L'idrosadenite suppurativa (HS), anche se una condizione cronica comune della pelle, è spesso fraintesa e diagnosticata in modo errato, specialmente nelle persone con tonalità della pelle più scure. Senza una diagnosi tempestiva, le persone possono essere lasciate sottotrattate, il che può influire sulla loro qualità di vita, quindi la consapevolezza di questa condizione è fondamentale per coloro che colpisce di più.
Ecco cosa sapere sull'idrosadenite suppurativa e sull'impatto che ha su diverse tonalità di pelle e razze.
Maskot / Getty Images
Prevalenza
La maggior parte degli studi sull'idrosadenite suppurativa è stata condotta su grandi gruppi di persone con pelle chiara o senza considerare il tono e il tipo di pelle.
Più recentemente, studi condotti negli Stati Uniti hanno esaminato la frequenza dell'HS nelle persone di colore e hanno riscontrato una maggiore prevalenza per la condizione in questi gruppi, in particolare i neri americani. La prevalenza di HS negli ispanici americani non è così alta, ma il carico di malattia può essere.
Ad esempio, uno studio dell'Henry Ford Medical Center ha rilevato che il 54,4% dei partecipanti allo studio con HS erano neri mentre circa il 25% erano bianchi.
Un secondo studio, questo dell'Università di Pittsburgh, ha mostrato che il 65% della popolazione dello studio era nera, mentre il 33% era bianca.
La prevalenza di HS sembra essere la più alta tra le donne nere americane tra tutte le donne e in tutte le razze. Esistono anche alte incidenze nelle ragazze afroamericane e adolescenti birazziali con la più alta incidenza nelle ragazze di età 15-17.
Presentazione
Secondo un rapporto del 2018 sulla rivista,PLoS One, l'idrosadenite suppurativa colpisce fino al 4% della popolazione mondiale L'HS è caratterizzata da lesioni cutanee croniche e ricorrenti sulle ascelle, sotto il seno, intorno all'inguine e tra i glutei.
Le lesioni possono rompersi spontaneamente e avere una secrezione puzzolente. Possono causare dolore e piaghe profonde e influenzare la capacità di camminare, soprattutto se localizzati nella parte inferiore del corpo. Nei casi più gravi, ci saranno cicatrici e tratti del seno.
Cosa sono i tratti del seno?
I tratti del seno sono tunnel sotto la pelle che collegano diverse aree di focolaio.
La ricerca mostra che l'HS differisce tra i gruppi razziali in quanto le persone con il colore della pelle più scura tendono ad avere un carico di malattia più grave rispetto alle persone con la pelle chiara.
In un rapporto del 2017 sulla rivistaDermatologia, gli autori del rapporto osservano che un aumento del numero, delle dimensioni e della produttività delle ghiandole sudoripare nelle persone con tonalità della pelle più scure potrebbe spiegare perché l'HS si verifica più frequentemente ed è più grave nei neri americani.
L'idrosadenite suppurativa nelle persone di colore è spesso diagnosticata erroneamente come altre condizioni che causano lesioni, come infezioni a trasmissione sessuale o resistentiStaphylococcus aureus infezioni.
Questi ritardi nella diagnosi possono portare a progressione dell'HS, cicatrici, disabilità e comorbilità della malattia, tra cui artrite settica, pioderma gangrenoso e malattie infiammatorie intestinali.
Sfortunatamente, c'è poca e talvolta insufficiente ricerca su presentazioni specifiche dei sintomi della pelle nelle persone di colore che hanno HS. Gran parte della ricerca discute il peso della malattia, ma la maggior parte non entra in specifiche differenze di sintomi e come possono influenzare i diversi toni della pelle e razze.
Sfide diagnostiche
Una diagnosi di idrosadenite suppurativa viene fatta esaminando la pelle e una storia medica che include segni e sintomi. Non ci sono test di laboratorio per diagnosticare l'HS.
Se è presente pus o drenaggio, il tuo medico invierà un campione del drenaggio a un laboratorio per il test. Questo viene fatto per escludere altre condizioni, in particolare le infezioni.
Le persone con HS che hanno la pelle più scura sono spesso diagnosticate erroneamente e molti passano anni senza accesso a specialisti. Poiché passano così tanto tempo senza una diagnosi accurata, non ricevono i trattamenti di cui hanno bisogno nella fase iniziale per ridurre l'onere di HS.
In alcuni casi, le persone con tonalità della pelle più scure non vengono diagnosticate fino a 20 o anche 30 anni dopo l'inizio iniziale dei sintomi.
Un pezzo daIl dermatologosuggerisce l'importanza della consapevolezza e dell'incoraggiamento nel convincere le persone con tonalità della pelle più scura a portare l'attenzione sui cambiamenti della pelle associati all'HS ai loro fornitori di servizi medici.
