Perché l'autismo ad alto funzionamento è difficile da definire

L'autismo ad alto funzionamento (HFA) non è una diagnosi ufficiale né esiste una definizione concordata del significato del termine. Nel senso più ampio del termine, autismo ad alto funzionamento può significare uno dei seguenti:

• Una persona con sintomi relativamente lievi che, nonostante la loro mitezza, sono abbastanza significativi da meritare una diagnosi di spettro autistico
• Una persona con autismo il cui QI è superiore a 70
• Una persona con autismo che sta navigando con successo in un tipico ambiente scolastico o lavorativo
• Una persona che è in grado di mascherare i sintomi dell'autismo con successo in modo che abbiano nei modi previsti e possano "passare" per neurotipici
• Una persona che, a un certo punto, ha avuto una diagnosi di sindrome di Asperger, una diagnosi che non era in uso dal 2013

Ad aumentare la confusione c'è il fatto che molte persone con autismo possono essere brillanti e soddisfatte ma avere sintomi gravi (come ansia e disfunzione sensoriale) che hanno un impatto significativo sul loro funzionamento quotidiano.

HFA vs sindrome di Asperger

Fino al 2013, a molte persone che si potrebbe dire avere autismo ad alto funzionamento è stata diagnosticata la sindrome di Asperger o PDD-NOS (disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato).

Ma ci sono differenze che distinguono le due diagnosi:

• La sindrome di Asperger era una diagnosi distinta che descriveva una persona di intelligenza media o superiore alla media e abilità linguistiche appropriate all'età che aveva anche significative sfide sociali e di comunicazione.
• PDD-NOS era una diagnosi generale. Spesso inteso per significare la stessa cosa di "autistico ad alto funzionamento", in realtà incorporava individui a tutti i livelli funzionali i cui sintomi non erano completamente correlati all'autismo classico.

Forse più significativamente, le persone con la sindrome di Asperger non sembravano condividere alcune caratteristiche personali che non sono condivise da tutte le persone con QI più alto e autismo. Ad esempio, l'ansia era spesso un sintomo della sindrome di Asperger, ma non condiviso da tutti coloro che potrebbero essere descritti come affetti da HFA.

A partire dal 2013, con la pubblicazione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione (DSM-5), né il PDD-NOS né la sindrome di Asperger sono una categoria diagnostica ufficiale negli Stati Uniti. Entrambi sono ora inclusi nella diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Si dice che quelli all'estremità più funzionante dello spettro abbiano "ASD di livello 1".

HFA e autismo di livello 1

C'è solo un grande gruppo di persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD), ma le persone con autismo sono ancora molto diverse l'una dall'altra. Quindi, per chiarire queste differenze, il DSM-5 include anche livelli funzionali. Le persone che sono intelligenti e verbali generalmente ricevono la diagnosi di ASD di livello 1.

Tuttavia, la distinzione non offre una chiara caratterizzazione di cosa sia effettivamente l'ASD di Livello 1. Per esempio:

• Le persone con ASD di livello 1 possono mostrare affetto, completare le attività quotidiane e utilizzare abilità linguistiche, di lettura e matematiche adeguate all'età. D'altra parte, potrebbero non essere in grado di mantenere il contatto visivo, mantenere una conversazione, impegnarsi in giochi o cogliere segnali sociali.
• Le persone con ASD di livello 1 possono avere ritardi significativi nel linguaggio e nel linguaggio, ma possono essere in grado di prendere parte a un programma accademico inclusivo a causa delle loro abilità accademiche adeguate all'età.
• Le persone con ASD di livello 1 possono avere un linguaggio relativamente mite e ritardi sociali, ma possono avere gravi problemi sensoriali che rendono impossibile la partecipazione a un programma accademico inclusivo.
• Le persone con ASD di livello 1 possono avere ansia grave, difficoltà di apprendimento e sfide sensoriali, ma hanno ancora un linguaggio appropriato all'età e abilità eccezionali in musica, matematica e ingegneria.

Con una diagnosi ASD di livello 1, le possibili combinazioni di punti di forza e sfide sono quasi infinite. Questo non solo rende difficile la caratterizzazione dei comportamenti, ma può anche lasciarti confuso sul livello di supporto qualificato necessario.

Determinazione dei bisogni di supporto

Mentre poche persone con autismo ad alto funzionamento hanno bisogno di aiuto per usare il bagno o per l'igiene di base, potrebbero aver bisogno di un buon supporto in altri contesti. Ad esempio, un individuo molto brillante con gravi problemi sensoriali, ansia e perseveranza potrebbe effettivamente avere un momento più difficile sul posto di lavoro rispetto a un individuo meno intelligente con meno ansia e meno problemi sensoriali.

Inoltre, un individuo "a basso funzionamento" potrebbe trascorrere la maggior parte della sua giornata in un ambiente assistito in cui la possibilità di interazioni pericolose è quasi zero. Nel frattempo, l'individuo ad alto funzionamento potrebbe aver bisogno di navigare in un mondo pieno di situazioni complesse e pericolose.

Sebbene possa essere ragionevole pensare che le persone con autismo ad alto funzionamento abbiano bisogno di meno supporto, spesso devono affrontare sfide maggiori in un contesto del mondo reale rispetto alle persone meno funzionanti in assistenza istituzionale.

Navigare tra le sfide

L'autismo è un enigma, non perché gli individui con autismo siano così sconcertanti, ma perché le definizioni di autismo in continua evoluzione significano che non possiamo arrivare a una conclusione finale.

Non solo le definizioni stanno cambiando, ma anche le aspettative sociali che rendono l'autismo ad alto funzionamento così impegnativo. In passato, la comunicazione faccia a faccia era la chiave del successo personale; oggi, molte persone con sfide sociali sono più che in grado di interagire con gli altri online, fare amicizia attraverso i social media e persino mantenere un lavoro a distanza.

Alcune aziende come Google stanno assumendo persone autistiche ad alto funzionamento a causa delle loro capacità uniche, mentre altre non possono immaginare di assumere una persona con abilità sociali compromesse.

Se questo ti fa sentire che la definizione di autismo ad alto funzionamento è confusa, non sei il solo. Almeno ora, tuttavia, capisci perché il termine è così difficile da definire e sai di essere in buona compagnia.