.
Decisioni da prendere in merito all'alimentazione tramite tubo
Uno scenario comune
Frank, che ha 89 anni e aveva il morbo di Alzheimer avanzato, vive in una casa di cura perché sua moglie non è in grado di fornire l'assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 di cui ha bisogno.
Fa spesso visita ed è molto premurosa e di supporto nei confronti di Frank. Recentemente, ha iniziato a tossire e ha sviluppato la febbre (sintomi che potrebbero indicare una polmonite da aspirazione), quindi la struttura ha chiesto alla moglie di Frank, Vivian, se voleva farlo mandare in ospedale. Ha detto "Sì" così è stato portato in ospedale.
L'ospedale scoprì che aveva effettivamente una polmonite da aspirazione e gli iniziò un ciclo di antibiotici per curare la polmonite. Hanno anche condotto uno studio sulla deglutizione che ha dimostrato che a causa dell'Alzheimer in stadio avanzato di Frank, la sua capacità di deglutire era compromessa. Hanno concluso che avrebbe continuato a essere a rischio di ulteriori episodi di polmonite da aspirazione, oltre che di soffocamento. Il dietista ha anche condotto una valutazione e ha concluso che Frank non stava assumendo abbastanza cibo per via orale e stava perdendo peso gradualmente.
Ecco dove nasce la decisione
A causa dei risultati della sua valutazione sulla deglutizione, il medico ha chiesto a Vivian se voleva che le fosse inserito un tubo nello stomaco di Frank per fornirgli nutrimento.
Motivi per procedere con i tubi di alimentazione
Vivian ha discusso della domanda del dottore e ha deciso di far posizionare il tubo PEG. Lo ha fatto perché non voleva che Frank sviluppasse un'altra polmonite da aspirazione.Poiché lo studio sulla deglutizione ha indicato che era a rischio di soffocamento e polmonite, l'ospedale ha raccomandato cibo e liquidi limitati per via orale. È preoccupata che morirà di fame senza un tubo di alimentazione e sente che inserendo un tubo di alimentazione in Frank, almeno non si sentirà affamato e non sarà a rischio di soffocamento e polmonite.
Ricerca sui tubi di alimentazione nella demenza
L'alimentazione con tubo previene la polmonite da aspirazione?
Sebbene sia possibile che un'alimentazione con sondino possa ridurre la possibilità che cibo o liquidi entrino nei polmoni e sviluppino una polmonite, ciò può comunque verificarsi a causa della saliva che scende nel modo sbagliato. La demenza alla fine influisce sulla capacità di mangiare e deglutire. Non è raro vedere qualcuno con un tubo di alimentazione sviluppare ancora una polmonite da aspirazione.
Le poppate guariscono o prevengono le ulcere da decubito?
Quando una persona con demenza declina ulteriormente, il suo corpo è a rischio di sviluppare un'ulcera da decubito (a volte chiamata piaga da letto) perché si trova in una posizione troppo a lungo o esercita troppa pressione in un'area. Una buona alimentazione può aiutare a guarire e prevenire queste aree aperte, tuttavia, l'uso di un sondino può aumentare il rischio di una piaga da decubito perché uno dei rischi dell'alimentazione mediante sondino è la diarrea. La diarrea può aumentare significativamente le possibilità di rottura della pelle a causa della sua natura acida. Può anche causare disturbi allo stomaco e gas. La ricerca indica che l'alimentazione mediante sondino non previene le ulcere da pressione.
Le poppate prolungano la durata?
Alcune persone scelgono l'allattamento al tubo per una persona cara perché non sono ancora pronte a lasciar andare quella persona, o sentono che avrebbero rinunciato alla loro amata. La ricerca, tuttavia, non dimostra una maggiore aspettativa di vita per le persone che hanno la demenza e un tubo di alimentazione rispetto a quelle senza un tubo.
Alcune ricerche suggeriscono che le difficoltà di deglutizione e la perdita di peso sono l'inizio del processo di morte e quindi un tubo di alimentazione, sebbene fornisca nutrimento, non può invertire il processo di fine vita. Gli studi hanno scoperto che nelle persone con demenza avanzata, quelli con un tubo di alimentazione hanno lo stesso tasso di sopravvivenza di quelli senza un tubo di alimentazione.
Le poppate forniscono un'alimentazione e un'idratazione adeguate?
Le formule di alimentazione mediante sondino possono essere regolate per fornire più o meno calorie e sostanze nutritive a seconda delle necessità. Gli studi hanno dimostrato, tuttavia, che la perdita di peso continua e i risultati di laboratorio che misurano la nutrizione e l'idratazione spesso non migliorano, nonostante il posizionamento del tubo di alimentazione.
L'alimentazione con tubo migliora la qualità della vita?
Mangiare è spesso un evento sociale, soprattutto in un ambiente di struttura. Con un sondino, questi residenti spesso non sono nella sala da pranzo mentre altri stanno mangiando, causando una maggiore possibilità di isolamento sociale. Le persone con alimentazione tramite sondino possono anche desiderare cibo o liquidi per bocca per il gusto e la sensazione dell'esperienza.
Alcuni medici emetteranno un ordine per "alimentazione di piacere" che consente quantità minime di alimentazione e consumo orale. Questo in genere è dovuto al fatto che hanno considerato la qualità della vita della persona e, sebbene la funzione di deglutizione possa essere limitata, la persona e la famiglia ritengono che valga la pena correre il rischio di godersi un po 'di cibo e bevande.
Altre opzioni invece di alimentazione tramite tubo
- Alimentazione manuale: l'alimentazione manuale è proprio come sembra: nutrire una persona un boccone alla volta di cibo gustoso e facile da mangiare. L'alimentazione manuale è fortemente supportata dalla ricerca per le persone con demenza avanzata.
- Testa del letto dopo i pasti: se la persona è per lo più costretta a letto, tenere la testa sollevata per circa mezz'ora dopo aver mangiato può aiutare a prevenire la polmonite da aspirazione.
- Offri una dieta morbida o frullata: una dieta morbida in cui la carne è macinata può essere più facile da mangiare per la persona con capacità alimentari limitate. Le diete frullate possono essere utili quando la capacità di una persona di masticare il cibo è diminuita.
- Uso di un bicchiere antigoccia o di una cannuccia per liquidi: i bicchieri con coperchio o cannucce possono aiutare le persone con difficoltà a deglutire e possono ridurre il rischio di soffocamento.
Rischi associati al tubo di alimentazione
- Ricovero per il posizionamento del tubo
- Estrazione del tubo a causa di irrequietezza
- Infezione nel posizionamento del tubo
- Restrizioni dovute al rischio di estrazione del tubo
- Forte desiderio di cibi e liquidi per via orale
Una parola da Verywell
Prendere decisioni per qualcuno mentre si avvicina alla fine della sua vita può essere molto difficile. Potresti sentire il peso della responsabilità di realizzare i loro desideri, anche mentre elabori le tue emozioni che si sviluppano guardando qualcuno che ami declinare. Imparare di più sulla ricerca alla base di determinate decisioni può aiutarti a darti tranquillità in questo processo. Come sempre, dovresti consultare il medico su queste decisioni, data la loro conoscenza delle condizioni della persona amata e della storia individuale.
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