A causa del modo in cui si presenta la condizione - con ascessi, drenaggio, cattivo odore e cicatrici - e dove si presenta - sotto le ascelle, l'inguine, i glutei, ecc. - le persone con la condizione potrebbero essere imbarazzate nel discutere la condizione con la loro assistenza sanitaria fornitori.
Fornendo sensibilizzazione e supporto nelle comunità di colore, è possibile per più persone in questi gruppi ricevere diagnosi accurate e avere accesso a trattamenti precoci e appropriati che possono ridurre la gravità e il carico della malattia.
Qualità della vita ed effetti sull'HS
L'idrosadenite suppurativa è nota per avere profondi effetti fisici e psicologici. Può causare imbarazzo e portare all'isolamento sociale e alla disabilità. Colpisce anche le relazioni personali e l'intimità sessuale. E un carico a lungo termine di HS può causare una riduzione della qualità della vita, depressione e ansia.
La ricerca sull'HS mostra gravi implicazioni per le persone di origine africana e ispanica. Nel già citato 2017Dermatologiarapporto, gli autori del rapporto notano fattori che possono contribuire a questi effetti, tra cui limitazioni funzionali, mancanza di copertura assicurativa sanitaria e fattori legati allo stile di vita come il fumo e la mancanza di attività.
Gli autori del rapporto notano anche i tassi di depressione nei neri americani che tendono ad essere più alti. Tuttavia, hanno notato che i dati, per quanto riguarda l'HS, sono carenti e sono necessarie ricerche per confrontare la salute mentale e la qualità della vita nelle persone con HS di diverse razze.
Trattamento e colore della pelle
Il trattamento dell'idrosadenite suppurativa prevede farmaci e interventi chirurgici per controllare i sintomi e ridurre il potenziale di complicanze. Dovresti parlare con il tuo medico dei rischi e dei benefici di tutte le opzioni di trattamento e dello sviluppo di un piano di trattamento basato sulla tua situazione di salute unica.
Avrai anche bisogno di follow-up regolari con il tuo dermatologo e potresti aver bisogno di vedere altri specialisti per trattare eventuali condizioni di comorbidità come depressione e malattie articolari.
Le opzioni di trattamento per l'HS includono:
- Creme antibiotiche per il trattamento dei sintomi cutanei lievi
- Farmaci per il dolore: sia antidolorifici da banco che farmaci da prescrizione più potenti (se necessario) possono aiutare a gestire il dolore della pelle
- I farmaci sistemici possono aiutare se una persona con HS ha sintomi cutanei diffusi. Humira (adalimumab) è l'unico farmaco sistemico approvato per l'HS. È prescritto per malattie da moderate a gravi. Sebbene gli studi dimostrino che può essere utile per ridurre i sintomi, non mostrano differenze nei risultati del trattamento per razza o tono della pelle.
Le opzioni chirurgiche possono includere:
- La scoperta dei tunnel viene eseguita attraverso una procedura chiamata unroofing per rimuovere il tessuto ed esporre i tunnel sotto la pelle.
- La terapia laser viene utilizzata per eliminare e rimuovere nuovi sblocchi.
- Gli ascessi drenanti vengono eseguiti per fornire sollievo dal dolore.
- L'escissione (taglio) di lesioni e tessuto cicatriziale viene eseguita attraverso una procedura chirurgica. Gli innesti di pelle vengono quindi eseguiti per sostituire la pelle persa.
Mentre il carico di malattia dell'HS può essere maggiore nelle persone di colore, il colore della pelle non gioca un ruolo nella pianificazione del trattamento. Puoi chiedere al tuo medico di personalizzare il tuo piano di trattamento per il tuo tipo di pelle o colore perché alcuni trattamenti possono influenzare la pelle più scura in modo più duro.
Attualmente non esistono trattamenti specifici o terapie farmacologiche approvate in base al colore e al tono della pelle. Sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio come la malattia si presenta sui tipi di pelle più scura e come le differenze dei sintomi nel tono e nel colore della pelle possono influenzare i risultati del trattamento.
Una parola da Verywell
Indipendentemente dal tono della pelle o dalla razza, tutti coloro che soffrono di idrosadenite suppurativa dovrebbero trovare modi per migliorare la loro qualità di vita. Parla con il tuo medico di come l'HS ti sta influenzando.
Il tuo medico ha bisogno di sapere se hai alti livelli di dolore, se la tua pelle continua a scoppiare, se i trattamenti non funzionano, come stai affrontando emotivamente o se ti senti depresso. In questo modo, possono aiutarti a trovare modi per migliorare il dolore, i sintomi della pelle e altri aspetti della malattia, che in definitiva possono migliorare la tua qualità della vita.
Considera l'idea di entrare in contatto con altre persone che convivono con l'HS, tramite i social media o tramite gruppi di supporto online e di persona, in particolare le persone che potrebbero avere problemi di tonalità della pelle simili. Dovresti includere familiari e amici nella tua rete di supporto, in quanto possono essere una grande fonte di conforto e aiuto mentre vivi e gestisci le complessità dell'HS.